cancerlutte

Voilà ce à quoi conduit la dénonciation de certains comportements.

Bonjour M. Secretan,

Je suis le directeur général pour l'Europe de la société Six Apart qui édite le service de blog TypePad que vous utilisez depuis bientôt 3 ans.

Je voudrais tout d'abord vous remercier pour votre fidèlité.  J'espère que notre service, notamment dans sa nouvelle version, vous apporte entière satisfaction.  Si tel n'était pas le cas, je suis bien entendu à votre disposition ainsi que toute mon équipe.

Je vous écris aujourd'hui suite à la réception d'un courrier de l'avocat du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Montpellier estimant que dans votre l'article que vous avez publié le 18 février dernier à cette adresse vous injuriez publiquement un de ses praticiens le docteur Cartier.  Ils vous ont adressé un courrier daté du 23 octobre en ce sens.

Il semble en effet que l'usage des termes "sinistre crétin" se rapportant à ce médecin constitue une injure publique et la Loi sur la Confiance et l'Economie Numérique du 21 juin 2004, nous oblige en tant qu'hébergeur à intervenir, à défaut de quoi nous pourrions-nous même être poursuivis.

En conséquence, je vous demande de bien vouloir supprimer de votre note ces qualificatifs injurieux.  Je ne doute pas que vous sachiez exprimer votre mécontentement en usant d'autres termes ne tombant pas sous le coup de la loi. ;-)

Je vous remercie de bien vouloir m'avertir dans les 48 heures lorsque vous aurez pu faire cette modification.  A défaut de quoi, je serais malheureusement obligé de suspendre momentanément votre blog, ce que bien entendu je ne souhaite pas.

Je vous prie d'agréer l'expression de mes plus sincères salutations.

Olivier Creiche

VP & GM EMEA

SIX APART

48 Rue de la Bienfaisance, 75008 PARIS

Std: +33 1 45 62 02 03 -  Fax: +33 1 72 70 43 39

Mobile: +33 6 87 71 28 37

www.sixapart.com

Et ma réponse

Cher Monsieur, 

je vous remercie de votre mail quant au Dr Cartier. Ce dernier avait déjà déposé une plainte auprès du Conseil de l'Ordre de l'Hérault qui l'avait transmise au Conseil National pour avis. Celui-ci a statué en disant que, compte tenu des faits, je n'étais répréhensible en rien et inattaquable en l'espèce. Je pensais que cela s'arrêterait là. 

Votre réaction et celle de l'avocat du Centre Hospitalier prouve que ce texte a eu l'impact voulu. Après tout, c'était le but voulu, encore que je ne crois pas, que compte tenu de sa réaction, le Dr Cartier ait l'intention de changer d'attitude.

 Dès lors que vous menacez de suspendre mon blog, je suis, face à ce que que l'on ne peut que considérer que comme du chantage, bien obligé de retirer cette mention qui caractérise pourtant si bien le comportement de ce médecin. Je tiens à préciser que je n'ai pas reçu le courrier mentionné.

Vous pourrez vérifier que je change aussitôt cette mention et vous prie de croire à l'expression de toute ma considération.

Frédéric Secretan

Moins mal aux fesses!

Curieux titre mais si explicite. La reprise de poids lente mais progressive me permet de rester plus longtemps en selle sans avoir trop mal aux fesses. Du haut de mon petit étalon barbe je me sens revivre et la vie a repris bien des couleurs. Les fêtes d'Aigues Mortes crée une ambiance trépidante et participe à l'euphorie générale. Demain je commence la kine avec un travail sur le rachis et les quatre membres. Voilà qui devrait, là encore, dénouer bien des noeuds.

Mon cousin Philippe, l'éminent cardiologue que chacun devrait pouvoir consulter, me dit que je n'aurais peut-être pas dû parler aussi directement de l'organisation de mes obsèques. Mais je tiens à redire que cela m'a donné une sérénité fantastique et a sans doute participé à mon apprivoisement de la mort qui me fait si peur. Je voulais, que tous ceux qui comme moi passent par des hauts et des bas, sachent que dans les "bas" il et bon de ne pas se voiler la face et de penser au... futur. C'est une thérapie qui vaut ce qu'elle vaut mais qui m'a, pour le moment, réussi. Je ne voulais décourager personne mais simplement donner une "recette" qui peut aider.

Bonne nouvelle: Le professeur Andrieu va continuer à consulter. Dès qu'il m'aura donné son autorisation je publierai sa nouvelle adresse.

Hommage: Je voudrais aussi adresser un vibrant hommage à Estelle Lefébure et à toutes les femmes qui ont accepté de se déshabiller pour faire une campagne de prévention et de dépistage du cancer du sein. Il fallait du courage pour faire ce geste qui reste malgré tout un peu gênant.

Mise en garde: J'en profite pour répêter: Pas de biopsie! De plus en plus de médecins en conviennent. N'oubliez pas les nouvelles échographies qui permettent, en cas de doute, de différencier un nodule malin d'un nodule bénin sans intervention qui risque de faire saigner "à l'aveugle" et d'envoyer dans le corps des cellules malignes qui attendront le moment propice pour dévelloper un cancer sur un organe momentanément affaibli. Je n'affabule pas, je ne répands pas de notions moyen-âgeuses. Je diffuse ce que le Dr Darmendrail disait il y a plus de trente ans et que nombre de ses confrères considèrent comme juste aujourd'hui.

Vaccination: Pas d'hésitation, surtout pour ceux qui sont touchés au poumon, il faut vous faire vacciner. Contre la grippe "normale" en premier, puis contre les maladies à pneumocoques et enfin contre la nouvelle grippe. Ne prenons pas de risque et n'écoutons pas les propos de ceux qui évoquent les risques des vaccinations. Ca, ce sont des propos moyen-âgeux.

Bon courage et longue vie à tous. N'oubliez pas que c'est en se battant que l'on gagne les batailles!

Un mail exemplaire à méditer pour ceux qui hésitent!

Je vous l'avez annonçé, et je remercie Patricia de m'autoriser à publier son mail. Puisse-t-il servir à convaincre ceux qui hésitent à se bouger pour que leur vie soit préservée...

"Je vous réponds avec du retard suite à votre mail explicatif de juillet et je vous prie de m'en excuser.(mon frère atteint d un cancer de la peau qui se généralisait et soigné a Quimper). J'ai tenté de le décider à prendre rendez vous à L'Institut Gustave Roussy en urgence mais il voulait attendre le rendez vous avec son nouveau cancérologue avant de contacter ROUSSY. Hélas, sa santé s'est dégradée très vite, il a commencé à souffrir terriblement (les os étaient touchés)

(généraliste en dessous de toute compétence!) avant le rendez vous et il a été hospitalisé en urgence un samedi après midi ! à l'hôpital (je ne vous raconte pas les péripéties pour une chambre). Il a finalement atterri en service anti douleur et ce serait risible si ce n était pas tragique, ils ont oublié de renouveler la morphine .mon frère a failli tout casser tellement la douleur était insupportable . Brillant pour un service ANTI DOULEUR!

Heureusement il a été transféré en Oncologie et là rien à dire, personnel compétent et à l'écoute.

Il a pu revenir chez lui en HAD 2 semaines mais la maladie était la plus forte, les douleurs épouvantables et son souhait était de partir très vite.

Il est parti à 53 ans, ce lundi, loin de tout souffrance, en nous ayant montré un courage extraordinaire depuis 3 ans face à cette saleté de maladie que nous  connaissons trop bien dans cette famille.

Pourquoi le cancérologue ne lui a-t il-pas proposé dès le début de s'inscrire à un protocole sur ROUSSY? Mon frère était grand et costaud, en bonne santé par ailleurs. Se prennent ils donc pour des cadors omniscients à jouer ainsi avec la vie des êtres humains? Dans chaque métier il existe toujours des seuils de compétence par individu. Il n est pas déshonorant de  faire appel à plus compétent que soi et c'est une qualification non de déshonneur mais de crime que j'ose dans ce cas en ce qui concerne la médecine.

je vous remercie d avoir répondu à mon mail et je vous souhaite tout le courage du monde pour continuer à agir comme vous le faites.

MERCI

PATRICIA"

No more comments!

Des infos encourageantes

Je viens , à la suite de ma visite mensuelle à l'IGR et au professeur Soria, d'être hospitalisé deux jours et demi. 2 transfusions de sang ont fait remonter mon taux d'hémoglobine de 7 à 12 ce qui est plus normal et deux énormes poches de vitamines et d'oligo éléments semblent avoir eu raison de mon avitaminose chronique. 

Dans le même temps l'analyse bactériologique de mes crachats mettait en évidence un microbe bien installé dans la ou les cavernes du poumon droit pourtant  en aplasie totale. L'antibiogramme a permit de voir que je devais être mis sous antibiotique, le Ciflox, en l'occurence.

L'appétit étant toujours là et le goût retrouvé, devraient me permettre de reprendre maintenant du poids.

J'ai eu la visite d'un ponte de la nutrition qui à longuement prit la peine de m'expliquer les mécanismes de transformation de la nourriture soit en graisse soit en muscle selon ce que l'on mangeait et la musculation que l'on faisait. Alors désormais, pour moi, régime haute protéine et musculation douce tempérée par de la kiné pour aider à cette remise en forme. Du travail donc à gérer méthodiquement mais aussi de grands espoirs!

Il est vraiment rassurant d'être dans un tel service et de se savoir entre des mains compétentes et un plateau technique complet qui peut tout analyser sur place et rapidement. J'avoue ne pas comprendre les gens qui hésitent encore à venir prendre un deuxième avis à l'IGR. C'est vrai, pour certain c'est loin, c'et compliqué, c'est encore une fois la prédominance de la capitale mais après tout la vie ne vaut-elle pas la peine de ce déplacement? Se savoir bien soigné n'est-ce pas rassurant plutôt que de se poser des questions sans fin?

Et puis surtout le fait de faire cette démarche est en soi le premier pas qui fait de vous non plus un patient passif mais un malade qui veut guérir ou tout du moins être mis en rémission. 

Si elle m'y autorise, je publierai prochainement un mail d'une soeur qui vient de voir mourir son frère de n'avoir pas voulu venir à temps à l'IGR. Agravation du mal (cancer de la peau) Juillet 2009. Décès lundi dernier! Quelle tristesse, quel gâchis, que de douleurs qui auraient peut-être pu être évitées...que de tristesse pour sa famille à laquelle je pense.

Alors bougeons-nous, l'erreur est humaine et un deuxième avis peut sauver la vie!

Mauvaise nouvelle, le comité d'établissement de l'HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou, vient d'obliger le professeur Andrieu à prendre sa retraite et à rendre immédiatement son bureau. Quand la connerie frappe elle est incommensurable! Faire partir les bons est aussi stupide de la part de cet hôpital que le comportement de l'agence du médicament qui fait disparaître des médicament aussi efficaces que le diarsed ou qui me refuse la molécule que le genome de mon cancer définit comme étant la meilleurs sur mon cas. Au motif que l'étude de phase III n'a pas été faite sur le poumon en France. Aux USA elle a fait l'objet de nombreuses publications mais je suppose que le crétin patenté qui du fond de son bureau joue avec la vie des gens ne doit pas parler Anglais, le professeur Soria ayant pris la peine de lui envoyer toute la littérature sur ce sujet. 

Je n'en est pas fini avec l'AFFSAP mais je vous tiendrai au courant de mes démélées avec ce concentré dimbécilité qui freine les autorisations d'essai en France, freinant ainsi  le progrès et donnerait raison à ceux qui pensent que la cancérologie doit encore de beaux jours devant elle et continuer à enrichir quelques oncologues peu scrupuleux. 

Bon courage à tous et comme on disait au Portugal lors de la récente révolution des oeillets:

A LUTTA CONTINUA !

De l'espoir!!!

Il y a quinze jours j'étais quasiment au fond du trou. Amaigrissement spectaculaire, perte du goût et de l'appétit, une fatigue incommensurable, bref la fin et la victoire de la grande faucheuse. 

Et puis est-ce l'Augmentin prescrit par téléphone par le Dr Besse (les médecins détestent, avec raison, faire cela) qui a mis fin à une infection pulmonaire récurente qui me donnait deux à trois poussée de fièvre par jour, est-ce une autre cause que je ne saurais définir, est-ce la fin de quatre semaines de canicule qui, on le sait, agrave toutes les pathologies, est-ce la prise massive d'oxygène 5 ou 6 heures par jour, est-ce tout cela à la fois?  Soudain, appétit rerouvé, goût retrouvé. Je marche à nouveau normalement et non  plus au ralenti comme un vieillard. J'ai posé la canne que je m'étais faite dans de la canne de provence, très légère mais robuste, bref une renaissance.

Oh je ne crie pas victoire. Je remonte à cheval mais la selle fait encore mal aux os des fesses qui n'ont pas retrouvé leur gras. Je sais que le "crabe" s'amuse volontiers à  aller et venir et se rappeler à notre attention. Mais je profite joyeusement de cette embellie.

Je serai le 9 à l'IGR pour un pet scan et voir le professeur Soria et le Dr Besse. J'espère que les résultats seront conformes à ce que je ressens.

Petit truc en passant: J'ai rédigé mes dernières volontés, j'ai organisé mes obsèques, j'ai écrit les textes que je souhaiterais être lus au temple, j'ai choisie les musiques que je voudrais voir émailler ces textes, il me reste à rencontrer le pasteur du grand temple de Nîmes pour m'assurer, qu'avant le culte, ces volontés seront respectées. Eh bien cela m'a donné une sérénité intellectuelle sans précédent et cela soulage. 

Alors courage à tous, battez vous tout en vous disant que vous avez bien droit à des moments de désespoir mais que des détails peuvent tout changer et faire repartir la machine la plus fatiguée. Guetter ces signes, espérez-les, organisez-les.

A bientôt sur le blog.

Recette du Dr Averous: effets secondaires du Tarceva

Je republie la "recette" du Dr Sylvie Averous qui, je le reconnais, n'est pas facile à trouver sur mon blog.

Chaque jour, alterner trois pommades sur le visage et sur les rougeurs et boutons de la poitrine.

matin:1 noix de Fucidine sur les rougeurs;  midi: une noix de Locoïd 0,1%;  soir: 1 noix de Mycoster. On peut ajouter en cas d'acnée autour des ailes du nez, sur le front et la poitrine, du Cutacnyl. 

C'est contraignant surtout pour les hommes peu habitué à se "pommader" mais c'est tellement efficace que cela vaut la peine.

Sur les lèvres le lipstick Vea  et pour les cas d'exposition au soleil une noix d'huile base Vea

Résultats: en moins de huit jours j'ai retrouvé un teint de jeune fille et je ne crains à nouveau plus le soleil...comme autrefois.

Pour les douleurs dans le cuir chevelu, folliculite, se faire pendant trois jours, le soir avant de se coucher, en alternance,  une friction avec de l'Erythromycine bailleul, ou d'Eryacné,un jour, shampoing doux le matin, puis le lendemain Mycoster solution, et shampoing le lendemain. En trois jours votre folliculite devrait être jugulée. Ensuite pour l'entretien et le contrôle de cette foliculite vous pouvez faire une application quotidienne avant de vous coucher de lotion Kelual Zinc. 

Pour les crevasses des mains et des pieds appliquer de la crème Neutrogena "pieds abimés" qui est très puissante mais très efficace.

Enfin tous les soir un comprimé de Toléxine Gé 50.

Pas d'automédication, vérifiez avec votre dermatologue pour les ordonnances et selon la gravité de vos effets secondaires mais vous devriez en sortir vainqueur!

Bon courage.

Chaque jour, alterner trois pommades sur le visage et sur les rougeurs et boutons de la poitrine.

matin:1 noix de Fucidine sur les rougeurs;  midi: une noix de Locoïd 0,1%;  soir: 1 noix de Mycoster. On peut ajouter en cas d'acnée autour des ailes du nez, sur le front et la poitrine, du Cutacnyl. 

C'est contraignant surtout pour les hommes peu habitué à se "pommader" mais c'est tellement efficace que cela vaut la peine.

Sur les lèvres le lipstick Vea  et pour les cas d'exposition au soleil une noix d'huile base Vea

Résultats: en moins de huit jours j'ai retrouvé un teint de jeune fille et je ne crains à nouveau plus le soleil...comme autrefois.

Pour les douleurs dans le cuir chevelu, folliculite, se faire pendant trois jours, le soir avant de se coucher, en alternance,  une friction avec de l'Erythromycine bailleul, ou d'Eryacné,un jour, shampoing doux le matin, puis le lendemain Mycoster solution, et shampoing le lendemain. En trois jours votre folliculite devrait être jugulée. Ensuite pour l'entretien et le contrôle de cette foliculite vous pouvez faire une application quotidienne avant de vous coucher de lotion Kelual Zinc. 

Pour les crevasses des mains et des pieds appliquer de la crème Neutrogena "pieds abimés" qui est très puissante mais très efficace.

Enfin tous les soir un comprimé de Toléxine Gé 50.

Pas d'automédication, vérifiez avec votre dermatologue pour les ordonnances et selon la gravité de vos effets secondaires mais vous devriez en sortir vainqueur!

Bon courage.

Une agréable surprise!

Merci tout d'abord à tous ceux qui m'ont envoyé un message d'encouragement. Ce n'est pas moi qui manquait de courage mais c'est mon organisme qui refusait, par lassitude ou par fatigue, de coopérer.

Au téléphone avec un bon sens très médical appuyé par une profonde connaissance de mon dossier, le docteur Besse qui collabore avec le prof Soria m'a fait prendre de l'Augmentin en accusant une infection d'une cavité pulmonaire du poumon droit, celui qui est totalement inutile depuis plusieurs années et en aplasie complète.

C'était jeudi dernier. En trois jours, plus de fièvre, le goût retrouvé à peu près intact, une envie de manger et de refaire la cuisine. Aujourd'hui j'ai pu remonter à cheval avec un réel plaisir pendant un peu plus d'un quart d'heure car je suis quand même assis sur mes os qui reposent eux aussi sur la selle...et cela finit par faire mal.

La perte de poids s'est enrayée, puis stabilisée, il suffit de manger et d'attendre que je  reprenne de la bonne graisse et bien sûr des muscles.

Demain au programme, rognons d'agneau poêlés au Noilly Prat et à la crème, avec riz basmati...

Il n'en reste pas moins qu'il ne faut pas crier victoire trop vite. Mais il me suffirait de 10kgs de plus pour me sentir prêt à nouveau à affronter des Everests. La température va peut-être aussi un peu baisser ce qui sera moins fatiguant. Les touristes s'en vont , nous allons pouvoir retourner à la plage et l'eau sera encore chaude pendant quelques temps. Je tiens aussi à dire que d'avoir rédigées mes dernières volontés, d'avoir clairement écrit un certain nombres de choses destinées à mes enfants et petits enfants m'a donné une sérénité mentale à laquelle je ne m'attendais pas.

Alors, encore merci pour vos messages et à tout bientôt j'espère.

Antepenultienne combat

Je suis au bout du bout ou plutôt mon organisme est au bout du bout de ce qui est possible.

C'est pourquoi cette visite à l'IGR va être déterminante. Ou il y a une solution pour que je reprenne du poids et de la masse musculaire et cela vaut la peine de continuer à se battre. Ou la cause est intrinsèque à mon organisme et alors j'arrête tout.

Je rentre en Camargue et plus de médicaments, plus d'effets secondaires. Je retrouve progressivement l'appétit et le goût donc du poids et de la défense naturelle. Je peux refaire la fête. Au bout d'un temps que je suis incapable de déterminer ou la maladie flambe et je meurs dans la dignité ou je redeviens d'attaque pour reprendre les traitements. C'est maintenant, alors que je suis encore sous les effets d'une radio-thérapie par aileurs épuisante que je peux faire ce pari.

Aujoud'hui aller du canapé du salon à la table de la cuisine m'épuise. Je traîne accrochée à mes basques la grande faucheuse qui se fait de plus en plus lourde.

La seule chose qui fonctionne à fond c'est le cerveau. Je me sens lucide, mon intellect bouillonne d'idées , de projets tous plus séduisants les uns que les autres. Mais comment les réaliser dans mon état.

Je tiens à dire qu'il n'y a rien de suicidaire dans mes réflexions mais le désir de rester digne. Je ne veux pas finir sur un lit d'hôpital en obligeant les infirmières à vider des bassins plein de diahrrées nauséabondes, je veux pouvoir me raser moi-même tous les matins et puis, le jour venu, avoir assez de lucidité pour dire au-revoir à ceux que j'aime.

Je vous tiendrai au courant sur ce blog mais je suis sûr que beaucoup d'entre vous ont ressenti ce besoin de se mettre en "vacances" de tous ces effets secondaires qui font que nous vivont mal une maladie par aileurs sous contrôle semble-t-il.

Bon courage à tous

Pardon et merci

Je dois à la vérité de dire, et avec un retard dont je demande pardon, que dans les jours qui ont suivi l'envoi de cette lettre, j'ai été appelé au téléphone par le Directeur de production des laboratoires Amgen.

Il m'a dit qu'il prenait très au sérieux mes remarques, qu'il me demandait de lui renvoyer la dernière seringue autoinjectable dont je me demande encore où est passé le liquide, mais m'a surtout donné une information capitale.

Ils ont sur le marché des seringues préremplies. 

Donc, dès que votre médecin vous prescrit un traitement avec de  l'Aranesp (EPO) exigez de votre pharmacien qu'il vous le donne sous forme de seringues préremplies. Insistez, car de leur côté les visiteurs médicaux leur ont vanté les qualités d'un produit qu'ils ne connaissent pas.

Voilà, pour le reste cela ne va pas fort. Je maigris très vite sans que l'on puisse mettre cela sur le compte de la chaleur, qui, ici est considérable. 40° hier à Nîmes. Je suis faible et fatigué et je viens de demander à être hospitalisé pour tenter de reprendre du poids. 

Bon courage à tous. Attention à la deshydratation.

Encore un labo qui se fout de nous

 Voici le texte de la lettre que j'envoie au Laboratoire AMGEN. Vous pouvez faire un copier/ coller et l'envoyer à votre tour. Plus nous serons nombreux plus on a de chances de voir les choses évoluer.

 

 

Aigues Mortes, 4 Juillet 2009

 

 

Messieurs,

 

Je ne sais pas quel est l’esprit malade qui a créé vos seringues soi-disant automatiques pour les injections d’EPO (sous le nom aranesp 150) ?

 

Comme souvent dans le monde médical mais, dans bien d’autres domaines aussi, les inventeurs ne sont jamais les utilisateurs et encore moins les essayeurs.

 

Comment vous faire comprendre et surtout admettre que, fatigués, par les traitements, les allers et retour dans les hôpitaux, les soins qu’ils se font eux-mêmes par souci civique, les malades du cancer n’ont pas besoin d’une seringue soi disant automatique qui NE FONCTIONNE PAS OU MAL. Ne dites pas que les infirmières n’ont pas ce genre de problème. Après enquête il semble que la plupart d’entre elle ont vu couler le précieux liquide par terre compte tenu du décalage entre l’appui sur le bouton rouge et l’injection qu’il est sensé déclencher.

Beaucoup d’entre nous, souvent maigres et décharnés à cause de la maladie, ne réussissent pas dans l’amorçage du stylo qu’il faut se poinçonner sur le ventre (partie molle) ou sur la cuisse (on va toucher l’os).

 

Alors tenez compte de ce que vous disent les malades. Réinventez vos seringues avec un système d’amorçage manuelle quart de tour ou tout simplement inspirez-vous des seringues d’Arixtra qui ont zéro défaut de fonctionnement.

 

Je mets cette lettre en ligne pour que d’autres malades la signe et vous l’envoi (mon blog a dépassé le million de visiteurs) et j’en envoie copie à plusieurs médecins intelligents pour qu’ils cessent de prescrire votre spécialité en attendant que vous en ayez modifié la présentation.

 

Cordialement

Copie : Profs Soria, Andrieu, Azria, Perols, Boissin, Spano,  Scotte, Delors, Debove, Di Marco, Mouysset, et tous les médecins qui sont sur la liste Ovation de mon blog, liste non exhaustive qui va s’enrichir au fur et mesure de votre incurie.

 

Laboratoire AMGEN Europe  B.V.

Minervum 7061

NL-4817 ZK Breda

Pays Bas

A propos des essais

Il ne faut pas, à toutes forces, renoncer aux traitements classiques à condition de ne pas rentrer dans les vieilles médications que les médecins continuent à prescrire par manque de connaissance ou de formation.

 C'est pourquoi dès le diagnostique posé, au lieu de vous effondrer, VOUS DEVEZ aller sur internet, vous renseigner, chercher, vous faire, non pas votre propre thérapie, mais TOUT apprendre sur votre maladie pendant que vous en avez la possibilité. Après je conseille toujours un DEUXIEME  AVIS. Le sujet est suffisamment grave pour prendre ce temps. Il est de droit et aucun médecin digne de ce nom et fiable ne peut si opposer.Ce pourraît même un critère de confiance donc de sélection. Alors pourra commencer une thérapie. Elle aura des effets secondaires plus ou moins important mais comme vous aurez appris AVANT sur internet comment y faire face vous aurez posé les bonnes questions à votre médecin et/ou prévu les palliatifs.

Vous saurez aussi AVANT quels sont les essais en cours et si vous voyez que la thérapie proposée n'est pas efficace faites, pendant que vous êtes encore en "bon état" foie, rein,et diverses fonctions vitales, acte de candidature pour entrer dans un essai.

Cela sauve souvent la vie même si les contraintes sont parfois lourdes (déplacements réguliers pour contrôle etc...) Tenez bon, des découvertes sont faites sans arrêt et offre de nouvelles solutions. TENIR devient alors une stratégie efficace en attendant la prochaine molécule encore plus efficace. Tous les cancers ne sont pas guérissables mais tous peuvent être mis en rémission. Vous avez alors une maladie devenue chronique mais sous contrôle. Après des ajustement, des effets secondaires maîtrisés vous aurez alors une vie assez confortable et vous aurez rendu service à d'autres malades. Faites un blog, racontez votre expérience. Plus il y aura d''infos en circulation plus il y aura des malades combatifs et partenaires de leur thérapie.

Alors tenons bon et bon courage!

ENFIN!

Voici une fantastique nouvelle: Tous les essais de l'Institut Gustave Roussy (IGR) à Villejuif sont désormais en ligne.

De plus, le site est remarquablement bien fait et vous donnera encore plus de réponses. Alors courage et en dernier ressort, voire plus tôt, si nécessaire, connectez-vous:

http://www.igr.fr/?p_id=3016

 

La bouche porte d'entrée de bien des soucis

Chers amis vous êtes nombreux à me signaler que vous avez des problèmes de cavité buccale, irritation, champignons etc...

Avant de vous précipiter chez un dermatologue qui n'y connaît sans doute pas grand chose en matière de cancer et des effets secondaires, je vous invite à utiliser un très vieux médicament, le Bicarbonate de soude. Une cuillère à café dans un verre d'eau et rinçage de la bouche après le brossage des dents à chaque repas.

Si vous devez faire plus fort vous pouvez dissoudre une petite bouteille de Fungizone dans une solution de Bicarbonate  pour perfusion.

Dans les deux cas le bicarbonate de soude fait des miracles et ne coûte presque rien. Son mode d'action est simple, il supprime l'acidité ambiante qui favorise les mycoses.

 

Alors courage à tous, il y a des solutions!

Petit rappel

Je ne voudrais surtout pas que mes tribulations avec le Dr Cartier de l'Hopital Guy de Chauliac à Montpellier donne l'impression que ma vie n'est qu'un long combat contre les médecins. Bien au contraire et je crois l'avoir dit souvent, je me félicite de ce que nombre de praticiens soient des gens merveilleux qui se donnent un mal fou pour nous apporter, à nous malades, les soins les plus appropriés et du  réconfort. Je ne voudrais pas non plus oublier tout le personnel infirmier dont le dévouement doit être souligné.

Une des utilités de ce blog c'est de permettre aux malades de ne pas se sentir seuls dans leur lutte contre le crabe mais aussi de faire prendre conscience à certains médecins que l'information passe mal et qu'ils doivent être vigilants pour faire profiter leurs malades de toute avançée technologique ou scientifique chaque fois que cela est possible. Pour cela ils ne doivent pas hésiter à se remettre en cause et vous ne devez pas hésiter à exprimer, le cas échéant, votre désaccord ou de poser des questions pour lesquelles vous avez droit à des réponses. 

Trop de malades pensent encore que s'ils demandent un deuxième avis  ils vont vexer leur cancérologue, voire qu'ils vont en subir une "punition". Ce serait si grave qu'une plainte au Conseil de l'Ordre deviendrait là, vraiment nécessaire. Il n'y pas de "punition" prévue pour les malades et si un médecin vous en menaçait (cela arrive) vous devez l'avertir que vous n'en resterez pas là.

Il faut bien se dire que c'est à nous, en devenant partenaire actif de nos traitements qui donneront à nos médecins l'envie de se battre à nos côtés, d'être imaginatifs. On ne se bat que pour des causes qui en valent la peine et un malade combatif et actif est une bonne cause pour un médecin qui aime son métier.

Alors bon courage à tous et comme dit le Président Obama: Yes we can!

Pour ceux qui me le demande souvent voici mon mail: fsecretan@gmail.com

Quand un médecin ne veut rien changer...

Je vous avais informé de mes tribulations avec le Dr Cartier qui m'avait fait subir deux fois le même examen de façon parfaitement inutile et désagréable. Il a cru bon, à la suite de ce que j'ai dit sur le blog, de déposer une plainte au Conseil de l'ordre des médecins de l'Herault. Cela me donne raison. Donc je publie la lettre que je viens de lui envoyer.

 

                                                                                  Aigues Mortes le : 25 Avril 2009

Docteur,

Lors de mon passage à Paris, cette semaine, j’ai pu apprendre que vous aviez déposé une plainte à mon encontre auprès du Conseil de l’Ordre de l’Hérault.

Cette plainte montre que j’ai raison sur plusieurs points :

Vous n’avez aucun sens de la déontologie qui aurait dû vous amener à prendre contact avec moi, pour me faire part de votre désaccord, avant toute action.

Vous n’avez aucune intention de modifier votre attitude qui a été inacceptable à mon égard et c’est la raison pour laquelle j’ai voulu prévenir les autres malades pour qu’ils ne soient pas victimes à leur tour de votre comportement.

Vous n’avez manifestement rien compris à la pédagogie et vous n’avez pas l’intention d’en apprendre les rudiments les plus élémentaires.

Vous comprendrez, dès lors, que je vais reparler de vous sur mon blog destiné, non pas à nuire aux médecins qui font un métier difficile souvent dans des conditions ingrates, mais à faire en sorte que des gens, comme vous, changent d’attitude pour manifester moins de mépris pour leurs malades.

Je vous invite donc à utiliser votre énergie à changer, à évoluer, à vous humaniser avant de déposer des plaintes contre ceux qui ne sont pas d’accord avec vous et osent vous critiquer.

Avec l’expression de mes sentiments dénués de toute aménité.

 

                                                                                              Frédéric Secretan

Voilà pourquoi le Dr Cartier restera sur la liste Bronca!

Complément alimentaire

Il y a quand même quelques fois du bon à essayer les remèdes de "charlatant". 

J'avais lancé une enquête sur les produits Beljanski, chers, mais soi-disant efficaces. 7 Réponses! pas de quoi faire des statistiques et se conforter dans un sens ou dans un autre.

Sur les conseils d'un ami, j'ai essayé la "kombutscha" boisson légèrement gazeuse à base d'un champignon chinois et que l'on trouve dans les magasins "bio". Remarquablement efficace pour remettre d'aplomb un estomac maltraité par les médicaments. Un traitement d'un mois à raison de deux verres par jour est vraiment efficace et "rafraichissant". Je le recommande très vivement.

Ma femme et ma fille m'avaient, par ailleurs, poussé à essayer la "spiruline". J'ai fait l'acquisition d'une boîte que j'ai oublié dans le placard. Il y a une semaine, mon cousin cardiologue Philippe Secretan m'ayant confirmé que cela était très bien pour l'équilibre général, je me suis mis à en prendre. Spectaculaire! En quelques jours je me sens mieux, et cela n'a rien de psychosomatique. Seul défaut, il faut en prendre 4 dragées par repas donc douze par jours mais il paraît qu'il existe d'autres présentations et comme cela est bon je pense que des sachets mélangés avec du yaourt devraient être facilement absorbable.

Voilà, je voulais vous livrer ces informations sur ces produits que j'ai testés et pour lequels j'ai la plus grande estime.

Bon courage à tous avec le retour (timide) du printemps on devrait retrouver un moral d'acier. Non?

 

Un retour d'info intéressant

Un lecteur du blog m'a envoyé ce mail. Je lui ai demandé la permission de le publier car il répond à bien des questions que nous nous posons quant à la validité du livre du Dr Servan Schreiber. J'ai moi aussi changé mon alimentation à un détail près: Pour retrouver du poids il me faut manger des aliments interdits. Peut-être que la gymnastique proposée et le rapport Campbell m'aideront plus encore. A suivre...

Bonjour,

J'avais réagi sur votre blog à l'occasion de la parution de votre article sur le livre de DSS. Il a changé ma manière de m'alimenter et m'a fait m'inscrire à un cours de qi gong et de tai chi.

A cette même époque j'avais lu un article sur un autre livre: "la rapport campbell", le trouvant en librairie et après lecture du 4° de couverture, je me suis dit: "non, je ne veux pas en plus devenir végétarien" et j'ai reposé ce livre. Fin de l'année, je l'ai retrouvé dans le magasin d'alimentation bio dans lequel je fais mes courses et je l'ai acheté... un acte.

C'est encore une lecture qui m'a profondément effrayé, touché et changé. je suis devenu végétalien (aux exceptions sociales près) depuis le début de cette année.

Je sais que 2 cas particuliers ne font pas des études statistiques. Mon père est mort d'une leucémie à 39 ans en mangeant des steaks après ses chimios sur conseils de ses médecins. Ma mère 6 ans plus tard s'est sortie d'un cancer du sein avec métastases dans le bras après un régime végétalien prescrit pas son oméopathe et ceci après que l'oncologue en charge de son dossier lui ait conseillé de mettre en ordre ses affaires parce qu'elle n'avait aucune chance de survivre plus de 2 ans.

A la lecture de votre blog, je retire au au-delà de votre courage, votre énergie, un axe qui me semble encore bien plus important: votre volonté de vous prendre en main, de ne pas laisser les autres prendre les décisions qui vous concernent. Je crois très sincèrement que la lecture de ce livre aura le même impact sur vous qu'il n'a eu sur moi.

lien vers le livre sur amazon

Bonne lecture.

Merci à ce lecteur du blog et tenez moi au courant de votre ressenti pour ce livre. Bon courage à tous. 

Bobologie en cancérologie

Avertissement: Je n'ai aucun moyen de répondre aux questions posées dans la rubrique "commentaires" de chaque article. Il faut impérativement me poser les questions sur mon adresse mail: fsecretan@gmail.com. Ainsi j'ai moi aussi votre mail et je peux vous répondre.

Warning: I have no way to answers questions on the "commentaires" at the end of each blog. Please If you want to ask me a question, do it on my mail box fsecretan@gmail.com.

J'apprécierai, comme beaucoup d'entre vous sans doute, que l'on dise très clairement les effets secondaires supposés ou réels que nous risquons d'avoir après ou pendant les traitements.

En ce moment, je recence un rash cutané sévère autour du nez; une folliculite si doulouresue qu'en me lavant les cheveux il y a quelques jours j'ai éclaté en sanglots de douleur, des courbatures un peu partout et des crampes nocturnes si fortes quelles laissent des traces au matin.

Tous ces effets, si on est averti, peuvent se maîtriser en amont sans problème. La folliculite qui est sans doute l'expérience la plus douloureuse que je connaisse (chaque poils est attaqué et l'on ne peut plus poser la tête sur l'oreiller), si elle est prise à temps dès les premiers symptomes se traitent avec une application d'Eryacné en solution sur la tête chaque soir. Pendant trois jours. Shampoing pour bébé le matin. Et l'on maîtrise. Récemment j'ai râté le coche et j'ai payé le prix fort. Quel cauchemar!

J'avais déjà raconté les suites du traitement de Tarceva au demeurant très efficace. La figure couverte de boutons d'acnné qui, à la suite du quinte de toux ont tous fait perlé une goutte de sang. Le drame c'est que j'étais dans un supermarché avec mon épouse. Sur la figure de tout le monde j'ai vu l'horreur se lire y compris dans les yeux de mon épouse. Une fois dans les toilettes j'ai compris, on aurait dit un alien! C'est ainsi que j'ai connu la merveilleuse Docteur Sylvie Averous.dc.sylvie.averous@wanadoo.fr

J'ai largement engueulé le laboratoire pour leur dire que mettre sur la notice "quelques rougeurs de type acnéique peuvent apparaître" était du foutage de gueule.

Je vous invite donc, dès la prescription d'un nouveau traitement, de demander en conscience à votre oncologue ou cancerologue de vous dire quels seront les effets secondaires potentiels et de vous mettre en relation avec un dermatologue compétent en cancérologie. C'est sur cette insistance que vous maîtriserez mieux les effets secondaires et que vous pourrez ainsi "relativiser" votre cancer.

Bon courage à tous, soyez ferme dans vos demandes! 

Si votre dermatologue est incompétent appelez le Dc Averous au secours par mail. N'oubliez pas qu'elle apprécie le retour d'information et qu'elle peut ainsi modifier votre traitement en fonction de votre réaction spécifique.

Encore une communication édifiante!

Cher Monsieur,

J'ai eu le plaisir de dialoguer par téléphone avec vous ces derniers mois.
C'était au sujet du cancer bronchique de mon oncle soigné à Nîmes.
Il vient de décéder...
Je vous demande d'inscrire sur la liste Bronca le Dr. Estelle COSTE qui est
l'oncologue (partagée) de l'hôpital CARREMEAU à NIMES pour le cancer
précité.
Cette personne qui s'est occupé de mon oncle est une véritable "ourse" -
Relationnel inexistant - Pas de communication - Toujours pressée et
indisposée par les demandes des proches (quand ils peuvent l'aborder).
Je l'ai rencontré 2 fois.
Elle déclare ne s'occuper que de la chimio. et tous les ennuis périphériques
ne la concerne pas .... Et quand "il n'y a pas de place" : on reporte la
chimio. ???
 On se demande d'ailleurs comment fonctionne l'hôpital CARREMEAU pour ce
type d'affection .... Je n'ai pas réussi à comprendre ...
Mon oncle a choisi pour des raisons familiales et de commodité de se faire
soigner dans cet hôpital alors que je lui conseillais le CRLCC de
MONTPELLIER. Mal lui en a pris malheureusement.
Je suis persuadé qu'il aurait vécu plusieurs mois de plus s'il m'avait
suivi.

Je vous souhaite une grande réussite dans votre combat.

J.C. S

Encore un ponte à dénoncer pour son arrogance!

Il y a quelques jours, et compte tenu d'une extinction de voix totale depuis le 23 Décembre, le professeur Soria a fort justement souhaité que je vois un ORL. Pour plus de facilité il m'a proposé de faire ce rendez-vous près d'Aigues Mortes.

Sur les conseils d'un ami, j'ai donc pris rendez-vous avec le Docteur Cartier qui pratique son art à l'Hôpital Guy de Chauliac à Montpellier.

Je suis reçu par un très jeune médecin qui s'avère être un interne. Je lui demande où est le Dr Cartier, il me déclare rassurant que je le verrai ensuite. 

Il commence à m'examiner et je l'avertis aussitôt que je redoute toute exploration par le nez, que cela me fait vomir ou tout du moins avoir des hauts le coeur. On a parfois de ces pudeurs...

Nonobstant mes remarques mais avec une extrème gentillesse il me propose une anesthésie locale qui a eu pour effet de me faire cracher tripes et boyaux en attendant l'effet demandé. Puis il m'enfonce un tuyau dans le nez et descend jusqu'au cordes vocales. Il prend des notes, me pose des questions etc...

Puis il s'absente un long moment et revient avec le Dr Cartier. Celui-ci me salue et recommence exactement les mêmes examens que l'interne. Quand je le vois prendre le fibroscope je proteste en disant que cela a déjà été fait. Peu importe il procède. Une fois terminé je ne lui cache pas ma colère. Sa réponse est abhérante: "Il faut bien que tout le monde se forme"

Alors monsieur le "ponte"et quelles que soient vos compétences médicales qui, en l'occurence n'ont servi à rien je voudrais vous préciser deux choses:

La première c'est que si l'on forme un élève l'enseignant se doit d'être présent. Vous auriez ainsi pu regarder dans le fibroscope après votre élève et je n'aurais subi qu'une seule fois cet examen!

La deuxième c'est que la moindre des courtoisie aurait été de me recevoir d'abord et de me demander si cela ne me gênait pas que quelqu'un d'autre et un élève en particulier assiste, voire participe à l'examen.

Je vous ai dit que je parlerai de vous sur mon blog. Tout ce que vous avez trouvé à me répondre c'est qu'il ne fallait pas trop taper sur les médecins qui faisaientt un travail difficile me prenant ainsi pour un con.

Alors Dr Cartier je vous mets sur ma liste "Bronca" et je déconseillerai à tout malade qui m'en parlerai de prendre rendez-vous avec vous. Vous êtes mal élevé et suffisant ce que les patients que vous devriez appeler malades ne supportent plus.