cancerlutte

Sans cesse sur le métier remettez votre ouvrage...

Après une opération assez désagréable sous anesthésie locale, le Dr Diana Hartl, de main de maître,  m’a redonné ma voix perdue trois cent soixante cinq jours plus tôt. Un an, jour pour jour, j’ai pu dire, de vive voix, « Joyeux Noël » à mes petits enfants, à mes enfants, à tous ceux que j’aime.

Quel bonheur de voir leur sourire à tous en m’entendant parler comme avant, sans modification. Quel souci en moins de voir les yeux rassurés de mes interlocuteurs soulagés de ne plus devoir faire un effort pour m’entendre ou pour me demander poliment de me répéter. Quelle joie de pouvoir parler normalement au téléphone !

 De retour à Aigues Mortes, c’est à nous d’accueillir la famille de notre fille Virginie, son mari Paco, nos petits enfants Clara et Antoine. Tout le monde est heureux  et le réveillon se prépare dans la joie, les parties acharnées de crapette rapide et de dominos succèdent aux promenades courtes car il fait très froid. Grasses matinées, bon petits plats sont au rendez-vous. Je suis très attentif au comportement de notre petite chienne fox poils lisses, Effie, qui adore Clara mais qui, en raison de son jeune âge, est un peu brutale pour une petite fille de 4 ans et demie. Le 30 au matin je me mets en colère contre la chienne qui saute trop haut près du visage de Clara. Je crie un peu fort…

Plus de voix… Je me dis que cela va passer. On m’a prévenu qu’il fallait  un mois pour que tout se stabilise. Donc pas de panique.

Seulement voilà je n’ai plus de voix, et la joie a disparue. Pire même, comme lorsque j’ai perdu mes cheveux pour la deuxième fois c’est une atteinte terrible au moral…Je ne veux pas me laisser aller au désespoir mais je dois dire que c’est bien tentant. Tout laisser tomber…Avoir supporté ce que j’ai supporté, avoir pris sur moi pour maîtriser ma peur de cette opération à gorge ouverte que je craignais pour en arriver là…

Je viens d’envoyer un mail au Dr Hartl. C’est incompréhensible. En principe l’implant de peut pas bouger…Cela fonctionnait si bien…Il serait tombé ? Où çà ? Je l’aurais avalé ? J’attends sa réponse avec impatience. S’il faut recommencer je le ferai, cette fois, avec plaisir car c’était si bon de s’entendre à nouveau. J’avais même trouvé, avec l’aide de mon fils Nicolas, le moyen de vous présenter oralement mes vœux sur le blog. Il est resté écrit…même si je n’ai pas changé le texte…

Le dernier scan, qui date de ce samedi, évoque de nombreuses nécroses des lésions cancéreuses. Il y aurait donc un progrès mais je reste très fragile des poumons où les infections guettent pour se ruer. Comme pour beaucoup d’entre nous ce n’est pas le cancer qui risque de nous tuer mais toutes les saloperies qu’il aura induites au fur et à mesure.

Cette petite chronique un peu désespérée pour m'autosuggérer et vous dire qu’il ne faut pas céder au découragement mais qu’il faut emmagasiner de l’énergie pour pouvoir supporter ces hauts et ces bas qui sont si durs à gérer, peut-être encore plus que la maladie.

Bon courage à tous.

Meilleurs Voeux

Salut à tous.

C’est avec ma voix retrouvée, une année jour pour jour, après l’avoir perdue que je voudrais m’adresser à vous en ce début d’année 2010.

Si j’en crois la publicité nous serions quelques 2 millions de héros ordinaires luttant contre le crabe qui nous dévore. Alors soyons clairs tout de suite : nous ne sommes pas des héros ! Pour être un héros dans le plein sens du terme il faut être un combattant volontaire contre un ennemi bien identifié. Or si notre ennemi est bien identifié nous n’étions pas volontaires. Nous sommes donc des combattants ordinaires qui nous battons contre le crabe. En cela certains d’entre nous, dont je fais partie, ont eu la chance, dès le début d’entrer dans les « bons tuyaux », et de collaborer avec des médecins, des chercheurs, des chirurgiens,  qui sont eux de véritables héros par leur dévouement, leurs connaissances, leur expérience et leur humanité et leur volonté farouche de nous guérir. D’autres malheureusement sont restés dans des « désert médicaux » oscillant entre un généraliste au dévouement dans faille mais du fait même de sa poli-connaissance est limité en cancérologie et des oncologues à la pratique incomplète faute de moyens, de temps, d’expérience. C’est à ces malheureux déshérités de la médecine qu’iront en premier si vous le permettez mes voeux les plus chaleureux. Je leur souhaite de trouver le chemin du front avec le soutien de la  bonne artillerie. Je leur souhaite de tout cœur d’avoir le courage de ne pas prendre pour argent comptant les mauvais pronostics, les mauvaises nouvelles quant ce ne sont pas de simples aveux d’incompétence. Je leur souhaite chaleureusement de ne pas hésiter à aller chercher ailleurs, non pas des paroles de compassion, mais des stratégies de combat auprès de médecins ravis d’avoir enfin des malades volontaires et combatifs qui veulent devenir des partenaires actifs de leur guérison.

Quand l’administration voudra bien ne pas s’en mêler en utilisant des termes aussi péjoratifs que le « nomadisme médical » et en créant de gigantesques pôles comme celui de Toulouse nombre de malades pourront enfin avoir accès plus facilement à des soins efficaces, à des médecins compétents qui, plus leur compétence est grande, plus leur volonté de collaboration et leur facilité de communication avec d’autres praticiens est facile.

Alors chers amis, ayez le courage de dire à votre médecin, qui ne doit pas s’en vexer et encore moins vous en vouloir, que vous allez chercher un deuxième avis ailleurs. N’hésitez pas à refuser un examen trop invasif, biopsie, fibroscopie bronchique etc…sans vous être renseigné pour savoir s’il n’y a pas un autre examen plus « doux » et moins traumatisant dont les résultats sont aussi si ce n’est plus sûrs. Si vous vous devez subir une opération vérifiez s’il n’existe pas un mode opératoire plus moderne plus léger et moins invalidant. Une ablation de la surrénale peut se faire de manière classique avec huit jours d’hospitalisation, trois semaines de soins intensifs et deux mois de profonde invalidité. Elle peut aussi se faire par coelioscopie et ne représente plus désormais que trois jours d’hospitalisation, et quelques jours de convalescence.

Nous disposons tous d’une arme extraordinaire, c’est internet. On y trouve le meilleur comme le pire mais cela vaut la peine de chercher et de faire le tri. Si vous ne savez pas le faire vous-même, trouvez dans votre entourage quelqu’un qui le fera pour vous. C’est vital et jamais cette expression n’aura été plus juste.

Enfin, pour terminer, je voudrais présenter mes vœux les plus chaleureux à tous ceux qui nous entourent et nous supportent dans tous les sens du terme. Seuls nous sommes « foutus ». Grâce à eux c’est notre petite armée qui se présente sur le champ de bataille avec de réelles chances de réussite. Mes voeux vont aussi à tous ceux qui nous soignent, de la secrétaire d’accueil compréhensive et collaborative, à l’aide soignante souriante et apaisante sans oublier tous les soignants, de l’infirmière aus professeurs de médecine en passant par les médecins, les praticiens, les chercheurs qui luttent à nos côtés.

Je terminerai avec un petit vœux et une note d’humour pour demander qu’enfin les brancardiers cessent de se prendre pour des « as du volant » et veuillent bien essayer de ne pas nous faire systématiquement heurter assez violemment tout angle qui peut se trouver sur notre trajectoire de la chambre à la salle d’opération ou de soins et retour.  Il faut choisir entre les autos-tampon et la piste du Mans !

Meilleurs vœux à tous et comme dit un proverbe provençal que m’a enseigné mon très cher ami Lucien qui se reconnaîtra :

« Faisons en sorte que, si nous ne sommes pas plus nombreux l’année prochaine, nous ne soyons pas moins nombreux à nous embrasser. »