cancerlutte

Ces administratifs hospitaliers qui foutent la pagaille!

Voilà dix sept mois que je suis suivi à l’Institut Gustave Roussy dans le cadre d’un traitement expérimental avec HKI 272 dans une lutte contre un cancer du poumon. On m’avait pronostiqué six mois de vie et j’entame ma cinquième année, celle de tous les dangers pour les statistiques.  A l’infirmier qui me demandait mercredi quelle différence je voyais entre ce même essai commencé aux Etats-Unis à Boston et sa suite à Villejuif j’ai du lui faire la réponse suivante :

Su le plan du matériel médical, de la compétence des médecins, du personnel soignant, de l’approche humaine du cancer et de son traitement, aucune différence. Il y a la même volonté d’efficacité, le même désir de transformer cette satanée maladie en maladie chronique, sous contrôle, et ce, dans le but de permettre la meilleure qualité de vie possible aux malades.

Par contre sur le plan administratif, il y a une différence fondamentale : Aux Etats-Unis, le personnel administratif se sent partie prenante dans la lutte contre la maladie, dans le réconfort à apporter aux malades, dans la qualité de vie professionnelle à préserver pour l’ensemble du personnel soignant. Comme la pierre de soutien de l’édifice, le personnel administratif tente de faciliter par tous les moyens la tâche de ceux de leurs collègues qui sont confrontés aux malades et à leurs souffrances.

A Gustave Roussy, à part quelques merveilleuses personnes dont on a plaisir à retrouver le sourire lors des contrôles mensuels, il faut faire face à certaines bêtises d’administratifs qui semblent s’ingénier à faire de l’obstruction. Après 14 mois de visites mensuelles, on ne peut pas dire que j’arrive à l’improviste. J’ai juste demandé, puisque je viens de l’autre bout de la France, de pouvoir être reçu le Mardi, le Mercredi ou le Jeudi entre 10 heures et 16 heures. Compte tenu de l’aspect répétitif et régulier de mes visites, (le médicament m’est délivré pour 28 jours), il est relativement facile de confronter ces paramètres à un emploi du temps prévisionnel. Je tiens à dire que ce n’est pas par caprice mais pour des raisons économiques. Etant pris en charge à 100% je tente de prendre mes billets de train à l’avance pour en diminuer le coût. En arrivant le matin et en repartant le soir, j’économise une nuit sur place. Le train partant de Nîmes à 7heures du matin, je suis à 10heures à Paris gare de Lyon et au mieux à 11 heures à l’IGR. Je peux, si on me le demande, prendre un train plus tôt qui arrive à 9 heures et me permet d’être à l’IGR à 10 heures. Par contre le soir, je ne peux prendre que celui de 16h24, les autres, plus tardifs, étant plus chers. Que voulez-vous j’ai le scrupule de trop faire dépenser à la Sécu et je tente donc de minimiser les dépenses. Je prends le métro puis l’autobus  entre la gare de Lyon et l’IGR et je n’en tire nulle gloriole tant que je peux le faire physiquement. Je ne demande évidemment pas le remboursement de mes tickets. Ni celui du trajet Aigues-Mortes/Nîmes, ni le parking à Nîmes pour la journée. Tout cela relève d’une simple attitude citoyenne. Je mets, de même, un point d’honneur et de respect pour le personnel soignant à être à l’heure.  Or le retard commence dès l’arrivée. Le nouveau guichet d’accueil fonctionne moins bien que le provisoire pendant les travaux avec plus de personnel. Trois personnes au moins sont chargées d’accueillir les patients. Si l’on considère que l’une semble définitivement plongée dans son écran d’ordinateur à la recherche de dieu sait quelle information qui la rend totalement aveugle à la file d’attente, si l’on considère l’importance de la discussion que les deux autres ont, relatives aux heures de repas, aux heures de pose, aux temps de formation, aux divers problèmes syndicaux, il ne faut pas s’étonner que la queue soit très longue. Or, il suffit de montrer sa carte orange de l’IGR et de recevoir la fiche de circulation qui vous dit où aller et quoi faire. Là, cela devient parfois amusant. L’ Attachée de Recherche Clinique qui gère mon planning s’en fout, mais alors s’en fout « d’une force » comme dirait Jamel Debouze ! Les horaires qu’elle me fixe n’ont ni queue ni tête. Parfois j’ai tous les examens en même temps, à la même heure, y compris la consultation du médecin. Il s’en suit une gigantesque pagaille ! En 12 mois consécutifs à Boston, il n’y a jamais eu le moindre bug, et je n’ai jamais eu à perturber le fonctionnement et l’ordonnancement du système médical.

Mais à l’IGR, à chaque consultation, j’ai pris l’habitude d’arriver à l’heure que m’autorise le train et les infirmières s’arrangent gentiment pour me faire passer de telle sorte que je puisse voir le professeur Soria ou le Dr Besse, avec les résultats nécessaires, dans des horaires compatibles avec celui du train de retour.

Dernière brimade, alors que je descends à la pharmacie avec l’ordonnance de renouvellement de ma molécule salvatrice, la pharmacienne, adorable comme toujours, me dit avec force sourires et précautions oratoires et en s’excusant que l’ARC (attachée de recherche clinique) n’a pas faxé les numéros de lots de médicaments indispensables puisque contingentés…Souvent il faut quinze à vingt minutes voire quarante cinq, une fois, avant que le fax n’arrive et que je puisse repartir avec mes gélules au pas de course pour ne pas rater mon train dont le billet n’est pas remboursable ni échangeable. J’ai eu le malheur, une fois, de lui envoyer un mail la veille pour lui rappeler que je venais le lendemain et que j’apprécierais de pouvoir disposer vite de mes gélules pour ne pas risquer de rater mon train. C’est un train de propos outragés que j’ai reçu en retour….

Quant au scanner on frise le scandale le plus total. Le personnel soignant et technique fait de son mieux pour gérer en continu les scanners. Ceux prévus et puis ceux demandés en urgence par les médecins pour les besoins d’une consultation. Pendant ce temps à l’accueil du scanner une à trois personnes en blouse blanche, cela fait plus médical, se donne un mal fou pour ralentir la machine. Les discussions sur les activités du dernier week-end, sur les problèmes de circulation le dimanche, sur le comparatif des prix de l’adorable petit tailleur à la Redoute par rapport à quasiment le même aux Trois Suisses sont sans doute des propos destinés à égayer les malades en attente d’un scanner qui est un examen pour le moins traumatisant. Traumatisant non pas en soi mais par l’attente du résultat dont tant de choses peuvent dépendre. Comment faire comprendre à ces joyeuses commères qui ne sont même pas de Windsor que la blouse blanche qu’elles s’arrogent le droit de porter devrait les pousser à faire comme le reste du personnel et à traiter les patients avec la compassion qu’ils attendent, surtout dans ces lieux. Ce n’est pas l’apanage de l’IGR et j’ai connu la même chose aux Cèdres à Toulouse où les médecins devaient littéralement supplier les secrétaires pour qu’un malade soit pris entre deux pour un scanner urgent alors même qu’il y avait des trous que le personnel technique n’arrivaient pas à combler.

Je suis ulcéré, encore une fois non pas pour moi, mais pour les infirmières, pour tout le personnel qui se donne tant de mal pour notre confort de malade, pour les médecins qui sont obligés d’attendre, parfois fort tard le soir que les retards accumulés par les bourdes ou le j’menfoutisme de quelques administratifs aient été « arrangés », autant que faire se peut, par d’autres personnes plus dévouées ou simplement animées par une démarche professionnelle.

Si le professeur Türz voulait bien regarder la réalité, « au ras des paquerettes » il créerait une commission de malades en état de dénoncer toutes ces anomalies mais aussi de proposer de petites améliorations pratiques qui faciliteraient la vie de tout le monde. Mais cela implique le respect d’une démarche qualité  qui ne semble pas concerner beaucoup d’administratifs hospitaliers. Oui, la méritocratie devrait exister et être appliquée partout comme il l’est dans la vraie vie. Pas de blouse blanche pour les secrétaires tant qu’elles n’ont pas fait la preuve de leur efficacité dans la démarche qualité d’un ensemble d’actes qui vont de l’accueil du patient à ses examens, à ses soins, à sa sortie. Le port de la blouse blanche devrait redevenir un symbole de l’engagement des personnels dans la qualité de l’accueil et du traitement des malades, qu’il faudra bien un jour cesser de traiter de patients.

Aux USA il est vrai que si un administratif fait bugger le système, celui-ci s’arrête ! Mais ils ne le font pas, car il serait viré, et ce, avec l’approbation du personnel soignant.

Voilà ce que je voudrais dire à ce jeune infirmier qui, avec une curiosité toute professionnelle et de bon aloi voulait savoir si je faisais une différence entre les soins aux USA et en France. Oui jeune homme, la seule différence c’est le système D que savent mettre en place des gens de bonne volonté comme vous pour arranger les « coups » nécessaires pour pallier les carences de certains. Mais ne baissez pas les bras, sachez que derrière des paroles parfois sévères qui masquent mal une certaine peur, les malades savent voir, reconnaître, apprécier ceux qui les traitent simplement bien. Votre question était pour moi une marque d’estime et je l’ai appréciée comme telle, elle montrait votre désir d’égaler ce que l’on pointe souvent du doigt comme un exemple. Merci pour votre démarche et pardon si elle m’a poussé à écrire cette longue chronique mais parfois la tumeur flambe…

Un régime anticancer très efficace!

Comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire, je ne suis pas un fanatique des recettes de grand-mères, des pratiques occultes ou des recours à des rebouteux en tous genres. Même s'il y a derrière tout cela des signes évidents de bon sens, cela ne suffit pas à me convaincre.

Après deux semaines du régime alimentaire préconisé par le Dr David Servan Schreiber dans son livre  "Anticancer ", je tiens à vous rendre compte des résultats. Ils sont tout bonnement spectaculaires! Il faut dire que j'étais, comme la grande majorité un français qui se disait gourmet mais mangeait fort mal et en tous cas mal équilibré.

Depuis que j'ai commençé, je n'ai plus un seul bouton sur le torse ou sur le dos, mieux encore, je n'ai pratiquement plus de rougeur autour du nez, ce que les médecins appellent rash. Les urines sont désormais claires et abondantes ce qui n'était plus le cas depuis le début de la maladie, pas de diahrrées non plus et par desus tout, je ressens un bien être général dont j'avais oublié jusqu'à l'existence.

Si l'on ajoute à cela que je ne prends plus de Toléxine Gé 50 pour éviter les boutons, que je n'applique plus aucune des quatres pommades que j'alternais sur mon visage,  je retourne progressivement vers une vie plus saine et plus confortable.

J'ajoute, (cela concerne plus spécialement les hommes), des réveils à nouveau systématiquement triomphants, une libido retrouvée, un sommeil réparateur et sans trop d'interruptions, je trouve que le désagrément de quelques aliments auquel on s'habitue assez facilement (soja) en vaut la peine.

Alors chers compagnons  de souffrance, je vous le redis avec vigueur, lisez ce livre, imprégnez-vous de sa philosophie, faites ce qu'il dit étape par étape, cela aide vraiment. Je vais maintenant aborder les prescriptions sur la respiration, le souffle et la façon de vivre au quotidien relaxation et concentration et je vous tiendrai au courant.

J'attends avec impatience les preuves scientifiques de tout cela. Nous verrons avec les analyses de sang et les images du scanner du mois prochain.

Petit secret dévoilé: c'est le professeur Andrieu qui a relu avant édition et parution le livre à la demande du docteur Servan Schreiber, son confrère, qui a insisté. Cela a du lui faire plaisir de voir que cela validait totalement ses traitements innovants. Alors faites le lire à votre oncologue, médecins, cancérologue, nous sommes en train de refaire (car cela avait été dit avant) une découverte majeure: On peut contribuer à se soigner en mangeant mieux, en respirant mieux, en pensant mieux!

Bon courage à tous.

David Servan Schreiber: Anticancer

Avertissement : Soyons clair, ce blog est libre de toute publicité et n’est inféodé à personne. Il exprime une expérience, un ressenti, des conclusions personnels que je souhaite partager avec des malades qui, comme moi, ne veulent pas baisser les bras et ont le farouche désir de se prendre en main pour lutter contre le cancer.

Je voudrais vous inviter, voire vous obliger à lire le livre de David Servan Schreiber qui s’intitule : « Anticancer ».

Je n’aime ni le ton ni le style mais cela importe peu. Ce livre est remarquable et fait le point sur des constatations que nous avions pu faire nous-mêmes ou des intuitions qui nous ont effleuré.

Prenons dans l’ordre : Notre cancer est la conséquence de beaucoup de choses mais a été facilité voire déclenché par un gros stress. Essayez de vous rappeler ce qui s’est passé dans les mois ou les proches années avant l’annonce de la maladie. Il y a forcément un évènement qui vous a fait souffrir, vous a traumatisé, vous a laissé devant une situation inextricable ou injuste. Pour ma part c’est trois ans de procès contre la Chambre Syndicale de l’Horlogerie, Bijouterie, Joaillerie, Orfèvrerie pour l’école de laquelle et surtout pour les élèves de laquelle je me suis dévoué sans retenu. J’aimais mes élèves et je n’ai pas admis l’escroquerie dont ils ont été victimes selon un processus préparé de longue date. J’ai perdu mon emploi, gagné mon procès, été indemnisé mais j’ai aussi gagné un magnifique cancer du poumon.

Son terrain psychologique étant ciblé il ne restait plus qu’à trouver son origine physique. Le tabac avait fait son œuvre. Oh pas directement ! Tout en fumant beaucoup, j’étais très sportif, marin , cavalier randonneur, marcheur, plongeur en apnée ou avec bouteilles. Je n’étais pas gêné ni essoufflé, mais je souffrais de reflux gastrique toujours négligés ou rapidement soulagés avec des comprimés. Ces reflux ont générés une inflammation chronique (retenez ce terme) de la trachée et de la carène conduisant aux bronches. Bilan : adénocarcinome bronchique ou plus couramment, cancer du poumon, inopérable.

Dans un deuxième temps j’ai été soigné dans des conditions que j’ai décrites amplement au travers de ce blog. Puis l’HKI est arrivé et avec lui un début d’espoir de pouvoir penser un peu plus loin qu'en termes de tous prochains mois. Mais aussi il y a eu l’installation en Camargue et le fait de renouer avec la grande passion de ma vie, les chevaux. Je me suis donc administré à moi-même une « médecine » parfaitement décrite par David Servan Schreiber, le non stress.

J’aime la chaleur et le soleil et les quelques séjours fait en Martinique, où mes beaux parents ont une maison, font aussi partie de cette « médecine ». Je dis souvent que les voyages et séjours en Martinique devraient être remboursés par la Sécurité Sociale et je suis de moins en sûr que ce soit une simple boutade.

David Servan Schreiber commence par une explication lumineuse pour expliquer un phénomène connu depuis la médecine antique et les traités de Dioscoride, chirurgien grec du 1^er siècle de notre ère : "Rubor, tumor, color, dolor. C’est rouge, c’est gonflé, c’est chaud et c’est douloureux".

Dès qu’une lésion affecte un tissu le corps génère une inflammation pour permettre la cicatrisation au travers de phénomènes dont la description se lit comme un roman policier. Le cancer se sert avec une pernicieuse intelligence de ces mécanismes mais pour son profit. Il faut donc combattre l’inflammation.

L’inflammation, pour permettre la cicatrisation va générer la construction de petits vaisseaux qui vont à leur tour irriguer le site enflammé. Il faut donc lutter contre ce mécanisme (l’angiogénèse) pour que la tumeur ne soit pas alimentée, c’est le rôle des anti-angiogénèses.

Enfin, l’inflammation doit faciliter l’arrivée de cellules immunitaires que le cancer a détourné de leur objectif en les faisant devenir des nutriments de la tumeur. Il faut donc lutter contre cette alimentation et c’est le rôle des chimiothérapies ciblées qui doivent transformer les structures des cellules cancéreuses pour les conduire à ne plus se reproduire ou mieux à se suicider.(apostose).

Il conclue ce chapitre en disant que c’est cela la double face de l’inflammation : « censée soutenir la formation de nouveaux tissus pour la guérison, elle peut être détournée pour alimenter la croissance cancéreuse. Les cellules cancéreuses doivent produire de l’inflammation pour soutenir leur croissance. »

La première constatation est que cela donne infiniment raison au professeur ANDRIEU de l’Hôpital Georges Pompidou qui souhaite promouvoir une trithérapie associant une chimio thérapie (type Tarceva) aussi ciblée que possible, avec un anti-angiogénèse (type Avastin) et un anti-inflammatoire (type Solupred).

Mais nous, en attendant que les médecins se rallient à l’expérience du professeur Andrieu que pouvons nous faire ? Là encore la réponse est dans le livre de DSS : Mieux nous alimenter.

Nous découvrons que nous devons satisfaire trois nécessités: Nous devons simultanément lutter contre deux phénomènes : l’inflammation qui génère la tumeur, et le réseau sanguin qui se développe pour la nourrir. Et en plus nous devons créer les conditions les meilleures pour que les cellules cancéreuses se « suicident ».

Les médicaments vont nous y aider et il ne faut surtout pas se priver de la pharmacopée moderne qui se développe chaque jour et nous permet d’échanger, jours après jours, sur ce blog, par exemple. Mais il y a dans les aliments, de nombreuses substances que nous pouvons ingérer et qui facilitent soit l’assimilation des médicaments prescrits soit les remplacent quand nous ne pouvons pas disposer de la trilogie qu’impose la lutte contre le cancer.

Les « recettes » sont dans ce livre. Lisez le, apprenez le par cœur. Grâce à cette lecture, faite la cartographie de votre cancer, connaissez-le aussi bien que faire se peut, sachez en comprendre l’origine, les mécanismes, passez votre permis de survivre au cancer en apprenant puis en appliquant une stricte sécurité de vie, en évitant le stress, en choisissant les bons « alicaments » (substitut de médicaments dans les aliments) en ayant une vie nouvelle digne d’être prolongée. Vous comprendrez aussi les mécanismes des réactions cutanées (acnée) qui peuvent être de redoutables effets secondaires allant jusqu’à faire arrêter des traitements salvateurs par des gens qui ne les supportent plus. Une meilleure alimentation vient facilement à leur secours. Vous n'aurez plus aucune excuse de baisser les bras et votre entourage trouvera là des moyens concrets et efficaces de vous aider, en vous cuisinant par exemple des petits plats de cuisine crétoise...

Lisez ce livre, faites le lire à ceux que vous aimez, faites en votre manuel de survie, et reparlons-en ensembles pendant de nombreuses années!

Le plus beau moteur de vie!

Chers amis,

petit clin d'oeil anti morosité. On ne peut pas se résigner à quitter un monde qui se matérialise par un si joli minois. Une bonne raison, pour tous, de trouver des ressources inexploitées dans son moi profond.

Bon courage à tous. La lutte continue!

Re- publication

HKI 272, Tarceva, Xeloda et autres....au point !

HKI 272, Tarceva, Xeloda etc…

Je re-publie cette note car certains me disent qu'ils n'arrivent pas à lire les blogs antérieurs. Je ne change rien mais je mets quelques passages en gras et je complète avec quelques liens.

Chers amis, beaucoup d’entre vous m’écrivent pour me demander comment faire pour entrer dans un protocole d’essai HKI puisque j’ai écrit « ça marche ! »

Je voudrais tout d’abord répondre que je ne suis pas médecin et que si j’ai tenu à témoigner en racontant mon histoire c'est pour redonner l’envie de se battre à ceux qui baissent les bras. Mon conseil ne peut être que celui d’un patient à un autre patient en lui disant ce qu’il a vécu.

Je voudrais aussi vous dire et retransmettre ce que j’ai appris dans ce combat contre ce cancer du poumon qui n’est jamais gagné complètement : Il ne faut pas baisser les bras car le seul moyen de tenir la faucheuse en échec c’est de taper sans répit sur la ou les tumeurs. Mais peu importe la molécule si celle que vous prenez est efficace. Attendez qu’elle ne le soit plus (souvent à cause d’une mutation des cellules cancéreuses) pour passer à une autre. Ce qu’il ne faut pas faire c’est laisser votre médecin vous dire des choses du genre : attendons la rechute pour changer de molécule . Il ne faut pas laisser de répit aux tumeurs !

Cela pose la question qui revient comme un leitmotiv, celle de votre relation avec votre médecin.
Je lis des témoignages qui sont effrayants de brutalité. Combien êtes-vous à me dire que votre cancérologue ou votre pneumologue ou votre oncologue est froid, sans humanité, avare d’explications, etc… ? Vous avez le droit de vous révolter ! Si un commerçant est odieux avec vous vous n’allez plus chez lui. Il en est de même des médecins et tout particulièrement lorsque l’on est face au cancer. Puisque vous me lisez c’est que vous même ou quelqu’un de votre entourage avez le courage de vous documenter et de ne pas rester passif. Alors allez jusqu’au bout . Votre médecin est odieux, changez-en ! Plus facile à dire qu’à faire ? Certes ! Mais c’est votre vie qui est en jeu pas une réduction ou une promotion commerciale !

Il est tout aussi insupportable de lire, lorsque je recommande les traitements du professeur Andrieu, que votre médecin traitant a pris un air supérieur pour dire que s’il appliquait un tel traitement il irait en prison. C’est de ne pas le faire qui mériterait de le faire envoyer en prison pour non assistance à personne en danger de mort.

Le test est simple, demandez à votre médecin ce qu’il pense de la « tri-thérapie » que pratique le professeur Andrieu avec Tarceva, Xeloda et Cortyancyl. S’il s’offusque et refuse de téléphoner au professeur Andrieu (01 56 09 34 71) pour demander plus de renseignements, changez vite de médecin pendant que vous êtes encore vivant.

Oui l’HKI 272 marche ! Oui la tri-thérapie Tarceva, Xeloda, Cortancyl marche aussi ! Et il y a de nouvelles molécules comme le BMS 514 et d'autres

http://spreadsheets.google.com/ccc?key=pYzZrfgxWw6Wv71hR1yy4LA

Mais ne changez pas l’un pour l’autre sans raison valable. Pour cela il vous faut un médecin en qui vous aurez confiance, mais aussi et surtout qui fera ce qu’il faut pour se renseigner et demander à ceux qui savent les conseils qui peuvent l’aider à vous soigner.

Il y a quelques trois mois mon ami Daniel était sub-claquant, ne pouvant pratiquement plus respirer, sous oxygène 24heures/24, il avait perdu 17kgs et n’avait plus la force de se battre.
Sa femme m’a contacté et je lui ai recommandé d’aller voir Andrieu.
Aujourd’hui, il arrive à jouer au football 1heure et demie d'affilé, ce dont je suis bien incapable, et nage en Martinique pour améliorer son souffle. Alors ? Magie ? Non ! Contact avec un homme humain, curieux, à la recherche de tout ce qui peut aider les hommes à moins souffrir, toujours prêt à essayer de nouveaux traitements mais avec la complicité du patient, en l’ayant totalement et honnêtement informé !
C’est ça la médecine contre le cancer, pas l’application stupide de pis-aller qui fonctionne plus ou moins bien en laissant des dégats collatéraux souvent irréversibles.

De même à l’Institut Gustave Roussy, vous devez faire téléphoner votre médecin ou rendre visite au professeur Soria ou au docteur Besse. Ce sont des médecins de grande envergure, humains, qui se sentent le devoir d’informer complètement le patient des espoirs ou des risques de telle ou telle molécule. Il y a là, comme à l’Hôpital Georges Pompidou, des équipes pluridisciplinaires qui sont d’une redoutable efficacité pour notre survie.

Mais attention, ces traitements qui transforment en maladie chronique une maladie qui tue sont particulièrement ciblés et dès lors ont un prix : Il ne faut pas les interrompre car alors la maladie flambe et tue dans les trois semaines. Il ne faut pas succomber non plus aux tentations dissuasives des effets secondaires. Il y a des solutions. Pour les traitements des rougeurs acnéiques ou des troubles cutanés, il faut consulter le docteur Averous, (dc.sylvie.averous@wanadoo.fr) qui de son côté a pris la peine de faire des recherches pour lutter contre ces effets qui nous pourrissent la vie.
Le Docteur Andrieu, tout professeur qu’il est n’a pas hésité à lui écrire pour lui demander sa « recette». C’est ca aussi la lutte contre le cancer, la pluridiciplinarité. Si vous n’avez été vu que par le cancérologue ou le pneumologue il y a problème ! Vous devez voir, en relation les uns avec les autres, pneumologue, radiologue, cancérologue, oncologues, cardiologue. Par la suite, un dermatologue s’impose.

Pardon d’avoir été long cette fois-ci mais les témoignages que je reçois sont parfois si durs et les « départs » parfois si précipités, que cela valait la peine de faire cette mise au point.

Bon courage et n’hésitez pas à téléphoner si cela peut vous faire du bien ou vous aider.(04 66 80 96 69 ou 06 80 55 71 73)

HKI 272, Tarceva, Xeloda etc…

Je re-publie cette note car certains me disent qu'ils n'arrivent pas à lire les blogs antérieurs. Je ne change rien mais je mets quelques passages en gras et je complète avec quelques liens.

Chers amis, beaucoup d’entre vous m’écrivent pour me demander comment faire pour entrer dans un protocole d’essai HKI puisque j’ai écrit « ça marche ! »

Je voudrais tout d’abord répondre que je ne suis pas médecin et que si j’ai tenu à témoigner en racontant mon histoire c'est pour redonner l’envie de se battre à ceux qui baissent les bras. Mon conseil ne peut être que celui d’un patient à un autre patient en lui disant ce qu’il a vécu.

Je voudrais aussi vous dire et retransmettre ce que j’ai appris dans ce combat contre ce cancer du poumon qui n’est jamais gagné complètement : Il ne faut pas baisser les bras car le seul moyen de tenir la faucheuse en échec c’est de taper sans répit sur la ou les tumeurs. Mais peu importe la molécule si celle que vous prenez est efficace. Attendez qu’elle ne le soit plus (souvent à cause d’une mutation des cellules cancéreuses) pour passer à une autre. Ce qu’il ne faut pas faire c’est laisser votre médecin vous dire des choses du genre : attendons la rechute pour changer de molécule . Il ne faut pas laisser de répit aux tumeurs !

Cela pose la question qui revient comme un leitmotiv, celle de votre relation avec votre médecin.
Je lis des témoignages qui sont effrayants de brutalité. Combien êtes-vous à me dire que votre cancérologue ou votre pneumologue ou votre oncologue est froid, sans humanité, avare d’explications, etc… ? Vous avez le droit de vous révolter ! Si un commerçant est odieux avec vous vous n’allez plus chez lui. Il en est de même des médecins et tout particulièrement lorsque l’on est face au cancer. Puisque vous me lisez c’est que vous même ou quelqu’un de votre entourage avez le courage de vous documenter et de ne pas rester passif. Alors allez jusqu’au bout . Votre médecin est odieux, changez-en ! Plus facile à dire qu’à faire ? Certes ! Mais c’est votre vie qui est en jeu pas une réduction ou une promotion commerciale !

Il est tout aussi insupportable de lire, lorsque je recommande les traitements du professeur Andrieu, que votre médecin traitant a pris un air supérieur pour dire que s’il appliquait un tel traitement il irait en prison. C’est de ne pas le faire qui mériterait de le faire envoyer en prison pour non assistance à personne en danger de mort.

Le test est simple, demandez à votre médecin ce qu’il pense de la « tri-thérapie » que pratique le professeur Andrieu avec Tarceva, Xeloda et Cortyancyl. S’il s’offusque et refuse de téléphoner au professeur Andrieu (01 56 09 34 71) pour demander plus de renseignements, changez vite de médecin pendant que vous êtes encore vivant.

Oui l’HKI 272 marche ! Oui la tri-thérapie Tarceva, Xeloda, Cortancyl marche aussi ! Et il y a de nouvelles molécules comme le BMS 514 et d'autres

http://spreadsheets.google.com/ccc?key=pYzZrfgxWw6Wv71hR1yy4LA

Mais ne changez pas l’un pour l’autre sans raison valable. Pour cela il vous faut un médecin en qui vous aurez confiance, mais aussi et surtout qui fera ce qu’il faut pour se renseigner et demander à ceux qui savent les conseils qui peuvent l’aider à vous soigner.

Il y a quelques trois mois mon ami Daniel était sub-claquant, ne pouvant pratiquement plus respirer, sous oxygène 24heures/24, il avait perdu 17kgs et n’avait plus la force de se battre.
Sa femme m’a contacté et je lui ai recommandé d’aller voir Andrieu.
Aujourd’hui, il arrive à jouer au football 1heure et demie d'affilé, ce dont je suis bien incapable, et nage en Martinique pour améliorer son souffle. Alors ? Magie ? Non ! Contact avec un homme humain, curieux, à la recherche de tout ce qui peut aider les hommes à moins souffrir, toujours prêt à essayer de nouveaux traitements mais avec la complicité du patient, en l’ayant totalement et honnêtement informé !
C’est ça la médecine contre le cancer, pas l’application stupide de pis-aller qui fonctionne plus ou moins bien en laissant des dégats collatéraux souvent irréversibles.

De même à l’Institut Gustave Roussy, vous devez faire téléphoner votre médecin ou rendre visite au professeur Soria ou au docteur Besse. Ce sont des médecins de grande envergure, humains, qui se sentent le devoir d’informer complètement le patient des espoirs ou des risques de telle ou telle molécule. Il y a là, comme à l’Hôpital Georges Pompidou, des équipes pluridisciplinaires qui sont d’une redoutable efficacité pour notre survie.

Mais attention, ces traitements qui transforment en maladie chronique une maladie qui tue sont particulièrement ciblés et dès lors ont un prix : Il ne faut pas les interrompre car alors la maladie flambe et tue dans les trois semaines. Il ne faut pas succomber non plus aux tentations dissuasives des effets secondaires. Il y a des solutions. Pour les traitements des rougeurs acnéiques ou des troubles cutanés, il faut consulter le docteur Averous, (dc.sylvie.averous@wanadoo.fr) qui de son côté a pris la peine de faire des recherches pour lutter contre ces effets qui nous pourrissent la vie.
Le Docteur Andrieu, tout professeur qu’il est n’a pas hésité à lui écrire pour lui demander sa « recette». C’est ca aussi la lutte contre le cancer, la pluridiciplinarité. Si vous n’avez été vu que par le cancérologue ou le pneumologue il y a problème ! Vous devez voir, en relation les uns avec les autres, pneumologue, radiologue, cancérologue, oncologues, cardiologue. Par la suite, un dermatologue s’impose.

Pardon d’avoir été long cette fois-ci mais les témoignages que je reçois sont parfois si durs et les « départs » parfois si précipités, que cela valait la peine de faire cette mise au point.

Bon courage et n’hésitez pas à téléphoner si cela peut vous faire du bien ou vous aider.(04 66 80 96 69 ou 06 80 55 71 73)

moteur de vie!

quand une petite fille regarde son "papé" qui travaille un joli cheval l'ensemble fait un moteur de vie. Il y en du monde à ne pas décevoir!

Bon courage à tous.

Cancer du poumon, enfin du nouveau!

Chers amis et patients,

voici vraiment du nouveau, le professeur Soria de l'Institut Gustave Roussy me transmet les informations suivantes. En bleu son texte, en rouge mes commentaires. Alors à vos téléphones et que la ligne avec l'IGR chauffe pour que nos tumeurs fondent!

Chers amis,

Veuillez trouver ci-joint la liste actualisée de nos essais thérapeutiques en format imprimable :

- Les nouveautés :

L’essai BMS 514 (anti-VEGFR, anti-EGFR) est ouvert à tous les patients, quelque soit l’histologie et le nombre de lignes de traitement. Les métastases cérébrales stables sont acceptées. Absolument fabuleux et porteur d'autant d'espoir, voire plus, que l'HKI 272.

En adjuvant, l’essai TILT (3 mois d’Innohep en adjuvant pour les pN0 et pN1) a été ouvert à l’IGR. Il complète l’essai LungART (radiothérapie adjuvante des pN2) déjà ouvert.

L’essai d’association radiothérapie et RAD001 (everolimus par voie orale) pour les stades IIIA-IIIB non résécables ouvre à la fin du mois. C’est un essai de phase I unique (les associations radiothérapie/thérapie ciblée orale sont rares dans le cancer bronchiqe), ouvert à toutes les histologies. A suivre de très près car là aussi porteur de beaucoup d'espoirs.

- Dans le cancer bonchique à petites cellules, un essai de première ligne (etoposide-cisplatine-RAD001) et de 2^ème ligne (inhibiteur d’aurora-kinase) sont toujours ouverts.

- Et toujours dans le cancer bronchique non à petites cellules :

- Tarceva en première ligne thérapeutique chez le non fumeur et chez le fumeur. Avec cette nouvelle vous n'avez plus aucune raison d'accepter des vieilles chimios qui vont vous mettre par terre. Dès l'annonce de la maladie demandez le Tarceva. (1 comprimé par jour)
- quadrithérapie de première ligne pour les adénocarcinomes sans métastase cérébrale (essai AMG951)
- deuxième/troisième ligne par l'association orale Tarceva-RAD001 ou par inhibiteur d'aurora kinase

N'hésitez pas à nous contacter par téléphone ou mail, nos contacts sont affichés sur la liste.

Cécile LE PECHOUX, 

Professeur Jean-Charles SORIA
Docteur Benjamin BESSE

Pour voir les contacts cliquez sur "afficher au format HTML" dans les lignes suivantes.

ESSAIS CLINIQUES POUMON IGR SEPT 07.xls 27K Afficher au format HTML Ouvrir en tant que feuille de calcul Google Télécharger

HKI 272 c'est fini!

A l'occasion de ma visite de contrôle mensuelle, je viens de passer une bonne heure avec le professeur SORIA qui est avec le Dr BESSE responsable de l'essai de phase II de l'HKI 272 à l'Institut Gustave Roussy. Il m'annonce que c'est fini! Seuls les malades qui en bénéficiaient, comme moi, continueront à recevoir ce médicament. Les journalistes qui préparent  l'émission "Envoyé Spécial" étaient, tout comme moi, intgerloqués par cette nouvelle. Le professeur SORIA a bien insisté sur le fait que cela n'est pas obligatoirement définitif. En effet le laboratoire Wyeth peut décider de mettre l'HKI en phase III, et donc, d'en faire bénéficier un très grand nombre de patients. A l'Institut Gustave Roussy c'est 41 patients qui ont pu bénéficier de ce traitement en phase II de l'essai. C'est le plus grand nombre au monde avant même le total des essais aux USA. La France tient donc dignement sa place dans ce combat contre le cancer!

La très bonne nouvelle c'est que le professeur SORIA a pu me donner le nom d'une nouvelle molécule qui est mise à l'essai à l'IGR et pour laquelle 60 places sont ouvertes. Il s'agit du BMS 514. retenez ce nom de code car il s'agit d'un super HKI et avec des résultats, en tout cas sur le papier, au moins aussi bons si ce n'est meilleurs!

Alors avant que l'IGR se décide enfin à mettre en ligne, comme il promet régulièrement de le faire, les essais thérapeutiques qu'il propose, que ceux qui ont un cancer du poumon n'hésitent pas à prendre contact avec le professeur SORIA, il a peut être une solution de sauvetage, et nous, nous savons ce que cela veut dire.

Certains s'inquiètent aussi de ce que le Tarceva pourrait ne pas avoir les résultats promis. Je peux vous dire et j'espère que plusieurs malades témoigneront bientôt directement, que le Tarceva ça marche aussi! Et même très bien surtout lorsqu'il est associé avec du Solupred et parfois avec du Xeloda.

Alors n'abandonnez pas une molécule qui marche et attendez qu'elle ne marche plus sur vous pour demander autre chose. Tant que le HKI 272 aura les bons résultats qu'il a sur moi je ne vois pas de motif de changer. Chaque nouvelle molécule qui est expérimentée me donne simplement l'espoir que l'arsenal se complète, qu'il y a d'autres cartouches dans la cartouchière et donca que l'espoir ne cesse d'augmenter.

Courage à tous et surtout, et ce sera le message principal de l'émission à venir "Envoyé spécial" sur France 2, n'hésitez pas à solliciter un nouvel avis, de demander à un autre médecin son point de vue, voire même de changer de médecin si vous n'êtes plus en confiance avec le vôtre. N'oubliez jamais que votre salut réside parfois dans votre révolte. La mort est le seul effet secondaire pour lequel il n'y a pas de traitement!

Cancer: Maîtriser les effets secondaires

A la fin du mois de Juillet et dans le courant du mois d'Août, j'ai fait une grosse allergie au soleil...! un comble quand on vit en Camargue et que le bonheur est dans le pré! Cela a tout désorganisé avec irritation urinaire, une tête de cuit à la braise, des aphtes très douloureux m'empêchant de manger, les lèvres sèches et fendues. Un désastre!

J'ai donc pris la route pour aller à Toulouse voir les docteurs Debove et Averous. Ils ont été adorables comme d'habitude et c'est si reposant de savoir que l'on peut avoir un port de salut pour être soulagé! Le docteur Debove a plutôt été impressionné par le bon état du malade sur le plan pulmonaire. l'HKI 272 continue de tenir ses promesses et les tumeurs sont contenues et stables.Il m'a donné un traitement général pour arrêter l'irritation urinaire, vraisemblablement due à une mycose, du Tryflucan 200mg en suspension buvable à raison d'une fois par jour pendant 8 jours à renouveler. Au bout d'une semaine j'ai doublé la dose et en quinze jours l'irritation avait disparue.

Pour les aphtes il m'a donné un mélange très efficace: bains de bouche au bicarbonate de sodium dans lequel on a fait dissoudre 3 sachets de Ulcar suspension buvable pour un demi litre. Tous les soirs 1 sachet de Ulcar pur a garder dans la bouche un bon moment. Plus d'aphtes en huit jours.

Par contre le docteur Averous a été désolée de voir ma figure mais après avoir pris les indispensables photos elle m'a fait une prescription qui fonctionne de façon incroyable. Je cite.

Alterner trois pommades sur le visage et sur les rougeurs et boutons de la poitrine.

matin:1 noix de Fucidine sur les rougeurs;  midi: une noix de Locoïd 0,1%;  soir: 1 noix de Mycoster

sur les lèvres le lipstick Vea  et pour les cas d'exposition au soleil une noix d'huile base Vea

Résultats: en moins de huit jours j'ai retrouvé un teint de jeune fille et je ne crains à nouveau plus le soleil...comme autrefois.

Voilà vous savez tout, donc ne vous désespérez pas Madame, vous, qui m'aviez envoyé un mail désespéré car vous ne supportiez plus de vous voir dans la glace à tel point que vous aviez oublié votre cancer pour nne plus être obsédée que par votre peau! Maintenant je vous comprends. Ces effets secondaires m'ont vraiment rendu fou pendant quelques jours à tel point que moi aussi j'avais oublié le cancer...

Les nouvelles du front sont bonnes dans l'ensemble. Il y a encore de nouvelles molécules à l'étude et un nouveau traitement prometteur pour le cancer du poumon et du foie, mis au point par Vaxon Biotech, le VX-001. Je vais essayer d'en savoir plus et je vous tiendrai au courant.

Courage à tous, n'oublions pas c'est d'abord à nous, à notre volonté, à notre moral de battant de faire en sorte que les médicaments qui améliorent notre survie nous amènent doucement à vivre presque...normalement.

Je voudrais vous redemander de réagir chaque fois que possible sur le site lui-même, dans les commentaires, car chaque réaction aide d'autres personnes à réagir à leur tour. Bien entendu je continue à être prêt à répondre à vos mails personnels. 

Bien amicalement à tous.   

Tout simplement hallucinant!

Je tiens aujourd'hui à publier ce mail que je viens de recevoir et qui est tout simplement hallucinant. Il est aussi important pour tous ceux qui se trouvent confrontés à ce type de réponse et qui verront ainsi que la connerie est internationale. Pardon pour le mot mais la colère monte un peu plus chaque fois que je lis de telles choses. La lutte contre le cancer est une lutte contre la montre. Chaque jour gagné pour le diagnostique rapproche d'une éventuelle guérison, chaque jour gagné sur le début du traitement augmente les chances de survie pour le patient voire de rémpission au long cours. Alors n'hésitons pas à nous indigner et à faire connaître notre colère aux médecins indolents, arrogants, qui nous considèreent comme des "cas" et non pas comme des humains en souffrance.

N'hésitez pas à réagir sur ce blog, cela aidera les autres.

Bonne nouvelle tout de même, ce monsieur a été mis rapidement sous Tarceva dont on sait qu'il est très efficace.

Mail en provenance de Suisse

Bonjour Monsieur

J'ai lu votre information sur internet et je me permets de vous demander
votre bienveillante attention et quelques conseils.

Mon mari né en 1935 en Alsace, ancien fumeur, a arrêté en 1993.

En février 2006 après une pneumonie, la radio a démontré un tache au poumon
droit. La pneumonie s'est bien soignée et plus de trace de toux ou de
malaise.  Un mois plus tard lors d'une visite à notre médecin de famille,
je lui ai demandé que nous examinons de plus près cette tache au poumon,
éventuellement de faire un scanner, Il a refusé en me disant qu'il était
trop pour faire cet examen. L'année a passé, j'ai revu le médecin par
hasard en novembre et je lui ai demandé s'il était bien certain que les
poumons de mon mari étaient tout à fait en ordre, Malheureusement, (pour
notre grand malheur), je ne lui pas reparlé de la tache lors de cet
entretien. Il m'a répondu que tout allais bien, que mon mari ne toussait
plus et que ces poumons étaient en ordre (Il n'avait pas fait une nouvelle
radio de contrôle).

En février 2007, mon mari a dû subir une opération de la aorte iliaque,
(opération du carrefour) lors des examens préliminaires, il a été constaté
que la tache était toujours là, de plus il avait de la fièvre et les
globules blancs plus élevés que la mormale (25000), L'hôpital a
diagnostiqué une pneumonie et a donné des antibiotiques , l'opération a été
effectuée avec succès. Personne ne semblait inquiet de cette tache. Lors du
retour de mon à la maison, j'ai contacté le médecin de famille et j'ai
exigé un scanner. Là nous avons découvert  un cancer du poumon
(adénocarcinome bronchitique) avec ganglions dans le médaistin et jusqu'au
cou. Naturellement, comme m'a dit notre médecin de famille (le même qui
avait refusé de faire le scanner en 2006) aucun chirurgien n'acceptera de
l'opérer. D'autre part lors du scanner on a constaté qu'il avait fait une
embolie pulmonaire au poumon droit. Depuis il  reçoit chaque jour de la
fraxiparine)

Donc nous avons fait un premier cycle de carbo-platine et de pervenche de
Madagascar au rythme de tous les 15 jours (pendant 3 mois)  il a très  bien
supporté cette chimio et le 27 juillet, il y avait le scanner de contrôle
qui a révélé, l'échec de la chimio. Il semble même que la tumeur a
légèrement augmenté. Donc l'oncologue a décidé d'arrêter la chimio et il
reçoit depuis jeudi du Tarceva. J'espère de tout mon coeur que ce nouveau
traitement portera ses fruits.

J'ai vu que vous avez commencé un nouveau traitement le HKI 272.
Pensez-vous qu'il existe également en Suisse ?

Je vous prie d'excuser mon long message, mais je ne sais plus où me
tourner, Je n'ai absolument plus confiance en son médecin traitant, et
quand j'ai raconté les faits à l'oncologue, il ma dit froidement dit que
nous avions gagné une année de tranquillité, étant donné que nous ne
savions pas que mon mari avait un cancer.

Ce qui est un fait, mais d'une autre part, si nous avions agit début 2006,
nous aurions gagné une année et peut être la possibilité d'une opération.

Soyons volontaires

Soyons volontaires !

Tous les jours, de nouveaux progrès sont fait  en médecine mais trop souvent le grand public ne le sait pas et doute…

Ce qui est plus grave, c’est que beaucoup de médecins ne sont pas non plus au courant ou ne souhaitent pas se mettre au courant en invoquant, ce qui souvent vrai, le manque de temps, la non disponibilité etc…

Il en est ainsi de ce nouveau anti-angiogénèse, le Navaxar ou Naxavar (j’ai vu les deux orthographes) des laboratoires Bayer. Cette classe de molécules « asphyxie » les tumeurs cancéreuses en les empêchant de développer le réseaux veineux dont elle sont besoin pour se nourrir.  C’est donc un additif ou un complément aux chimiothérapies.

Il semble que cette nouvelle molécule soit particulièrement efficace dans les atteintes du foie, même à un stade avançé. Elle est aussi à l’étude pour le cancer du colon, du sein, du poumon. Dans tous les cas elle est associée à un chimio-thérapie.

Vous pouvez donc la demander à votre cancérologue et insistez car on sait que la plupart des anciennes chimios ne sont plus très efficaces. Mais pour les nouvelles, très ciblées et pointues c'est un complément fabuleux. Alors, Tarceva+ Navaxar ? Un nouvel espoir ? Inscrivez-vous dans les demandeurs, les résultats obtenus sont déjà très prometteurs.

Si vous êtes déjà dans le coup, n’hésitez pas à le dire sur les commentaires du blog. Je souhaiterais vivement que ce blog devienne de plus en plus un forum.

C’est de l’échange de nos expériences que naître un mouvement vraiment fort pour le changement et l’évolution des patients et des médecins.

Mise à jour et rappel

Compte rendu par le patient

et résumé des soins reçus

Effets secondaires consécutifs à ces soins

Essai HKI 272

Effets secondaires consécutifs à cet essai

Commentaires et conclusion

Frédéric Secrétan

Né le 12 Juin 1951

Race blanche caucasienne

Ancien fumeur (a stoppé en février 2001)

Demeurant 6 rue Général Chanzy 30220 Aigues Mortes

Tel : 04 66 80 96 69 port : 06 80 55 71 73

Mail : fsecretan@gmail.com

Diagnostiqué adénocarcinome bronchique de type ADK du LSD cT4cN2MO en Novembre 2003.

Carcinome localement avancé

traité par :

- induction Platine Gemzar 2 cycles en échec (Hôpital Percy à Paris) Novembre et Décembre 2003

Pas d’effets secondaires sauf légère agueusie.

- Taxotère 140mg Navelbine 56mg  février 2004 efficace mais stoppé à la suite :

aplasie fébrile avec pneumopathie franche (Hôpital Pompidou à Paris)

-radio-chimio thérapie avec Carboplatine 185mg –Taxol 84mg et 32 séances de 2 grays, du 11 mars 2004 au 22 avril 2004

très bonne tolérance à la chimio thérapie, très légères nausées non incapacitantes,

légère fatigabilité. (Clinique des Cèdres et Hôpital Pasteur à Toulouse)

-Iressa 250mg/jour du 12 juillet 2004 au 31 Décembre 2004

manifestations cutanées franches de type acnéiforme sur le torse et quelques lésions sur le visage plus une légère irritation du cuir chevelu (folliculite) Apparition d’une pilosité plus abondante que dans le passé sur les bras et les jambes avec des poils plus fonçés .

Très nette réponse, syndrome de masse parenchymateux ganglionnaire inchangé en taille mais avec apparition d’une nécrose franche (Clinique des Cèdres)

-7 cycles d’Alimta 990mg du 11 février 2005 au 1^er juillet 2005

aucun effet secondaire pendant 5 cycles avec sensation d’efficacité puis très grande fatigue pendant les deux derniers cycles sans plus aucun effet bénéfique. (Clinique des Cèdres)

-Tarceva 150mg/jour du 23 juillet au 30 août 2005 (Clinique des Cèdres)

Terrible réaction cutanée de type acnéiforme y compris dans le cuir chevelu avec toux. La douleur est intolérable dans les cheveux (folliculite) et m’empêche de dormir. La douleur des lésions cutanées autour du nez est difficile à supporter. Les effets sont si insupportables que le traitement est arrêté le 2 Août. A partir du 13 Août reprise du traitement à demi dose soit 75mg et à partir du 16, trois quarts de dose soit 112,5mg. A partir du 23, reprise des effets secondaires et retour à demi dose soit 75mg jusqu’au 30 août. A partir de cette date prise d’un comprimé par jour de Tolexine Gé 50mg et application locale en alternance de Mycoster et d’Eryacné. Disparition des boutons en 72 heures et légère persistance de rougeurs autour des ailes du nez.  Retour à 150mg jusqu’au 14 Septembre avec le traitement précité. Arrêt à la demande des Américains pour un  « wash-out » d’un mois avant le traitement à l’HKI 272.

Malgré tout,  les effets semblent positifs notamment avec une sensation de desserrement du cou et une meilleure capacité de respiration.

-HKI 272 320mg/jour (Dana Farber Cancer Institute à Boston, USA)

Terribles diarrhées après quelques jours de traitement et début de déshydratation. Administration de 4 comprimés par jour de diphenoxylate W /atropine entraînant une constipation douloureuse.

Après tâtonnements,  stabilisation avec la prise de deux comprimés par jour de ce médicament avant les deux repas du matin et du soir. Un seul oubli entraîne immédiatement la reprise de la diarrhée qui est alors difficile à juguler.

Depuis la fin des diarrhées apparition des rougeurs et des boutons sur les ailes du nez comme lors du traitement  au Tarceva. Reprise du traitement cutané. A suivre…La reprise du traitement avec un comprimé par jour de Tolexine Gé a réglé ce problème.

Le scanner du 19 Décembre 2005 n’a pas mis en évidence une réelle diminution de la tumeur mais une stabilisation. Il a donc été décidé de continuer le traitement pendant plusieurs mois. 8 à priori.

Le traitement par HKI 272 a duré jusqu’en Juillet 2006 aux USA puis a pu être continué jusqu’à ce jour sous le contrôle de l’IGR (Institut Gustave Roussy) à Villejuif. 

Commentaires :

Six mois après avoir arrêté de fumer, j’étais plus essoufflé que je ne l’avais jamais été de ma vie. Soucieux d’utiliser des services que je croyais à l’écoute des fumeurs je me suis rendu à la consultation du centre anti-tabac du 9ème arrondissement à Paris.  Après avoir subi toute la panoplie de radios, gazographie  (douloureuse) on me diagnostiqua de l’asthme et je me retrouvais avec de la Ventoline à aspirer deux fois par jour. Les symptômes continuant, je me représentais quelques mois plus tard au même endroit où l’on me refaisait les mêmes tests et où l’on me redonnait le même traitement. Ces spécialistes du tabac ont sans doute bien voulu se garder d’un diagnostic de cancer, a priori plus évident. J’en suis sorti rassuré. Un an plus tard installé dans le sud de la France et à cause d’une toux persistante, j’étais soigné pour une hernie hiatale…Puis dans l’hiver tout se dégrada et en quelques jours je me mis à tousser de plus en plus et à dormir presque 20 heures sur 24….

Si je suis encore vivant aujourd’hui je le dois sans doute au diagnostic immédiat, sur une simple prise de sang, fait par mon ami le Dr Hervé Boissin. Il est de la trempe de ces généralistes qui, tout comme mon beau-père,  justifient toute la renommée de la médecine familiale française. Des hommes de diagnostic grâce à leur expérience et surtout grâce aussi à leur sens de l’observation, à leur savoir faire et peut-être tout simplement à leur bon sens. N’ayant jamais été malade, hospitalisé, opéré, j’ai certainement tardé à lui demander son avis sur ce que je croyais être une mauvaise grippe. Mais dès lors que je l’ai consulté, j’ai eu le diagnostic en moins de 24 heures. C’est par  souci de  même efficacité qu’il m’a adressé à l’hôpital Percy et pour cela je ne peux pas lui en tenir rigueur. Pour la rapidité de réaction il avait raison.

Les soins prodigués à l’hôpital Percy sont l’exemple même de ce qu’il ne faudrait plus faire en médecine. Pas de communication, annonce brutale de la maladie sans jamais en prononcer le nom réel. Absence d’humanité pour le patient allant jusqu’à un ton désagréable pour me reprocher de n’avoir pas réagi aux deux cycles de chimiothérapie. En résumé,  le Dr Velay,  sans vraiment employer les mots,  m’a conseillé d’aller mourir ailleurs,  à Toulouse, à la clinique des Cèdres,  dans le confort et grâce à l’assistance du Dr Debove, qu’il avait lui-même formé. Il a clairement considéré et exprimé à des tiers que des cas comme le mien mouraient inexorablement dans les six mois.

Si j’ai un mérite jusqu’à ce jour, c’est d’avoir survécu à cela et d’avoir gardé le moral malgré un  traitement psychologiquement particulièrement désastreux.

A Toulouse la prise en charge par le Dr Pascal Debove et par le Dr Véronique Fabre a été chaleureuse et réconfortante bien que progressive. Affaibli de 17 kilos, la préoccupation des médecins a tout d’abord été de me « remettre d’aplomb » avant de commencer une radio-chimio thérapie.

Le délai d’attente paraissant trop long au Professeur Andrieu de l’hôpital Georges Pompidou à Paris, que mon beau-frère le professeur Weill avait tenu à ce que je voie pour un deuxième avis,  j’ai reçu une chimio thérapie « d’attente ». C’est la première fois que j’ai le sentiment très net qu’il  y avait peut-être tout un arsenal de techniques et de médicaments disponibles  et que je ne faisais que découvrir le début d’un parcours qui pouvait être long. Cette longueur était aussi et surtout  synonyme d’espoir. Que ce soit le professeur Andrieu ou le professeur Weill, j’entendais pour la première fois, un message d’espoir et une consigne claire : tenir suffisamment longtemps pour bénéficier des découvertes qui se faisaient régulièrement en matière de traitement du cancer.

J’apprenais aussi que l’on ne doit pas laisser de répit à une tumeur. Il faut sans cesse lui « taper » dessus  et ne jamais lui laisser le temps de s’étaler ou de faire des métastases. tenir

Je constatais enfin que l’intérêt pour un malade, quelle qu’en soit la raison, ouvrait un dialogue pouvant faire du patient un acteur éclairé de son éventuelle guérison.

Le traitement avec radio-chimio thérapie s’est fait ensuite dans un climat particulièrement serein aux Cèdres. Le service d’oncologie de par la gentillesse de son personnel, sa disponibilité et un contact particulièrement personnalisé avec les malades a considérablement allégé la lourdeur et l’impact de ces séances de chimiothérapies hebdomadaires. C’est ainsi qu’en avril, j’ai pu recommencer à travailler dans le lycée où j’enseignais, sans trop de difficultés et pour mon plus grand bonheur.

Plus tard, le Dr Pascal Debove, à la suite d’une conversation particulièrement brutale que je lui ai tenue, a bien voulu admettre que je ne souhaitais pas intégrer dans mes paramètres personnels une  fin de vie proche. Je lui demandais sans ménagement et peut-être un peu injustement, de moins se préoccuper des effets secondaires et de mon confort personnel pour se focaliser plus sur les effets principaux qui devaient, comme on me l’avait recommandé, me permettre de « tenir » jusqu’à la découverte de la molécule miracle susceptible de me sauver.

Dès lors je dois reconnaître que son attitude a radicalement évolué et qu’en plus d’un clinicien attentif et performant j’ai trouvé  un médecin, voire un ami, prêt à prolonger, le plus longtemps possible, une expérience salvatrice. Dès lors, il m’a scrupuleusement donné toutes les informations me permettant  de prendre des décisions, en toute connaissance de cause, et sans mettre plus avant ma vie en danger. Lorsque mon beau-frère le professeur Weill a obtenu pour moi un rendez-vous avec un « ponte » de la pneumologie, le Dr Souquet, le Dr Debove s’en est sincèrement réjoui et m’a assuré qu’il ne prendrait pas en mauvaise part le fait que je tente d’avoir un autre avis. Cette attitude est suffisamment rare dans le monde médical, si jaloux de ses prérogatives, pour mériter d’être saluée.

Malgré une traversée de la France pour me rendre à ce rendez-vous à Lyon, le « ponte » ne m’a accordé qu’un intérêt tout juste poli, pour faire plaisir au professeur Weill, sans même m’examiner.  Il n’a jamais pris la peine de téléphoner au Dr Debove, ce que je lui avais tout particulièrement demandé, pour lui faire un compte rendu de ce qu’il avait constaté à la lecture des nombreux scanners et radios que j’avais apportés. Je suppose qu’arrivé à ce stade de connaissance, donc de notoriété, ce « ponte » avait mieux à faire qu’en faire profiter ses collègues et encore moins les malades.

La « découverte » de l’existence de l’Iressa par mon beau-frère fut à nouveau l’occasion d’une évolution pour nombre d’entre nous. Il m’a tout de suite poussé à en prendre sans attendre plus longtemps. Il a demandé au professeur Andrieu de me fournir les premières boîtes. En effet, si le Dr Debove a tout d’abord été réticent pour l’Iressa, il faut en comprendre les raisons, même si on ne les admet pas. Pour lui, il fallait attendre de voir la fin des résultats de la radio chimiothérapie. Ces résultats ne sont parfois visibles qu’après deux ou trois mois. Il lui semblait que la prise de l’Iressa fausserait les résultats et la compréhension des effets de la thérapie précédente. Il réagissait en homme de terrain efficace qui a besoin d’avoir des certitudes pour proposer des traitements à ses malades. Il est, il faut le reconnaître, dans un contexte où la moindre erreur ne lui serait pas pardonnée.

Mais Jean-Marie Andrieu et Jean-Claude Weill tenaient à continuer à « taper » sur la tumeur, à ne pas lui laisser de répit. De plus le Dr Debove ne pensait pas pouvoir obtenir l’Iressa qui était encore en ATU. Le professeur Andrieu fit en sorte que je dispose d’Iressa pour les deux premiers mois.

Alors nous avons vécu, les mois suivants,  avec le Dr Debove, en totale collaboration, le test de l’Iressa. J’ai tenu à lui assurer le retour de toutes les informations que je pouvais lui donner afin qu’il puisse, à son tour, en faire bénéficier d’autres malades. Il m’a régulièrement obtenu le renouvellement de l’ordonnance et la fourniture de cette molécule miracle. Nous avons regretté ensemble l’arrêt de l’efficacité de l’Iressa au bout de quelques mois pour cause de mutation.

Puis, sans hésitation, il m’a soutenu dans le traitement au Tarceva et dans le soulagement de ses redoutables effets secondaires. Il m’a fait rencontrer une dermatologue exceptionnelle, le Dr Sylvie Averous qui, avec compétence et imagination a bien voulu s’intéresser au soulagement des redoutables effets secondaires que j’endurais avec le Tarceva comme elle l’avait déjà fait pour d’autres malades sous Iressa. J’avais  le sentiment  d’être enfin à la conjonction bénéfique de plusieurs compétences. Cela allait de la recherche fondamentale à l’expérimentation sur le terrain mais avec le garde-fou d’une panoplie de possibilités pour éviter ou limiter les effets secondaires des expériences. Dès lors je me sentais prêt à aller plus loin même si le souvenir des effets secondaires du Tarceva me donnait une appréhension que je n’avais pas connu jusque là.

Ayant consulté mon cousin cardiologue, le Dr Philippe Secrétan, ce dernier m’a vivement reproché de ne pas avoir suivi la thérapie donnée par son confère Debove pour éviter les risques de thrombose que je présente du fait de la compression de la veine cave par la tumeur. Leurs échanges téléphoniques ou par mail sont exemplaires à ce sujet. Ils sont à l’image de ce que le Dr Debove a développé aux Cèdres avec certains de ses confères en toute interdisciplinarité et ce, pour le plus grand profit des malades.

Il a espéré avec moi le résultat positif des tests aux USA et s’est aussi réjoui  du fait que j’étais accepté dans le protocole d’essai de phase 1 de cette nouvelle molécule le HKI-272. Il m’a assuré que si les résultats n’étaient pas à la hauteur de mes espérances il avait encore quelques cartouches en réserve. Le professeur Andrieu m’avait dit la même chose.

Il continue son soutien actif en tant que médecin traitant et je me sens fort de l’avoir à mes côtés.

Conclusion :

C’est donc presque  avec sérénité que j’ai vécu toute la stratégie de la préparation pour pouvoir être admis dans l’essai clinique de phase 1 du HKI-272. J’ai pu le vivre ainsi car les participants cités plus haut, à l’instar de ma propre famille et à l’exception du Dr Velay ou du professeur Souquet, m’ont toujours prodigué leur soutien où leurs encouragements ou leurs conseils ou bien encore l’ensemble des trois. Je me sens redevable envers tous ces acteurs d’un « devoir de vivre » pour les remercier de leur compétence, de leur persévérance et en espérant que mon expérience pourra servir à d’autres.

S’il est vrai que j’ai eu beaucoup de chance jusqu’à ce jour de voir cette conjonction de compétences, d’humanité et d’intelligence se mobiliser pour m’aider, je tiens à redire, à chacun que je me tiens à  disposition, pour, dans la mesure de mes moyens, animer ou participer à tous groupes d’aide aux malades. Je ferai tout ce qui est en mon possible pour que l’expérience de l’HKI-272 s’étende aussi largement que faire se peut en France.

Je ferai aussi tout ce qui est en mon pouvoir pour la promotion d’une médecine qui favorise les dialogues et les échanges entre spécialistes, à tous niveaux, et sans ostracisme.

Il faut que, comme aux USA, les « pontes » soient plus accessibles aux praticiens du terrain. Qu’ils soient joignables par téléphone ou par mail et qu’ils fassent bénéficier leurs collègues de leurs connaissances et de leur expérience.

Il faut que les malades cessent d’entendre et de se satisfaire de noms et de phrases auxquels ils ne comprennent rien. Ils doivent cesser d’être les victimes de leur maladie pour devenir des acteurs éclairés de leur guérison.

Il n’y aura de médecins volontaires et imaginatifs que pour des patients volontaires et décidés à guérir. 

Cancéropole ne doit pas être un bâtiment supplémentaire coûteux et inutile ! Cela doit être un état d’esprit tourné vers la communication dans l’interdisciplinarité et, financièrement et techniquement soutenu par des moyens de communication modernes et immédiats.

Vouloir construire cancéropole à Toulouse sur le site d’AZF, site non encore dépollué et isolé prendra des années et coûtera des milliers de morts supplémentaires ! De plus cela prive la recherche de sommes considérables dont elle a un besoin vital. Mettre à disposition les moyens financiers pour mettre en réseau des hôpitaux, des intelligences, des expériences et des banques d’informations peut ne prendre que quelques mois !

                Encore faut-il en avoir la volonté. Les malades vous en supplient.

A la demande de plusieurs amis médecins, je tiens à préciser que ces lignes sont libres de tous droits et q’ils peuvent les utiliser comme bon leur semble. Je ne prétends pas détenir une vérité mais j’ai simplement voulu mettre par écrit les quelques mots que m’ont inspirés cette expérience qui reste encore douloureuse.

D’autres m’ont demandé de préciser davantage les réflexions ou les circonstances qui m’ont fait réagir dune façon qu’ils jugent positive. C’est ce que j’essaye de faire sur les lignes de ce blog. Je ne souhaite qu’une seul chose, qu’il rende service à tous ceux qui cherchent des informations pour lutter contre « le crabe ». 

HKI 272 inquiétudes?

HKI 272… inquiétudes ?

Il semblerait que les laboratoire WYETH, extrêmement satisfait des résultats de l’HKI 272 sur le cancer du sein, ne soit pas prêts à continuer les expérimentations en phase III de cette molécule pour le cancer du poumon. Plusieurs raisons seraient invoquées mais, une fois de plus, le problème du dosage se pose. Aux USA je faisais déjà partie du tout petit nombre de gens qui restaient dosés à 320 mg/jour contre 280mg pour les autres. Tout cela à cause des diarrhées non maîtrisées. J’ai, à plusieurs reprises indiqué, qu’en prenant chaque matin, à jeun, un médicament connu aux USA sous de nom de Diphenoxylate atropine 25,  vendu sans ordonnance, il n’y avait plus de problèmes de diarrhée. Le même médicament existe en France sous le nom de Diarsed et est aussi vendu sans ordonnance.

Il serait dommage que cette molécule, d’une redoutable efficacité au dosage de 320mg voit sa carrière se terminer pour un problème de dosage. Il était arrivé la même chose à l’IRESSA qui a été sans doute sous dosé à la suite de quelques décès au Japon. J’ai pu vivre l’embellie de l’Iressa pendant 8 mois, qui ont été les plus faciles à vivre de ma maladie jusqu’à ce jour. Puis mutation…recherche d’autre chose, et HKI…La lutte continue.

Il semblerait aussi que si l’HKI continuait à être prescrit pour le cancer du poumon, il serait réservé aux non fumeurs. C’est une décision qui risque de faire date dans l’histoire du traitement du cancer. Elle mettrait totalement en cause la responsabilité du fumeur dans sa maladie ce qui, souvent, ne peut être nié. Mais alors, il va falloir radicalement changer la législation et interdire totalement la vente de cigarettes. On sait que les cigarettiers « chargent » les cigarettes en produits addictifs et que ce sont ces produits qui sont essentiellement cancérigènes. Le directeur de la SEITA, il y a 10 ans, m’avouait, alors que je m’occupais de toxicomanie, tout en signant un chèque annuel de 500 000 frs de subvention pour notre association, qu’il lui importait peu que le prix du paquet de cigarette passe à 50 ou 100 francs. Le  nombre de fumeurs diminuerait mais il suffirait d’augmenter les doses « d’addictif » pour que les autres fument plus. (sic) Je crois qu’en droit pénal cela s’appelle meurtre avec préméditation…Et comme par hasard, plus le prix du paquet augmente et plus les cancers du poumon augmentent…L’état ne pourra plus longtemps percevoir des taxes sur un produit qui tue et dont on refuserait de soigner les conséquences.

Ce que je vous écris aujourd'hui me vient d’une source « sûre », comme on dit, et j’aimerai que cela soit confirmé ou infirmé de façon « officielle » car cela aura des conséquences profondes.

Ce qui me rassure c’est que le professeur SORIA, avec son équipe exceptionnelle de l'IGR à Villejuif, m’a garantit qu’il se battrait jusqu’au bout pour que les gens, dans mon cas, qui bénéficient de l’HKI 272 et de ses effets bénéfiques continueront à en bénéficier.

Alors mes frères et sœurs de misère, continuons à chercher l’information, il est évident qu’elle ne viendra pas spontanément à nous. Continuons à nous battre pour nous soigner, vivre, donner de l’espoir à ceux qui en ont moins, et surtout pour éduquer les jeunes générations à faire face avec vigueur, courage, détermination, à des enjeux nouveaux dont la santé est devenue un élément majeur compte tenu de son impact économique.

Thrombose...in extremis

Le corollaire de la transformation progressive du cancer en maladie chronique fait de cette maladie une « compagne » de vie qui ne supporte pas qu’on la néglige ne serait-ce qu’un instant.

C’est pour avoir oublié ce postulat que je me suis retrouvé hospitalisé en urgence ces deux derniers jours et que le coup passa bien près.

Le Dr Debove avec l’autorité bienveillante qui est désormais la sienne, mon cardiologue de cousin le Dr Philippe Secretan avec son affectueuse autorité ont tous les deux bien insisté sur le fait que je devais rester sous anticoagulant tous les jours. Innohep ou Arixtra mais sous forme de piqûre quotidienne en tous cas.

Lassé de cette torture matitudinale j’ai cru pouvoir maîtriser la situation en me fiant à mon instinct. J’avais donc arrêté les piqûres il y a plusieurs mois. Puis il a un peu plus de trois semaines le syndrome cave se manifestant un peu trop durement j’ai décidé de refaire des piqûres. Pendant trois semaines je me suis fait souffrir tous les matins sans grand résultat. Sans doute trop de retard mais je ne le savais pas encore. Le week end dernier, il y avait une sortie en attelage avec une chasse au trésor à laquelle je tenais à participer et en plus dans laquelle je prétendais obtenir un bon résultat. Pendant deux jours j’ai « oublié » ma piqûre. Le mardi suivant, à la suite d’une grosse colère téléphonique générée par  mon frère cadet, en quelques minutes un énorme ganglion dans le cou a poussé puis est devenu douloureux. Peu importe, comme je devais passer un pet scan le jeudi et voir le Dr Debove ensuite, je me suis dit que cela attendrait. Pet scan plutôt rassurant mais image très détériorée sur le cou laissant supposer des « fuites » de liquide le long de la veine cave. Je montre les images au docteur Debove. Elles ne lui plaisent pas et il me dit sans me convaincre que ce qui serit raisonnable ce serait de me garder en hospitalisation pour me mettre sous héparine et corticothérapie à haute dose mais sous surveillance. Je l’en dissuade en lui promettant de faire refaire mes piqûres ponctuellement. Il dicte un compte rendu après m’avoir examiné puis s’interrompt, prend le téléphone et appelle le Dr Courcel, cardiologue sur le même plateau, lui explique mes symptômes et lui demande s’il n’aurait pas un « trou » pour me faire un doppler.

Le DrThierry Courcel fait partie de cette génération de praticien qui savent renoncer à quelques minutes de week-end pour ajouter un patient à une liste surchargée. Il me reçoit aussitôt et met en route l’échographie. « Beau thrombus » me dit-il et il tourne l’écran et me montre l’horrible caillot qui obture la veine. Je demande des informations sur les risques.

En bref, si le caillot descend c’est l’embolie pulmonaire, s’il monte c’est l’accident vasculaire cérébrale, l’AVC très à la mode en ce moment. Le pire c’est qu’avec le calme olympien qui le caractérise et que j’ai déjà pu apprécier, je vois bien qu’il a l’air « emmer… » Il quitte la salle d’examen très vite en me disant : « rhabillez-vous je vais téléphoner à Pascal » (Debove). J’ai compris. Je retrouve ma petite femme qui attend dans le couloir. Nous attendons quelques instants et puis je vois arriver Debove à grand pas qui nous guide vers son bureau.

«Je prends aussitôt la parole pour lui dire « ok, vous aviez raison, je reste si vous avez de la place » et tout s’enchaîne alors très vite. Urgence, admission, traitement immédiat, mise sous héparine avec la seringue électrique, ajout de corticoïde en perfusion. Chambre provisoire jusqu’à demain matin. Hospitalisation classique en urgence mais dans un environnement désormais familier. Je recevrais la visite du Dr Véronique Fabre toujours aussi gentille motivée et familière. Deux jours pour réfléchir à ce que ma bêtise a failli déclencher, à ce que mon arrogance de patient qui croyait « maîtriser » son problème a coûté. Tant d’efforts qui auraient pu s’arrêter sur la route du retour ou à la maison dans la nuit.

Je promets et je vous adjure d’en faire autant, suivons les prescriptions qui nous sont données à la lettre. Si l’information nous est donnée, si nous l’avons acceptée, si nous nous considérons comme des patients bien informés, ne contestons plus ce qui nous est ordonné. De plus,  certains médecins pensent que ces anticoagulants peuvent avoir un rôle potentialisateur des molécules anticancéreuses. Une possibilité qui ne devra pas être oubliée…

Un moteur de vie!

Et cela, ne croyez-vous  pas que c’est un moteur de vie ?

Deux photos de Clara qui donnent une raison supplémentaire de se battre et de ne pas se laisser décourager par les médecins défaitistes, les imaginations paresseuses, les vues à court terme.

Si j’avais écouté Velay, je ne l’aurais jamais connue. Grâce aux infirmières du service d’oncologie des Cèdres à Toulouse, j’ai retrouvé la force de me battre et d’attendre sa naissance. Cela valait la peine !

Bon courage à tous !

Restons vigilant!

Attention, restons attentifs !

Il y a presque deux mois, lors de la consultation avec le Dr Besse, j’ai cru comprendre en l’entendant dicter son compte rendu de visite de contrôle mensuel à Gustave Roussy (IGR) que j’étais légèrement anémié. Il était pressé, je n’étais pas très combatif ce jour là et je suis reparti sans rien dire.

Les semaines qui ont suivi ont été très dures. J’étais fatigué, sans ressort, avec une furieuse envie de rester au lit et de ne rien faire. J’essayais bien de maintenir un niveau d’activité normale mais rien à faire j’étais tout le temps fatigué.

Lors de ma dernière visite de contrôle avec le Dr Soria, je lui ai fait part de ma fatigue et de ce qu’avait dit le Dr Besse. Il a alors regardé le compte rendu de mes analyses sanguines précédentes et a pu constater que j’avais de très gros globules rouges ce qui pouvait être la conséquence d’une carence en vitamine B et la cause de ma fatigue.

Il m’a aussitôt prescrit un dosage des vitamines B6et B12. J’étais en limite inférieure et j’ai donc pris sur moi de faire une cure d’un mois de ces deux vitamines. Résultat spectaculaire, j’ai retrouvé un « pêche » d’enfer.

Il en est de même pour le ganglion sus claviculaire qui s’était à nouveau développé dans mon cou. Tous les ganglions ne sont pas tumoraux et peuvent simplement mettre en évidence une infection, ce qui est leur rôle principal. Comme je refuse tout prélèvement par ponction je suis parti du principe que c’était infectieux et j’ai fait un peu attention aux changements climatiques qui peuvent déclencher un rhume dont les symptômes sont masqués par la chimio thérapie.

Le ganglion a réduit pour quasiment disparaître. Un tep scan qui sera fait la semaine prochaine devrait me rassurer complètement.

Mais alors me direz vous quel enseignement tirer de tout cela ? Que le patient est souvent son « meilleur médecin » et qu’il doit rester vigilant. C’est à nous, qui nous connaissons de mieux en mieux si l’on prend la peine d’écouter ce qui est dit autour de nous par la « Faculté » de poser les questions qui s’imposent, de ne jamais hésiter a demander des explications plus claires, à rester actif, à ne pas succomber à la tentation de s’en remettre aux seuls médecins.

C’est à nous de rester des acteurs de notre guérison ou de notre rémission. Sinon, nous faisons reposer sur le seul personnel médical toute la responsabilité de notre santé et ce n’est pas humainement possible. Ils sont humains, et peuvent aussi être fatigués ou simplement préoccupés par un cas plus grave ou plus compliqué.

C’est le challenge le plus difficile pour les médecins d’être seuls en face de la maladie avec un patient mentalement aux abonnés absents. C’est le rôle fondamental de la famille du patient, de son entourage, d’être attentif à son état et de l’aider à rester combatif quand il y a des baisses de « tension ». C’est pourquoi il est si important de faire part à ceux que nous aimons et qui nous aiment de tout ce que nous ressentons. Ce n’est pas être impudique c’est simplement leur montrer à quel point on les aime et que l’on ne veut pas les quitter prématurément.

Notre combat, en plus de lutter contre la maladie avec l’aide de la médecine, c’est de rester actif, vigilant, communiquant, pour participer à notre sauvetage car c’est notre faiblesse que la « grande faucheuse » guette pour s’infiltrer dans notre entourage et, avec des attentions cajoleuses et émolientes nous pousser à mettre notre tête sous sa faux.

Bon courage à tous et haut les cœurs ! Faites vérifier vos dosages en vitamines B et autres, restez sur le pont face aux orages, c'est le seul moyen de connaître une arrivée au pot dans de bonnes conditions.

Des hauts et des bas

Des hauts et des bas

Je vous avais parlé de mon ami, atteint d’un cancer du poumon,  qui était si mal en point à Noël et qui grâce au traitement du professeur Andrieu rejouait au football pendant 45 minutes après seulement trois mois.

Il vient de me dire que je devais corriger ce blog car maintenant il joue 1heure et demie !

Et dire qu’il y a encore des gens pour perdre du temps et qui hésite à changer de cancérologue…

Une dame m’a écrit il y a quelques jours car elle ne supporte plus sa cancérologue dont elle dit qu’elle est « froide, inhumaine et ne lui donne jamais d’explications ». Mais quand je lui suggère de changer elle me dit qu’elle ne peut pas, qu’elle n’a pas été éduquée comme cela…

L’éducation peut tuer ! On l’a vu dans les siècles passés. Mais aujourd’hui après tous les progrès de la société c’est tout de même dommage. Je le redirai sans cesse tant que je pourrai tenir ce blog, il ne faut pas hésiter à changer de médecin. Votre relation avec votre praticien doit être basée sur la confiance la plus absolue, et vous devez pouvoir le joindre chaque fois que nécessaire jusqu’à ce que vous appreniez à gérer vous-mêmes vos hauts et vos bas.

Je suis en bas en ce moment car il se passe de drôles de choses dans mon organisme. J’ai mal à la gorge et l’autre jour, je me suis mis en colère (oui je sais que ce n’est pas bien) et j’ai crié très fort. Aussitôt une violente douleur dans le cou. Le lendemain un gros ganglion sus-claviculaire, très douloureux. Il est bon de pouvoir appeler son médecin et de lui demander que faire. Réponse attendre quelques jours et surveiller le ganglion. Il a effectivement réduit de lui-même, dans le calme mais j’ai mal à la gorge et le nez qui coule. Tout cela ressemble à une bronchite et une angine. Mais j’ai pris rendez-vous pour la semaine prochaine pour vérifier tout cela. Un pet scan permettra de voir si ce ganglion a une activité tumorale ou s’il est simplement un ganglion normal qui avertit qu’il y a une inflamation d’origine virale ou microbienne.  A suivre…

Gardez le moral , portez vous bien, ne laissez pas le crabe diminuer votre volonté de vivre. Pensez à tous ceux qui vous sont chers et que vous n’avez pas envie de quitter et qui n’ont d’ailleurs pas plus envie de vous voir partir. Partagez au maximum les joies et les plaisirs de vos proches, riez, amusez vous, faites tout ce que vous n’avez pas eu le temps de faire plus tôt, c’est une excellente thérapie.

Je suis à la recherche de récits d’expériences vécues de personnes ayant du subir une ablation de la glande surrénale (surrénalectomie) et plus particulièrement par coelioscopie. Merci de transmettre ou de diffuser ma demande.

A bientôt,  bon courage et bon moral à tous. 

Toujours vivant!

Chers tous,

je viens d'apprendre que certains d'entre vous qui n'avaient pas lu le blog depuis longtemps me reprochait de ne pas l'avoir mis à jour. Gênés ils n'osaient pas trop téléphoner pour savoir si j'étais toujours en vie. Alors, si! Je suis toujours vivant! Je le dois à beaucoup de choses et de gens.

Tout d'abord à l'HKI 272 que je prends depuis le 15 Octobre 2005 ce qui fait 17 mois de traitement avec des hauts et des bas pour le moral car quoi que l'on pense ou dise la maladie même sous contrôle, c'est pesant . La visite mensuel à Paris est souvent stressante car on ne sait pas ce que l'on va apprendre mais je me console en me disant que c'est moins loin que Boston.

Ensuite je le dois à ma femme Isabelle qui, attentive et adorablement dévouée,  m'aide à passer les moments difficiles mais maintient la pression quand tout va bien...

Je le dois à tous ces médecins directement ou non impliqués dans mon traitement qui m'offrent leur compréhension, les informations indispensables à une meilleure maîtrise de ma maladie et parfois aussi leur indulgence. Je tiens à citer sans ordre mais avec une égal reconnaissance les professeurs Jean-Marie Andrieu et Jean-Charles Soria (retenez tous ces noms) Benjamin Besse, Pascal Debove, Philippe Secretan, Sylvie Averous, Hervé Boissin, Vincent Scotté, Vérionique Fabre, et d'autres qui refusent d'être cités et dans lesquels on trouve des personnages importants de Wyeth, et une mention toute particulière pour le Dr Wong à Boston qui a été un des  premiers à me prouver qu'il y avait une autre approche du cancer. Il faut aussi citer et remercier Jean-Claude Weill qui est à l'origine d'absolument  toutes ces rencontres

Je le dois aussi au désir forcené de voir Clara grandir au milieu de vous tous, de vérifier que l'environnement dans lequel s'épanouit ma petite fille est bien conforme à ce que j'ai voulu pour mes propres enfants.

Le désir forcené aussi de vous lire, de vous entendre, de vous parler, de vous aimer et de partager avec vous des enthousiasmes, des colères, des joies, des indignations, des espoirs, des déceptions, la vie en un mot!

Je le dois aussi aux chevaux qui m'apportent tant de joies et de plaisirs. L'attelage nouvellement découvert qui permet des échanges conviviaux autour d'un art qui est loin d'être mineur. "Oriental" mon étalon barbe qui chaque jour me montre le chemin de la patience et m'oblige à le convaincre pour progresser.

Je le dois aussi à La Camargue tant elle offre chaque jour des paysages, des lumières, des émotions différentes.Elle est comme la Martinique, une thérapie à elle seule. Les couchers de soleil sont à couper le souffle et certaines heures sont tout simplement d'essence divine. Des amis en Camargue qui nous ouvrent des voies inconnues et privilégiées. Il y a deux jours encore grâce à Françoise et Hubert Yonnet nous avons, en attelage, dans un silence recueilli, traversé les troupeaux de taureaux espagnols  puis celui des vaches et de leurs veaux tout en nous emplissant les yeux de vues de marais reflétant le ciel et le soleil. L'heure était magique, l'instant était empli d'une vraie émotion non exempte de danger mais le tout faisait un mélange dont tout le groupe se souviendra longtemps.

Alors de quoi devrais-je me plaindre? De rien si ce n'est de ne plus être dans la course au travail , dans la réalisation de grands ou de petits projets qui font l'essence d'une vie professionnelle épanouie. C'est le plus lourd tribut que je paye à la maladie.

Alors chers amis, relations, parents, n'hésitez pas, téléphonez, prenez des nouvelles mais surtout donnez-en. Rions ensemble tant que cela est possible et si cela doit s'arrêter un jour, trop tôt, alors comme je le dis souvent, ne pleurons pas parce que c'est fini, mais sourions car cela a existé.

Amis cancéreux, luttez de toutes vos forces pour que les médecins cités plus haut aient le temps de trouver des thérapies nouvelles, d'affiner celles existantes, dialoguez avec eux et faites leur le retour de toutes les informations concernant votre maladie qui pourront aider les autres. C'est notre devoir c'est notre orgueil,  de savoir, qu'au moins sur ce plan, nous aurons aidé la vie.

A vous tous je vous envoie mes amitiés les plus sincères, mon affection la plus tendre, mon amour le plus raisonné.

HKI 272, Tarceva, Xeloda et autres....au point !

HKI 272, Tarceva, Xeloda etc…

Chers amis, beaucoup d’entre vous m’écrivent pour me demander comment faire pour entrer dans un protocole d’essai HKI puisque j’ai écrit « ça marche ! »

Je voudrais tout d’abord répondre que je ne suis pas médecin et que si j’ai tenu à témoigner en racontant mon histoire c'est pour redonner l’envie de se battre à ceux qui baissent les bras. Mon conseil ne peut être que celui d’un patient à un autre patient en lui disant ce qu’il a vécu.

Je voudrais aussi vous dire et retransmettre ce que j’ai appris dans ce combat contre ce cancer du poumon qui n’est jamais gagné complètement : Il ne faut pas baisser les bras car le seul moyen de tenir la faucheuse en échec c’est de taper sans répit sur la ou les tumeurs. Mais peu importe la molécule si celle que vous prenez est efficace. Attendez qu’elle ne le soit plus (souvent à cause d’une mutation des cellules cancéreuses) pour passer à une autre. Ce qu’il ne faut pas faire c’est laisser votre médecin vous dire des choses du genre : attendons la rechute pour changer de molécule . Il ne faut pas laisser de répit aux tumeurs !

Cela pose la question qui revient comme un leitmotiv, celle de votre relation avec votre médecin.
Je lis des témoignages qui sont effrayants de brutalité. Combien êtes-vous à me dire que votre cancérologue ou votre pneumologue ou votre oncologue est froid, sans humanité, avare d’explications, etc… ? Vous avez le droit de vous révolter ! Si un commerçant est odieux avec vous vous n’allez plus chez lui. Il en est de même des médecins et tout particulièrement lorsque l’on est face au cancer. Puisque vous me lisez c’est que vous même ou quelqu’un de votre entourage avez le courage de vous documenter et de ne pas rester passif. Alors allez jusqu’au bout . Votre médecin est odieux, changez-en ! Plus facile à dire qu’à faire ? Certes ! Mais c’est votre vie qui est en jeu pas une réduction ou une promotion commerciale !

Il est tout aussi insupportable de lire, lorsque je recommande les traitements du professeur Andrieu, que votre médecin traitant a pris un air supérieur pour dire que s’il appliquait un tel traitement il irait en prison. C’est de ne pas le faire qui mériterait de le faire envoyer en prison pour non assistance à personne en danger de mort.

Le test est simple, demandez à votre médecin ce qu’il pense de la « tri-thérapie » que pratique le professeur Andrieu avec Tarceva, Xeloda et Cortyancyl. S’il s’offusque et refuse de téléphoner au professeur Andrieu pour demander plus de renseignements, changez vite de médecin pendant que vous êtes encore vivant.

Oui l’HKI 272 marche ! Oui la tri-thérapie Tarceva, Xeloda, Cortancyl marche aussi ! Mais ne changez pas l’un pour l’autre sans raison valable. Pour cela il vous faut un médecin en qui vous aurez confiance, mais aussi et surtout qui fera ce qu’il faut pour se renseigner et demander à ceux qui savent les conseils qui peuvent l’aider à vous soigner.

Il y a quelques trois mois mon ami Daniel était sub-claquant, ne pouvant pratiquement plus respirer, sous oxygène 24heures/24, il avait perdu 17kgs et n’avait plus la force de se battre.
Sa femme m’a contacté et je lui ai recommandé d’aller voir Andrieu.
Aujourd’hui, il arrive à jouer au football 45 minutes, ce dont je suis bien incapable, et nage en Martinique pour améliorer son souffle. Alors ? Magie ? Non ! Contact avec un homme humain, curieux, à la recherche de tout ce qui peut aider les hommes à moins souffrir, toujours prêt à essayer de nouveaux traitements mais avec la complicité du patient, en l’ayant totalement et honnêtement informé !
C’est ça la médecine contre le cancer, pas l’application stupide de pis-aller qui fonctionne plus ou moins bien en laissant des dégats collatéraux souvent irréversibles.

De même à l’Institut Gustave Roussy, vous devez faire téléphoner votre médecin ou rendre visite au professeur Soria ou au docteur Besse. Ce sont des médecins de grande envergure, humains, qui se sentent le devoir d’informer complètement le patient des espoirs ou des risques de telle ou telle molécule. Il y a là, comme à l’Hôpital Georges Pompidou, des équipes pluridisciplinaires qui sont d’une redoutable efficacité pour notre survie.

Mais attention, ces traitements qui transforment en maladie chronique une maladie qui tue sont particulièrement ciblés et dès lors ont un prix : Il ne faut pas les interrompre car alors la maladie flambe et tue dans les trois semaines. Il ne faut pas succomber aux tentations dissuasives des effets secondaires. Il y a des solutions. Pour les traitements des rougeurs acnéiques ou des troubles cutanés, il faut consulter le docteur Averous, (voir son mail dans un précédent blog) qui de son côté a pris la peine de faire des recherches pour lutter contre ces effets qui nous pourrissent la vie.
Le Docteur Andrieu, tout professeur qu’il est n’a pas hésité à lui écrire pour lui demander sa « recette ». C’est ca aussi la lutte contre le cancer, la pluridiciplinarité. Si vous n’avez été vu que par le cancérologue ou le pneumologue il y a problème ! Vous devez voir, en relation les uns avec les autres, pneumologue, radiologue, cancérologue, oncologues, cardiologue. Par la suite, un dermatologue s’impose.

Pardon d’avoir été long cette fois-ci mais les témoignages que je reçois sont parfois si durs et les « départs » parfois si précipités, que cela valait la peine de faire cette mise au point.

Bon courage et n’hésitez pas à téléphoner si cela peut vous faire du bien ou vous aider.

HKI 272, Tarceva, mise au point !

HKI 272, Tarceva, Xeloda :Une petite mise au point sur le traitement des effets secondaires.

Beaucoup d’entre vous ont pris contact avec le docteur Sylvie Averous qui fait de son mieux pour répondre à toutes les demandes. Mais j’ai eu le tort de donner son numéro de téléphone et dès lors son secrétariat est débordé et elle n’arrive pas à répondre à toutes les demandes. La rançon de la gloire, certes, mais cela est lourd !

D’autant que beaucoup ne lui font pas le retour de l’information. Il serait donc bon que vous preniez à votre tour la peine de lui donner les informations sur la façon dont vous réagissez au traitement qu’elle vous a proposé. Cela lui permettrait d’affiner ses propres recherches et d’être encore plus performante.

Elle souhaiterait aussi que vous preniez contact avec elle avec votre médecin traitant afin que lui aussi puisse échanger avec elle sur les effets du traitement et en affiner la posologie.

Votre démarche n’est pas remise en cause. Le fait d’entrer en contact avec elle est la preuve de votre combativité et que vous êtes un acteur de votre santé et pas seulement passif. Mais il faut donner plus à votre tour, c’est ça la vraie démarche citoyenne de santé.

Alors merci d’utiliser, à sa demande, son mail qui est le suivant :

dc.sylvie.averous@wanadoo.fr