Réponse à un commentaire particulièrement pertinent.

Voici le commentaire déposé par Marie Christine à la suite de ma lettre à l'AFSSAPS. 

bonsoir, 
je vous lis depuis un certain temps, je trouve votre blog intéressant pour les conseils pratiques que vous y notez. Mais si je puis me permettre, il me semble que vos messages peuvent laisser beaucoup de malades plein de désespoir. L'entrée dans des essais à l'IGR n'est pas aussi facile que vous laissez le supposer. Mon mari s'est rendu 2 fois à l'IGR fin année 08 avec tous les sacrifices que cela suppose (frais de déplacements car très loin de Paris, analyses, etc...).A 2 reprises un protocole a été signé (nom du médecin+Cachet) et à 2 reprises il a été signifié à mon mari un refus par tél. quelques jours avant son entrée, prétextant que les laboratoires décalaient leurs essais.Vous pouvez imaginer notre déception. Les places sont chères...
Quant à votre génome de votre cancer, combien de malades peuvent-ils se vanter d'avoir connaissance du génome de leur tumeur, vu le coût de l'étude. Vous employez également beaucoup l'adjectif "éminent" pour qualifier votre beau-frère, votre nutritionniste,etc.... je ne pense pas que tous les malades soient égaux devant la qualité des soins. Je vous souhaite néanmoins de pouvoir bénéficier de cette nouvelle molécule, mais je crains que vu son prix, tous les malades n'y aient pas accès.
Bonne continuation sur votre blog.

Rédigé par: Marie-Christine | 03 novembre 2009 à 16:37

Voici la mise au point que je voudrais faire:

Chère Marie Christine je vous remercie pour votre commentaire qui me permet de faire cette mise au point. Je ne crois pas avoir jamais dit qu'il était facile de rentrer dans un essai que ce soit à l'IGR ou ailleurs. J'ai moi-même dû me battre et souffrir physiquement pour entrer dans un essai, mais à Boston car il n'y avait plus rien en France. Cela m'a permit de "sauver ma peau" pendant quelques années et si je n'avais pas bénéficié des informations de mon suffisament "éminent" beau-frère pour qu'il soit crédible, je n'aurai jamais eu connaissance de cet essai. 

Bien que dans les essais, tous les frais soient pris en charge par le laboratoire qui "teste", cela m'a quand même coûter ma maison car les voyages jusqu'à Boston n'étais pas pris en charge. Par contre je suis très surpris d'apprendre que par deux fois, alors que le protocole était signé ont vous a signifié un refus. Je vais demander si c'est fréquent car cela remettrait bien des choses en cause et nécessiterait une action énergique.

Il n'en reste pas moins que les places sont chères car les exigences pour faire entrer un malade dans un essai sont nombreuses. Mais financièrement il n'y a pas d'autres frais puisque les dépenses sont prises en charge par les labos.

Le génome de mon cancer a pu effectivement être réalisé bien que cela soit un examen coûteux. Cela dit, cela a été une bonne surprise et je n'avais rien demandé. Par contre je participe bénévolement à un travail de conception d'une plaquette de communication et de fund-raising afin que le plateau technique de l'IGR puisse rassembler suffisament de fonds pour généraliser l'étude du génome de leur cancer pour tous les malades. C'est ma modeste contribution en remerciement. Mais croyez bien que je ne me vante pas d'en avoir bénéficié. Je pense sincèrement que cette étude doit être généralisée pour sauver un maximum de malades. Encore faut-il pour cela, que l'AFSSAPS ne se mette pas en travers de la route des médecins prescripteurs après étude. C'est aussi un moyen de faire des économies en empêchant les tatonnements avec de nombreuses molécules qui, le plus souvent, fatiguent et affaiblissent le malade. Si j'obtiens le Vorinostat, qui n'est pas une nouvelle molécule mais prescrite aux USA depuis 2006, je peux arrêter les autres traitements dont le Tyverb qui coûte la "bagatelle" de 2800 euros par mois! Si la Sécu ne me prenait pas, comme tous les cancéreux, à 100%, je ne pourrais tout simplement pas me soigner. Je ferai donc faire des économies à la Sécurité Sociale et, croyez-moi, cela ferait du bien à ma "citoyenneté".

Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie ni devant les possibilités médicales des régions. Vous avez raison de le souligner. Mais c'est une des motivations de mon blog: faire connaître à tous ceux qui le souhaitent, au travers des éléments que j'ai pu collecter auprès des médecins ou des témoignages que j'ai pu récupérer auprès des malades, les "meilleures" adresses. J'ai parfois un peu l'impression de jouer les aiguilleurs du ciel. chaque jour je reçois des demandes de malades qui se plaignent d'être "maltraité" par leur hôpital ou oncologue local et qui me demande où ils pourraient se rendre pour être bien soigné. C'est le seul véritable intérêt de ma petite histoire personnelle et je suis malheureux chaque fois que j'apprends un décès surtout si c'est celui de quelqu'un qui n'a pas pu ou voulu aller là où je lui donnais une adresse "efficace". J'ai toujours l'impression qu'il y eut du "gachis" dans une vie. Je ne peux que jouer un rôle de conseil en me servant de ce que je découvre ou apprends chaque jours. Merci en tous cas, chère Marie Christine de votre commentaire pertinent et qui m'a donné cette occaion de préciser les choses. Bon courage à votre mari et à vous-même et si je peux l'aider auprès de l'iGR, n'hésitez pas à me mobiliser.  

Bon courage à toutes et à tous et surtout longue vie!

Comments

[Rédigé par : isabelle le mesle]

Comme les aînés, vous ouvrez des routes, des chemins pour nous. Les informations que vous diffusez me permettent de réfléchir, me permettent de demander, de poser des questions, de faire d'autres recherches. Merci à vous de nous faire profiter de votre énergie.

[Rédigé par : Cathy Chaudeau]

selon les propos de Marie Christine, il semblerait que ce blog et ce qui s'y dit "laisse les malades plein de desespoir...", pardonnez moi mais je ne suis pas d'accord : certes nous ne sommes pas égaux devant la maladie, ni dans les soins, pas même dans la vie. Et comme ce blog l'indique dans son titre, tout est affaire de lutte!
En ce qui me concerne je lutte pour mon papa, pour qu'il ait le meilleur en matière de soin, pour qu'il ait aussi la plus longue espérance de vie.Le Blog de Mr Secrétan a su m'aiguiller dans des choix importants, et a su, pour moi, me donner de l'espoir. Je remercie grandement Mr secrétan, de lutter, comme il le peut, et je lui souhaite une très longue vie.

[Rédigé par : Doudoune Abercrombie Femme]

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