Envoyé spécial

Bravo aux enquêteurs d'avoir su rendre digne notre combat et pour la qualité et la pudeur de leurs questions.

Je voudrais aussi remercier tous ceux qui prennent la peine de m'écrire pour m'encourager ou pour me poser des questions.

Je répondrai, à tous, aussi vite que possible, car je sais que la maladie n'attend pas.

Pensez aussi à ménager le professeur Soria qui a eu le courage de s'exposer ainsi. Il va être très sollicité. Soyez patient autant que faire se peut, le rencontrer est un premier pas vers la guérison ou tout du moins vers la stabilisation.

Bon courage à tous.

Comments

[Rédigé par : Bernard]

Bonjour et merci du fond du cœur pour tous ceux qui gardent espoir.
Le MENTAL dans la maladie du Cancer est prépondérant, il est complémentaire à la thérapie.
Dans la société où nous vivons, le STRESS joue un grand rôle dans la prolifération des maladies et le Cancer ne fait pas exception.
Je viens de lire un livre excellent à ce sujet.
"Anticancer" de David Servan SCHREBER, un des fils du mémorable JJSS.
Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais je me soigne par l'alimentation.
C'est très bien d'avoir eu l'idée de monter un BLOG.
Il m'arrive d'accompagner par des séances de Sophrologie, des malades sous chimiothérapie.
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles, je vous souhaite une excellente santé et une merveilleuse continuité dans l'information aux autres.
Bien cordialement.
Bernard-Albert SALLES (Perpignan)

[Rédigé par : Franz A]

bonjour , je suis de la martinique , j'ai bcoup apprécié le reportage sur envoye special ,
et surtout votre humilite face a la maladie vous serez le bienvenu dans mon ile.SI je peux vous de cette façon.

[Rédigé par : Franz A]

bonjour , je suis de la martinique , j'ai bcoup apprécié le reportage sur envoye special ,
et surtout votre humilite face a la maladie vous serez le bienvenu dans mon ile.SI je peux vous aider de cette façon.

[Rédigé par : Guilmineau]

Bonjour,

Je tenais à vous remercier pour votre témoignage qui était vrai et sincère. J'ai trouvé vos mots très justeS et les journalistes respectueux.
Pour ma part, j'ai eu un cancer en 2003 (10 mois de traitement très dur et très répétitifs,avec des phases de récupérations de 11 jours seulement entre les deux chimios) et2004. Deux années de souffrance et deux années que je n'ai pas vécu.
Je ne devais pas passer juillet 2003 et je suis aujourd'hui devant mon micro à vous écrire.
Mon message est clair. Il faut croire en soit, avoir beaucoup de courage et faire confiance à la médecine même si parfois ils nous donnent l'impression de ne pas avoir les bonnes réponses.
Je pense que notre étoile nous guide aussi et que l'on doit écouter notre corps tous les jours. Celui-ci nous parle et nous ne savons pas le respecter.
Apprendre à connaître ses limites et ne jamais dépasser la ligne blanche.
Je tenais à témoigner car je n'oubli jamais par ou je suis passé et que même aujourd'hui ( depuis 15 jours je suis presque sans voie)due à un coup de froid. Il faut croire en soit et ne pas oublier que nous avons la chance d'avoir la vie, alors gardont la le plus longtemps possible tout en la respectant.
Jean-luc
44 ans
Vendée

[Rédigé par : bordas]

bonjour j'ai regardé avec beaucoup d'attention car j'ai le meme probleme ,soigné pendand 3 ans par differend (medecins) pour de l'hasme ,allergie ,et autre probleme suite a une toux qui dur depuis 3 ans ,j'ai changé de medecin et qui lui m'a ecoute et entrepris des examuns plus poussé et la reponse par telephone sans aucune compation vous avez un cancer et il vous reste 6 mois maxi .en bref je suis mort depuis 2 mois (oups)je suis heureux de voir qu'il y a des gens qui se batte et refuse de mourir a cause de medicament trop cher ou par manque d'infos ou de gens foustistes qui ce dise medecin et qui ont oublié le serment d'hypocrate.voilà je voulais juste dire que depuis hier soir je me sentait 1 peut moins seul face a ce fléau,que nous malade sommes impuissant!!merci

[Rédigé par : MartineB]

Bonjour!
Je vous ai écouté avec beaucoup d'attention hier soir et tiens à vous remercier au nom de tous ceux qui souffrent ou ont souffert d'oser dénoncer les pratiques de certains médecins et hopitaux. Je me suis moi-même battue pour mon père, décédé après quatre mois de souffrances épouvantables, sans arriver à obtenir un seul RDV auprès du professeur qui le suivait et a poursuivi ce que je nommerais ses "expériences" jusqu'au bout, allant jusqu'à faire pratiquer un ènième lavage de poumons le jour même du décès de mon père.
J'aurais aimé savoir où je peux trouver "la" liste des médecins et hopitaux dont vous parliez en fin d'émission.
Merci de votre réponse et de votre courage, qui reste la plus belle leçon de vie et d'espoir que l'on puisse recevoir.
MartineB

[Rédigé par : Anne]

merci,
infirmière depuis 3 ans j'ai quitté l'hopital, n'y trouvant pas ma place. J'ai été lassé d'entredre dire "on lui fait une chimio pour lui faire quelque chose, ou on lui mets des antalgique c'est la fille de..."
je travaille aujourd'hui dans une structure privée, en gériatrie, en essayant au moins d'être vraie et surtout de traiter tous mes résident avec humanité, respect et égalité
Merci encore de votre témoignage

[Rédigé par : Rolande Servais]

Pour Monsieur Secretan
Très touchée par par ce reportage sur le cancer. Merci, et surtout bon courage, vous donnez espoir aux personnes touchées par ce fléau. De tout coeur avec vous!
Une grand-mère.

[Rédigé par : Julie A]

Bonjour Mr Secretan,
comme beaucoup de personnes, j'ai regardé Envoyé Spécial hier soir. Je vous trouve très courageux, vous avez une force incroyable... Je n'avais jamais entendu parler de ces molécules et de ces traitements. Merci de nous les avoir fait découvrir. Deux personnes de mon entourage sont malades, dont mon grand père qui a fait quelques séances de chimio mais qui est trop faible pour la supporter, je pense qu'il n'y a malheureusement plus d'espoir pour le guérir de ses cancers.Si j'avais entendu parler plus tot de ces molécules je lui en aurai fait part et il se serait battu, j'en suis convaincue.
Merci pour votre témoignage, je pense que vous avez donné espoir à beaucoup de personnes de continuer à se battre. Bon courage à vous pour la suite.

[Rédigé par : PIERRE]

bonjour,
j'ai vu l'émission de france deux hier soir et votre démarche m'a particulièrement marqué.
ma mère a été infecté en 1969 par une transfusion sanguine et a été infecté par une hépatite C.
aujourd'hui après toutes ces années la cirrhose est très avancé apparemment.
auriez-vous des informations sur le cancer du foie et toiutes autres informations me permettant de mieux comprendre?
merci d'avance.

[Rédigé par : martin emmanuelle]

bonjour monsieur,
merci pour votre témoignage et votre courage à lutter contre cette p... de maladie. ma grand mere est décédée en 1975 d'un cancer de l'uterus, maman est decédée il y a 2ans d'un cancer généralisé apres 20 années de lutte, mon frère est lui même en traitement, je me sens donc très touchée par tout ce que vous ressentez et vivez.Continuez de profiter de tous ces petits moments de vie annodins pour les uns, battez vous, je suis sure que vous ferez partie des gagnants. Je vous transmets par ces quelques lignes tous mes encouragements, ma force et mon espoir ainsi que mon admiration pour votre joie de vivre.
N'ayez pas peur de publier votre "liste noire",j'ai rencontré ces dernieres années des soignants humains, aimant leur métier et ayant de la considération pour le malade et la famille et d'autres froids,secs, inhumains.ces derniers, doivent etres connus!
salutations respectueuses. e.martin

[Rédigé par : DavidP]

Bonjour,
J'ai comme tous le monde regardé cette émission, j'ai été profondément touché par tous ces gens qui se battent contre ce fléau qu'est le cancer... Je tenais juste à faire un saut ici, pour vous temoigner un peu de mon respect et vous dire combien je vous soutien dans l'élaboration de ces black et green listes. Je ne suis pas touché par la maladie, je suis un jeune homme de 23 ans en pleine forme, mais je pars du principe qu'il ne faut pas crier au loup quand celui ci est dans la bergerie...
Courage à tous et encore merci.

[Rédigé par : amarie]

Je viens de voir envoyé spécial merci de partager votre expérience, merci de votre terrible persévérance
si salvatrice et surtout d'essayer de faire qu'en france on trouve plus de synergie entre les différentes corporations pour lutter contre les maladies pour abattre ce CANCER qu'est l'immobilisme caractérisé dans pas mal de domaines dont celui si malvenu de la santé où est passé l'humanisme...dans les proverbes et les paroles MAIS les résultats se trouvent dans les ACTIONS...synergiques et ciblées. Merci encore d'essayer de raccrocher ce wagon qu'est l'égalité....
Liberté,égalité,fraternité beau proverbe mais si fantaisiste ....dans un pays se disant civilisé...HONNEUR à ces combattants et combattantes et fassent qu'ils deviennent majoritaires

[Rédigé par : DavidP]

Bonjour,
J'ai comme tous le monde regardé cette émission, j'ai été profondément touché par tous ces gens qui se battent contre ce fléau qu'est le cancer... Je tenais juste à faire un saut ici, pour vous temoigner un peu de mon respect et vous dire combien je vous soutien dans l'élaboration de ces black et green listes. Je ne suis pas touché par la maladie, je suis un jeune homme de 23 ans en pleine forme, mais je pars du principe qu'il ne faut pas crier au loup quand celui ci est dans la bergerie...
Courage à tous et encore merci.

[Rédigé par : Julie]

J'ai vu le reportage hier soir. Vraiment intéressant.
J'espère que ce traitement expérimental vous mènera sur la voie de la guérison, ainsi que pour tous les autres patients qui attendent beaucoup de ces expériences ..

Je connais moi- même une femme qui fait cela pour un cancer du sein qui a récidivé.

bon courage à vous.

[Rédigé par : Perrais jean-luc]

Bravo Envoyé Spécial Enfin une vrai information à la télé car je suis en traitement à St Roch Montpellier depuis le 2 janvier par le dr Beguier par cycle de 3 jours tous les 21 jours avec cyspaltyl et vépéside. Mais je ne sais pas si je suis le bon traitement si je dois rencontrer d'autres docteurs esayer d'autres thérapies, quand je pose des questions c'est toujours on verra après votre premeir scanner.
Avez-vous des suggestions j'habite à Sète et suis près à rencontrer des personnes qui pourrait me conseiller.

Merci

[Rédigé par : isa]

Merci pour votre témoignage .... j'ai un cancer du sein que je soigne depuis avril 2007.. je pense etre entre de bonne main a l'hopital de besançon , suis soignée par le professeur pivot (que l'on a vu dans la meme émission )... j'écris un blog tous les jours pour m'aider a supporter tout ça , je vous laisse l'adresse ... si vous avez envie de me laisser un petit mot , ne vous privez pas ;....

http://monlupusmoncancermavie.centerblog.net/

[Rédigé par : DESHAIS]

Bonjour,
Mon père est atteint d'un cancer du poumon depuis cet été. Il a été opéré, a eu de la chimio, et doit avoir 10 séances de rayons pour 3 métastases cérébrales. Pensez-vous qu'on puisse prendre contact avec le Pr SORIA?
Merci de m'aider.
BIen cordialmeent.

[Rédigé par : angelique]

BONJOUR,
je n'ai pas vue envoyé spécial (fatiguée) mais mon mari l'a vue pour moi.
on m'a decouvert un cancer de l'uterus il y a maintenant 2 ans. on vivait à tenerife et vu le manque de moyens on est revenus vivre en france pour me faire soigner.
Donc après tout les examens on a commencés par de la chimio et rayons .
ENSUITE J'ai eue une curitherapie puis une hysterectomie.
6 mois de tranquillité.
Examen de controle et voila qu'on me trouve des métastases 3 dans le foie. Je participe a un essai therapeutique durant presque 10 mois qui ne fonctionne pas. on fait un petscan et on me trouve de nouveaux quelque chose dans les os. Donc j'ai recommencé une chimio classique, j'ai fait 3 seances de 3 jours repos 18 et là je vais refaire un petscan.
je suis suivie pour la chimio au centre d'oncologie de Bayonne et l'institut Bergonie de Bordeaux.
Donnez moi votre avis et vos conseils sur tout ces traitements.
Ah et aujourd'hui je fete mes 34 ans.
Merci de me répondre.

[Rédigé par : Marchese jacqueline]

J'ai regardé envoyé spécial et ai été touchée par votre histoire et votre courage.
Votre franchise, face aux "pontifs" vous honore.Comment trouver cette "black list" dont vous parlez?
Un de nos amis souffre, depuis 2002 d'un cancer des oordes vocales.
Aujourd'hui de terribles douleurs du dos le perturbent, sans que l'on semble lui trouver d'explications, il fait examen sur examen et a décidé de repartir à Nouméa , où les relations médicales lui semblent plus humaines.
Bon courage et merci

[Rédigé par : nathalie]

bonjour

j ai regardé le reportage hier soir et j ai vraiment ete touché par votre combat pour tout les malades mais aussi pour nous personnes n ayant pas cette maladie mais suceptible d y etre confronté un jour. Comme dans toute famille j ai ete et je le suis encore confronté au cancer d un de mes proches mais avec des personnes comme vous qui se batte pour que chaque malade puisse avoir le traitement le plus efficase quel espoir !!!
ENCORE BRAVO VOUS POUVEZ ETRE FIER DE VOTRE TENACITE
COURAGE POUR LE SUITE
JE SUIS SUR TOULOUSE SI VOUS AVEZ BESOIN DE RENSEIGNEMENT SUR LES TRAITEMENTS DANS LA REGION JE ME TIENS A VOTRE DISPOSITION
AFFECTUEUSEMENT
NATHALIE 27ans

[Rédigé par : martel]

bonjour,
actuellement soignée pour un cancer du sein en province je souhaiterai savoir ou trouver la liste des médecins dont vous parliez dans l'émission d'hier soir.merci

[Rédigé par : M.]

Bravo pour votre courage. J'espère que la recherche avance afin que chacun puisse en tirer les bénéfices.

[Rédigé par : Aurélie]

J'ai rencontré des médecins qui se contentent de ce qu'ils connaissent, trop fiers pour pour demander conseil auprès de collègues plus au fait des dernières molécules,agressifs et arrogants dès que vous y faites allusion...quand on se bat, autant avoir toutes les chances de son côté,avec une équipe pluridisciplinaire qui fera pour-et avec- vous le choix de la meilleure arme!
Merci de votre témoignage, j'attends avec impatience les listes "noire" et "verte" pour les transmettre à des amis malades.

[Rédigé par : Beineix André]

Un grand merci pour l'emission de hier soir,je garde en permanence tout sur moi, parler de mon cancer m'est insupportable,je me bats silence car je ne veux pas que ma femme souffre de mon état.Vous m'avez donné une bouffée d'oxygène hier... Encore un grand MERCI

André 64 ans

[Rédigé par : camille]

il y a 3 livres de
PIERRE LANCE
ED:guy tredaniel
titres:
savants maudits,chercheurs exclus.
ces 3 livres parlent de l'éradication du cancer.
ci joint un lien
http://charlatans.info/beljanski.php
salutations

[Rédigé par : camille]

il y a 3 livres de
PIRRE LANCE
ED:guy trédaniel
titres:
savants maudits chercheurs exclus
ils parlent de l'radication du cancer
salutations

[Rédigé par : Jean-Yves]

Bonjour monsieur Secretan,

J'ai regardé envoyé special de France2 hier soir. Je vous félicite pour votre courage face à la maladie et pour le partage d'information réalisé grâce à ce blog.

Jean-Yves

[Rédigé par : Valérie ROUGIER]

Bonjour, Mon père est décédé d'un cancer du poumon en 4 mois de temps sans que nous soyons réellement informés sur les traitements qu'on lui administrait..La non information tue alors bravo à vous!!
En mémoire à toi Papa qui a tant souffert..

[Rédigé par : Val]

en attente d'une biopsie sous écho pour un eventuel cancer du sein (je vais avoir 39 ans) on m'a répondu quand j'ai demandé si en "attendant" on pouvait déjà faire les prises de sang pour les marqueurs du cancer : réponse : ça coûte trop cher !! je pose la question à un laboratoire d'analyse réponse : 40€ !! bravo on laisse dans l'angoisse des gens pour cette somme là !!
merci d'avoir témoigner pour tout les anonymes !!.
si Mme Lydie Charpentier me lit je lui envoie toute mon affection dans son combat.

[Rédigé par : Virginie Delvaux]

Bonjour, comme beaucoup de monde j'ai vu l'émission hier soir. Je voudrais simplement vous encourager à continuer votre lutte. Je travaille dans une asbl en Belgique qui est l'équivalent du CISS en France donc je suis en contact avec beaucoup de gens qui perdent espoir ou qui ne veulent plus se battre contre la maladie. Je suis fort touchée par vos démarches. Vous êtes un espoir pour toutes les personnes qui sont atteintes du cancer.
Bonne continuation... et bonne chance.

Virginie Delvaux

[Rédigé par : violette]

Merci ! Que d'espoir et...de regrets ! J'ai perdu ma petite soeur il y a un peu plus de 5 ans d'un cancer du poumon (ma maman la même année du cancer des ovaires). Peut-être ont elles été malades trop tôt ??? En tout cas, gardons espoir pour les malades d'aujourd'hui (Papa sort d'un traitement du cardia, le scan est bon ! Quelle belle nouvelle apprise hier !!!).
Bon courage à tous !
PS : moi aussi j'ai découvert votre blog lors d'ENVOYE SPECIAL. Merci à vous !

[Rédigé par : JANKOWSKI Blaise]

Bonjour,
Je suis atteint d'un cancer au poumon et suivi par l'équipe du Docteur Poisson et Pibarot de l'Hôpital Saint Joseph à Marseille. J'ai eu trois séance de chimiothérapie espacées de trois semaines chacune avec un protocole composé de paclitaxel et de carboplatine. Un premier bilan réalisé en janvier (scanner et IRM) n'a pas démontré d'évolution notable avec une tumeur d'une taille pratiquement identique peut être un peu nécrosée. Mes docteurs ont alors décidé de changer de ligne et j'ai eu ma première chimio avec de l'Alionta (?) dont je n'ai aucune information. Le rythme d'une séance toutes les trois semanies este inchangé. Ce qui fait qu'il me faut toujours au minimum 9 semaines pour connaître l'effcicacité du produit. Cela vous parait il normal ?

Bravo pour vos efforts et merci pour le blog

Blaise Jankowski

[Rédigé par : corinne]

bonjour Frédéric,

c'est avec grand intérêt que j'ai regardé le reportage d'envoyé spécial,
en effet je me suis sentie concernée car j'ai été soignée à 34 ans pour un cancer du sein,
depuis je suis considérée en rémission, mais j'ai une santé plutot fragile (cet été j'ai fait une préritonite compliquée d'une occlusion intestinale) et des symptomes qui ne semblent pas affoler le praticien gastro-entérologue que j'ai rencontré pas plus tard que lundi dernier...
votre témoignage m'a révélé que je ne devais me fier à mon instinct et de perséver (voire harceler) les médecins jusqu'à ce qu'ils prennent mes douleurs au sérieux...

j'ignorais tout du circuit médical concernant les essais médicamenteux, grâce au reportage je suis moins dans l'ignorance !!

bien sur, mon cancer, adénocarcinome intracanalaire infiltrant, ne s'est pas développé sur un organe "vital", mais le cancer m'a laissé de profondes cicatrices psychologiques, malgré ma tenacité... et mon optimisme !

j'ai admiré votre force...et je l'a comprends....

merci à vous

je vous ai trouvé fantastique, je reviendrai prendre de vos nouvelles

corinne

[Rédigé par : Christiane]

Bonjour
Comme beaucoup j'ai regardé hier soir le reportage sur le cancer.
Je ne suis pas entièrement d'accord avec ce qui a été dit.
Début 2005 on découvre à mon frère âgé de 56 ans un cancer du poumon, comme nous habitons en Ile de France, il prend rendez-vous à Gustave Roussi l'un des centres les plus réputés pour cette pathologie.
Il est reçu par un oncologue qui commence par lui dire "oui mais vous avez fumé"... c'est vrai bien qu’ il ait arrêté depuis plus de 20ans, on va donc lui proposer une 1ère chimio traditionnelle comme c'était dit hier soir qui bien sur ne lui convient pas et le rend encore plus malade et lui provoque de l'acouphène.
Une 2ème du même type traditionnelle est proposée à nouveau celle là ne convient pas non plus, baisse de plaquettes donc transfusion sanguine, pendant ce temps le cancer continue à grossir.

Rendez vous à nouveau avec deux oncologues l'un deux est un chef !! ils décident de lui donner un nouveau traitement, mais pas à Gustave Roussi car le médicament coûte trop cher et l'hôpital n'a pas les moyens, ce n'est pas un hôpital public mais privé qui ne vit qu'avec les dons, de ce fait l'hôpital préfère soigner les personnes qui résident dans le département 94, comme nous habitons le Val dioise, mon frère est envoyé sur Pontoise.
Le chef de service de l'oncologie de Pontoise le soignera avec des traitements chimio et autres médicaments comme le tarceva etc.. jusqu'à son décès en décembre 2006.

A mon tour on vient de me trouver un cancer au poumon, âgée de 63ans je suis aussi une ancienne fumeuse, après avoir passé toute la panoplie d'examens, longue qui me suit va proposer en staff la semaine prochaine soit une chimio traditionnelle soit un médicament comme le tarceva.
Je vais attendre sa réponse mais j'ai une totale confiance en mon oncologue.
après ce long commentaire je vous souhaite une bonne journée

[Rédigé par : Isabelle Le Mesle]

Bonjour et merci à vos ainsi qu'à votre ami footballeur.
merci aussi à tous ceux qui ont fait que ce document existe et soi diffusé.
je suis atteinte aussi d'un cancer du poumon (non à petites cellules) depuis. 98/99 chimio, chirrurgie/radiothérapie et tranquilité jusque septembre 2005. depuis récidive, 3 protocoles chimio sans résultats ou peu : cisplatine avec gemsat?, taxoterre et tarceva. De nov 2006 à mai 2007 alimta avec de bon résultats, arrêt 6 mois pour me retaper et re alimta depuis décembre avec, je le sais sans les examuns, de bon résutats aussi (respiration plus facile). je suis soignée et accueillie à Cherbourg par une équipe admirable, accueillante,

[Rédigé par : Isabelle Le Mesle]

agréable, compétente, à l'écoute et partageuse de ses informations. L'oncologue qui me suit m'informe,répond mes questions et travaille en équipe. c'est important de dire aussi quand c'est bien. je me sens aussi vivante que vous, avec la même force, la même soif. merci encore à tous.

[Rédigé par : David]

Bonjour !

Pour faire "avancer" les choses, il faut faire "reculer", le sentiment de supériorité qu'ont certains oncologues : LEUR ARROGANCE SOUVENT, LA PSYCHO-RIGIDITE DE CERTAINS... Et ce recul, je pense, peut commencer par cette fameuse liste noire, comme ça au moins les spécialistes qui ne sont là que pour faire acte de présence seront obligés de devenir courtois et à l'écoute du front, façe à la maladie... On se fout par exemple de savoir que tel ou tel hôpital est excédentaire en EUROS, ce qu'on aimerait savoir par exemple : c'est combien de chance de survie à 2 ou 5 ans ou + dans leur établissement(pour les malades, en général 6 mois à 1 an chez les je m'en foutistes), combien de nouvelles molécules proposées chez eux, au lieu d'enterrer le malade pendant qu'il a encore un souffle de vie !!!. C'est du vécu...

Pourquoi les "mauvais" cancérologues ne donnent jamais d'espoir aux malades en début d'entretien, face à la maladie ?. Pour mieux se prémunir de leur passivité.

Pour finir, depuis 1945, la population est en plein essor, l'espérance de vie augmente : à méditer peut être !!!.

Désormais, on n'a plus de raison de rester muet face à la maladie et à ces spécialistes.

La capitale est à la pointe en ce qui concerne le cancer, et les cancérologues là bas, ont compris que le côté humain, psychologique reste primordial...

David

[Rédigé par : Fankhauser Catherine]

Bonjour
Je vous ai ecrit cette nuit, mais n'est pas vue de reponse, peut etre n'y en a t-il pas? Je suis complétement perdu entre tous les avis des different medecins que j'ai vu et un peu seule.Bien sur ce n'est pas aussi grave qu'un cancer "malin" mais ma qualité de vie dépend du traitement qui va suivre.J'aimerai savoir si quelqu'un en France connait cette maladie (Ependynôme de la moelle epiniere)afin d'echanger notre experience.
Votre blog apporte bcp à bcp de personnes alors continuez et bon courage.

[Rédigé par : Corinne C.]

Bonjour et merci pour ce temoignage qui vient comme une lumiere, alors que nous etions plonges dans la noirceur totale. Il y a 8 mois lors d'une echographie de controle on a decouvert totalement par hasard que papa avait un adenocarcenome des voies bilieres. Puis 2 "taches" au poumon. Apres une chimio, il a ete "opere" en decembre, mais le chirurgien s'est alors apercu que le peritoine etait touche (impossible a voir au scanner??). Il n'a donc pas pratique l'ablation de la tumeur comme prevu, et apres 2 semaines de grande souffrance, physique et morale, a l'hopital, papa est rentre a la maison pour Noel, avec pour cadeau une convocation pour une nouvelle chimio. Stupeur.
Nous sommes totalement demunis mais votre temoignage et le reportage viennent de nous redonner l'impression que l'on peut se battre autrement.
Qui contacter a Villejuif? Le professeur Soria, ou bien le service specialise en gastro?
Le temps presse!
Merci de nous aiguiller. Et de nous faire part de votre liste noire.
Avec mes sentiments les meilleurs. CC

[Rédigé par : chris]

bonjour,
comme nombre de personnes , j'ai regardé envoyer special.j'ai trouver que ce repotage donnait beaucoup d'espoir mais il m'a egalement laissé un gout amer , très amer (je m'explique):
je suis une jeune maman de 3 enfants et j'ai perdu ma maman il y a 18 mois d'un cancer du poumon , elle n'avait que 54 ans et ne verra pas ses petits enfants grandir . elle est parti en l'espace de 3 mois et dans d'horribles souffrances meme si vers la fin elle recevait "beaucoup" de morphine .je suis amer car il lui restait tant de belles année à vivre,pourquoi n'a-t'elle pas beneficié de ces traitements? il y a bien une medecine à 2 vitesses,il y a les chanceux et ceux qui ne le sont pas.que d'injustices!!!.mais il y a tant d'espoir dans ce reportage que je ne peux que vous souhaiter bon courage à tous.

[Rédigé par : RICHARD Chantal]

bonjour, ayant un cancer du pancréas découvert en 2003 j'ai suivi beaucoup de traitement, depuis le 20/11/2007 mon cancérologue m'a proposé un essai thérapeutique, je suis d'accord avec vous il faut avoir un bon docteur pour pouvoir avoir accès au meilleur traitement. je vous souhaite bonne chance pour la suite.

[Rédigé par : Battikh Sylviane]

Que c'est bon de vous avoir "rencontré". J'espère que vous allez bien depuis le reportage. Voilà mon témoignage.
Mon fils, mon amour. J'ai basculé dans l'horreur le
8 août 2006 lorsqu'on lui a découvert, à 19 ans, une "énorme masse" dans le médiastin (espace entre les deux poumons). J'avais déjà compris. Prise en charge optimale à Saint Louis, à Paris, qui fait les premiers examens. Verdict : énorme tumeur germinale maligne non séminomateuse du médiastin ! Plutôt complexe ! En regardant votre témoignage, j'ai revécu tout ce que nous avons traversé, puisque mon Alexis a été formidablement pris en charge à Gustave Roussy. Je connais bien le Dr Besse. C'est lui qui nous a reçus le soir de l'admission au service Gard. Le spécialiste de ces tumeurs est le Dr Karim Fizazi, à l'IGR aussi, un homme absolument extraordinaire, qui a su me parler, m'écouter et avec lequel nous avons tissé des liens qui me manquent aujourd'hui, dans l'après-maladie.
Après une première cure, les marqueurs n'étaient pas bons et Alexis a accepté un protocole d'essai de phase III. Une chance sur 2 pour que ça marche ! Bien sûr, je m'effondre.
Une chimio renforcée est alors immédiatement démarré avec tout ce que cela comporte comme effets secondaires : aphtes, mucites, fatigue incommensurable, aplasie… Au bout de 5 mois, enfin les marqueurs chutent suffisamment pour pouvoir l'opérer et lui retirer cet "alien". Cela été fait, le 8 décembre 2006, par des chirurgiens absolument extraordinaires eux aussi, qui ne pratiquent que la chirurgie thoracique.
Depuis cette date, mon amour est en rémission complète. Bilan tous les 2 mois, puis depuis décembre dernier, tous les 5 mois. Alexis est encore aujourd'hui très fatigué, et souffre de nombreuses séquelles : acouphènes parfois à la limite du supportable, baisse auditive définitive, perte de sensibilité dans les mains, et les pieds, les jambes… Mais c'est un battant.
Quant à moi, sa maman, je ne suis qu'une maman. J'ai donné toute mon énergie pendant la phase aiguë et aujourd'hui, je suis vidée. + envie de rien, si ce n'est pouvoir parler de mon expérience pour qu'elle serve à d'autres. Je ne peux pas avoir vécu ça pour rien.
Le cancer de mon fils est en fait un cancer orphelin pour lequel il n'existe pas de statistiques. Il est classé dans les "tumeurs germinales testiculaires". Je sais que Karim Fizazi écrit dans la presse américaine, mais je n'ai rien trouvé de récent. Peut-être savez vous qq chose à ce sujet. J'aimerais entrer en contact avec des parents ou des patients ayant eu la même maladie que mon fils. Pourrait-on se parler au téléphone, je trouve cela plus facile.
Merci de m'avoir lue.
Mon tél 01 56 99 60 14 le journal
ou 06 60 81 55 72
je peux aussi vous appeler si vous pensez que c'est mieux. Mais je pense que vous devez être très sollicité.

[Rédigé par : MONNET]

Merci de nous redonner un peu d'espoir, on a l'impression d'être désarmé face à la maladie.
A 66 ans, ma maman a appris en août 2007 qu'après une sévère jaunisse, elle avait un cancer du pancréas. Elle est pour l'instant suivi en chimio et va commencer le radiothérapie. Ce qui est terrible c'est qu'elle ne souffre pas et que c'est la chimio qui l'a fatigue et la fragilise. Puis-je vous demander vers qui je peux me tourner, est ce que vous avez connaissance d'autres personnes qui sont soignées au niveau du pancréas ?
Il a fait bon vous entendre.
A bientôt, dans l'espoir de vous lire.
Sylvie

[Rédigé par : MOUCHEL Sophie]

Bonjour,
Merci pour votre témoignage qui me conforte dans l'idée qu'il ne faut se fier à un seul avis médical, mais qu'il faut être curieux. Bravo à vous pour votre courage !!! J'ai appris voici une semaine que mon père est atteint d'un cancer (deux tumeurs cancéreuses au rectum). Les médecins lui disent que l'une des deux est à un stade avancée ?? Quand je leur dis c'est à dire ils répondent qu'ils ne peuvent pas encore se prononcer. J'imagine l'angoisse dans laquelle ils laissent mon père. Aujourd'hui, il passe tous les examens relatifs au bilan d'extension, alors nous attendons. En tout cas, encore merci car des témoignages comme le vôtre et ceux du footballeur et de Lydie nous prouvent qu'il ne faut pas se résigner. Bon courage et profitez de la vie!!!

[Rédigé par : mourad]

Bonjour à tous,

j'ai regardé le reportage d'envoyé spécial hier soir.D'abord un grand bravo à Mr Secretan.Juste pour dire que j'ai été moi aussi atteint d'un cancer diagnostiqué en mars 2005 à l'hopital St Eloi à Montpellier, un lymphome B à granndes cellules avec une enorme masse autour de la trachée et de l'oesophage. Je suis en remission depuis decembre 2006 apres 8 cures de chimiothérapie de type chop-retuximab. J'ai vu dans le reportage qu'il pouvait exister des charlatans dans la medecine et ça existe puisque j'en ai été la victime.J'ai consulté un pneumologue entre fevrier et mars 2005 pour les symptomes de la maladie. J'avais 29 ans, j'avias une toux persistante, une enorme fatigue , de la fievre et j'etais dans un etat d'amaigrissement .Malgré la detresse que j'essayais de lui faire passer ce "pneumologue" situé à Alès dans le Gard me disaisque mon état etait dû du à des problemes psychologiques et que je cherchais à faire des arrêt de travail pour ne pas aller bosser. Scandaleux. 1 mois apres je me suis rendu de moi même aux urgence de l'hopital de montpellier car je n'en pouvait plus.Résultat : cancer du systeme lymphatique, 8 cures de chimio , un trou de 3,5 cm à la base de la trachée, plus d'oesophage , 1 an sans manger le moindre petit truc, d'enormes operations chirurgicales pour essayer de limiter les dégâts, je ne respire plus que d'un poumon et mon quotidien et tres dur à vivre et je vous dis pas tout.
Je voudrais savoir quels moyens il existait pour lutter contre ce genre de personnage. Les premiers aiguillages et le rapide sont diagnostic essentiels dans ce genre de maladie. Je ne comprends toujours pas aujourd'hui comment il a pu penser de telles choses avant d'essayer de me soigner ou de me rediriger.
Est-ce qu'il existe des cas comme le mien.
merçi de me repondre.
Merçi d'avance

[Rédigé par : Jean-Paul fievet]

Bonjour,
Simplement je tenais à vous remercier ,vous êtes un modèle à suivre.
Jean-Paul ( Belgique )

[Rédigé par : Pascal]

Bonjour,

C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai regardé l'émission de hier soir et cela m'a reconforté et donné encore plus de courage pour me battre moi aussi contre cette maladie.
J'ai 33ans et je suis atteint (bientôt était) d'un cancer du testicule avec diffusion au niveau des poumons et du cerveau depuis le mois de juin 2007. j'ai été pris en charge par l'équipe de Val d'Aurelle de Montpellier (y compris le service ancologie de l'hopital d'Alès) qui a fait un énorme travail pour me sortir de là. Aujourd'hui aprés 4 cures de Chimio BEP et une opération mes marqueurs sont à un niveau normal, dans 2 semaines je vais subir une à 2 opérations sur Montpellier pour "enlever" 2 tumeurs dans les poumons...... et aprés on pourra parler de guérison.
Pour ma part je suis d'accord avec vous, suivant les équipes médicales l'issue est pas la même. Personnellemnent le Docteur C....... oncologue m'a pris en charge suite à une radio des poumons alarmante et un insuffisance respiratoire à remué ciel et terre pour que mon traitement débute en 48h....sans cette personne je ne serai peut être pas là....
Enfin pour conclure, dans se combat le moral,la famille, les amis sont trés important et il ne faut pas hésiter à faire appel aux médecines parallèles pour aider le corps et l'esprit à combattre.....
Bon courage pour la suite.
Pascal

[Rédigé par : Pascal]

Bonjour,

C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai regardé l'émission de hier soir et cela m'a reconforté et donné encore plus de courage pour me battre moi aussi contre cette maladie.
J'ai 33ans et je suis atteint (bientôt était) d'un cancer du testicule avec diffusion au niveau des poumons et du cerveau depuis le mois de juin 2007. j'ai été pris en charge par l'équipe de Val d'Aurelle de Montpellier (y compris le service ancologie de l'hopital d'Alès) qui a fait un énorme travail pour me sortir de là. Aujourd'hui aprés 4 cures de Chimio BEP et une opération mes marqueurs sont à un niveau normal, dans 2 semaines je vais subir une à 2 opérations sur Montpellier pour "enlever" 2 tumeurs dans les poumons...... et aprés on pourra parler de guérison.
Pour ma part je suis d'accord avec vous, suivant les équipes médicales l'issue est pas la même. Personnellemnent le Docteur C....... oncologue m'a pris en charge suite à une radio des poumons alarmante et un insuffisance respiratoire à remué ciel et terre pour que mon traitement débute en 48h....sans cette personne je ne serai peut être pas là....
Enfin pour conclure, dans se combat le moral,la famille, les amis sont trés important et il ne faut pas hésiter à faire appel aux médecines parallèles pour aider le corps et l'esprit à combattre.....
Bon courage pour la suite.
Pascal

[Rédigé par : bea]

Mille merci pour votre témoignage hier soir. Votre idée de " liste noir" est magnifique, peut-être permettra-t-elle que les malades seront traités avec plus de dignité et humanité et qu'on nous prends plus pour des imbéciles!
Actuellement à 43 ans ,en rémission depuis seulement 2 ans d'un cancer "probablement" d'origine de l'utérus, je dois insister pour obtenir un TEP scan, afin de vérifier qu'il n'existe pas de métastases et de me tranquilliser.
En effet il y a 9 ans lors d'un frottis on trouve des cellules suspectes, 6 mois plus tard ( lors du frottis j'étais enceinte) on fait une conisation du col de l'utérus. A ce moment aucune cellule cancérigène n'est présente. Je suis suivi régulièrement et intensément !! E 5 ans plus tard une douleur lancinante dans mon dos me fait consulter ma gynéco, qui m’a sauvée la vie. On découvre sur le réseau lymphatique de la jambe droite une grosseur d’une orange ! La biopsie confirme les craintes qu’il s’agit d’un cancer, « probablement » dû à des cellules de l’utérus ou de la vessie. La chirurgienne, la même qui a effectuée la conisation (hôpital renommé…) nie toute possibilité de lien, or d’autres médecins me confirment que c’est rare mais que cela arrive. Ce qui m’as le plus choquée c’est le manque de humanité et dignité que j’ai rencontré (à part quelques rares exceptions). On m’a même balancé que s’il y avait des métastases au dessus du bassin, on ne pourrait plus me soigner !
Certes après radiation et chimio, il semblerait que je sois guérie, mais ma confiance dans ce diagnostic reste limitée et la peur subsiste.
Heureusement mon entourage m'a permis de revivre et de ne pas perdre d'espoir. Je voudrais souhaiter beaucoup d'espoir et courage à tous les malades et leur entourage. Ne restez pas seul et profitez de la vie!