Frédéric est parti, sa lumière brille toujours

Frédéric est parti le 21 mai, vendredi de Pentecôte, feria et rocio qui nous faisaient tant rêver.

Bien que prévisible, c'est difficile à croire et tout le reste est difficile à dire. Que d'épreuves, de rêves, d'espoir, de lutte, de partage. Compagnon de route et défricheur de chemins.

J'ai vu trop de fois sa peine quand il ouvrait son mail et apprenait la mort d'un autre, je sais que sa disparition va toucher beaucoup de familles au-delà de la nôtre et de nos proches. Proches nous le sommes tous, par cette maladie qui nous touche tous directement ou indirectement, comme notre issue commune, mais les malades sont seuls à porter le vrai fardeau. Frédéric a su dire comment il le faisait, transmettre son courage, ses colères, son énergie et surtout son enthousiasme. 

Nous avons vécu, pendant ces six années et demi, pratiquement normalement malgré les heures, les jours médicalisés, le nuage permanent, l'absence de répit et les misères quotidiennes. Beaucoup de joies, de découvertes, de rencontres, de moments en famille, d'émotions, d'amour et d'amitié. Beaucoup de rapprochements et de gestes qui sans la maladie n'auraient peut-être pas eu lieu.

Merci aux médecins, soignants, chercheurs qui ont compris sa démarche, à tous ceux qui l'ont soigné et aidé si efficacement et humainement.

Merci à tous ceux qui l'ont suivi, lu, soutenu, encouragé, à tous ceux qui ont donné leur témoignage et leur courage. Ce partage a été essentiel pour lui comme pour beaucoup d'autres, il le reste et il faut qu'il continue.

Frédéric a tenu une lampe allumée. Elle brille toujours.

Isabelle Secretan

Ses obsèques auront lieu jeudi 27 mai à 13h30 au grand Temple de Nîmes.

Je remercie le Professeur Jean-Charles Soria de l'Institut Gustave Roussy dont voici le message:

"Frédéric Secretan né le 12 juin 1951 s’est éteint ce 21 mai 2010 après sept années d’un combat acharné contre un cancer bronchique non à petites cellules diagnostiqué initialement en novembre 2003.

Frédéric Secretan a marqué l’ensemble des équipes de soins qu’il a côtoyé par une volonté farouche d’être un partenaire éclairé dans la lutte contre sa maladie et un combattant de terrain pour faire entendre et « avancer » le point de vue du malade. 

Initialement traité en France (Hôpital Percy, HEGP à Paris, Clinique des Cèdres et Hôpital Pasteur à Toulouse) il n’a pas hésité à partir aux Etats-Unis (Dana Farber Cancer Center) pour bénéficier d’un protocole thérapeutique expérimental testé en phase I (8 mois d’aller-retours). A partir de 2006 il a été pris en charge à l’Institut Gustave Roussy où la molécule expérimentale administrée au Dana Farber était désormais disponible en phase II.

Frédéric Secretan a animé dès le début de sa maladie un blog (http://fsecretan.typepad.com/) dont le titre « cancer lutte » en dit long sur le besoin viscéral qui était le sien de faire évoluer les lignes en cancérologie et décloisonner l’information. Malade charismatique d’une émission d’Envoyé Spécial diffusée en février 2008, il a su libérer la parole de ses « frères » cancéreux. Volontairement provocateur (lorsque l’objectif lui semblait louable) il a publié sur son site une liste hourra et bronca ou il classé les médecins…rejoignant ainsi les sites web américains qui font des classements des praticiens sur la base du ressenti des patients !

C’est notamment grâce à Frédéric Secretan que la liste intégrale des essais thérapeutiques réalisés au sein de l’Institut Gustave Roussy a été rendue publique sur le site web de l’IGR. Il a également été un acteur central pour accélérer le déploiement par l’INCa du répertoire internet des essais cliniques disponibles en France.

Frédéric Secretan n’a pas hésité à entrer dans des dialogues parfois musclés avec l’industrie pharmaceutique, l’AFSSAPS ou les autorités sanitaires de ce pays pour faire entendre sa voix ou celle des malades atteints du cancer. 

Pour les milliers de patients qui consultaient son blog, recherchaient ses conseils avisés et pour les médecins qui l’ont soigné, son décès constitue une bien triste nouvelle et une très grande perte."

Pr Jean Charles Soria

Comments

[Rédigé par : Didier KUHN]

Rester Debout, face au vent des difficultés, rester Debout, si le doute est trop fort poser un genou mais se relever toujours jusqu'à la tentation du grand calme.
Frédéric 2008.

Salut l'Ami

Roland et Didier

[Rédigé par : Annie Coutance]

Je suis très affectée par le départ de Frédéric, si volontaire, si déterminé à rester du côté de la vie,et avc lequel je restais en contact par le net.D'autant plus touchée que cette p...de maladie me concerne au plus profond puisqu'elle atteint l'un de mes enfants.Et c'est grâce à Frédéric que nous, ses parents, sommes entrés en contact avc le Pr Soria et c'est aussi sans doute grâce à l'IGR que notre fils est encore parmi nous.Hélas, pour Frédéric et tant d'autres, le crabe aura encore été le plus fort...
Toutes mes affectueuses pensées vont vers son entourage, sa femme et ses enfants.

[Rédigé par : Dr.Luzma umpiere]

I am deeply affected. I knew him when he was at Bryn Mawr College. He visited my parents home in Puerto Rico and won over their hearts.La luz perpetua brille sobre el y que descanse en paz.

[Rédigé par : tounette]

Je m'étais habituée à lire régulièrement son blog...
Je suis terriblement désolée de sa disparition ! Mais il est réconfortant de lire "sa lumière brille toujours".
Merci à Isabelle. Bon courage.
Merci aux médecins qui soutiennent les malades et la recherche.

[Rédigé par : Marie-France]

Bien que mon mari nous ait quitté depuis janvier 2009, après une lutte de 14 années, contre cet ENNEMI, avec des hauts et des bas, j'allais souvent consulter ce blog. Bien que je ne connaissais pas M. Secrétan, son départ m'a touché.
Madame Secretan, je vous souhaite bon courage ainsi qu'à vos enfants. Je sais que les mots sont vains dans une telle épreuve.

[Rédigé par : Ann senkevic]

Je suis triste de son départ, je lisais souvent Mr Secretan. Je salue son courage, ce combat de chaque instant. Ce qu'il laisse sur terre n'est pas vaint, il a fait avancer beaucoup de choses médicales, et je pense à lui, à vous qui l'avez soutenu à ses côtés. Courage chère Madame, vous aviez un valeureux guerrier qui ne s'est pas battu pour rien, soyez fière, je vous salue

[Rédigé par : Michela70]

Je suis bien triste de l'apprendre, sans doute la faute à cette penséé magique qui me fait croire parfois dans une guerison impossible...

Merci M.Secretan, nous ne nous sommes jamais rencontré et pourtant vous avez été si important pour moi, merci pour ce bel example de courage et de combattivité, et merci Isabelle d'avoir partagé avec nous son depart.
Je vous espere bien entourée, bon courage à vous.

[Rédigé par : Gisele]

J'avais osé espérer que ... mais c'est encore LUI qui a gagné
Pas de mots sauf mon amitié et mon soutien à vous son épouse et tous ses proches

[Rédigé par : Carmen]

Je suis tellement triste de ce départ si inattendu,Il va terriblement nous manquer....
Après cette lutte acharnée pour rester en vie,son repos, il l'a bien mérité...
Mes Pensées vous accompagnent Madame Secrétan.

[Rédigé par : Marie]

Chère Isa
Guillaume et moi avions tellement espèré qu'il gagne ce combat. Fred restera dans nos coeurs, car grâce à lui, il a donné à Daniel et à nous un sursis de deux ans en nous faisant rencontrer le Pr Andrieu.
Merci pour tout ce temps qu'il a donné aux autres, merci pour ses conseils, sa lucidité, son acharnement, son amitié.Je pense très fort à toi. La maladie est une épreuve terrible, mais le vide, l'absence d'un être aimé sont inguérissables. Souhaitons qu'il ait rejoint Daniel et que tous les deux puissent trouver paix et sérénité pour l'éternité. Nous espérons que tu auras la force de continuer à faire vivre ce blog et donner du courage à tous ceux qui luttent, car Fred a été un exemple admirabe. En ce qui nous concerne, nous continuons notre quête pour la vérité et surtout, si l'erreur est avérée pour qu'elle ne puisse plus jamais se reproduire sur d'autres malades.Nous t'adressons nos pensées les plus affectueuses. Marie et Guillaume

[Rédigé par : Catherine]

Merci à lui pour la force et le courage qu'il a su transmettre à ma famille, touchée par cette maladie depuis un an maintenant...

[Rédigé par : Anna]

Une pensée affectueuse ce jeudi 27 Mai,je suis touché par le meme chagrin j'ai perdu mon mari le 17 Mars.Pendant 3 années j'ai consulté son blog et a chaque fois j'ai trouvé de la force et de l'energie grace a son combat.Repose en paix Frederic.

[Rédigé par : arnaud]

je ne connaissais pas trop Mr secretant mais de ce que jai pu voir il etait un homme vraiment combattif pret a dire et a faire ce qui lui semblait bon et honnete .un grand merci pour cette lecon de courage face a une maladie qui grace a des personnes comme vous seront dans les prochaines années beaucoup mieux soignées.
c'est grace a des hommes comme vous Mr Secretant que l'histoire avance .
Merci pour tout et a une prochaine dans l'autre monde.
adieux MR P.

[Rédigé par : madame Claus]

Je suis fort peinée d'apprendre le décès de Monsieur Secretan.Régulièrement, je consultais son blog et j'y puisais force, courage et espoir.
Merci Monsieur Secrétan pour tout ce que vous nous avez apporté.
Mes pensées vont aussi à vous ,Madame ,qui l'a soutenu et aidé dans cette lutte.Monsieur Sécrétan sera toujours un symbole decourage pour tous les malades .

[Rédigé par : Jacques et Marie-Claude]

Merci Mme SECRETAN pour avoir le courage de nous parler aussi bien de votre mari . Il était un homme d'exception, il nous donné force et courage à tous, sa perte est immense. Nous pensons bien à vous et à votre famille.

[Rédigé par : guillaume]

La première émotion qui m'envahit après cette annonce, et certainement la plus forte, c'est l'espoir. Oui, l'espoir que tout les efforts que Mr SECRETAN a fourni pour lutter et faire avancer la science seront un jour récompensés pour ne plus avoir à souffrir du départ prématuré d'un proche.
Toutes mes pensées pour sa famille...

[Rédigé par : sandrine Planté]

Je suis bouleversée...triste, si triste.
Merci à Frédéric pour sa gentillesse, son écoute, ses conseils, son courage et son amitié.
Jamais je n'avais rencontré quelqu'un comme lui.
Isabelle, je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve.
Les mots me manquent...
Je vous embrasse très fort.
Sandrine Planté

[Rédigé par : Brenus]

Tout d'abord, Isabelle je vous souhaite beaucoup de courage. Frédéric va nous manquer, sa volonté de s'en sortir nous boostait et nous donnait le moral. En souvenir de lui, continuons le combat, et battons-nous.
Je suis très triste de son départ, j'espère qu'il n'a pas souffert.

[Rédigé par : Sylvie Bueno- Planté]

J'ai mis un mot sur votre mur de face book mais c'est dérisoire par rapport à tous les mots de réconfort que vous nous aviez prodigués.Face à notre peine et notre désarroi quand papa était proche de la fin, vous vous êtes montré comme un grand frère.Aujourd'hui, je vous pleure comme une soeur.
Sylvie Planté.

[Rédigé par : josette.dubost]

un grand homme est parti, qui a su se battre et faire entendre sa parole au corps medical, il a ouvert une brèche importante: être acteur de ses soins c'est très important à nous tous pour poursuivre ce combat. Mes amitiés vont bien sûr à Isabelle et les siens, et que des blogs si porteur se poursuivent.

[Rédigé par : Dr Rodolphe Lavielle]

Madame,
Je viens d’apprendre la bien triste nouvelle pour votre époux et j’en suis très affecté. Je ne l’ai connu que par téléphone, car, à l’époque, en tant que responsable des Essais Cliniques de Wyeth en France, je me devais de respecter son anonymat comme pour tout patient entrant dans nos études. Je tenais à saluer la personnalité de votre mari, pas toujours facile, mais forte et ferme dans ses combats. L’avoir aidé à pouvoir disposer d’une substance à laquelle il répondait, avec l’aide de l’AFSSAPS, d’un Comité d’Ethique et de l’équipe de l’IGR, n’est rien pour mon équipe et moi-même, en regard de tout ce qu’il a apporté ces dernières années à des patients en difficulté, ainsi qu’à leurs familles, au développement de nouveaux médicaments, à l’espoir et à la vie. C’est un grand merci qui lui est dû…Il nous manque aussi. Mes pensées les plus affectueuses pour vous et votre famille.
Dr Rodolphe Lavielle

[Rédigé par : josette.dubost]

Je tiens à témoigner qu'après l'émotion ressentie à l'annonce de ce départ pour une autre vie, je me suis sentie "boostée" avec le désir de repratiquer de la moyenne montagne: marches quotidiennes à chaque fois que le soleil ne tappe pas trop (ennemi du tarceva), achat d'un vélo d'intérieur... bref entretenir tout ce qui aide à VIVRE...

[Rédigé par : CLAUDE ROMPILLON]

Bonjour Madame ,
J'ai connu votre mari suite à l'émission de télévision et à travers son blog .Je l'ai suivi et puisé du réconfort car mon épouse a aussi un cancer du sein depuis 18 ans qui tout doucement évolue avec méthastases osseuses .Soignée à CURIE elle se bat avec acharnement et un courage exceptionnels avec parfois un peu de découragement ...
Votre mari était un homme EXCEPTIONNEL et REMARQUABLE , un homme de COMBAT ,avec de fortes convictions ET LA RAGE de faire bouger le corps médical pour que le malade soit impliqué dans son traitement et ce n'est pas encore gagné .J'aimais son tempérament frondeur et réactionnaire qui voulait donner un coup de pied à tous ces mandarins boudinés dans leurs certitudes !!!
Madame , vous et votre famille devez ètre FIERS de votre Mari et Papa , un GRAND BONHOMME qui force notre ADMIRATION , je vous témoigne sentiments les plus chaleureux
Claude ROMPILLON

[Rédigé par : Cathy]

Frédéric a su me redonner de l'espoir pour mon papa quand mon moral était au plus bas. J'avais la même volonté de lutter avec et pour mon papa, parti deux mois avant Mr secrétan.Je suis très affectée par cette nouvelle, votre époux était pour moi un vrai modèle. puisse sa lumière briller toujours dans le coeur de ceux qu'il a aidé et ceux qui l'ont aimé.

[Rédigé par : Karim]

Bonjour Madame,
La femme que j'aime a un cancer du Poumon à petites cellules diagnostiqué en Août 2010. Elles est soigné actuellement à L'hopital Cochin. Je n'ai eu de cesse de chercher sur internet des informations sur de nouveaux traitements, à la recherche désespérée d'une lueur d'espoir. Le blog de votre défunt mari m'a permis d'espérer quelques années de vie avec mon amour . "Sa lumière brille toujours" avec autant de force.

[Rédigé par : Doudoune Abercrombie Femme]

tre défunt mari m'a

http://www.karenmillenoutletes.co.uk/