Je marche comme un vieillard, légèrement courbé en avant et à droite, à tout petits pas. Je suis fatigué, terriblement essoufflé et j'ai dans les oreilles la musique de mon mini i-pod qui me distille des mélopées arabo-andalouse qui vont bien avec mon état général. Mais en même temps j'ai peur. La bougie n'est-elle pas en train de s'éteindre? Demain matin scanner de contrôle pour voir les premiers résultats du Vorinostat. Pour le moment il a l'air efficace. Gorge desserrée, sensation de sécheresse de la bouche de mieux en mieux maîtrisée, plus de diahrée, diminution en taille et en densité du ganglion sus-claviculaire.
courage,nous avons tous eu des périodes d'essouflement,à cause de notre maladie.
Il faut tenir...c'est vrai pour nous tous, même si parfois on sent le courage qui s'en va.
On est avec vous. donnez nous des nouvelles.
Rédigé par : madame Claus | 12 avril 2010 à 20:04
Courage Frédérique, c'est quand le souffle manque que l'on se rend compte de son importance. La saison est très dure pour ceux qui respirent difficilement. Je me gave de médicament tous les jours et je n'ai aucune amélioration. Je sais pourtant que si je ne fais rien ce sera pire. Difficile, dans ces moments là, de croire que demain verra une amélioration et pourtant depuis de nombreuses années je le vérifie chaque fois. Patience, pour une fois, et puis à ton age, il y a beaucoup de bougies sur ton gâteau. On t'aime et on t'envoie des paquets de force et de moral.
Rédigé par : Didier KUHN | 13 avril 2010 à 12:13
Oui du courage vous n'en manquez certes pas, je suis comme Didier je pense que cette saison est très difficile pour ceux qui respirent difficilement ...Mais il ne faut pas penser à la flamme de la bougie qui risque de s'éteindre , il faut penser au feu et au souffle qui fait qu'elle éclaire encore et vit sa vie faiblement mais sûrement...Des bonnes ondes et toutes mes amicales pensées à vous et à ceux et celles qui se battent ...Nous sommes tous unis face à cette maladie .Soyez confiant en vos possiblilités de vaincre.
Rédigé par : joelleb612 | 13 avril 2010 à 22:46
Est ce que le scanner vous a redonné le moral ?
Je pense bien à vous.
Michelle MICHEL
Rédigé par : Mme michel michelle | 14 avril 2010 à 14:41
je viens de passer un scanner thoracique et cérébral (tout va bien pour le moment) mais cette angoisse qui ne nous quitte pas aux vues des résultats......encore 3 mois de gagnés donc il faut qu'il en soit de même pour vous et j'espère que votre scanner est bon, courage, courage. Cordialement
Rédigé par : mauricia | 14 avril 2010 à 17:59
j'espère que vous aurez pu vous rendre au près du Dr SORIA, (les gens de la SNCF n'ont que de petis soucis...et ils ont le pouvoir d'emm..tt le monde). nous pensons bien à vous et vous remercions de nous donner de vos nouvelles. M.C et Jacques.
Rédigé par : Marie PRUNEAUX | 15 avril 2010 à 09:10