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Commentaires

mourad

Bonjour,

comment peut-on contacter le Professeur Soria? ou lui poser une question?

Merçi

FERRE

Bonjour,
Vu les centaines de commentaires suite à l'émission, je crois que vous aurez beaucoup de mal à répondre à tous et notamment au mien mais qu'importe et surtout bravo de contribuer à faire bouger.Vous avez raison en précisant qu'il faut aussi signaler les bons. Je suis suivi dans un petit hopital de province à LA ROCHE SUR YON en vendée et je tiens par votre intermédiaire à remercier toute l'équipe médicale du service oncologie du CHD et plus particulièrement le docteur Anne Véronique BOURCIER et ses collègues les docteurs VILLEMAGNE, TIAB, PRIOU, MAISONNEUVE ainsi que les infirmières et personnels administratifs pour leur compétence, gentillesse, sens de l'humanité qui m'aident beaucoup dans l'acceptation de la maladie et du traitement. Le protocole que je suis se nomme EFC6193 TROPIC, je suis traité pour un cancer de la prostate métastasé osseux. Je voudrais aussi encourager toutes les personnes qui souffrent à ne pas hésiter à ouvrir leur blog, les soutiens quotidiens de par les commentaires sont une aide immense, si vous voulez me rendre visite, ce sera avec joie que je vous répondrai.
http://tontonriton.blogspot.com/
Merci

sabrina

bonjour,je parle en nom de ma tante qui a un cancer du poumon et suit le traitement TARCEVA,elle rencontre divers effets secondaires don surtout le fait d'avoir la peau des mains qui pèle et la peau du visage très seche.Auriez vous des solutions contre ça et d'autreS personnes souffrent elles du même inconvénient?

frédéric secretan

Pour les effets secondaires du Tarceva je donne dans mon blog tous les remlèdes ainsi que les coordonnées du Dr Sylvie Averous. Pour le prof Soria voir la liste en début de blog.

Catherine

Bonsoir,
J'ai regardé avec grand intérêt votre témoignage dans le reportage d'envoyé spécial. Je suis assez admirative de la manière dont vous vous êtes débrouillé pour trouver un traitement aux USA. Je suis la maman d'un enfant de 11 ans atteint d'une gliomatose cérébrale, tumeur maligne très rare considérée comme une maladie orpheline. Il s'agit d'une tumeur infiltrante donc inopérable et ne réagissant pas aux chimio classiques. Cette tumeur a été diagnostiquée en août 2007 et depuis, mon fils est soigné à l'IGR. Dès le premier RDV les médecins nous ont annoncé que cette tumeur n'était pas guérissable dans l'état actuel des connaissances, ce qui a grandement affecté notre moral. Après 5 mois sous Tarcéva, qui s'est avéré inefficace mais bien supporté, on nous propose une radio-thérapie dont j'ai peur étant donné la surface du cerveau à irradier qu'elle soit plus invalidante que bénéfique. Nous n'avons pas encore eu l'occasion de discuter avec les médecins de ce nouveau traitement mais avons déjà reçu le planning de radio-thérapie de l'IGR. Je trouve cela assez incroyable. J'avoue être très méfiante à l'égard de cette radio-thérapie et ai peur qu'elle n'handicape définitivement mon fils et qu'il m'en veuille. J'ai le sentiment que les médecins nous proposent cela car ils n'ont rien d'autres à proposer et me sens très démunie face à cette maladie. Auriez-vous de informations sur les risques inhérents à la radio-thérapie du cerveau?
J'essaie moi aussi de mettre en oeuvre dans la mesure du possible le régime "anti cancer" préconisé par David Servan Schreiber, bien qu'il ne soit pas facile de faire manger beaucoup de fruits et légume à un enfant de 11 ans. ;-) Et je suis assez stupéfaite du peu d'intérêt accordé à la diététique dans un hôpital comme l'IGR. Les médecins que je côtoie en pédiâtrie ne sont absolument pas sensibilisés aux impacts de la nutrition sur le cancer, à moins que ce soit moins vrai pour les enfants.
Merci de votre blog très intéressant et encourageant.

Besombes

victime d'un cancer de la prostate traité par chimio et radio-thérapie soit disant conformationelle, je souffre depuis 3 ans des conséquences de la radio-therapie, il semble que même si la technique a fait beaucoup de progrès les tissus avoisinant en patissent grandement, je ne sais pas si mon teimoignage vous aidera mais je comprend vraiment votre réticence

Laure

SE BATTRE !

Je ne vais pas vous parler du cancer. Toutefois je voudrais réagir dans l'espoir d'inciter toutes les personnes atteintes d'une maladie grave ou incurable à se battre ! Qui que vous soyez vous avez le droit d'avoir ce qu'il se fait de mieux en matière de traitement. Mais pour cela, ne soyez pas naïf, il faut se battre contre le système.

Ma maman a une maladie auto immune (le système immunitaire s'attaque à son propre corps) depuis 35 ans. C'est incurable et il y a trop peu de malades pour que cela intéresse la recherche. Depuis 15 ans, Maman est membre de l'unique association regroupant les personnes atteintes de sa maladie en France.

L'adhésion de Maman à cette association a changé beaucoup de choses pour elle et je dirais aussi pour moi, sa fille. Nous nous sommes retrouvés face à des personnes et des familles qui vivaient les mêmes expériences. Ainsi nous avons eu accès à un niveau d'informations beaucoup plus étendus, nous avons appris à mieux comprendre la maladie et ses impacts sur notre vie. C'est cette expérience que je souhaite vous faire partager.

1/ D'un point de vue médical:
- C'est en échangeant avec d'autres malades que l'on trouve les meilleurs praticiens.
- Les spécialistes d'une maladie donnée ne sont pas légion. Généralement, ils publient dans les revues scientifiques et sont à la pointe en matière d'accès aux derniers traitements. Le monde médical est un sérail où tout le monde se connait. Les grands spécialistes d'un domaine sont très connus. Je me demande toujours comment on ne vous envoie pas systématiquement les consulter.
- Il existe des spécialistes pour chaque type de cancer, le spécialiste de la prostate ne sera pas forcement le spécialiste d'une tumeur au cerveau.
- Parce que je connais "malheureusement" des malades qui ont des aprioris sur le sujet, n'ayez pas peur d'aller dans les CHU (centre hospitalier universitaire) c'est là où se fait la recherche. Il y a aussi quelques bonnes cliniques et de bons instituts comme Gustave Roussy qui est mondialement connu.
- Battez vous pour avoir un rendez-vous avec le médecin de vos rêves. Faites vous faire un courrier, un piston, n'importe quoi, une fois que vous avez mis le pied dans le circuit c'est bon.

2/ D'un point de vue familiale:
- Un traitement ne se limite pas au médicale. Le mental est essentiel.
- Votre FAMILLE PROCHE VIT LA MALADIE AUTANT QUE VOUS. Il faut que vous réalisiez que la dépression est une maladie hautement contagieuse. Vous avez besoin de votre entourage alors lui aussi a besoin d'être soutenu.
- FAITE-VOUS AIDER PAR UN PSYCHIATRE vous et votre famille, si vous avez des problèmes de sommeil ou si vous sentez que la déprime prend le dessus.
Pas besoin de vous dire que j'ai attendu 26 ans pour accepter de me faire aider par un psychiatre, jusqu'au jour où ma mère, étant hospitalisée, nous a appelés à la maison en pleurant pour nous dire que la fin était arrivée et qu'elle allait mourir. Le choc ! Pour la première fois, j'ai vu mon père se révolter et exprimer sa colère. Toute l'équipe médicale s'est fait passer un savon. C'est là que nous avons découvert que tous les hôpitaux ont un psychiatre qui peut venir voir les malades dans leur chambre gratuitement et sur simple demande. Dans la journée, toute la famille a vu une super psychiatre. Personnellement, j'ai pu vider mon sac et suis repartie le cœur plus léger. Elle a réglé les problèmes d'insomnie de Maman qui empêchaient Papa de dormir et le plongeaient lui aussi dans la dépression.

Conclusion: Ne restez pas seul face à la maladie pour avoir accès aux meilleurs traitements médicaux et parce que cela maintient le moral vers le haut. Et battez-vous pour avoir le meilleur parce que c'est possible.

Courage.

Bernard

Monsieur Frédéric Secrétan,

Le vendredi 8 févier 2008, j’ai vu le reportage d’envoyé spécial vous concernant, dans lequel votre cas et votre exemple sont à juste titre bien développés. Votre action est un modèle de bon sens à suivre au service des Etres Humains profondément affectés par cette terrible maladie. J’ai découvert comme beaucoup de gens qu’il y avaient d’autres possibilités thérapeutiques pour le cancer que celles classiquement utilisées en France. Je me permets de vous féliciter pour votre courage et votre dévouement.

En tant que chercheur en Aromathérapie, je voudrais vous transmettre trois idées sur lesquelles vous pourriez certainement, avec le concours de vos amis, de vos relations et des média, avoir une influence sur une nouvelle approche du cancer.

Ma 1ère idée est issue de votre exemple. Il serait raisonnable que dans notre pays vous mettiez en place une fondation pour soutenir les malades ou les laboratoires afin de faire du lobbying auprès des parlementaires pour qu’une loi soit votée (pourquoi pas la loi Frédéric Secrétan), comme en son temps et dans un autre domaine il y a eu la loi Coluche qui permet à chaque citoyen de soutenir cette action en déduisant de ses impôts le don qui sera fait à votre fondation.
Ainsi à partir du moment où le corps médical reconnaîtra qu’il n’a plus la possibilité d’arrêter le processus du cancer d’un patient par les moyens classiques, il pourrait le déclarer à son patient et au corps médical. Ceci donnant droit au malade à la possibilité d’accéder à une phase d’expérimentation de nouvelles molécules dont l’action positive serait sérieusement soupçonnée. Cela permettrait à ces personnes d’avoir la possibilité de prolonger leur vie et peut-être même de guérir de ce fléau. En effet, pour ceux qui sont dans votre cas, il n’est pas besoin des dix ans obligatoires et nécessaires pour la mise sur le marché d’une molécule comme pour un médicament, cette période permettant de savoir si elle aura une conséquence négative dans 20 ou 30 ans. Les quatre premières années de recherche étant suffisantes pour définir l’action du produit et être proposée à ceux qui le désirent.

Aujourd’hui les meilleurs spécialistes déclarent qu’une personne sur deux va mourir d’un cancer. Si on ne veut pas amener les populations de cette planète à des comportements irrationnels de panique, il serait bon me semble t-il que cette idée puisse être étudiée et soumise à un comité réunissant des malades, des chercheurs, des spécialistes de la médecine, du droit, de l’éthique sans oublier les laboratoires qui mettent au point ces molécules.

Ma 2ème idée est liée à une réflexion sur nos comportements notamment alimentaires. Je pense que le cancer peut être en partie d’origine génétique ou comportementale mais surtout d’origine alimentaire. En effet, il est affligeant de savoir que certains produits vendus en grandes surfaces avec une date de péremption soient ionisés (irradiés) pour être conservés sans que le consommateur le sache puisqu’il n’y a pas de loi qui oblige les fabricants à le signaler comme c’est le cas en Allemagne. La charge d’irradiation emmagasinée dans l’organisme en petite quantité n’a pas paraît-il amené de conséquences sur la 1ère génération de consommateurs. Mais aujourd’hui, nous constatons sur la génération de nos enfants que les garçons ont des problèmes de spermatogenèse. En effet, lors d’une éjaculation, ils n’ont d’après les dernières études, que la moitié des spermatozoïdes par rapport à leurs parents et leurs grands-parents. Quand prendrons-nous le temps d’étudier ce phénomène par rapport à cette pratique contre-nature ?

Ma 3ème idée : Aujourd’hui, les consommatrices achètent dans la grande distribution des plats cuisinés bourrés de conservateurs. Combien de temps va-t-on mettre pour constater les effets dévastateurs de ces produits dans l’organisme ? Du temps de nos mères et de nos grands-mères, il aurait été inimaginable de mettre des conservateurs dans chacun de leur plat. Quelles sont leurs répercussions sur les cancers ? Aucun législateur ne semble intéressé par ces questions. De grands drames seront inévitables pour que la société prenne conscience de ces problèmes.

Personnellement, j’ai mis au point des conservateurs naturels biologiques pour l’alimentaire et les cosmétiques. Des produits ultra doux bactéricides et fongicides que j’ai comparés avec des conservateurs classiques comme par exemple le Potassium Sorbate qui n’est pas connu comme un conservateur dangereux donne des résultats édifiants. Exemple une crème visage pour le pourtour des yeux pique les paupières avec la dose minimum de 3 grammes kilo, alors que mon conservateur naturel ne créé aucune irritation. Aujourd’hui, je me demande ce qu’au fil du temps ce Potassium Sorbate peut amener comme déséquilibre dans l’organisme. Jusqu’où cela peut-il aller ? Le Législateur semble t-il ne s’intéresse toujours pas à ces questions.

Même dans les produits biologiques, ce genre de conservateurs ainsi que le phénoxyéthanol et tous les conservateurs chimiques classiques sont autorisés dans les produits cosmétiques finis. Jusqu’en 2009, même les parabens sont autorisés dans les matières premières biologiques. Informations confirmées par Mme Valérie Lemaire, responsable de la certification cosmétique Ecocert. Il est certain que le jour où le public prendra conscience des effets dévastateurs des conservateurs chimiques, comme ce fut le cas il y a quelques années pour les colorants (ce qui était beaucoup moins grave que cela), l’industrie agro-alimentaire et les cosmétiques s’en trouveront enfin profondément modifiés.

Si vous êtes intéressé par mon analyse de la situation, je reste à votre disposition (anthonyg@neuf.fr) pour vous faire profiter de mon expérience professionnelle et personnelle puisqu’à ce jour, je n’ai toujours rien publié concernant ces affaires. Bien des solutions existent, d’autres seraient intéressantes à développer.

Encore merci pour votre courage. Je souhaite que dans les six années qui viennent, bien des changements se soient produits dans notre société grâce à l’intervention de personnes telle que vous.

Cordialement.

Sébastien

bonjour me serait'il possible d'avoir votre numéro de téléphone pour que ma tante puisse entrée en contact avec vous. Car son mari est atteint d'une tumeur au cerveau .
Et malgré deux opérations et le traitement, la tumeur continue de se développée ! Je vous remercie à l'avance.
Cordialement

Olivier

Je vous ai écrit un commentaire suite à l'émission mais vu le nombre vous n'avez surement pas encore eu le temps de le lire.

Je vous parler de ma grand-mère atteinte d'un cancer de l'utérus et de mon impuissance face à tout ceci.

Votre "blacklist" me fait réagir car ce week-end, dans la nuit de samedi, une infirmière de garde s'est "trompé" de médicamement. Elle a donné le traitement de ma grand-mère à sa voisine de chambre et inversement. Si bien que ma grand-mère s'est vu attribué des cacher contre l'hypertension alors qu'au contraire elle a une tension très très basse...

L'erreur est humaine comme on dit mais parfois c'est dur a accepter

Michel MUTIN

Villejuif
Traitement douleur - Dr. Laurent - 01 42 11 42 37
Institut Gustave Roussy

Green List !!!

cindy

Monsieur Secretan,

je tenais simplement, avoir avoir vu envoyé spécial, à vous féliciter pour votre courage et votre force! Je suis certaine qeu votre témoignage aura donné de bonnes idées à beaucoup de malades.
Je vous souhaite de tout mon coeur de guérir très rapidement!
Merci pour votre leçon de courage!

Cordialement

Cindy

Cindy

Thierry A

Comme d'autres je suis ici suite à l'émission.
J'ai la chance de ne pas être malade (à ma connaissance), et je "milite" pour une vie plus positive : je suis convaincu que le moral fait beaucoup dans ces épreuves de la vie, et que la vie est une bataille perpétuelle.
"Aide toi, et le ciel t'aidera". On a aussi tous besoin les uns des autres.
A travers mon petit blog, j'ai voulu "transformer" la douleur par quelque chose de meilleur. Lorsque l'on conduit sa voiture, on avance en regardant devant, avec un juste oeil dans le rétro, parce que le meilleur est à venir.
Je vous souhaite une très longue "greenliste", et de ne jamais penser "black".
Bon courage, bien cordialement.

quintart

je suis atteint d'un cancer du poumon , et je voudrais savoir comment etre "cobaye" pour tester de nouvelles molecules!
merci .
bruno
ps: je suis soigne a l'institut Claudius REGAUD par l'excellente cancerologue, le docteur CAUNES Nathalie

Frédéric Secretan

Vous ne pouvez pas être dans de meilleurs mains. Demandez au dr Delord sur place s'il existe un protocole piour votre cas dans lequel vous pourriez entrer.

bezard

Bonjour Monsieur,

Mon amie (58 ans) a été opérée en novembre 2007 d'un cancer à la vésicule à Lille; Elle a ensuite suivi une chimio qui a été arrêtée parce qu'une récidive a été décelée . Depuis elle fait infections sur infections et malgré les antibiotiques, ils ne trouvent pas le germe. Les derniers examens sont allarmants et même désespérés car ils ont révélé des cellules sur le péritoine . Le cancérologue de Lille a dressé un bilan très pessimiste à l'époux de mon amie qui est anéanti et impuissant. J'aimerai pouvoir les aider , comment faire ? quels conseils leur donner ? Doivent-ils consulter ailleurs ? où ? Faut-il suggérer un nouveau traitement au cancérologue (qui semble-t-il n'a plus d'espoir) . Merci de prendre sur votre temps pour me donner conseil .
bien à vous
nathalie Bézard

Bruno

Mon père est victime d'un cancer des poumons depuis 6 mois les médecin belge lui donne encore 3 mois à vivre, que puis-je encore faire?Commant trouver le médecin? Comment avoir un rendez-vous dans le plus grand centre de recherche contre le cancer à institut Gustave Roussi à Villejuif? Nous avons bcp de question et peu de temps. Qui peut nous aider à mettre un pied dans le circuit?

Le Cozannet Claire

Bonjour,

Je tenais à vous félliciter pour votre courrage et votre determination face à la maladie! Bravo pour votre Blog!
Nous venons d'apprendre il y a quelques jours que mon père est atteint d'une leucémie aiguë de type myeloïde, il est soigné à l'institut Paoli-Calmette, auriez-vous quelques conseils à nous donner. Il s'agit d'un grand centre, et l'équipe médicale nous semble trés compétente cependant auriez-vous quelques conseils, sur: les questions à poser, auprès de qui trouver de l'information??

Isabelle

Que de vérités dans ce reportage d'Envoyé spécial ou dans vos messages ! Je suis fille de parents tous les deux atteints d'un cancer et malheureusement aujourd'hui décédés. Cependant, pour chacun d'entre eux, nous avons lutté jusqu'au bout et eu le même parcours que celui décrit dans ce reportage : d'abord soigné en province (cherbourg 50) sans aucun résultat puis nous sommes allés sur Caen (idem) pour finir sur Paris où chacun d'entre eux a suivi des essais qui leur ont donné au moins deux ans de vie supplémentaires, extrêmement précieux. Pour mon père, il s'agissait de l'hopital Pompidou mais le médecin est parti depuis exercer en Belgique, à ma connaissance. Pour ma mère, il s'agissait de l'hopital COCHIN et du Pr DREYFUS (Hématologie) pour lequel elle avait une confiance totale, car très humain, compréhensif et compétent autant qu'on puisse en juger. Effectivement, nous les avons toujours accompagné lors des RDV et lors des traitements pour les raisons que vous évoquez (débriefing, suite à donner, ...). Cela n'a pas été toujours facile car nous avons rencontré la jalousie des autres médecins allant même jusqu'aux menaces verbales et chantage. Ceci peut poser problème lorsque de soins de proximité (près du domicile) sont à un stade de la maladie inévitables. Aujourd'hui, je demande une enquête pour cela vis à vis de l'hopital de Cherbourg pour la mémoire de ma mère et pour éviter, dans la mesure de mes possibilités, que d'autres familles ne revivent la même galère dans ces moments douleureux qu'est la perte d'un être cher.

Voilà je voulais juste témoigner, enrichir vos listes et soutenir les malades : il faut se battre envers et contre la maladie.

josette.dubost

un grand homme combatif nous a quitté. Pas tout à fait car il nous a transmis à jamais son sourire et ces encouragements sans concessions. Il a ouvert avec d'autres une brèche importante: le dialogue avec le corps médical, les labo, les grands pontes. Nous sommes acteurs de nos soins et donc "debout". Amitiés très sincères à Isabelle et les siens.

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