cancerlutte

CHAMPAGNE !

Il aura fallu pas moins de 7 mois, la menace d'une médiatisation, l'intervention du Président de la République, celle du Ministre de la santé, et la menace d'une procédure juridique pour que soit pris en compte les résultats d'une des recherches sciientifiques les plus pointues et pour que l'Administration baisse un peu la tête. Que font les malades qui ne savent pas ou simplement n'osent pas? La vraie question est désormais de savoir quand l'Administration fera-t-elle son boulot c'est à dire administrer la réglementation et non pas réglementer?

Voir cette photo

Merci à tous de vos soutiens et de vos encouragements!

De l'espoir?

Une petite lueur d'espoir: l'IGR a terminé le nouveau portrait moléculaire de ma tumeur et cette nouvelle étude confirme que le Zolinda (vorinostat) serait la molécule ad hoc. Une nouvelle demande d'ATU va être faite. En attendant je peux me procurer du Zolinda dans un pays de la CEE, à un prix tout aussi prohibitif qu'en France. Cela vaut la peine d'essayer d'autant que vous verrez dans le témoignage ci-dessous, il semble que si un médicaments vient de la CEE il peut être remboursé par la Sécu. A suivre....

Si vous le jugez utile de le publier,  voici ci dessous mon expérience à l'encontre de notre administration.
Je n'ai pas réussi à l'envoyer via Type pad.

Bonjour, 
Depuis des mois je suis votre combat contre notre administration et notre merveilleux système de soins.
étant dans un cas un peu semblable, je voulais faire part de mon expérience.
J'ai été opéré mal d'un cancer de la prostate. Puis 2 mois après j'entrais en récidive.
En cherchant un peu sur le net je trouve que on peut à l'aide d'un Pet scan à la choline trouver l'endroit de la récidive.
Mais problème il n'y avait  chez nous qu'un appareil de ce type à l'hopital Thonon , et donc bien sûr l'accès m'en est refusé pour différentes raisons.
Je cherche donc en Europe et trouve à Louvain en Belgique ce qu'il me faut.
Tel le lundi RDV le mercredi (Le professeur directement au Téléphone). 
Entre temps je demande l'autorisation à la sécu "Refusé."
J'y vais tout de même, l'examen est positif et l'endroit de la récidive est trouvé.
Au retour j'envoie quand même la facture à la sécu; Refusé. 
Je cherche sur le net et je trouve qu'il existe un organisme qui s'appèle le CLEIS; qui est chargé des relations de notre sécu avec les pays européens, et j'y découvre deux éléments importants: 
1- on peut aller se faire soigner ou on veut en Europe dans deux conditions: 
1- Le traitement n'existe pas chez nous
2- les délais sont très longs chez nous pour un traitement équivalents.
-Je transmet donc ces info à la sécu; et nouveau refus.
Je met tout cela entre les mains du médiateur de la république; qui lui à réglé le Pb.
Cerise sur le gateau:
Le cout à Louvain d'un examen Pet-Scan à la choline, 280E
Chez nous un examen Pet-Scan sans l'option Choline: 1200E
Il y avait sur le plateau technique de Louvain 3 Pet-scan à la choline
Ou vas l'argent?
Conclusion: ne pas hésiter à aller voir ce qui,se fait en Europe
L'aspect négatif de la chose me concernant ; maintenant que l'on sait ou est la récidive, personne chez nous ne veut la traiter localement.
Je vais à nouveau aller voir ailleurs...

 

l'Afssaps m'a répondu...des conneries.

L'Afssaps m'a répondu une lettre absurde et sans intérêt. Je ne la publie pas car elle est sans intérêt. Vous aurez dans ma réponse ci-desssous tous les éléments pour comprendre le côté kafkaïen de cette histoire et l'esprit obtu du Directeur Général de cette agence. Et dire que le Président de la République souhaite voir mettre à la tête des entreprises importantes de ce pays des hommes de talent. Il va falloir faire passer des examens.

Aigues Mortes le  8 janvier 2010

 Pli recommandé A.R

 Monsieur le Directeur Général,

 Je suis déçu et surpris les termes de votre lettre du 4 Décembre reçue le 10.

En effet vous écrivez plusieurs phrases qui me posent problème :

 « Avant tout octroi d’ATU, l’Afssaps évalue, aidée d’experts spécialistes de la situation,……alternatives thérapeutiques éventuelles »

 Vos experts seraient-ils plus « pointus » que le plateau technique de l’IGR ayant fait l’étude génomique de mon cancer ? Je ne crois pas leur avoir fourni d’éléments moléculaires (prélèvements, biopsies) leur permettant d’apprécier l’efficacité de telle ou telle molécule sur mon cancer.

 Plus loin :

 « aussi au vu d’une part des éléments transmis par le Dr Jacot..….le rapport bénéfice/risque de l’utilisation de Zolinza dans cette pathologie n’a pas été jugée favorable… »

 Pas jugée favorable par qui, sur quelles bases, ou tentez vous de me mettre en garde contre le  Dr Jacot et le Professeur Soria qui tenteraient, à mon insu, une expérience dont le rapport bénéfice/risque serait négatif et risquerait de me tuer ? Votre sollicitude me comble.

 Plus loin :

 « ce d’autant qu’il existe une solution alternative de traitement, l’étoposide,…et dont l’utilisation doit être privilégiée »

 Alors là on atteint des sommets, « qui, doit être privilégiée », le laboratoire ? Au nom de quoi, au nom de quel principe, en vertu de quelle étude ? A ma connaissance il n’y pas d’étude démontrant un apport significatif de l’étoposide en 8^ème ligne thérapeutique dans le poumon.

 « Il existe de nombreux médicaments faisant l’objet de recherches cliniques en France dans votre pathologie »

 Sans doute, mais en 8^ème ligne thérapeutique seuls les essais de phase I sont encore ouverts et la présence d’une anticoagulation active pour syndrome cave traité et circulation veineuse collatérale rend mon inclusion impossible dans ces essais

 Je crois que vous ne comprenez pas, que bien au-delà de mon cas personnel, il serait temps que l’Afssaps cesse de doubler le travail de recherche des experts de terrain en s’octroyant un droit de veto purement administratif sur des résultats incontestables des études scientifiques les plus « pointues » et les plus récentes. La médecine moderne est entrée dans l’ère de la génétique alors que l’Afssaps en est encore à privilégier telle ou telle molécule de son choix pour des motifs obscures.

 J’ai transmis la copie de votre lettre à différentes instances et cela me vaut beaucoup de soutiens et quelques mises en garde et menaces auxquelles, vous vous doutez bien, que compte tenu de ma maladie, j’accorde fort peu d’importance.

 Et puisque l’article L.5121-12 du code de la santé publique relatif au ATU vous permet d’autoriser une mise à disposition exceptionnelle, je vous demande donc d’agir dans ce sens.

 Je tiens à vous informer que si cette molécule n’avait pas sur mon cancer, malgré les résultats de l’étude génétique, les résultats escomptés, je me suis d’ores et déjà engagé sur l’absence de tout recours juridique envers qui que ce soit.

Par contre si je devais décéder avant d’avoir pu bénéficier de cette molécule ne serait-ce qu’à titre d’essai, j’ai donné toutes les instructions pour que ma famille vous poursuive à titre personnel puisque l’article L.5121-12 vous donne ce pouvoir exorbitant de droit de vie et de mort sur des malades pris en charge par les instances les plus performantes de ce pays en matière de cancérologie.

 Dans l’attente de votre réponse, que j’espère plus rapide que la précédente, je vous prie de croire à l’assurance de toute ma considération.

 Copies :  Mr Nicolas Sarkozy

Président de la République

Madame Roselyne Bachelot Narquin

Ministre de la Santé

Professeur J.C. Soria IGR

Dr Hervé Boissin

Expert près la Cour d’Appel de Paris

Expert agréé par la Cour de Cassation

Maître Frédérique Pons avocate

Madame Marina Carrère d’Encausse

Magazine de la santé (la 5)

 

Monsieur Jean Marimbert

Directeur Général de l’Afssaps

Bien entendu, je n'ai pas de réponse à ce jour!