La lutte continue

Je vous avais dit que je vous tiendrais au courant de mes démélés avec l'Agence du Médicament qui me refuse, malgré une étude coûteuse et pointue, une molécule qui pourraît m'aider. Voici le pli recommandé que je leur envoie avec copie au Président de la République et au Ministre de la Santé:

Aigues Mortes le : 27 Octobre 2009

 Pli recommandé A.R.

 

Monsieur le directeur général,

 Je voudrais vous faire part de mon indignation quant à l’attitude que l’AFSSAPS a cru devoir adopter vis à vis de ma santé.

 En effet, atteint d’un cancer du poumon contre lequel je lutte depuis six ans, j’ai pu bénéficier d’une étude du génome de mon cancer faite par l’IGR. Cette étude a mis en évidence que j’avais une amplification de la protéine HDAC. Or HADC est la cible du  Vorinostat.

 Or j’apprends que l’Agence a tout simplement refusé que je puisse recevoir cette molécule au motif que son efficacité n’aurait pas été prouvée sur le poumon dans des essais avancés de « phase «III ». La demande d’ATU faite à l’AFSSAPS a été envoyée du CAC de Montpellier (Dr Jacot, Dr Kedhidia) en coordination avec le professeur Soria et a été traitée par Madame Dop de l’AFSSAPS fin juillet 2009.

 De quel droit cette personne, du fond de son bureau, peut-elle se permettre de contredire les préconisations d’un des meilleurs cancérologue français, mondialement reconnu et apprécié,  initiateur et  chef d’un service de pointe et d’innovation de l’IGR, le SITEP ? De quel doit  le professeur Soria se voit-il opposé, à une étude aussi pointue et à la fourniture à cette personne de toute la littérature scientifique mondiale sur les résultats de cette molécule dans la lutte contre le cancer du poumon, peut-elle décréter que cela n’est pas utile dans mon cas ? De quel droit cette personne s’arroge-t-elle, vis à vis de moi, un droit de vie ou de mort ?

Le seul résultat que l’on puisse attendre de mon traitement avec le Vorinostat c’est la preuve de son efficacité sur le poumon ce qui servira d’autres malades. En cas d’échec il sera temps d’arrêter et de chercher un autre traitement.

 Je vous demande donc de faire le nécessaire pour que cette décision assassine soit modifiée et de respecter les demandes de nos médecins surtout lorsqu’ils sont aussi compétents que le sont bien des spécialistes de l’IGR.

Je mets cette lettre en ligne sur mon blog qui a dépassé le million de consultation pour que l’on sache ce qui se trame dans les couloirs de certains organismes.

 

                                      Avec l’expression de toute ma considération.

 

 

Copies : Mr Nicolas Sarkozy

Président de la République

Madame Roselyne Bachelot

Ministre de la santé

Dr Hervé Boissin

Conseil de l’Ordre

Maître Frédérique Pons

Avocate

 

Mr Jean Marimbert

Directeur Général de l’AFSSAPS

Comments

[Rédigé par : Titi]

Félicitations M Secretan. Vous allez au bout des choses, ce qui n'est pas courant aujourd'hui.
Je vous souhaite du fond du coeur, de réussir à faire bouger cet organisme.

[Rédigé par : MAURICIA]

Bien dis ! Monsieur SECRETAN, en effet c'est de votre vie qu'il est question et ce n'est pas d'une simple angine qu'il s'agit ! de quoi cetains bureaucrates (parce qu'il s'agit bien de ça) se permettent ils de décider à la place de professeurs spécialisés ce qui est bon ou non pour vous. Continuez à vous battre haut et fort pour tous les malades que nous sommes !! Mauricia

[Rédigé par : loli]

mr secretan
jadmire votre courage et votre combat

jai pu lire que le vorinostat etait prescrit aux usa depuis 2006

en cas de refus de la france ne pourriez vous pas vous le procurer la bas? jespere en tout cas que vous poursuivrez votre bataille

courage!!!!!!

[Rédigé par : Marie-Christine]

bonsoir,
je vous lis depuis un certain temps, je trouve votre blog intéressant pour les conseils pratiques que vous y notez. Mais si je puis me permettre, il me semble que vos messages peuvent laisser beaucoup de malades plein de désespoir. L'entrée dans des essais à l'IGR n'est pas aussi facile que vous laissez le supposer. Mon mari s'est rendu 2 fois à l'IGR fin année 08 avec tous les sacrifices que cela suppose (frais de déplacements car très loin de Paris, analyses, etc...).A 2 reprises un protocole a été signé (nom du médecin+Cachet) et à 2 reprises il a été signifié à mon mari un refus par tél. quelques jours avant son entrée, prétextant que les laboratoires décalaient leurs essais.Vous pouvez imaginer notre déception. Les places sont chères...
Quant à votre génome de votre cancer, combien de malades peuvent-ils se vanter d'avoir connaissance du génome de leur tumeur, vu le coût de l'étude. Vous employez également beaucoup l'adjectif "éminent" pour qualifier votre beau-frère, votre nutritionniste,etc.... je ne pense pas que tous les malades soient égaux devant la qualité des soins. Je vous souhaite néanmoins de pouvoir bénéficier de cette nouvelle molécule, mais je crains que vu son prix, tous les malades n'y aient pas accès.
Bonne continuation sur votre blog.

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