09 juin 2010 | Lien permanent | Commentaires (3) | TrackBack (0)
03 juin 2010 | Lien permanent | Commentaires (7) | TrackBack (0)
23 mai 2010 | Lien permanent | Commentaires (26) | TrackBack (0)
C’est ce que m’a dit le Dr Zadhour Abdessamad alors que je quittais le SITEP à l’IGR après 10 jours d’hospitalisations et près de 4 semaines au lit à la maison. Une toux grasse, dont chaque quinte est épuisante me mine depuis des semaines. Les analyses d’expectorations sont toutes nulles, or il doit bien y avoir quelque chose sinon pourquoi tousser ? Pas d’appétit bien sûr, donc refonte musculaire. Je dois repartir à zéro. Kiné pour me redonner un fonctionnalité normale des membres, kiné respiratoire pour essayer de me débarrasser de cette toux, et pour arranger le tout, alimentation par « port a cath » la nuit. Cette fois il faut vraiment que j’atteigne 70kg et je n’en suis qu’à 50. Le traitement donné par l’IGR m’a redonné un peu d’appétit
Il y a quinze jours, l’hospitalisation en urgence à l’hôpital de Nîmes, m’a montré concrètement ce qu’était un hôpital immense,en principe moderne mais géré « rustique ». Le personnel a beau être d’un dévouement à tout épreuve il n’en reste pas moins qu’il prend votre température avec un thermomètre à mercure que l’on vous met sous …le bras et que pour avoir un comprimé de doliprane il faut une bonne demi-journée pour franchir tous les barrages administratifs et médicaux.
Bon cela dit ils m’ont sauvé la vie. Le coup passa bien près.
Le Dr Abdessamad a raison mais l’effort demandé est terrible. Il faut aller chercher dans ses ressources les plus profondes pour ne pas dire renoncer à l'amour et dire « bonne nuit » à tous le monde et de se laisser « dormir » à jamais, dans ce que l’on suppose être le grand calme. Combien de fois aurais-je la force de refaire ce parcours ?
Que ceux qui sont dans ces « limites » entre l’envie de tenir et la tentation de se laisser aller sachent que je les comprend et que je partage leur douleur. Je leur serre la main de toutes mes forces pour qu’ensemble nous arrivions à tenir.
17 mai 2010 | Lien permanent | Commentaires (7) | TrackBack (0)
Il y avait trois possibilités quant au traitement proposé par l’IGR. Une hémorragie grave avec mort dans les quelques minutes, une hémorragie plus légère qui laissait le temps à une intervention chirurgicale, où… tout se passait comme une lettre à la poste.
J’avais été parfaitement informé des trois options, de leurs chances respectives, j’ai été parfaitement mis au fait de ce que cette stratégie induisait. Que décider ? Une discussion avec ma femme s’imposait et eu lieu brièvement car nous avons à peu près la même vision des choses. Banco, on y va on suit le stratège !
Merci mon Dieu c’est passé comme une lettre à la poste ! Alors perfusion de sang et de multivitaminés puis retour à la maison. Comme toujours à la sortie d’une hospitalisation je suis comme une vieille serpillère molle sans tonus, ne souhaitant que dormir, sans faim…
Je me donne encore deux jours pour remonter cette pente, après il faudra envisager des solutions qui me dégoute : alimentation parentérale etc…
Merci à ceux qui sont venus me faire un petit coucou à l’IGR, merci à tous de vos encouragements, merci à cette petite fille qui a prié pour moi puis qui m’a offert un dessin qui représentait exactement la protection que j’ai ressenti pendant l’injection. Merci, sans vous tous, que ce serait-il passé ? A voir la confirmation le 11 Mai…
26 avril 2010 | Lien permanent | Commentaires (12) | TrackBack (0)
Je me suis souvent demandé pourquoi il y avait toujours autant de gens admiratifs de Napoléon Ier alors que ces détracteurs fustigeaient son action et les millions de morts qu’elle avait entrainé.
Tout a été écrit sur les raisons qui ont amenées l’Empereur à se voir quasiment offrir le pouvoir alors qu’il n’avait pas encore grand-chose à son actif.
Mais il avait déjà montré plusieurs qualités incontournables pour devenir un grand homme. En tout premier lieu une vision de ce que devait être la France et un sens aigüe de la politique. Ces qualités n’auraient rien été si elles n’avaient pas été servies par deux autres atouts fondamentaux :
Le courage et le sens de la stratégie.
Il a aussi su jusqu’aux derniers jours écrire, organiser, codifier, mettre en forme les fondements de la société sur beaucoup desquels nous vivons encore. Présent partout, il s’est occupé de tout, souvent dans les moindres détails et c’est cette polyvalence attentive qui lui a valu l’estime et souvent l’amour de ses contemporains.
Il y a aujourd’hui, et tout particulièrement en cancérologie qui est une discipline exigeante et pas des plus rémunératrices, des médecins, qui à l’instar de Napoléon, sont des stratèges. Ils sont donc courageux car comme tous les stratèges ils ont raison avant les autres c’est à dire qu’avant même d’avoir entamé le combat il doivent faire face à une coalition de détracteurs qui souhaitent leur défaite pour la seule gloire d’avoir raison. Ces médecins mènent leurs armées de malades combattants en leur proposant le combat, en faisant ainsi des malades et non pas des patients qui attendent patiemment la mort. Ils font en sorte que mourir les armes à la main n’est pas pour leurs malades une défaite mais une petite victoire qui va aider d’autres malades à mieux se battre une foi la stratégie induite affinée.
Tout cela ne peut se faire que si les troupes (les malades) sont consentantes. Je suis un partisan farouche de la signature d’un contrat de consentement éclairé signé même à l’insu de la famille (ce serait dommage) et si possible en pleine connaissance de cause avec la famille informée, avisée, dûment au fait des risques encourus. (Une arrière garde attentive et efficace)
Je fais partie d’une famille antimilitariste dont le grand-père maternel, à peine marié en 1914, était parmi les premiers engagés volontaires. Quand à mon père, il passait très tôt et très jeune la ligne de démarcation pour rejoindre les «Chantiers de Jeunesse » du Maréchal Pétain en Afrique du Nord afin de devenir officier des affaires indigènes et de faire une guerre incroyable à la tête de ses goumiers marocains.
Pouvais-je décemment à leur suite n’être, que comme le mouton du sacrifice, le patient prêt pour les soins palliatifs ? Cela aurait été trahir leur mémoire ou pire, celle de leur courage !
Alors, combattants du cancer, restez groupés derrière vos stratèges, suivez en connaissance de cause (c’est à dire si vous avez confiance) leur stratégie et participez à la victoire le plus longtemps possible.
Si vous n’avez pas confiance, changez de stratège ! Sans états d’âme, sans hésitation. Il y va de votre vie.
J’ai mon Napoléon et tant que je lui ferai confiance je n’ai aucune raison de trahir. Mais si je me sens trompé, il n’y aura pas d’hésitation, je changerai d’armée.
26 avril 2010 | Lien permanent | Commentaires (4) | TrackBack (0)
On ne reste pas impunément 4 semaines sur le dos, au lit, dans la position du cafard flytoxé. Je n'étais pas gros mais mes muscles ont complétement fondus. J'ai souvent comparé, mais c'est vrai que l'analogie avec les images d'Auschwitz sont frappantes.
18 avril 2010 | Lien permanent | Commentaires (11) | TrackBack (0)
Je marche comme un vieillard, légèrement courbé en avant et à droite, à tout petits pas. Je suis fatigué, terriblement essoufflé et j'ai dans les oreilles la musique de mon mini i-pod qui me distille des mélopées arabo-andalouse qui vont bien avec mon état général. Mais en même temps j'ai peur. La bougie n'est-elle pas en train de s'éteindre? Demain matin scanner de contrôle pour voir les premiers résultats du Vorinostat. Pour le moment il a l'air efficace. Gorge desserrée, sensation de sécheresse de la bouche de mieux en mieux maîtrisée, plus de diahrée, diminution en taille et en densité du ganglion sus-claviculaire.
12 avril 2010 | Lien permanent | Commentaires (6) | TrackBack (0)
Un grand merci
J’ai été invité à participer le 18 à la Convention ROCHE qui réunissait pour la première fois depuis de nombreuses années tout le personnel du laboratoire de la standardiste à la présidente.
Mais il y avait une autre innovation qui était d’ailleurs le thème de cette convention. Nous étions deux malades invités à témoigner en tant que malade de notre ressenti vis à vis des laboratoires.
J’ai pu, de vive voix, dire à tous ces gens que, du haut en bas de l’échelle, ce que nous les malades, nous attendions, en plus, des découvertes appliquées de leur travail de recherche, plus de confort dans l’élaboration des produits développés. Des comprimés plus faciles à avaler et qui ne soient ni flottants dans la bouche, ni à coins carrés, que les seringues soient bien faîtes et fonctionnent avec zéro défaut, que les notices cessent des draps de lit qui ne promettent que des effets secondaires considérables et empêchent de remettre le reste de la plaquette de comprimé dans sa boîte. Toutes petites choses qui n’ont pas grande importance quand il s’agit d’un traitement de quelques jours mais qui deviennent des Everest quand cela dure des mois et des années.
C’est un appel à un esprit d’entreprise à la japonaise où à chaque échelon de la hiérarchie chacun se préoccupe d’innover, d’imaginer comment faire mieux, que j’ai voulu lancer.
Le fait que nous ayons
été invités Régine Goinère et moi est
pas énorme vers moins d’arrogance dans le monde médical et cela aussi de
la part de ROCHE c’est une véritable innovation.
Je n’ai pas assez dit merci à ROCHE d’avoir pris cette initiative, d’avoir réussit une fois de plus, une innovation majeure. J’espère que d’autres laboratoires suivront sur cette voie mais il faut toujours saluer les pionniers. Merci.
22 mars 2010 | Lien permanent | Commentaires (11) | TrackBack (0)
27 février 2010 | Lien permanent | Commentaires (9) | TrackBack (0)
Une petite lueur d'espoir: l'IGR a terminé le nouveau portrait moléculaire de ma tumeur et cette nouvelle étude confirme que le Zolinda (vorinostat) serait la molécule ad hoc. Une nouvelle demande d'ATU va être faite. En attendant je peux me procurer du Zolinda dans un pays de la CEE, à un prix tout aussi prohibitif qu'en France. Cela vaut la peine d'essayer d'autant que vous verrez dans le témoignage ci-dessous, il semble que si un médicaments vient de la CEE il peut être remboursé par la Sécu. A suivre....
Si vous le jugez utile de le publier, voici ci dessous mon expérience à l'encontre de notre administration.
Je n'ai pas réussi à l'envoyer via Type pad.
Bonjour,
Depuis des mois je suis votre combat contre notre administration et notre merveilleux système de soins.
étant dans un cas un peu semblable, je voulais faire part de mon expérience.
J'ai été opéré mal d'un cancer de la prostate. Puis 2 mois après j'entrais en récidive.
En cherchant un peu sur le net je trouve que on peut à l'aide d'un Pet scan à la choline trouver l'endroit de la récidive.
Mais problème il n'y avait chez nous qu'un appareil de ce type à l'hopital Thonon , et donc bien sûr l'accès m'en est refusé pour différentes raisons.
Je cherche donc en Europe et trouve à Louvain en Belgique ce qu'il me faut.
Tel le lundi RDV le mercredi (Le professeur directement au Téléphone).
Entre temps je demande l'autorisation à la sécu "Refusé."
J'y vais tout de même, l'examen est positif et l'endroit de la récidive est trouvé.
Au retour j'envoie quand même la facture à la sécu; Refusé.
Je cherche sur le net et je trouve qu'il existe un organisme qui s'appèle le CLEIS; qui est chargé des relations de notre sécu avec les pays européens, et j'y découvre deux éléments importants:
1- on peut aller se faire soigner ou on veut en Europe dans deux conditions:
1- Le traitement n'existe pas chez nous
2- les délais sont très longs chez nous pour un traitement équivalents.
-Je transmet donc ces info à la sécu; et nouveau refus.
Je met tout cela entre les mains du médiateur de la république; qui lui à réglé le Pb.
Cerise sur le gateau:
Le cout à Louvain d'un examen Pet-Scan à la choline, 280E
Chez nous un examen Pet-Scan sans l'option Choline: 1200E
Il y avait sur le plateau technique de Louvain 3 Pet-scan à la choline
Ou vas l'argent?
Conclusion: ne pas hésiter à aller voir ce qui,se fait en Europe
L'aspect négatif de la chose me concernant ; maintenant que l'on sait ou est la récidive, personne chez nous ne veut la traiter localement.
Je vais à nouveau aller voir ailleurs...
20 février 2010 | Lien permanent | Commentaires (4) | TrackBack (0)
L'Afssaps m'a répondu une lettre absurde et sans intérêt. Je ne la publie pas car elle est sans intérêt. Vous aurez dans ma réponse ci-desssous tous les éléments pour comprendre le côté kafkaïen de cette histoire et l'esprit obtu du Directeur Général de cette agence. Et dire que le Président de la République souhaite voir mettre à la tête des entreprises importantes de ce pays des hommes de talent. Il va falloir faire passer des examens.
Aigues Mortes le 8 janvier 2010
Pli recommandé A.R
Monsieur le Directeur Général,
Je suis déçu et surpris les termes de votre lettre du 4 Décembre reçue le 10.
En effet vous écrivez plusieurs phrases qui me
posent problème :
« Avant tout octroi d’ATU, l’Afssaps évalue, aidée d’experts spécialistes de la situation,……alternatives thérapeutiques éventuelles »
Vos experts seraient-ils plus « pointus » que le plateau technique de l’IGR ayant fait l’étude génomique de mon cancer ? Je ne crois pas leur avoir fourni d’éléments moléculaires (prélèvements, biopsies) leur permettant d’apprécier l’efficacité de telle ou telle molécule sur mon cancer.
Plus loin :
« aussi au vu d’une part des éléments transmis par le Dr Jacot..….le rapport bénéfice/risque de l’utilisation de Zolinza dans cette pathologie n’a pas été jugée favorable… »
Pas jugée favorable par qui, sur quelles bases, ou tentez vous de me mettre en garde contre le Dr Jacot et le Professeur Soria qui tenteraient, à mon insu, une expérience dont le rapport bénéfice/risque serait négatif et risquerait de me tuer ? Votre sollicitude me comble.
Plus loin :
« ce d’autant qu’il existe une solution alternative de traitement, l’étoposide,…et dont l’utilisation doit être privilégiée »
Alors là on atteint des sommets, « qui, doit être privilégiée », le laboratoire ? Au nom de quoi, au nom de quel principe, en vertu de quelle étude ? A ma connaissance il n’y pas d’étude démontrant un apport significatif de l’étoposide en 8ème ligne thérapeutique dans le poumon.
« Il existe de nombreux médicaments faisant l’objet de recherches cliniques en France dans votre pathologie »
Sans doute, mais en 8ème ligne thérapeutique seuls les essais de phase I sont encore ouverts et la présence d’une anticoagulation active pour syndrome cave traité et circulation veineuse collatérale rend mon inclusion impossible dans ces essais
Je crois que vous ne comprenez pas, que bien au-delà de mon cas personnel, il serait temps que l’Afssaps cesse de doubler le travail de recherche des experts de terrain en s’octroyant un droit de veto purement administratif sur des résultats incontestables des études scientifiques les plus « pointues » et les plus récentes. La médecine moderne est entrée dans l’ère de la génétique alors que l’Afssaps en est encore à privilégier telle ou telle molécule de son choix pour des motifs obscures.
J’ai transmis la copie de votre lettre à différentes instances et cela me vaut beaucoup de soutiens et quelques mises en garde et menaces auxquelles, vous vous doutez bien, que compte tenu de ma maladie, j’accorde fort peu d’importance.
Et puisque l’article L.5121-12 du code de la santé publique relatif au ATU vous permet d’autoriser une mise à disposition exceptionnelle, je vous demande donc d’agir dans ce sens.
Je tiens à vous informer que si cette molécule n’avait pas sur mon cancer, malgré les résultats de l’étude génétique, les résultats escomptés, je me suis d’ores et déjà engagé sur l’absence de tout recours juridique envers qui que ce soit.
Par contre si je devais décéder avant d’avoir pu
bénéficier de cette molécule ne serait-ce qu’à titre d’essai, j’ai donné toutes
les instructions pour que ma famille vous poursuive à titre personnel puisque
l’article L.5121-12 vous donne ce pouvoir exorbitant de droit de vie et de mort
sur des malades pris en charge par les instances les plus performantes de ce
pays en matière de cancérologie.
Dans l’attente de votre réponse, que j’espère plus rapide que la précédente, je vous prie de croire à l’assurance de toute ma considération.
Copies : Mr Nicolas Sarkozy
Président de la République
Madame
Roselyne Bachelot Narquin
Ministre de la Santé
Professeur J.C. Soria IGR
Dr Hervé
Boissin
Expert près la Cour d’Appel de Paris
Expert agréé par la Cour de Cassation
Maître Frédérique Pons avocate
Madame Marina Carrère d’Encausse
Magazine de la santé (la 5)
Monsieur Jean Marimbert
Directeur Général de l’Afssaps
Bien entendu, je n'ai pas de réponse à ce jour!
02 février 2010 | Lien permanent | Commentaires (4) | TrackBack (0)
Après une opération assez désagréable sous anesthésie locale, le Dr Diana Hartl, de main de maître, m’a redonné ma voix perdue trois cent soixante cinq jours plus tôt. Un an, jour pour jour, j’ai pu dire, de vive voix, « Joyeux Noël » à mes petits enfants, à mes enfants, à tous ceux que j’aime.
Quel bonheur de voir leur sourire à tous en m’entendant parler comme avant, sans modification. Quel souci en moins de voir les yeux rassurés de mes interlocuteurs soulagés de ne plus devoir faire un effort pour m’entendre ou pour me demander poliment de me répéter. Quelle joie de pouvoir parler normalement au téléphone !
De retour à Aigues Mortes, c’est à nous d’accueillir la famille de notre fille Virginie, son mari Paco, nos petits enfants Clara et Antoine. Tout le monde est heureux et le réveillon se prépare dans la joie, les parties acharnées de crapette rapide et de dominos succèdent aux promenades courtes car il fait très froid. Grasses matinées, bon petits plats sont au rendez-vous. Je suis très attentif au comportement de notre petite chienne fox poils lisses, Effie, qui adore Clara mais qui, en raison de son jeune âge, est un peu brutale pour une petite fille de 4 ans et demie. Le 30 au matin je me mets en colère contre la chienne qui saute trop haut près du visage de Clara. Je crie un peu fort…
Plus de voix… Je me dis que cela va passer. On m’a prévenu qu’il fallait un mois pour que tout se stabilise. Donc pas de panique.
Seulement voilà je n’ai plus de voix, et la joie a disparue. Pire même, comme lorsque j’ai perdu mes cheveux pour la deuxième fois c’est une atteinte terrible au moral…Je ne veux pas me laisser aller au désespoir mais je dois dire que c’est bien tentant. Tout laisser tomber…Avoir supporté ce que j’ai supporté, avoir pris sur moi pour maîtriser ma peur de cette opération à gorge ouverte que je craignais pour en arriver là…
Je viens d’envoyer un mail au Dr Hartl. C’est incompréhensible. En principe l’implant de peut pas bouger…Cela fonctionnait si bien…Il serait tombé ? Où çà ? Je l’aurais avalé ? J’attends sa réponse avec impatience. S’il faut recommencer je le ferai, cette fois, avec plaisir car c’était si bon de s’entendre à nouveau. J’avais même trouvé, avec l’aide de mon fils Nicolas, le moyen de vous présenter oralement mes vœux sur le blog. Il est resté écrit…même si je n’ai pas changé le texte…
Le dernier scan, qui date de ce samedi, évoque de nombreuses nécroses des lésions cancéreuses. Il y aurait donc un progrès mais je reste très fragile des poumons où les infections guettent pour se ruer. Comme pour beaucoup d’entre nous ce n’est pas le cancer qui risque de nous tuer mais toutes les saloperies qu’il aura induites au fur et à mesure.
Cette petite chronique un peu désespérée pour m'autosuggérer et vous dire qu’il ne faut pas céder au découragement mais qu’il faut emmagasiner de l’énergie pour pouvoir supporter ces hauts et ces bas qui sont si durs à gérer, peut-être encore plus que la maladie.
Bon courage à tous.
11 janvier 2010 | Lien permanent | Commentaires (7) | TrackBack (0)
Salut à tous.
C’est avec ma voix retrouvée, une année jour pour
jour, après l’avoir perdue que je voudrais m’adresser à vous en ce début
d’année 2010.
Si j’en crois la publicité nous serions quelques 2 millions de héros ordinaires luttant contre le crabe qui nous dévore. Alors soyons clairs tout de suite : nous ne sommes pas des héros ! Pour être un héros dans le plein sens du terme il faut être un combattant volontaire contre un ennemi bien identifié. Or si notre ennemi est bien identifié nous n’étions pas volontaires. Nous sommes donc des combattants ordinaires qui nous battons contre le crabe. En cela certains d’entre nous, dont je fais partie, ont eu la chance, dès le début d’entrer dans les « bons tuyaux », et de collaborer avec des médecins, des chercheurs, des chirurgiens, qui sont eux de véritables héros par leur dévouement, leurs connaissances, leur expérience et leur humanité et leur volonté farouche de nous guérir. D’autres malheureusement sont restés dans des « désert médicaux » oscillant entre un généraliste au dévouement dans faille mais du fait même de sa poli-connaissance est limité en cancérologie et des oncologues à la pratique incomplète faute de moyens, de temps, d’expérience. C’est à ces malheureux déshérités de la médecine qu’iront en premier si vous le permettez mes voeux les plus chaleureux. Je leur souhaite de trouver le chemin du front avec le soutien de la bonne artillerie. Je leur souhaite de tout cœur d’avoir le courage de ne pas prendre pour argent comptant les mauvais pronostics, les mauvaises nouvelles quant ce ne sont pas de simples aveux d’incompétence. Je leur souhaite chaleureusement de ne pas hésiter à aller chercher ailleurs, non pas des paroles de compassion, mais des stratégies de combat auprès de médecins ravis d’avoir enfin des malades volontaires et combatifs qui veulent devenir des partenaires actifs de leur guérison.
Quand l’administration
voudra bien ne pas s’en mêler en utilisant des termes aussi péjoratifs que le
« nomadisme médical » et en créant de gigantesques pôles comme celui
de Toulouse nombre de malades pourront enfin avoir accès plus facilement à des
soins efficaces, à des médecins compétents qui, plus leur compétence est
grande, plus leur volonté de collaboration et leur facilité de communication
avec d’autres praticiens est facile.
Alors chers amis, ayez le courage de dire à votre
médecin, qui ne doit pas s’en vexer et encore moins vous en vouloir, que vous allez chercher un
deuxième avis ailleurs. N’hésitez pas à refuser un examen trop invasif,
biopsie, fibroscopie bronchique etc…sans vous être renseigné pour savoir s’il
n’y a pas un autre examen plus « doux » et moins traumatisant dont
les résultats sont aussi si ce n’est plus sûrs. Si vous vous devez subir une
opération vérifiez s’il n’existe pas un mode opératoire plus moderne plus léger
et moins invalidant. Une ablation de la surrénale peut se faire de manière
classique avec huit jours d’hospitalisation, trois semaines de soins intensifs
et deux mois de profonde invalidité. Elle peut aussi se faire par coelioscopie
et ne représente plus désormais que trois jours d’hospitalisation, et quelques
jours de convalescence.
Nous disposons tous d’une arme extraordinaire, c’est
internet. On y trouve le meilleur comme le pire mais cela vaut la peine de
chercher et de faire le tri. Si vous ne savez pas le faire vous-même, trouvez dans votre entourage
quelqu’un qui le fera pour vous. C’est
vital et jamais cette expression n’aura été plus juste.
Enfin, pour terminer, je voudrais présenter mes vœux
les plus chaleureux à tous ceux qui nous entourent et nous supportent dans tous
les sens du terme. Seuls nous sommes
« foutus ». Grâce à eux c’est notre petite armée qui se présente
sur le champ de bataille avec de réelles chances de réussite. Mes voeux vont aussi
à tous ceux qui nous soignent, de la secrétaire d’accueil compréhensive et
collaborative, à l’aide soignante souriante et apaisante sans oublier tous les
soignants, de l’infirmière aus professeurs de médecine en passant par les
médecins, les praticiens, les chercheurs qui luttent à nos côtés.
Je terminerai avec un petit vœux et une note
d’humour pour demander qu’enfin les brancardiers cessent de se prendre pour des
« as du volant » et veuillent bien essayer de ne pas nous faire
systématiquement heurter assez violemment tout angle qui peut se trouver sur
notre trajectoire de la chambre à la salle d’opération ou de soins et retour. Il faut choisir entre les autos-tampon et la
piste du Mans !
Meilleurs vœux à tous et comme dit un proverbe
provençal que m’a enseigné mon très cher ami Lucien qui se reconnaîtra :
« Faisons
en sorte que, si nous ne sommes pas plus nombreux l’année prochaine, nous ne
soyons pas moins nombreux à nous embrasser. »
06 janvier 2010 | Lien permanent | Commentaires (10) | TrackBack (0)
Je continue à vous tenir au courant de ma bagarre avec l'AFSSAPS qui serait administrativement amusante si une bonne partie de ma survie n'en dépendait pas.
Pli recommandé RAR. à Monsieur Jean Marimbert Directeur Général de l'AFSSAPS
Monsieur
le Directeur Général,
Ma lettre RAR du 27 Octobre 2009 n’a même pas eu la courtoisie d’une réponse. J’en conclus donc que vous persistez à ignorer ma demande.
Le refus que j’essuie est économiquement tellement peu recevable (une molécule au lieu de 3 actuellement) que ne n’hésiterai pas à médiatiser cette affaire que l’IGR comme moi-même considérons comme absurde. Elle pose, bien au-delà de ma personne, la question fondamentale : En matière de santé une décision purement administrative peut-elle primer sur des résultats indiscutables des analyses les plus pointues en matière de recherches scientifiques ?
Si le Vorinostat se révèle, comme aux USA, efficace sur mon cancer, pourquoi ne le serait-il pour d’autres malades ? Et s’il ne s’avère pas efficace, le seul qui prenne un risque, en tout connaissance de cause c‘est moi, L’AFSSAPS pourra alors opposer un refus réellement motivé. J’ai déjà fait savoir que je m’engageais solennellement sur le fait que jamais mes proches n’entameraient de poursuites judiciaires en cas d’échec. Par contre et à ma demande expresse ils n’hésiteront pas à faire tous recours juridiques en cas de non obtention de cette molécule. Vous serez assigné en justice à titre personnel et aussi en tant que directeur général de l’AFSSAPS et des dommages et intérêts seront réclamés d’autant plus motivés que vous aurez été prévenu suffisamment longtemps à l’avance pour que j’ai le temps de mourir. Non assistance à personne en danger, négligence ayant entrainé la mort sans intention de la donner, etc… nombreux sont les arguments que ne manqueront pas de mettre en avant les avocats de ma famille.
Plutôt que de prendre ce risque je pense que vous comprendrez qu’il est de l’intérêt de ma survie de faire diligence et de me donner accès à cette molécule.
Avec l’expression de ma considération.
Copies :
Monsieur Nicolas Sarkozy / Président de la République
Madame Roselyne Bachelot Narquin / Ministre de la Santé
Dr Hervé Boissin / Expert près la Cour d’Appel de Paris / Expert agréé par la Cour de Cassation
Maître Frédérique Pons / avocate
Professeur Jean-Charles Soria / IGR
Madame Marina Carrère d’Encausse / Magazine de la Santé La 5.
Diffusion sur http://fsecretan.typepad.com/cancerlutte
05 décembre 2009 dans Actualité, santé, Science, Télévision, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (9) | TrackBack (0)
Je viens de perdre un ami, la ville de Montpellier vient de perdre un grand chirurgien dentiste, la fac dentaire vient de perdre un grand prof, on vient tous de perdre un homme bien, un "mensch" pour employer une expression à la mode.
29 novembre 2009 | Lien permanent | Commentaires (3) | TrackBack (0)
Le professeur Jean-Marie ANDRIEU qui exerçait à l'Hôpital Européen Georges Pompidou et dont l'Administration, dans sa grande folie, a cru pouvoir nous priver, exerce à nouveau.
27 novembre 2009 | Lien permanent | Commentaires (4) | TrackBack (0)
Voici le texte de la lettre que je viens d'envoyer au président de Merck France toujours pour obtenir du Vorinostat.
26 novembre 2009 dans Actualité, santé, Science, Télévision, Web/Tech, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (1) | TrackBack (0)
Rédigé par: Marie-Christine | 03 novembre 2009 à 16:37
Voici la mise au point que je voudrais faire:
Chère Marie Christine je vous remercie pour votre commentaire qui me permet de faire cette mise au point. Je ne crois pas avoir jamais dit qu'il était facile de rentrer dans un essai que ce soit à l'IGR ou ailleurs. J'ai moi-même dû me battre et souffrir physiquement pour entrer dans un essai, mais à Boston car il n'y avait plus rien en France. Cela m'a permit de "sauver ma peau" pendant quelques années et si je n'avais pas bénéficié des informations de mon suffisament "éminent" beau-frère pour qu'il soit crédible, je n'aurai jamais eu connaissance de cet essai.
Bien que dans les essais, tous les frais soient pris en charge par le laboratoire qui "teste", cela m'a quand même coûter ma maison car les voyages jusqu'à Boston n'étais pas pris en charge. Par contre je suis très surpris d'apprendre que par deux fois, alors que le protocole était signé ont vous a signifié un refus. Je vais demander si c'est fréquent car cela remettrait bien des choses en cause et nécessiterait une action énergique.
Il n'en reste pas moins que les places sont chères car les exigences pour faire entrer un malade dans un essai sont nombreuses. Mais financièrement il n'y a pas d'autres frais puisque les dépenses sont prises en charge par les labos.
Le génome de mon cancer a pu effectivement être réalisé bien que cela soit un examen coûteux. Cela dit, cela a été une bonne surprise et je n'avais rien demandé. Par contre je participe bénévolement à un travail de conception d'une plaquette de communication et de fund-raising afin que le plateau technique de l'IGR puisse rassembler suffisament de fonds pour généraliser l'étude du génome de leur cancer pour tous les malades. C'est ma modeste contribution en remerciement. Mais croyez bien que je ne me vante pas d'en avoir bénéficié. Je pense sincèrement que cette étude doit être généralisée pour sauver un maximum de malades. Encore faut-il pour cela, que l'AFSSAPS ne se mette pas en travers de la route des médecins prescripteurs après étude. C'est aussi un moyen de faire des économies en empêchant les tatonnements avec de nombreuses molécules qui, le plus souvent, fatiguent et affaiblissent le malade. Si j'obtiens le Vorinostat, qui n'est pas une nouvelle molécule mais prescrite aux USA depuis 2006, je peux arrêter les autres traitements dont le Tyverb qui coûte la "bagatelle" de 2800 euros par mois! Si la Sécu ne me prenait pas, comme tous les cancéreux, à 100%, je ne pourrais tout simplement pas me soigner. Je ferai donc faire des économies à la Sécurité Sociale et, croyez-moi, cela ferait du bien à ma "citoyenneté".
Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie ni devant les possibilités médicales des régions. Vous avez raison de le souligner. Mais c'est une des motivations de mon blog: faire connaître à tous ceux qui le souhaitent, au travers des éléments que j'ai pu collecter auprès des médecins ou des témoignages que j'ai pu récupérer auprès des malades, les "meilleures" adresses. J'ai parfois un peu l'impression de jouer les aiguilleurs du ciel. chaque jour je reçois des demandes de malades qui se plaignent d'être "maltraité" par leur hôpital ou oncologue local et qui me demande où ils pourraient se rendre pour être bien soigné. C'est le seul véritable intérêt de ma petite histoire personnelle et je suis malheureux chaque fois que j'apprends un décès surtout si c'est celui de quelqu'un qui n'a pas pu ou voulu aller là où je lui donnais une adresse "efficace". J'ai toujours l'impression qu'il y eut du "gachis" dans une vie. Je ne peux que jouer un rôle de conseil en me servant de ce que je découvre ou apprends chaque jours. Merci en tous cas, chère Marie Christine de votre commentaire pertinent et qui m'a donné cette occaion de préciser les choses. Bon courage à votre mari et à vous-même et si je peux l'aider auprès de l'iGR, n'hésitez pas à me mobiliser.
Bon courage à toutes et à tous et surtout longue vie!
15 novembre 2009 dans Actualité, Religion, santé, Science, Télévision | Lien permanent | Commentaires (3) | TrackBack (0)
Je vous avais dit que je vous tiendrais au courant de mes démélés avec l'Agence du Médicament qui me refuse, malgré une étude coûteuse et pointue, une molécule qui pourraît m'aider. Voici le pli recommandé que je leur envoie avec copie au Président de la République et au Ministre de la Santé:
Aigues
Mortes le : 27 Octobre 2009
Pli recommandé A.R.
Monsieur le directeur général,
Je voudrais vous faire part de mon indignation quant à l’attitude que l’AFSSAPS a cru devoir adopter vis à vis de ma santé.
En effet, atteint d’un cancer du poumon contre lequel je lutte depuis six ans, j’ai pu bénéficier d’une étude du génome de mon cancer faite par l’IGR. Cette étude a mis en évidence que j’avais une amplification de la protéine HDAC. Or HADC est la cible du Vorinostat.
Or j’apprends que l’Agence a tout simplement refusé que je puisse recevoir cette molécule au motif que son efficacité n’aurait pas été prouvée sur le poumon dans des essais avancés de « phase «III ». La demande d’ATU faite à l’AFSSAPS a été envoyée du CAC de Montpellier (Dr Jacot, Dr Kedhidia) en coordination avec le professeur Soria et a été traitée par Madame Dop de l’AFSSAPS fin juillet 2009.
De quel droit cette personne, du fond de
son bureau, peut-elle se permettre de contredire les préconisations d’un des
meilleurs cancérologue français, mondialement reconnu et apprécié, initiateur et chef d’un service de pointe et d’innovation de l’IGR, le
SITEP ? De quel doit le
professeur Soria se voit-il opposé, à une étude aussi pointue et à la fourniture
à cette personne de toute la littérature scientifique mondiale sur les
résultats de cette molécule dans la lutte contre le cancer du poumon, peut-elle
décréter que cela n’est pas utile dans mon cas ? De quel droit cette personne s’arroge-t-elle, vis à vis de moi, un
droit de vie ou de mort ?
Le
seul résultat que l’on puisse attendre de mon traitement avec le Vorinostat
c’est la preuve de son efficacité sur le poumon ce qui servira d’autres
malades. En cas d’échec il sera temps d’arrêter et de chercher un autre
traitement.
Je vous demande donc de faire le nécessaire pour que cette décision assassine soit modifiée et de respecter les demandes de nos médecins surtout lorsqu’ils sont aussi compétents que le sont bien des spécialistes de l’IGR.
Je
mets cette lettre en ligne sur mon blog qui a dépassé le million de
consultation pour que l’on sache ce qui se trame dans les couloirs de certains
organismes.
Avec l’expression de toute ma considération.
Copies : Mr Nicolas Sarkozy
Président de la République
Madame Roselyne Bachelot
Ministre
de la santé
Dr Hervé Boissin
Conseil
de l’Ordre
Maître Frédérique Pons
Avocate
Mr Jean Marimbert
Directeur Général de
l’AFSSAPS
29 octobre 2009 | Lien permanent | Commentaires (6) | TrackBack (0)
Voici le commentaire déposé par Marie Christine à la suite de ma lettre à l'AFSSAPS.
bonsoir,
je vous lis depuis un certain temps, je trouve votre blog intéressant pour les conseils pratiques que vous y notez. Mais si je puis me permettre, il me semble que vos messages peuvent laisser beaucoup de malades plein de désespoir. L'entrée dans des essais à l'IGR n'est pas aussi facile que vous laissez le supposer. Mon mari s'est rendu 2 fois à l'IGR fin année 08 avec tous les sacrifices que cela suppose (frais de déplacements car très loin de Paris, analyses, etc...).A 2 reprises un protocole a été signé (nom du médecin+Cachet) et à 2 reprises il a été signifié à mon mari un refus par tél. quelques jours avant son entrée, prétextant que les laboratoires décalaient leurs essais.Vous pouvez imaginer notre déception. Les places sont chères...
Quant à votre génome de votre cancer, combien de malades peuvent-ils se vanter d'avoir connaissance du génome de leur tumeur, vu le coût de l'étude. Vous employez également beaucoup l'adjectif "éminent" pour qualifier votre beau-frère, votre nutritionniste,etc.... je ne pense pas que tous les malades soient égaux devant la qualité des soins. Je vous souhaite néanmoins de pouvoir bénéficier de cette nouvelle molécule, mais je crains que vu son prix, tous les malades n'y aient pas accès.
Bonne continuation sur votre blog.