cancerlutte

Hommage à Mimi Grandin

Je viens de perdre un ami, la ville de Montpellier vient de perdre un grand chirurgien dentiste, la fac dentaire vient de perdre un grand prof, on vient tous de perdre un homme bien, un "mensch" pour employer une expression à la mode.

 Mort de l'emphysème qui lui pourrissait la vie depuis des années pas directement de son cancer détecté il y a un peu plus d'un an...Il se sentait bien soigné par ses amis des hôpitaux de Montpellier.  Il a été très affaibli par les chimio qui lui ont fait perdre ses défenses. 

Il n'en reste pas moins que Mimi Grandin n'est plus et qu'il nous laisse d'autant plus orphelins qu'il nous avait préservés. Jusqu'à la fin il a tout fait pour ne pas nous inquiéter et nous laisser penser qu'il était "incassable". 

 Il reste la peine, la colère devant l'injustice d'une mort que l'on n'attendait pas si tôt et pour tout dire pas du tout. Saches, Mimi que tu laisses un vide colossal que nous aurons tous bien du mal à combler. Ce soir je bois un colossal  ti-punch à la mesure de ce vide. Je le bois non pas à ta santé, c'est foutu, mais en mémoire de cette complicité instinctive que nous avions rapidement développée au cours d'une rencontre mémorable à Aigues Mortes. Savoir que tu n'es plus là est intolérable, et je sais malheureusement que beaucoup des lecteurs de ce blog ont connu cette douleur. Je leur dédie une partie de cet hommage pour qu'ils sachent que je partage leur douleur pour la trop bien connaître.

courage Christine!

Adieu Mimi.   

Une très très bonne nouvelle!!!

Le professeur Jean-Marie ANDRIEU qui exerçait à l'Hôpital Européen Georges Pompidou et dont l'Administration, dans sa grande folie, a cru pouvoir nous priver, exerce à nouveau.

Il est installé à la SCM Oncologie, 30 rue de Paris, 92100 Boulogne Billancourt, tel: 01 41 10 27 20

mail: prof.jmandrieu@orange.fr

Attention, homme imaginatif et profondément humain il n'aime soigner que des combattants, des malades qui veulent s'en sortir, qui veulent vivre, qui veulent collaborer, en un mot actif! Il sait alors déployer des trésors d'imagination, servis par une énorme expérience issue de la recherche et de la pratique.

Quand on a l'impression qu'il n'y a plus rien à faire et même avant, c'est l'homme qu'il faut voir.

Vous n'imaginez pas le plaisir que j'ai, aujourd'hui, à publier cette note ce qu'il m'a autorisé à faire hier soir. Avoir une voie d'espoir, quelle merveille.

Bon courage et longue vie à tous.

Pour ma vie je suis très têtu!

Voici le texte de la lettre que je viens d'envoyer au président de Merck France toujours pour obtenir du Vorinostat.

Monsieur le Président, 

je vous remercie de trouver en pièce jointe la lettre que j'ai envoyée au Directeur Général de l'AFSSAPS afin d'obtenir le Vorinostat qu'il me refuse. Ce n'est, bien entendu, pas un caprice mais une préconisation à la suite de l'étude du génome de mon cancer faite à grands frais à l'IGR.

Je vous serai infiniment reconnaissant si vous pouviez intervenir et en tous cas prendre contact avec le professeur Soria qui est tout aussi choqué que moi de ce refus. 

Avec mes remerciements anticipés pour ce que vous voudrez bien faire, je vous prie de croire, Monsieur le Président, à l'assurance de ma respectueuse considération.

Frédéric Secretan

en pièce jointe la lettre déjà publiée.

à suivre...

Réponse à un commentaire particulièrement pertinent.

Voici le commentaire déposé par Marie Christine à la suite de ma lettre à l'AFSSAPS. 

bonsoir, 
je vous lis depuis un certain temps, je trouve votre blog intéressant pour les conseils pratiques que vous y notez. Mais si je puis me permettre, il me semble que vos messages peuvent laisser beaucoup de malades plein de désespoir. L'entrée dans des essais à l'IGR n'est pas aussi facile que vous laissez le supposer. Mon mari s'est rendu 2 fois à l'IGR fin année 08 avec tous les sacrifices que cela suppose (frais de déplacements car très loin de Paris, analyses, etc...).A 2 reprises un protocole a été signé (nom du médecin+Cachet) et à 2 reprises il a été signifié à mon mari un refus par tél. quelques jours avant son entrée, prétextant que les laboratoires décalaient leurs essais.Vous pouvez imaginer notre déception. Les places sont chères...
Quant à votre génome de votre cancer, combien de malades peuvent-ils se vanter d'avoir connaissance du génome de leur tumeur, vu le coût de l'étude. Vous employez également beaucoup l'adjectif "éminent" pour qualifier votre beau-frère, votre nutritionniste,etc.... je ne pense pas que tous les malades soient égaux devant la qualité des soins. Je vous souhaite néanmoins de pouvoir bénéficier de cette nouvelle molécule, mais je crains que vu son prix, tous les malades n'y aient pas accès.
Bonne continuation sur votre blog.

Rédigé par: Marie-Christine | 03 novembre 2009 à 16:37

Voici la mise au point que je voudrais faire:

Chère Marie Christine je vous remercie pour votre commentaire qui me permet de faire cette mise au point. Je ne crois pas avoir jamais dit qu'il était facile de rentrer dans un essai que ce soit à l'IGR ou ailleurs. J'ai moi-même dû me battre et souffrir physiquement pour entrer dans un essai, mais à Boston car il n'y avait plus rien en France. Cela m'a permit de "sauver ma peau" pendant quelques années et si je n'avais pas bénéficié des informations de mon suffisament "éminent" beau-frère pour qu'il soit crédible, je n'aurai jamais eu connaissance de cet essai. 

Bien que dans les essais, tous les frais soient pris en charge par le laboratoire qui "teste", cela m'a quand même coûter ma maison car les voyages jusqu'à Boston n'étais pas pris en charge. Par contre je suis très surpris d'apprendre que par deux fois, alors que le protocole était signé ont vous a signifié un refus. Je vais demander si c'est fréquent car cela remettrait bien des choses en cause et nécessiterait une action énergique.

Il n'en reste pas moins que les places sont chères car les exigences pour faire entrer un malade dans un essai sont nombreuses. Mais financièrement il n'y a pas d'autres frais puisque les dépenses sont prises en charge par les labos.

Le génome de mon cancer a pu effectivement être réalisé bien que cela soit un examen coûteux. Cela dit, cela a été une bonne surprise et je n'avais rien demandé. Par contre je participe bénévolement à un travail de conception d'une plaquette de communication et de fund-raising afin que le plateau technique de l'IGR puisse rassembler suffisament de fonds pour généraliser l'étude du génome de leur cancer pour tous les malades. C'est ma modeste contribution en remerciement. Mais croyez bien que je ne me vante pas d'en avoir bénéficié. Je pense sincèrement que cette étude doit être généralisée pour sauver un maximum de malades. Encore faut-il pour cela, que l'AFSSAPS ne se mette pas en travers de la route des médecins prescripteurs après étude. C'est aussi un moyen de faire des économies en empêchant les tatonnements avec de nombreuses molécules qui, le plus souvent, fatiguent et affaiblissent le malade. Si j'obtiens le Vorinostat, qui n'est pas une nouvelle molécule mais prescrite aux USA depuis 2006, je peux arrêter les autres traitements dont le Tyverb qui coûte la "bagatelle" de 2800 euros par mois! Si la Sécu ne me prenait pas, comme tous les cancéreux, à 100%, je ne pourrais tout simplement pas me soigner. Je ferai donc faire des économies à la Sécurité Sociale et, croyez-moi, cela ferait du bien à ma "citoyenneté".

Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie ni devant les possibilités médicales des régions. Vous avez raison de le souligner. Mais c'est une des motivations de mon blog: faire connaître à tous ceux qui le souhaitent, au travers des éléments que j'ai pu collecter auprès des médecins ou des témoignages que j'ai pu récupérer auprès des malades, les "meilleures" adresses. J'ai parfois un peu l'impression de jouer les aiguilleurs du ciel. chaque jour je reçois des demandes de malades qui se plaignent d'être "maltraité" par leur hôpital ou oncologue local et qui me demande où ils pourraient se rendre pour être bien soigné. C'est le seul véritable intérêt de ma petite histoire personnelle et je suis malheureux chaque fois que j'apprends un décès surtout si c'est celui de quelqu'un qui n'a pas pu ou voulu aller là où je lui donnais une adresse "efficace". J'ai toujours l'impression qu'il y eut du "gachis" dans une vie. Je ne peux que jouer un rôle de conseil en me servant de ce que je découvre ou apprends chaque jours. Merci en tous cas, chère Marie Christine de votre commentaire pertinent et qui m'a donné cette occaion de préciser les choses. Bon courage à votre mari et à vous-même et si je peux l'aider auprès de l'iGR, n'hésitez pas à me mobiliser.  

Bon courage à toutes et à tous et surtout longue vie!