Il aura fallu pas moins de 7 mois, la menace d'une médiatisation, l'intervention du Président de la République, celle du Ministre de la santé, et la menace d'une procédure juridique pour que soit pris en compte les résultats d'une des recherches sciientifiques les plus pointues et pour que l'Administration baisse un peu la tête. Que font les malades qui ne savent pas ou simplement n'osent pas? La vraie question est désormais de savoir quand l'Administration fera-t-elle son boulot c'est à dire administrer la réglementation et non pas réglementer?
Merci à tous de vos soutiens et de vos encouragements!
Monsieur,
Malgré le décès de ma Maman survenu le 16 octobre dernier après une lutte acharnée , ne parvenant pas à surmonter la douleur de sa perte, je passe sur votre site régulièrement m'assurrer que vous allez bien. Meme si ni elle ni moi ne vous connaissons , j'avais souvent l'impression que nous étions compagnons dans cet immonde combat. Vous nous avez rendu espoir durant ses 5 derniers mois de vie. Meme si elle était condamnée c'est cet espoir qui nous a tous sauvés, nous permettant de ne nous consacrer qu'au bien etre de Maman qu'aux bons moments en famille. Comme je disais à mon Papa qui avait renoncé au combat : " autant se coucher directement dans un cercueil si on pense que plus rien n'est possible". Merci Monsieur. Ma maman veille sur vous.
Bénédicte Garrigue-Lacroix
Rédigé par : Bénédicte Garrigue-Lacroix | 28 février 2010 à 16:35
bonsoir,
je vois que votre combat porte ses fruits,mais quel acharnement ,je vous admire malheureusement peu de gens peuvent avoir accès au génome de leur tumeur?
est ce possible pour tous les cancers de demander de telles précisions?
bon courage et merci pour le site
jocelyne
Rédigé par : sanchez | 01 mars 2010 à 00:06
je suis heureuse de la réponse qui vous a été transmise.
Merci pour votre combat, c'est lui qui ouvrira de nouvelles portes pour tous les malades.
J'admire votre ténacité, c'est un peu de votre courage qui rejaillit sur nous.
encore merci.
Rédigé par : madame Claus | 01 mars 2010 à 17:11
Tout simplement ravie pour vous....................
Rédigé par : une famille qui ne veux pas mourir | 01 mars 2010 à 19:23
C'est vrai que l'accès au génome d'un cancer n'est pas encore financièrement possible pour tout le monde alors qu'il l'est techniquement. Une campagne de collecte de fonds a été lançée mais trouver 10 millions d'euros n'est pas une mince affaire. Mais il faut bien reconnaître qu'ensuite, le traitement adapté dès le début d'un cancer devrait générer des économies considérables et remettre sur pieds beaucoup de malades. Courage à tous, on a bien avançé depuis ces dernières années.
Rédigé par : Frédéric Secretan | 01 mars 2010 à 23:09
... enfin une bonne nouvelle!!!
Bravo, et bon courage pour la suite
Rédigé par : michela70 | 02 mars 2010 à 21:39
Bravo Fréd pour ton courage
indéfectible, sommes de tout coeur avec toi
Nous pensons beaucoup à toi
et t'embrassons très fort
Marie et Guillaume
Rédigé par : Marie Beuzit | 02 mars 2010 à 21:40
Bravo!Vous faîtes avancer les choses et apportez beaucoup d'espoir aux malades...J'ai une pensée pour mon mari qui s'est bien battu,mais qui malheureusement n'a pas survécu.Mais je reste à vos côtés pour vous soutenir,et vous remercier de faire partager toutes vos infos sur les nouveaux traitements et plus... .
C'est généreux de votre part...Merci
Rédigé par : Chantal | 05 mars 2010 à 17:55
Merci de nous faire partager de votre ténacité, elle me donne du courage et de l'énergie pour réclamer une forme de traitement plutôt qu'une autre (cachets ou pompe sur chambre implantable) pour des raisons liées au recueil d' observations cliniques plutôt que mon état de santé et de vie.
Merci encore
Rédigé par : isabelle le mesle | 10 mars 2010 à 12:33