cancerlutte

Hommage à Mimi Grandin

Je viens de perdre un ami, la ville de Montpellier vient de perdre un grand chirurgien dentiste, la fac dentaire vient de perdre un grand prof, on vient tous de perdre un homme bien, un "mensch" pour employer une expression à la mode.

 Mort de l'emphysème qui lui pourrissait la vie depuis des années pas directement de son cancer détecté il y a tout juste un an...Il se sentait bien soigné par ses amis des hôpitaux de Montpellier.  Il a été très affaibli par les chimio qui lui ont fait perdre ses défenses. C'est pourquoi je me méfie tant de la chirurgie si l'on n'est pas certain d'être en état de la supporter. Il faut rester méfiant, à l'affut des fautes des autres.

Mon grand-père, en évoquant la guerre de 14-21, disait toujours "les cons font tuer les autres!"

Ma tante, la soeur de ma mère,  que j'adorais, est décédée sur la table d'opération. Double pontage rapidement entrepris en juillet par un chirurgien pressé de partir en vacances. Il avait dit à ma tante, "juste une banale opération de plomberie". Il avait juste oublié que si l'on débouche les tuyaux on ne peut pas remettre la pression sans s'être occupé des radiateurs. La "plomberie" du cerveau n'a pas tenue. Bien sûr c'est la faute à la plomberie! 

Le directeur de l'AFSSAPS prend le risque de me tuer, mais qu'importe, il se réfugie derrière des textes, plutôt que d'accepter des faits avérés. Cherche-t-il à rejoindre la cohorte des gens que dénonçait mon grand-père?

Il n'en reste pas moins que Mimi Grandin n'est plus et qu'il nous laisse d'autant plus orphelins qu'ils nous avait préservés. Jusqu'à la fin il a tout fait pour ne pas nous inquiéter et nous laisser penser qu'il était "incassable". 

 Il reste la peine, la colère devant l'injustice d'une mort que l'on n'attendait pas si tôt et pour tout dire pas du tout. 

Saches, Mimi que tu laisses un vide colossal que nous aurons tous bien du mal à combler. Ce soir je bois un colossal  ti-punch à la mesure de ce vide. Je le bois non pas à ta santé, c'est foutu, mais en mémoire de cette complicité instinctive que nous avions rapidement développée tous les deux au cours d'une rencontre mémorable à Aigues Mortes. Savoir que tu n'es plus là est intolérable, et je sais malheureusement que beaucoup des lecteurs de ce blog ont connu cette douleur. Je leur dédie une partie de cet hommage pour qu'ils sachent que je partage leur douleur pour la trop bien connaître.

courage Christine!

Adieu Mimi.   

Une très très bonne nouvelle!!!

Le professeur Jean-Marie ANDRIEU qui exerçait à l'Hôpital Européen Georges Pompidou et dont l'Administration, dans sa grande folie, a cru pouvoir nous priver, exerce à nouveau.

Il est installé à la SCM Oncologie, 30 rue de Paris, 92100 Boulogne Billancourt, tel: 01 41 10 27 20

mail: prof.jmandrieu@orange.fr

Attention, homme imaginatif et profondément humain il n'aime soigner que des combattants, des malades qui veulent s'en sortir, qui veulent vivre, qui veulent collaborer, en un mot actif! Il sait alors déployer des trésors d'imagination, servis par une énorme expérience issue de la recherche et de la pratique.

Quand on a l'impression qu'il n'y a plus rien à faire et même avant, c'est l'homme qu'il faut voir.

Vous n'imaginez pas le plaisir que j'ai, aujourd'hui, à publier cette note ce qu'il m'a autorisé à faire hier soir. Avoir une voie d'espoir, quelle merveille.

Bon courage et longue vie à tous.

Pour ma vie je suis très têtu!

Voici le texte de la lettre que je viens d'envoyer au président de Merck France toujours pour obtenir du Vorinostat.

Monsieur le Président, 

je vous remercie de trouver en pièce jointe la lettre que j'ai envoyée au Directeur Général de l'AFSSAPS afin d'obtenir le Vorinostat qu'il me refuse. Ce n'est, bien entendu, pas un caprice mais une préconisation à la suite de l'étude du génome de mon cancer faite à grands frais à l'IGR.

Je vous serai infiniment reconnaissant si vous pouviez intervenir et en tous cas prendre contact avec le professeur Soria qui est tout aussi choqué que moi de ce refus. 

Avec mes remerciements anticipés pour ce que vous voudrez bien faire, je vous prie de croire, Monsieur le Président, à l'assurance de ma respectueuse considération.

Frédéric Secretan

en pièce jointe la lettre déjà publiée.

à suivre...

Réponse à un commentaire particulièrement pertinent.

Voici le commentaire déposé par Marie Christine à la suite de ma lettre à l'AFSSAPS. 

bonsoir, 
je vous lis depuis un certain temps, je trouve votre blog intéressant pour les conseils pratiques que vous y notez. Mais si je puis me permettre, il me semble que vos messages peuvent laisser beaucoup de malades plein de désespoir. L'entrée dans des essais à l'IGR n'est pas aussi facile que vous laissez le supposer. Mon mari s'est rendu 2 fois à l'IGR fin année 08 avec tous les sacrifices que cela suppose (frais de déplacements car très loin de Paris, analyses, etc...).A 2 reprises un protocole a été signé (nom du médecin+Cachet) et à 2 reprises il a été signifié à mon mari un refus par tél. quelques jours avant son entrée, prétextant que les laboratoires décalaient leurs essais.Vous pouvez imaginer notre déception. Les places sont chères...
Quant à votre génome de votre cancer, combien de malades peuvent-ils se vanter d'avoir connaissance du génome de leur tumeur, vu le coût de l'étude. Vous employez également beaucoup l'adjectif "éminent" pour qualifier votre beau-frère, votre nutritionniste,etc.... je ne pense pas que tous les malades soient égaux devant la qualité des soins. Je vous souhaite néanmoins de pouvoir bénéficier de cette nouvelle molécule, mais je crains que vu son prix, tous les malades n'y aient pas accès.
Bonne continuation sur votre blog.

Rédigé par: Marie-Christine | 03 novembre 2009 à 16:37

Voici la mise au point que je voudrais faire:

Chère Marie Christine je vous remercie pour votre commentaire qui me permet de faire cette mise au point. Je ne crois pas avoir jamais dit qu'il était facile de rentrer dans un essai que ce soit à l'IGR ou ailleurs. J'ai moi-même dû me battre et souffrir physiquement pour entrer dans un essai, mais à Boston car il n'y avait plus rien en France. Cela m'a permit de "sauver ma peau" pendant quelques années et si je n'avais pas bénéficié des informations de mon suffisament "éminent" beau-frère pour qu'il soit crédible, je n'aurai jamais eu connaissance de cet essai. 

Bien que dans les essais, tous les frais soient pris en charge par le laboratoire qui "teste", cela m'a quand même coûter ma maison car les voyages jusqu'à Boston n'étais pas pris en charge. Par contre je suis très surpris d'apprendre que par deux fois, alors que le protocole était signé ont vous a signifié un refus. Je vais demander si c'est fréquent car cela remettrait bien des choses en cause et nécessiterait une action énergique.

Il n'en reste pas moins que les places sont chères car les exigences pour faire entrer un malade dans un essai sont nombreuses. Mais financièrement il n'y a pas d'autres frais puisque les dépenses sont prises en charge par les labos.

Le génome de mon cancer a pu effectivement être réalisé bien que cela soit un examen coûteux. Cela dit, cela a été une bonne surprise et je n'avais rien demandé. Par contre je participe bénévolement à un travail de conception d'une plaquette de communication et de fund-raising afin que le plateau technique de l'IGR puisse rassembler suffisament de fonds pour généraliser l'étude du génome de leur cancer pour tous les malades. C'est ma modeste contribution en remerciement. Mais croyez bien que je ne me vante pas d'en avoir bénéficié. Je pense sincèrement que cette étude doit être généralisée pour sauver un maximum de malades. Encore faut-il pour cela, que l'AFSSAPS ne se mette pas en travers de la route des médecins prescripteurs après étude. C'est aussi un moyen de faire des économies en empêchant les tatonnements avec de nombreuses molécules qui, le plus souvent, fatiguent et affaiblissent le malade. Si j'obtiens le Vorinostat, qui n'est pas une nouvelle molécule mais prescrite aux USA depuis 2006, je peux arrêter les autres traitements dont le Tyverb qui coûte la "bagatelle" de 2800 euros par mois! Si la Sécu ne me prenait pas, comme tous les cancéreux, à 100%, je ne pourrais tout simplement pas me soigner. Je ferai donc faire des économies à la Sécurité Sociale et, croyez-moi, cela ferait du bien à ma "citoyenneté".

Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie ni devant les possibilités médicales des régions. Vous avez raison de le souligner. Mais c'est une des motivations de mon blog: faire connaître à tous ceux qui le souhaitent, au travers des éléments que j'ai pu collecter auprès des médecins ou des témoignages que j'ai pu récupérer auprès des malades, les "meilleures" adresses. J'ai parfois un peu l'impression de jouer les aiguilleurs du ciel. chaque jour je reçois des demandes de malades qui se plaignent d'être "maltraité" par leur hôpital ou oncologue local et qui me demande où ils pourraient se rendre pour être bien soigné. C'est le seul véritable intérêt de ma petite histoire personnelle et je suis malheureux chaque fois que j'apprends un décès surtout si c'est celui de quelqu'un qui n'a pas pu ou voulu aller là où je lui donnais une adresse "efficace". J'ai toujours l'impression qu'il y eut du "gachis" dans une vie. Je ne peux que jouer un rôle de conseil en me servant de ce que je découvre ou apprends chaque jours. Merci en tous cas, chère Marie Christine de votre commentaire pertinent et qui m'a donné cette occaion de préciser les choses. Bon courage à votre mari et à vous-même et si je peux l'aider auprès de l'iGR, n'hésitez pas à me mobiliser.  

Bon courage à toutes et à tous et surtout longue vie!

La lutte continue

Je vous avais dit que je vous tiendrais au courant de mes démélés avec l'Agence du Médicament qui me refuse, malgré une étude coûteuse et pointue, une molécule qui pourraît m'aider. Voici le pli recommandé que je leur envoie avec copie au Président de la République et au Ministre de la Santé:

Aigues Mortes le : 27 Octobre 2009

 Pli recommandé A.R.

 

Monsieur le directeur général,

 Je voudrais vous faire part de mon indignation quant à l’attitude que l’AFSSAPS a cru devoir adopter vis à vis de ma santé.

 En effet, atteint d’un cancer du poumon contre lequel je lutte depuis six ans, j’ai pu bénéficier d’une étude du génome de mon cancer faite par l’IGR. Cette étude a mis en évidence que j’avais une amplification de la protéine HDAC. Or HADC est la cible du  Vorinostat.

 Or j’apprends que l’Agence a tout simplement refusé que je puisse recevoir cette molécule au motif que son efficacité n’aurait pas été prouvée sur le poumon dans des essais avancés de « phase «III ». La demande d’ATU faite à l’AFSSAPS a été envoyée du CAC de Montpellier (Dr Jacot, Dr Kedhidia) en coordination avec le professeur Soria et a été traitée par Madame Dop de l’AFSSAPS fin juillet 2009.

 De quel droit cette personne, du fond de son bureau, peut-elle se permettre de contredire les préconisations d’un des meilleurs cancérologue français, mondialement reconnu et apprécié,  initiateur et  chef d’un service de pointe et d’innovation de l’IGR, le SITEP ? De quel doit  le professeur Soria se voit-il opposé, à une étude aussi pointue et à la fourniture à cette personne de toute la littérature scientifique mondiale sur les résultats de cette molécule dans la lutte contre le cancer du poumon, peut-elle décréter que cela n’est pas utile dans mon cas ? De quel droit cette personne s’arroge-t-elle, vis à vis de moi, un droit de vie ou de mort ?

Le seul résultat que l’on puisse attendre de mon traitement avec le Vorinostat c’est la preuve de son efficacité sur le poumon ce qui servira d’autres malades. En cas d’échec il sera temps d’arrêter et de chercher un autre traitement.

 Je vous demande donc de faire le nécessaire pour que cette décision assassine soit modifiée et de respecter les demandes de nos médecins surtout lorsqu’ils sont aussi compétents que le sont bien des spécialistes de l’IGR.

Je mets cette lettre en ligne sur mon blog qui a dépassé le million de consultation pour que l’on sache ce qui se trame dans les couloirs de certains organismes.

 

                                      Avec l’expression de toute ma considération.

 

 

Copies : Mr Nicolas Sarkozy

Président de la République

Madame Roselyne Bachelot

Ministre de la santé

Dr Hervé Boissin

Conseil de l’Ordre

Maître Frédérique Pons

Avocate

 

Mr Jean Marimbert

Directeur Général de l’AFSSAPS

Voilà ce à quoi conduit la dénonciation de certains comportements.

Bonjour M. Secretan,

Je suis le directeur général pour l'Europe de la société Six Apart qui édite le service de blog TypePad que vous utilisez depuis bientôt 3 ans.

Je voudrais tout d'abord vous remercier pour votre fidèlité.  J'espère que notre service, notamment dans sa nouvelle version, vous apporte entière satisfaction.  Si tel n'était pas le cas, je suis bien entendu à votre disposition ainsi que toute mon équipe.

Je vous écris aujourd'hui suite à la réception d'un courrier de l'avocat du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Montpellier estimant que dans votre l'article que vous avez publié le 18 février dernier à cette adresse vous injuriez publiquement un de ses praticiens le docteur Cartier.  Ils vous ont adressé un courrier daté du 23 octobre en ce sens.

Il semble en effet que l'usage des termes "sinistre crétin" se rapportant à ce médecin constitue une injure publique et la Loi sur la Confiance et l'Economie Numérique du 21 juin 2004, nous oblige en tant qu'hébergeur à intervenir, à défaut de quoi nous pourrions-nous même être poursuivis.

En conséquence, je vous demande de bien vouloir supprimer de votre note ces qualificatifs injurieux.  Je ne doute pas que vous sachiez exprimer votre mécontentement en usant d'autres termes ne tombant pas sous le coup de la loi. ;-)

Je vous remercie de bien vouloir m'avertir dans les 48 heures lorsque vous aurez pu faire cette modification.  A défaut de quoi, je serais malheureusement obligé de suspendre momentanément votre blog, ce que bien entendu je ne souhaite pas.

Je vous prie d'agréer l'expression de mes plus sincères salutations.

Olivier Creiche

VP & GM EMEA

SIX APART

48 Rue de la Bienfaisance, 75008 PARIS

Std: +33 1 45 62 02 03 -  Fax: +33 1 72 70 43 39

Mobile: +33 6 87 71 28 37

www.sixapart.com

Et ma réponse

Cher Monsieur, 

je vous remercie de votre mail quant au Dr Cartier. Ce dernier avait déjà déposé une plainte auprès du Conseil de l'Ordre de l'Hérault qui l'avait transmise au Conseil National pour avis. Celui-ci a statué en disant que, compte tenu des faits, je n'étais répréhensible en rien et inattaquable en l'espèce. Je pensais que cela s'arrêterait là. 

Votre réaction et celle de l'avocat du Centre Hospitalier prouve que ce texte a eu l'impact voulu. Après tout, c'était le but voulu, encore que je ne crois pas, que compte tenu de sa réaction, le Dr Cartier ait l'intention de changer d'attitude.

 Dès lors que vous menacez de suspendre mon blog, je suis, face à ce que que l'on ne peut que considérer que comme du chantage, bien obligé de retirer cette mention qui caractérise pourtant si bien le comportement de ce médecin. Je tiens à préciser que je n'ai pas reçu le courrier mentionné.

Vous pourrez vérifier que je change aussitôt cette mention et vous prie de croire à l'expression de toute ma considération.

Frédéric Secretan

Moins mal aux fesses!

Curieux titre mais si explicite. La reprise de poids lente mais progressive me permet de rester plus longtemps en selle sans avoir trop mal aux fesses. Du haut de mon petit étalon barbe je me sens revivre et la vie a repris bien des couleurs. Les fêtes d'Aigues Mortes crée une ambiance trépidante et participe à l'euphorie générale. Demain je commence la kine avec un travail sur le rachis et les quatre membres. Voilà qui devrait, là encore, dénouer bien des noeuds.

Mon cousin Philippe, l'éminent cardiologue que chacun devrait pouvoir consulter, me dit que je n'aurais peut-être pas dû parler aussi directement de l'organisation de mes obsèques. Mais je tiens à redire que cela m'a donné une sérénité fantastique et a sans doute participé à mon apprivoisement de la mort qui me fait si peur. Je voulais, que tous ceux qui comme moi passent par des hauts et des bas, sachent que dans les "bas" il et bon de ne pas se voiler la face et de penser au... futur. C'est une thérapie qui vaut ce qu'elle vaut mais qui m'a, pour le moment, réussi. Je ne voulais décourager personne mais simplement donner une "recette" qui peut aider.

Bonne nouvelle: Le professeur Andrieu va continuer à consulter. Dès qu'il m'aura donné son autorisation je publierai sa nouvelle adresse.

Hommage: Je voudrais aussi adresser un vibrant hommage à Estelle Lefébure et à toutes les femmes qui ont accepté de se déshabiller pour faire une campagne de prévention et de dépistage du cancer du sein. Il fallait du courage pour faire ce geste qui reste malgré tout un peu gênant.

Mise en garde: J'en profite pour répêter: Pas de biopsie! De plus en plus de médecins en conviennent. N'oubliez pas les nouvelles échographies qui permettent, en cas de doute, de différencier un nodule malin d'un nodule bénin sans intervention qui risque de faire saigner "à l'aveugle" et d'envoyer dans le corps des cellules malignes qui attendront le moment propice pour dévelloper un cancer sur un organe momentanément affaibli. Je n'affabule pas, je ne répands pas de notions moyen-âgeuses. Je diffuse ce que le Dr Darmendrail disait il y a plus de trente ans et que nombre de ses confrères considèrent comme juste aujourd'hui.

Vaccination: Pas d'hésitation, surtout pour ceux qui sont touchés au poumon, il faut vous faire vacciner. Contre la grippe "normale" en premier, puis contre les maladies à pneumocoques et enfin contre la nouvelle grippe. Ne prenons pas de risque et n'écoutons pas les propos de ceux qui évoquent les risques des vaccinations. Ca, ce sont des propos moyen-âgeux.

Bon courage et longue vie à tous. N'oubliez pas que c'est en se battant que l'on gagne les batailles!

Un mail exemplaire à méditer pour ceux qui hésitent!

Je vous l'avez annonçé, et je remercie Patricia de m'autoriser à publier son mail. Puisse-t-il servir à convaincre ceux qui hésitent à se bouger pour que leur vie soit préservée...

"Je vous réponds avec du retard suite à votre mail explicatif de juillet et je vous prie de m'en excuser.(mon frère atteint d un cancer de la peau qui se généralisait et soigné a Quimper). J'ai tenté de le décider à prendre rendez vous à L'Institut Gustave Roussy en urgence mais il voulait attendre le rendez vous avec son nouveau cancérologue avant de contacter ROUSSY. Hélas, sa santé s'est dégradée très vite, il a commencé à souffrir terriblement (les os étaient touchés)

(généraliste en dessous de toute compétence!) avant le rendez vous et il a été hospitalisé en urgence un samedi après midi ! à l'hôpital (je ne vous raconte pas les péripéties pour une chambre). Il a finalement atterri en service anti douleur et ce serait risible si ce n était pas tragique, ils ont oublié de renouveler la morphine .mon frère a failli tout casser tellement la douleur était insupportable . Brillant pour un service ANTI DOULEUR!

Heureusement il a été transféré en Oncologie et là rien à dire, personnel compétent et à l'écoute.

Il a pu revenir chez lui en HAD 2 semaines mais la maladie était la plus forte, les douleurs épouvantables et son souhait était de partir très vite.

Il est parti à 53 ans, ce lundi, loin de tout souffrance, en nous ayant montré un courage extraordinaire depuis 3 ans face à cette saleté de maladie que nous  connaissons trop bien dans cette famille.

Pourquoi le cancérologue ne lui a-t il-pas proposé dès le début de s'inscrire à un protocole sur ROUSSY? Mon frère était grand et costaud, en bonne santé par ailleurs. Se prennent ils donc pour des cadors omniscients à jouer ainsi avec la vie des êtres humains? Dans chaque métier il existe toujours des seuils de compétence par individu. Il n est pas déshonorant de  faire appel à plus compétent que soi et c'est une qualification non de déshonneur mais de crime que j'ose dans ce cas en ce qui concerne la médecine.

je vous remercie d avoir répondu à mon mail et je vous souhaite tout le courage du monde pour continuer à agir comme vous le faites.

MERCI

PATRICIA"

No more comments!

Des infos encourageantes

Je viens , à la suite de ma visite mensuelle à l'IGR et au professeur Soria, d'être hospitalisé deux jours et demi. 2 transfusions de sang ont fait remonter mon taux d'hémoglobine de 7 à 12 ce qui est plus normal et deux énormes poches de vitamines et d'oligo éléments semblent avoir eu raison de mon avitaminose chronique. 

Dans le même temps l'analyse bactériologique de mes crachats mettait en évidence un microbe bien installé dans la ou les cavernes du poumon droit pourtant  en aplasie totale. L'antibiogramme a permit de voir que je devais être mis sous antibiotique, le Ciflox, en l'occurence.

L'appétit étant toujours là et le goût retrouvé, devraient me permettre de reprendre maintenant du poids.

J'ai eu la visite d'un ponte de la nutrition qui à longuement prit la peine de m'expliquer les mécanismes de transformation de la nourriture soit en graisse soit en muscle selon ce que l'on mangeait et la musculation que l'on faisait. Alors désormais, pour moi, régime haute protéine et musculation douce tempérée par de la kiné pour aider à cette remise en forme. Du travail donc à gérer méthodiquement mais aussi de grands espoirs!

Il est vraiment rassurant d'être dans un tel service et de se savoir entre des mains compétentes et un plateau technique complet qui peut tout analyser sur place et rapidement. J'avoue ne pas comprendre les gens qui hésitent encore à venir prendre un deuxième avis à l'IGR. C'est vrai, pour certain c'est loin, c'et compliqué, c'est encore une fois la prédominance de la capitale mais après tout la vie ne vaut-elle pas la peine de ce déplacement? Se savoir bien soigné n'est-ce pas rassurant plutôt que de se poser des questions sans fin?

Et puis surtout le fait de faire cette démarche est en soi le premier pas qui fait de vous non plus un patient passif mais un malade qui veut guérir ou tout du moins être mis en rémission. 

Si elle m'y autorise, je publierai prochainement un mail d'une soeur qui vient de voir mourir son frère de n'avoir pas voulu venir à temps à l'IGR. Agravation du mal (cancer de la peau) Juillet 2009. Décès lundi dernier! Quelle tristesse, quel gâchis, que de douleurs qui auraient peut-être pu être évitées...que de tristesse pour sa famille à laquelle je pense.

Alors bougeons-nous, l'erreur est humaine et un deuxième avis peut sauver la vie!

Mauvaise nouvelle, le comité d'établissement de l'HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou, vient d'obliger le professeur Andrieu à prendre sa retraite et à rendre immédiatement son bureau. Quand la connerie frappe elle est incommensurable! Faire partir les bons est aussi stupide de la part de cet hôpital que le comportement de l'agence du médicament qui fait disparaître des médicament aussi efficaces que le diarsed ou qui me refuse la molécule que le genome de mon cancer définit comme étant la meilleurs sur mon cas. Au motif que l'étude de phase III n'a pas été faite sur le poumon en France. Aux USA elle a fait l'objet de nombreuses publications mais je suppose que le crétin patenté qui du fond de son bureau joue avec la vie des gens ne doit pas parler Anglais, le professeur Soria ayant pris la peine de lui envoyer toute la littérature sur ce sujet. 

Je n'en est pas fini avec l'AFFSAP mais je vous tiendrai au courant de mes démélées avec ce concentré dimbécilité qui freine les autorisations d'essai en France, freinant ainsi  le progrès et donnerait raison à ceux qui pensent que la cancérologie doit encore de beaux jours devant elle et continuer à enrichir quelques oncologues peu scrupuleux. 

Bon courage à tous et comme on disait au Portugal lors de la récente révolution des oeillets:

A LUTTA CONTINUA !

De l'espoir!!!

Il y a quinze jours j'étais quasiment au fond du trou. Amaigrissement spectaculaire, perte du goût et de l'appétit, une fatigue incommensurable, bref la fin et la victoire de la grande faucheuse. 

Et puis est-ce l'Augmentin prescrit par téléphone par le Dr Besse (les médecins détestent, avec raison, faire cela) qui a mis fin à une infection pulmonaire récurente qui me donnait deux à trois poussée de fièvre par jour, est-ce une autre cause que je ne saurais définir, est-ce la fin de quatre semaines de canicule qui, on le sait, agrave toutes les pathologies, est-ce la prise massive d'oxygène 5 ou 6 heures par jour, est-ce tout cela à la fois?  Soudain, appétit rerouvé, goût retrouvé. Je marche à nouveau normalement et non  plus au ralenti comme un vieillard. J'ai posé la canne que je m'étais faite dans de la canne de provence, très légère mais robuste, bref une renaissance.

Oh je ne crie pas victoire. Je remonte à cheval mais la selle fait encore mal aux os des fesses qui n'ont pas retrouvé leur gras. Je sais que le "crabe" s'amuse volontiers à  aller et venir et se rappeler à notre attention. Mais je profite joyeusement de cette embellie.

Je serai le 9 à l'IGR pour un pet scan et voir le professeur Soria et le Dr Besse. J'espère que les résultats seront conformes à ce que je ressens.

Petit truc en passant: J'ai rédigé mes dernières volontés, j'ai organisé mes obsèques, j'ai écrit les textes que je souhaiterais être lus au temple, j'ai choisie les musiques que je voudrais voir émailler ces textes, il me reste à rencontrer le pasteur du grand temple de Nîmes pour m'assurer, qu'avant le culte, ces volontés seront respectées. Eh bien cela m'a donné une sérénité intellectuelle sans précédent et cela soulage. 

Alors courage à tous, battez vous tout en vous disant que vous avez bien droit à des moments de désespoir mais que des détails peuvent tout changer et faire repartir la machine la plus fatiguée. Guetter ces signes, espérez-les, organisez-les.

A bientôt sur le blog.

Recette du Dr Averous: effets secondaires du Tarceva

Je republie la "recette" du Dr Sylvie Averous qui, je le reconnais, n'est pas facile à trouver sur mon blog.

Chaque jour, alterner trois pommades sur le visage et sur les rougeurs et boutons de la poitrine.

matin:1 noix de Fucidine sur les rougeurs;  midi: une noix de Locoïd 0,1%;  soir: 1 noix de Mycoster. On peut ajouter en cas d'acnée autour des ailes du nez, sur le front et la poitrine, du Cutacnyl. 

C'est contraignant surtout pour les hommes peu habitué à se "pommader" mais c'est tellement efficace que cela vaut la peine.

Sur les lèvres le lipstick Vea  et pour les cas d'exposition au soleil une noix d'huile base Vea

Résultats: en moins de huit jours j'ai retrouvé un teint de jeune fille et je ne crains à nouveau plus le soleil...comme autrefois.

Pour les douleurs dans le cuir chevelu, folliculite, se faire pendant trois jours, le soir avant de se coucher, en alternance,  une friction avec de l'Erythromycine bailleul, ou d'Eryacné,un jour, shampoing doux le matin, puis le lendemain Mycoster solution, et shampoing le lendemain. En trois jours votre folliculite devrait être jugulée. Ensuite pour l'entretien et le contrôle de cette foliculite vous pouvez faire une application quotidienne avant de vous coucher de lotion Kelual Zinc. 

Pour les crevasses des mains et des pieds appliquer de la crème Neutrogena "pieds abimés" qui est très puissante mais très efficace.

Enfin tous les soir un comprimé de Toléxine Gé 50.

Pas d'automédication, vérifiez avec votre dermatologue pour les ordonnances et selon la gravité de vos effets secondaires mais vous devriez en sortir vainqueur!

Bon courage.

Chaque jour, alterner trois pommades sur le visage et sur les rougeurs et boutons de la poitrine.

matin:1 noix de Fucidine sur les rougeurs;  midi: une noix de Locoïd 0,1%;  soir: 1 noix de Mycoster. On peut ajouter en cas d'acnée autour des ailes du nez, sur le front et la poitrine, du Cutacnyl. 

C'est contraignant surtout pour les hommes peu habitué à se "pommader" mais c'est tellement efficace que cela vaut la peine.

Sur les lèvres le lipstick Vea  et pour les cas d'exposition au soleil une noix d'huile base Vea

Résultats: en moins de huit jours j'ai retrouvé un teint de jeune fille et je ne crains à nouveau plus le soleil...comme autrefois.

Pour les douleurs dans le cuir chevelu, folliculite, se faire pendant trois jours, le soir avant de se coucher, en alternance,  une friction avec de l'Erythromycine bailleul, ou d'Eryacné,un jour, shampoing doux le matin, puis le lendemain Mycoster solution, et shampoing le lendemain. En trois jours votre folliculite devrait être jugulée. Ensuite pour l'entretien et le contrôle de cette foliculite vous pouvez faire une application quotidienne avant de vous coucher de lotion Kelual Zinc. 

Pour les crevasses des mains et des pieds appliquer de la crème Neutrogena "pieds abimés" qui est très puissante mais très efficace.

Enfin tous les soir un comprimé de Toléxine Gé 50.

Pas d'automédication, vérifiez avec votre dermatologue pour les ordonnances et selon la gravité de vos effets secondaires mais vous devriez en sortir vainqueur!

Bon courage.

Une agréable surprise!

Merci tout d'abord à tous ceux qui m'ont envoyé un message d'encouragement. Ce n'est pas moi qui manquait de courage mais c'est mon organisme qui refusait, par lassitude ou par fatigue, de coopérer.

Au téléphone avec un bon sens très médical appuyé par une profonde connaissance de mon dossier, le docteur Besse qui collabore avec le prof Soria m'a fait prendre de l'Augmentin en accusant une infection d'une cavité pulmonaire du poumon droit, celui qui est totalement inutile depuis plusieurs années et en aplasie complète.

C'était jeudi dernier. En trois jours, plus de fièvre, le goût retrouvé à peu près intact, une envie de manger et de refaire la cuisine. Aujourd'hui j'ai pu remonter à cheval avec un réel plaisir pendant un peu plus d'un quart d'heure car je suis quand même assis sur mes os qui reposent eux aussi sur la selle...et cela finit par faire mal.

La perte de poids s'est enrayée, puis stabilisée, il suffit de manger et d'attendre que je  reprenne de la bonne graisse et bien sûr des muscles.

Demain au programme, rognons d'agneau poêlés au Noilly Prat et à la crème, avec riz basmati...

Il n'en reste pas moins qu'il ne faut pas crier victoire trop vite. Mais il me suffirait de 10kgs de plus pour me sentir prêt à nouveau à affronter des Everests. La température va peut-être aussi un peu baisser ce qui sera moins fatiguant. Les touristes s'en vont , nous allons pouvoir retourner à la plage et l'eau sera encore chaude pendant quelques temps. Je tiens aussi à dire que d'avoir rédigées mes dernières volontés, d'avoir clairement écrit un certain nombres de choses destinées à mes enfants et petits enfants m'a donné une sérénité mentale à laquelle je ne m'attendais pas.

Alors, encore merci pour vos messages et à tout bientôt j'espère.

Antepenultienne combat

Je suis au bout du bout ou plutôt mon organisme est au bout du bout de ce qui est possible.

C'est pourquoi cette visite à l'IGR va être déterminante. Ou il y a une solution pour que je reprenne du poids et de la masse musculaire et cela vaut la peine de continuer à se battre. Ou la cause est intrinsèque à mon organisme et alors j'arrête tout.

Je rentre en Camargue et plus de médicaments, plus d'effets secondaires. Je retrouve progressivement l'appétit et le goût donc du poids et de la défense naturelle. Je peux refaire la fête. Au bout d'un temps que je suis incapable de déterminer ou la maladie flambe et je meurs dans la dignité ou je redeviens d'attaque pour reprendre les traitements. C'est maintenant, alors que je suis encore sous les effets d'une radio-thérapie par aileurs épuisante que je peux faire ce pari.

Aujoud'hui aller du canapé du salon à la table de la cuisine m'épuise. Je traîne accrochée à mes basques la grande faucheuse qui se fait de plus en plus lourde.

La seule chose qui fonctionne à fond c'est le cerveau. Je me sens lucide, mon intellect bouillonne d'idées , de projets tous plus séduisants les uns que les autres. Mais comment les réaliser dans mon état.

Je tiens à dire qu'il n'y a rien de suicidaire dans mes réflexions mais le désir de rester digne. Je ne veux pas finir sur un lit d'hôpital en obligeant les infirmières à vider des bassins plein de diahrrées nauséabondes, je veux pouvoir me raser moi-même tous les matins et puis, le jour venu, avoir assez de lucidité pour dire au-revoir à ceux que j'aime.

Je vous tiendrai au courant sur ce blog mais je suis sûr que beaucoup d'entre vous ont ressenti ce besoin de se mettre en "vacances" de tous ces effets secondaires qui font que nous vivont mal une maladie par aileurs sous contrôle semble-t-il.

Bon courage à tous

Pardon et merci

Je dois à la vérité de dire, et avec un retard dont je demande pardon, que dans les jours qui ont suivi l'envoi de cette lettre, j'ai été appelé au téléphone par le Directeur de production des laboratoires Amgen.

Il m'a dit qu'il prenait très au sérieux mes remarques, qu'il me demandait de lui renvoyer la dernière seringue autoinjectable dont je me demande encore où est passé le liquide, mais m'a surtout donné une information capitale.

Ils ont sur le marché des seringues préremplies. 

Donc, dès que votre médecin vous prescrit un traitement avec de  l'Aranesp (EPO) exigez de votre pharmacien qu'il vous le donne sous forme de seringues préremplies. Insistez, car de leur côté les visiteurs médicaux leur ont vanté les qualités d'un produit qu'ils ne connaissent pas.

Voilà, pour le reste cela ne va pas fort. Je maigris très vite sans que l'on puisse mettre cela sur le compte de la chaleur, qui, ici est considérable. 40° hier à Nîmes. Je suis faible et fatigué et je viens de demander à être hospitalisé pour tenter de reprendre du poids. 

Bon courage à tous. Attention à la deshydratation.

Encore un labo qui se fout de nous

 Voici le texte de la lettre que j'envoie au Laboratoire AMGEN. Vous pouvez faire un copier/ coller et l'envoyer à votre tour. Plus nous serons nombreux plus on a de chances de voir les choses évoluer.

 

 

Aigues Mortes, 4 Juillet 2009

 

 

Messieurs,

 

Je ne sais pas quel est l’esprit malade qui a créé vos seringues soi-disant automatiques pour les injections d’EPO (sous le nom aranesp 150) ?

 

Comme souvent dans le monde médical mais, dans bien d’autres domaines aussi, les inventeurs ne sont jamais les utilisateurs et encore moins les essayeurs.

 

Comment vous faire comprendre et surtout admettre que, fatigués, par les traitements, les allers et retour dans les hôpitaux, les soins qu’ils se font eux-mêmes par souci civique, les malades du cancer n’ont pas besoin d’une seringue soi disant automatique qui NE FONCTIONNE PAS OU MAL. Ne dites pas que les infirmières n’ont pas ce genre de problème. Après enquête il semble que la plupart d’entre elle ont vu couler le précieux liquide par terre compte tenu du décalage entre l’appui sur le bouton rouge et l’injection qu’il est sensé déclencher.

Beaucoup d’entre nous, souvent maigres et décharnés à cause de la maladie, ne réussissent pas dans l’amorçage du stylo qu’il faut se poinçonner sur le ventre (partie molle) ou sur la cuisse (on va toucher l’os).

 

Alors tenez compte de ce que vous disent les malades. Réinventez vos seringues avec un système d’amorçage manuelle quart de tour ou tout simplement inspirez-vous des seringues d’Arixtra qui ont zéro défaut de fonctionnement.

 

Je mets cette lettre en ligne pour que d’autres malades la signe et vous l’envoi (mon blog a dépassé le million de visiteurs) et j’en envoie copie à plusieurs médecins intelligents pour qu’ils cessent de prescrire votre spécialité en attendant que vous en ayez modifié la présentation.

 

Cordialement

Copie : Profs Soria, Andrieu, Azria, Perols, Boissin, Spano,  Scotte, Delors, Debove, Di Marco, Mouysset, et tous les médecins qui sont sur la liste Ovation de mon blog, liste non exhaustive qui va s’enrichir au fur et mesure de votre incurie.

 

Laboratoire AMGEN Europe  B.V.

Minervum 7061

NL-4817 ZK Breda

Pays Bas

A propos des essais

Il ne faut pas, à toutes forces, renoncer aux traitements classiques à condition de ne pas rentrer dans les vieilles médications que les médecins continuent à prescrire par manque de connaissance ou de formation.

 C'est pourquoi dès le diagnostique posé, au lieu de vous effondrer, VOUS DEVEZ aller sur internet, vous renseigner, chercher, vous faire, non pas votre propre thérapie, mais TOUT apprendre sur votre maladie pendant que vous en avez la possibilité. Après je conseille toujours un DEUXIEME  AVIS. Le sujet est suffisamment grave pour prendre ce temps. Il est de droit et aucun médecin digne de ce nom et fiable ne peut si opposer.Ce pourraît même un critère de confiance donc de sélection. Alors pourra commencer une thérapie. Elle aura des effets secondaires plus ou moins important mais comme vous aurez appris AVANT sur internet comment y faire face vous aurez posé les bonnes questions à votre médecin et/ou prévu les palliatifs.

Vous saurez aussi AVANT quels sont les essais en cours et si vous voyez que la thérapie proposée n'est pas efficace faites, pendant que vous êtes encore en "bon état" foie, rein,et diverses fonctions vitales, acte de candidature pour entrer dans un essai.

Cela sauve souvent la vie même si les contraintes sont parfois lourdes (déplacements réguliers pour contrôle etc...) Tenez bon, des découvertes sont faites sans arrêt et offre de nouvelles solutions. TENIR devient alors une stratégie efficace en attendant la prochaine molécule encore plus efficace. Tous les cancers ne sont pas guérissables mais tous peuvent être mis en rémission. Vous avez alors une maladie devenue chronique mais sous contrôle. Après des ajustement, des effets secondaires maîtrisés vous aurez alors une vie assez confortable et vous aurez rendu service à d'autres malades. Faites un blog, racontez votre expérience. Plus il y aura d''infos en circulation plus il y aura des malades combatifs et partenaires de leur thérapie.

Alors tenons bon et bon courage!

ENFIN!

Voici une fantastique nouvelle: Tous les essais de l'Institut Gustave Roussy (IGR) à Villejuif sont désormais en ligne.

De plus, le site est remarquablement bien fait et vous donnera encore plus de réponses. Alors courage et en dernier ressort, voire plus tôt, si nécessaire, connectez-vous:

http://www.igr.fr/?p_id=3016

 

La bouche porte d'entrée de bien des soucis

Chers amis vous êtes nombreux à me signaler que vous avez des problèmes de cavité buccale, irritation, champignons etc...

Avant de vous précipiter chez un dermatologue qui n'y connaît sans doute pas grand chose en matière de cancer et des effets secondaires, je vous invite à utiliser un très vieux médicament, le Bicarbonate de soude. Une cuillère à café dans un verre d'eau et rinçage de la bouche après le brossage des dents à chaque repas.

Si vous devez faire plus fort vous pouvez dissoudre une petite bouteille de Fungizone dans une solution de Bicarbonate  pour perfusion.

Dans les deux cas le bicarbonate de soude fait des miracles et ne coûte presque rien. Son mode d'action est simple, il supprime l'acidité ambiante qui favorise les mycoses.

 

Alors courage à tous, il y a des solutions!

Petit rappel

Je ne voudrais surtout pas que mes tribulations avec le Dr Cartier de l'Hopital Guy de Chauliac à Montpellier donne l'impression que ma vie n'est qu'un long combat contre les médecins. Bien au contraire et je crois l'avoir dit souvent, je me félicite de ce que nombre de praticiens soient des gens merveilleux qui se donnent un mal fou pour nous apporter, à nous malades, les soins les plus appropriés et du  réconfort. Je ne voudrais pas non plus oublier tout le personnel infirmier dont le dévouement doit être souligné.

Une des utilités de ce blog c'est de permettre aux malades de ne pas se sentir seuls dans leur lutte contre le crabe mais aussi de faire prendre conscience à certains médecins que l'information passe mal et qu'ils doivent être vigilants pour faire profiter leurs malades de toute avançée technologique ou scientifique chaque fois que cela est possible. Pour cela ils ne doivent pas hésiter à se remettre en cause et vous ne devez pas hésiter à exprimer, le cas échéant, votre désaccord ou de poser des questions pour lesquelles vous avez droit à des réponses. 

Trop de malades pensent encore que s'ils demandent un deuxième avis  ils vont vexer leur cancérologue, voire qu'ils vont en subir une "punition". Ce serait si grave qu'une plainte au Conseil de l'Ordre deviendrait là, vraiment nécessaire. Il n'y pas de "punition" prévue pour les malades et si un médecin vous en menaçait (cela arrive) vous devez l'avertir que vous n'en resterez pas là.

Il faut bien se dire que c'est à nous, en devenant partenaire actif de nos traitements qui donneront à nos médecins l'envie de se battre à nos côtés, d'être imaginatifs. On ne se bat que pour des causes qui en valent la peine et un malade combatif et actif est une bonne cause pour un médecin qui aime son métier.

Alors bon courage à tous et comme dit le Président Obama: Yes we can!

Pour ceux qui me le demande souvent voici mon mail: fsecretan@gmail.com

Quand un médecin ne veut rien changer...

Je vous avais informé de mes tribulations avec le Dr Cartier qui m'avait fait subir deux fois le même examen de façon parfaitement inutile et désagréable. Il a cru bon, à la suite de ce que j'ai dit sur le blog, de déposer une plainte au Conseil de l'ordre des médecins de l'Herault. Cela me donne raison. Donc je publie la lettre que je viens de lui envoyer.

 

                                                                                  Aigues Mortes le : 25 Avril 2009

Docteur,

Lors de mon passage à Paris, cette semaine, j’ai pu apprendre que vous aviez déposé une plainte à mon encontre auprès du Conseil de l’Ordre de l’Hérault.

Cette plainte montre que j’ai raison sur plusieurs points :

Vous n’avez aucun sens de la déontologie qui aurait dû vous amener à prendre contact avec moi, pour me faire part de votre désaccord, avant toute action.

Vous n’avez aucune intention de modifier votre attitude qui a été inacceptable à mon égard et c’est la raison pour laquelle j’ai voulu prévenir les autres malades pour qu’ils ne soient pas victimes à leur tour de votre comportement.

Vous n’avez manifestement rien compris à la pédagogie et vous n’avez pas l’intention d’en apprendre les rudiments les plus élémentaires.

Vous comprendrez, dès lors, que je vais reparler de vous sur mon blog destiné, non pas à nuire aux médecins qui font un métier difficile souvent dans des conditions ingrates, mais à faire en sorte que des gens, comme vous, changent d’attitude pour manifester moins de mépris pour leurs malades.

Je vous invite donc à utiliser votre énergie à changer, à évoluer, à vous humaniser avant de déposer des plaintes contre ceux qui ne sont pas d’accord avec vous et osent vous critiquer.

Avec l’expression de mes sentiments dénués de toute aménité.

 

                                                                                              Frédéric Secretan

Voilà pourquoi le Dr Cartier restera sur la liste Bronca!