Une nouvelle marche.

On ne reste pas impunément 4 semaines sur le dos, au lit, dans la position du cafard flytoxé. Je n'étais pas gros mais mes muscles ont complétement fondus. J'ai souvent comparé, mais c'est vrai que l'analogie avec les images d'Auschwitz sont frappantes.

De plus, une terrible lassitude me force à ne rien pouvoir faire ou entreprendre. J'ai hâte de reprendre la kinesithérapie pour regagner les muscles nécessaires à la position debout digne, droite,efficace. 

Mais avant, il va y avoir une vraie nouvelle marche à franchir:

Je vais être hospitalisé la semaine prochaine pour quelques jours afin de commencer un traitement supplémentaire à l'Avastin. Les résultats du dernier scan sont bons mais pas suffisants. L'équipe de l'IGR voudrait plus de "mordant" dans l'agression conre la tumeur. Mais il y a des risques d'hémorragie et c'est pour cela que la première injection se fera en milieu hospitalier, sous contrôle.

Le vorinostat semble fonctionner et malgré l'essoufflement (en légère baisse) et la fatigue, je continue à "ressentir" ce dessèrement de la gorge, ce "mieux-être" général au niveau du thorax même si le bonhomme se traîne et constate avec prudence, avec lenteur mais avec réalité, la diminution du ganglion sus-claviculaire.

Alors où en serais-je la semaine prochaine? Mort ou en voie de reprise une nouvelle fois? J'ai confiance dans l'équipe qui me suit et qui propose les choix thérapeutiques. J'ai cette chance de m'entendre expliquer la stratégie mise en place et les moyens qui vont être employés. Cela fait souvent la différence avec tous les malades avec lesquels je dialogue, et qui sont dans un flou total. ON NE PEUT PRENDRE DE DECISION SAINE qu'en toute connaissance de cause. Et même ainsi, on peut ENCORE DOUTER!

Certains ne veulent absolument rien savoir et s'en remette à la "sagesse de la science". Ils se laissent porter par les évènements et les gens avec une inconscicence que je leur envie parfois.Comme cela doit être reposant...!  

Mais je reste persuadé qu'il vaut mieux savoir. D'abord on n'a peur que de ce que l'on ne connaît pas. Ensuite, savoir, apprendre, comprendre, permet de mieux collaborer et de faire en sorte que l'intellect participe en plein au traitement médical avec des molécules chimiques. 

Bien que je ne sois pas fataliste, nous verrons bien où j'en serai la semaine prochaine. En tous cas j'espère, en me racontant, avoir pu rendre service à des milliers de malades (en tous cas ils le disent) et les avoir aidé dans la voie de la prise de conscience du fait que le malade ne doit plus être un patient, car un patient est un passif, il doit collaborer avec son oncologue pour aller ENSEMBLE dans la même direction. Pas encore et en tous cas pas toujours,celle de la guérison, mais un "mieux-vivre" ou un vrai "vivre avec" très confortable et durable dans le temps. 

Bon courage à tous, souhaitez-m'en, j'en ai besoin. 

 

Comments

[Rédigé par : Marie et JacquesPRUNEAUX]

Bonjour M. SECRETAN, vos mots sont très touchants, je suis persuadée que votre "intellect" est un grand ami dans la lutte contre cette maaladie et votre "non passivité" vous honore même si comme vous le dites les "patients qui se laissent porter par les évènements" sont sûrement "plus heureux" .
Nous serons avec vous (mon mari, malade comme vous, et moi-même par la pensée, la semaine qui vient. Ces tous petis mieux que vous ressentez vous donnerons nous l'spérons, la force utile pour aborder cette nouvelle épreuve. Bien à vous et bon courage.Marie-Claude et Jacques.

[Rédigé par : luc]

Bon courage pour cette prochaine étape. Vous n'en manquez pas, mais je vous apporte une part du mien pour compléter le vôtre.

[Rédigé par : Gisèle]

Je vous souhaite beaucoup de courage en ces moments difficiles et aussi merci pour tout ce que vous apportez aux nombreux malades.

[Rédigé par : madame Claus]

Tenez bon, vous l'avez fait jusque maintenant, même si c'est dur . Vous avez obtenu le médicament qui vous avait été refusé .Alors nous sommes tous avec vous et vous envoyons par la pensée plein d'énergie positive et plein de courage.
Ne nous laissez pas sans nouvelles! Je viendrai voir votre site tous les jours .Nous tenons à vous.

[Rédigé par : sanchez]

bonsoir mr secretant

bon courage pour la semaine a venir ,en effet vous en avez besoin.votre combat est exemplaire de même que votre détermination
mille ondes positives pour le futur

jocelyne

[Rédigé par : tounette]

courage, courage. Vous y arriverez à reprendre des forces avec la volonté que vous avez. Je suis d'accord avec vous qu'il faut être un patient actif ; le problème est que les médecins ne prennent pas assez le temps de nous écouter ; souvent les explications sont trop rapides...quand on veut bien nous en donner... Courage encore !

[Rédigé par : Bernadette Pellegrini]

bon courage!Vous allez y arriver, vous êtes entre de bonnes mains et vous avez toujours eu un bon moral et beaucoup de courage.
Vous nous aidez beaucoup, nous les malades pour avoir le courage de continuer à nous battre.
Encore bon courage et merci poiur votre exemple et votre aide.
Bernadette.

[Rédigé par : Mme michel michelle]

Je suis persuadée que la diminution de ce ganglion sus claviculaire est un exellent pronostique.
Il vous faut remplumer les muscles..

Je pense à vous.
Michelle MICHEL

[Rédigé par : Gisèle]

Je vous suis depuis le début.
J'espère que vous avez franchi avec succès cette nouvelle étape et surtout que ce satané crabe va enfin vous ficher la paix
Je vous envoie tout mon soutien

[Rédigé par : tounette]

J'aurais pu écrire la même chose que Gisèle. Je vous fais confiance... Vous serez plus fort que la maladie.
Courage. Continuez de vous "cramponner"

[Rédigé par : Cathy]

8 jours après la signature de votre message, j'attends aujourd'hui de vos nouvelles avec impatience. J'espère que les nouvelles seront bonnes, je vous envoie tout mon courage pour combattre. Je reviens avec tristesse sur votre blog car je me suis accrochée à vos victoire pour mieux combattre avec mon papa le cancer qui l'a dévoré. Il m'a lâché la main le 27 mars dernier, et mon chagrin est immense. vous êtes pour moi la preuve que ce n'est pas à tous les coups le cancer qui gagne. Ne baissez pas la garde, luttez. Je pense bien à vous dans ce chemin si ardu.