Compte rendu par le patient
et résumé des soins reçus
Effets secondaires consécutifs à ces soins
Essai HKI 272
Effets secondaires consécutifs à cet essai
Commentaires et conclusion
Frédéric Secrétan
Né le 12 Juin 1951
Race blanche caucasienne
Ancien fumeur (a stoppé en février 2001)
Demeurant 6 rue Général Chanzy 30220 Aigues Mortes
Tel : 04 66 80 96 69 port : 06 80 55 71 73
Mail : fsecretan@gmail.com
Diagnostiqué adénocarcinome bronchique de type ADK du LSD cT4cN2MO en Novembre 2003.
Carcinome localement avancé
traité par :
- induction Platine Gemzar 2 cycles en échec (Hôpital Percy à Paris) Novembre et Décembre 2003
Pas d’effets secondaires sauf légère agueusie.
- Taxotère 140mg Navelbine 56mg février 2004 efficace mais stoppé à la suite :
aplasie fébrile avec pneumopathie franche (Hôpital Pompidou à Paris)
-radio-chimio thérapie avec Carboplatine 185mg –Taxol 84mg et 32 séances de 2 grays, du 11 mars 2004 au 22 avril 2004
très bonne tolérance à la chimio thérapie, très légères nausées non incapacitantes,
légère fatigabilité. (Clinique des Cèdres et Hôpital Pasteur à Toulouse)
-Iressa 250mg/jour du 12 juillet 2004 au 31 Décembre 2004
manifestations cutanées franches de type acnéiforme sur le torse et quelques lésions sur le visage plus une légère irritation du cuir chevelu (folliculite) Apparition d’une pilosité plus abondante que dans le passé sur les bras et les jambes avec des poils plus fonçés .
Très nette réponse, syndrome de masse parenchymateux ganglionnaire inchangé en taille mais avec apparition d’une nécrose franche (Clinique des Cèdres)
-7 cycles d’Alimta 990mg du 11 février 2005 au 1er juillet 2005
aucun effet secondaire pendant 5 cycles avec sensation d’efficacité puis très grande fatigue pendant les deux derniers cycles sans plus aucun effet bénéfique. (Clinique des Cèdres)
-Tarceva 150mg/jour du 23 juillet au 30 août 2005 (Clinique des Cèdres)
Terrible réaction cutanée de type acnéiforme y compris dans le cuir chevelu avec toux. La douleur est intolérable dans les cheveux (folliculite) et m’empêche de dormir. La douleur des lésions cutanées autour du nez est difficile à supporter. Les effets sont si insupportables que le traitement est arrêté le 2 Août. A partir du 13 Août reprise du traitement à demi dose soit 75mg et à partir du 16, trois quarts de dose soit 112,5mg. A partir du 23, reprise des effets secondaires et retour à demi dose soit 75mg jusqu’au 30 août. A partir de cette date prise d’un comprimé par jour de Tolexine Gé 50mg et application locale en alternance de Mycoster et d’Eryacné. Disparition des boutons en 72 heures et légère persistance de rougeurs autour des ailes du nez. Retour à 150mg jusqu’au 14 Septembre avec le traitement précité. Arrêt à la demande des Américains pour un « wash-out » d’un mois avant le traitement à l’HKI 272.
Malgré tout, les effets semblent positifs notamment avec une sensation de desserrement du cou et une meilleure capacité de respiration.
-HKI 272 320mg/jour (Dana Farber Cancer Institute à Boston, USA)
Terribles diarrhées après quelques jours de traitement et début de déshydratation. Administration de 4 comprimés par jour de diphenoxylate W /atropine entraînant une constipation douloureuse.
Après tâtonnements, stabilisation avec la prise de deux comprimés par jour de ce médicament avant les deux repas du matin et du soir. Un seul oubli entraîne immédiatement la reprise de la diarrhée qui est alors difficile à juguler.
Depuis la fin des diarrhées apparition des rougeurs et des boutons sur les ailes du nez comme lors du traitement au Tarceva. Reprise du traitement cutané. A suivre…La reprise du traitement avec un comprimé par jour de Tolexine Gé a réglé ce problème.
Le scanner du 19 Décembre 2005 n’a pas mis en évidence une réelle diminution de la tumeur mais une stabilisation. Il a donc été décidé de continuer le traitement pendant plusieurs mois. 8 à priori.
Le traitement par HKI 272 a duré jusqu’en Juillet 2006 aux USA puis a pu être continué jusqu’à ce jour sous le contrôle de l’IGR (Institut Gustave Roussy) à Villejuif.
Commentaires :
Six mois après avoir arrêté de fumer, j’étais plus essoufflé que je ne l’avais jamais été de ma vie. Soucieux d’utiliser des services que je croyais à l’écoute des fumeurs je me suis rendu à la consultation du centre anti-tabac du 9ème arrondissement à Paris. Après avoir subi toute la panoplie de radios, gazographie (douloureuse) on me diagnostiqua de l’asthme et je me retrouvais avec de la Ventoline à aspirer deux fois par jour. Les symptômes continuant, je me représentais quelques mois plus tard au même endroit où l’on me refaisait les mêmes tests et où l’on me redonnait le même traitement. Ces spécialistes du tabac ont sans doute bien voulu se garder d’un diagnostic de cancer, a priori plus évident. J’en suis sorti rassuré. Un an plus tard installé dans le sud de la France et à cause d’une toux persistante, j’étais soigné pour une hernie hiatale…Puis dans l’hiver tout se dégrada et en quelques jours je me mis à tousser de plus en plus et à dormir presque 20 heures sur 24….
Si je suis encore vivant aujourd’hui je le dois sans doute au diagnostic immédiat, sur une simple prise de sang, fait par mon ami le Dr Hervé Boissin. Il est de la trempe de ces généralistes qui, tout comme mon beau-père, justifient toute la renommée de la médecine familiale française. Des hommes de diagnostic grâce à leur expérience et surtout grâce aussi à leur sens de l’observation, à leur savoir faire et peut-être tout simplement à leur bon sens. N’ayant jamais été malade, hospitalisé, opéré, j’ai certainement tardé à lui demander son avis sur ce que je croyais être une mauvaise grippe. Mais dès lors que je l’ai consulté, j’ai eu le diagnostic en moins de 24 heures. C’est par souci de même efficacité qu’il m’a adressé à l’hôpital Percy et pour cela je ne peux pas lui en tenir rigueur. Pour la rapidité de réaction il avait raison.
Les soins prodigués à l’hôpital Percy sont l’exemple même de ce qu’il ne faudrait plus faire en médecine. Pas de communication, annonce brutale de la maladie sans jamais en prononcer le nom réel. Absence d’humanité pour le patient allant jusqu’à un ton désagréable pour me reprocher de n’avoir pas réagi aux deux cycles de chimiothérapie. En résumé, le Dr Velay, sans vraiment employer les mots, m’a conseillé d’aller mourir ailleurs, à Toulouse, à la clinique des Cèdres, dans le confort et grâce à l’assistance du Dr Debove, qu’il avait lui-même formé. Il a clairement considéré et exprimé à des tiers que des cas comme le mien mouraient inexorablement dans les six mois.
Si j’ai un mérite jusqu’à ce jour, c’est d’avoir survécu à cela et d’avoir gardé le moral malgré un traitement psychologiquement particulièrement désastreux.
A Toulouse la prise en charge par le Dr Pascal Debove et par le Dr Véronique Fabre a été chaleureuse et réconfortante bien que progressive. Affaibli de 17 kilos, la préoccupation des médecins a tout d’abord été de me « remettre d’aplomb » avant de commencer une radio-chimio thérapie.
Le délai d’attente paraissant trop long au Professeur Andrieu de l’hôpital Georges Pompidou à Paris, que mon beau-frère le professeur Weill avait tenu à ce que je voie pour un deuxième avis, j’ai reçu une chimio thérapie « d’attente ». C’est la première fois que j’ai le sentiment très net qu’il y avait peut-être tout un arsenal de techniques et de médicaments disponibles et que je ne faisais que découvrir le début d’un parcours qui pouvait être long. Cette longueur était aussi et surtout synonyme d’espoir. Que ce soit le professeur Andrieu ou le professeur Weill, j’entendais pour la première fois, un message d’espoir et une consigne claire : tenir suffisamment longtemps pour bénéficier des découvertes qui se faisaient régulièrement en matière de traitement du cancer.
J’apprenais aussi que l’on ne doit pas laisser de répit à une tumeur. Il faut sans cesse lui « taper » dessus et ne jamais lui laisser le temps de s’étaler ou de faire des métastases. tenir
Je constatais enfin que l’intérêt pour un malade, quelle qu’en soit la raison, ouvrait un dialogue pouvant faire du patient un acteur éclairé de son éventuelle guérison.
Le traitement avec radio-chimio thérapie s’est fait ensuite dans un climat particulièrement serein aux Cèdres. Le service d’oncologie de par la gentillesse de son personnel, sa disponibilité et un contact particulièrement personnalisé avec les malades a considérablement allégé la lourdeur et l’impact de ces séances de chimiothérapies hebdomadaires. C’est ainsi qu’en avril, j’ai pu recommencer à travailler dans le lycée où j’enseignais, sans trop de difficultés et pour mon plus grand bonheur.
Plus tard, le Dr Pascal Debove, à la suite d’une conversation particulièrement brutale que je lui ai tenue, a bien voulu admettre que je ne souhaitais pas intégrer dans mes paramètres personnels une fin de vie proche. Je lui demandais sans ménagement et peut-être un peu injustement, de moins se préoccuper des effets secondaires et de mon confort personnel pour se focaliser plus sur les effets principaux qui devaient, comme on me l’avait recommandé, me permettre de « tenir » jusqu’à la découverte de la molécule miracle susceptible de me sauver.
Dès lors je dois reconnaître que son attitude a radicalement évolué et qu’en plus d’un clinicien attentif et performant j’ai trouvé un médecin, voire un ami, prêt à prolonger, le plus longtemps possible, une expérience salvatrice. Dès lors, il m’a scrupuleusement donné toutes les informations me permettant de prendre des décisions, en toute connaissance de cause, et sans mettre plus avant ma vie en danger. Lorsque mon beau-frère le professeur Weill a obtenu pour moi un rendez-vous avec un « ponte » de la pneumologie, le Dr Souquet, le Dr Debove s’en est sincèrement réjoui et m’a assuré qu’il ne prendrait pas en mauvaise part le fait que je tente d’avoir un autre avis. Cette attitude est suffisamment rare dans le monde médical, si jaloux de ses prérogatives, pour mériter d’être saluée.
Malgré une traversée de la France pour me rendre à ce rendez-vous à Lyon, le « ponte » ne m’a accordé qu’un intérêt tout juste poli, pour faire plaisir au professeur Weill, sans même m’examiner. Il n’a jamais pris la peine de téléphoner au Dr Debove, ce que je lui avais tout particulièrement demandé, pour lui faire un compte rendu de ce qu’il avait constaté à la lecture des nombreux scanners et radios que j’avais apportés. Je suppose qu’arrivé à ce stade de connaissance, donc de notoriété, ce « ponte » avait mieux à faire qu’en faire profiter ses collègues et encore moins les malades.
La « découverte » de l’existence de l’Iressa par mon beau-frère fut à nouveau l’occasion d’une évolution pour nombre d’entre nous. Il m’a tout de suite poussé à en prendre sans attendre plus longtemps. Il a demandé au professeur Andrieu de me fournir les premières boîtes. En effet, si le Dr Debove a tout d’abord été réticent pour l’Iressa, il faut en comprendre les raisons, même si on ne les admet pas. Pour lui, il fallait attendre de voir la fin des résultats de la radio chimiothérapie. Ces résultats ne sont parfois visibles qu’après deux ou trois mois. Il lui semblait que la prise de l’Iressa fausserait les résultats et la compréhension des effets de la thérapie précédente. Il réagissait en homme de terrain efficace qui a besoin d’avoir des certitudes pour proposer des traitements à ses malades. Il est, il faut le reconnaître, dans un contexte où la moindre erreur ne lui serait pas pardonnée.
Mais Jean-Marie Andrieu et Jean-Claude Weill tenaient à continuer à « taper » sur la tumeur, à ne pas lui laisser de répit. De plus le Dr Debove ne pensait pas pouvoir obtenir l’Iressa qui était encore en ATU. Le professeur Andrieu fit en sorte que je dispose d’Iressa pour les deux premiers mois.
Alors nous avons vécu, les mois suivants, avec le Dr Debove, en totale collaboration, le test de l’Iressa. J’ai tenu à lui assurer le retour de toutes les informations que je pouvais lui donner afin qu’il puisse, à son tour, en faire bénéficier d’autres malades. Il m’a régulièrement obtenu le renouvellement de l’ordonnance et la fourniture de cette molécule miracle. Nous avons regretté ensemble l’arrêt de l’efficacité de l’Iressa au bout de quelques mois pour cause de mutation.
Puis, sans hésitation, il m’a soutenu dans le traitement au Tarceva et dans le soulagement de ses redoutables effets secondaires. Il m’a fait rencontrer une dermatologue exceptionnelle, le Dr Sylvie Averous qui, avec compétence et imagination a bien voulu s’intéresser au soulagement des redoutables effets secondaires que j’endurais avec le Tarceva comme elle l’avait déjà fait pour d’autres malades sous Iressa. J’avais le sentiment d’être enfin à la conjonction bénéfique de plusieurs compétences. Cela allait de la recherche fondamentale à l’expérimentation sur le terrain mais avec le garde-fou d’une panoplie de possibilités pour éviter ou limiter les effets secondaires des expériences. Dès lors je me sentais prêt à aller plus loin même si le souvenir des effets secondaires du Tarceva me donnait une appréhension que je n’avais pas connu jusque là.
Ayant consulté mon cousin cardiologue, le Dr Philippe Secrétan, ce dernier m’a vivement reproché de ne pas avoir suivi la thérapie donnée par son confère Debove pour éviter les risques de thrombose que je présente du fait de la compression de la veine cave par la tumeur. Leurs échanges téléphoniques ou par mail sont exemplaires à ce sujet. Ils sont à l’image de ce que le Dr Debove a développé aux Cèdres avec certains de ses confères en toute interdisciplinarité et ce, pour le plus grand profit des malades.
Il a espéré avec moi le résultat positif des tests aux USA et s’est aussi réjoui du fait que j’étais accepté dans le protocole d’essai de phase 1 de cette nouvelle molécule le HKI-272. Il m’a assuré que si les résultats n’étaient pas à la hauteur de mes espérances il avait encore quelques cartouches en réserve. Le professeur Andrieu m’avait dit la même chose.
Il continue son soutien actif en tant que médecin traitant et je me sens fort de l’avoir à mes côtés.
Conclusion :
C’est donc presque avec sérénité que j’ai vécu toute la stratégie de la préparation pour pouvoir être admis dans l’essai clinique de phase 1 du HKI-272. J’ai pu le vivre ainsi car les participants cités plus haut, à l’instar de ma propre famille et à l’exception du Dr Velay ou du professeur Souquet, m’ont toujours prodigué leur soutien où leurs encouragements ou leurs conseils ou bien encore l’ensemble des trois. Je me sens redevable envers tous ces acteurs d’un « devoir de vivre » pour les remercier de leur compétence, de leur persévérance et en espérant que mon expérience pourra servir à d’autres.
S’il est vrai que j’ai eu beaucoup de chance jusqu’à ce jour de voir cette conjonction de compétences, d’humanité et d’intelligence se mobiliser pour m’aider, je tiens à redire, à chacun que je me tiens à disposition, pour, dans la mesure de mes moyens, animer ou participer à tous groupes d’aide aux malades. Je ferai tout ce qui est en mon possible pour que l’expérience de l’HKI-272 s’étende aussi largement que faire se peut en France.
Je ferai aussi tout ce qui est en mon pouvoir pour la promotion d’une médecine qui favorise les dialogues et les échanges entre spécialistes, à tous niveaux, et sans ostracisme.
Il faut que, comme aux USA, les « pontes » soient plus accessibles aux praticiens du terrain. Qu’ils soient joignables par téléphone ou par mail et qu’ils fassent bénéficier leurs collègues de leurs connaissances et de leur expérience.
Il faut que les malades cessent d’entendre et de se satisfaire de noms et de phrases auxquels ils ne comprennent rien. Ils doivent cesser d’être les victimes de leur maladie pour devenir des acteurs éclairés de leur guérison.
Il n’y aura de médecins volontaires et imaginatifs que pour des patients volontaires et décidés à guérir.
Cancéropole ne doit pas être un bâtiment supplémentaire coûteux et inutile ! Cela doit être un état d’esprit tourné vers la communication dans l’interdisciplinarité et, financièrement et techniquement soutenu par des moyens de communication modernes et immédiats.
Vouloir construire cancéropole à Toulouse sur le site d’AZF, site non encore dépollué et isolé prendra des années et coûtera des milliers de morts supplémentaires ! De plus cela prive la recherche de sommes considérables dont elle a un besoin vital. Mettre à disposition les moyens financiers pour mettre en réseau des hôpitaux, des intelligences, des expériences et des banques d’informations peut ne prendre que quelques mois !
Encore faut-il en avoir la volonté. Les malades vous en supplient.
A la demande de plusieurs amis médecins, je tiens à préciser que ces lignes sont libres de tous droits et q’ils peuvent les utiliser comme bon leur semble. Je ne prétends pas détenir une vérité mais j’ai simplement voulu mettre par écrit les quelques mots que m’ont inspirés cette expérience qui reste encore douloureuse.
D’autres m’ont demandé de préciser davantage les réflexions ou les circonstances qui m’ont fait réagir dune façon qu’ils jugent positive. C’est ce que j’essaye de faire sur les lignes de ce blog. Je ne souhaite qu’une seul chose, qu’il rende service à tous ceux qui cherchent des informations pour lutter contre « le crabe ».
Voici le commentaire déposé par Marie Christine à la suite de ma lettre à l'AFSSAPS.
bonsoir,
je vous lis depuis un certain temps, je trouve votre blog intéressant pour les conseils pratiques que vous y notez. Mais si je puis me permettre, il me semble que vos messages peuvent laisser beaucoup de malades plein de désespoir. L'entrée dans des essais à l'IGR n'est pas aussi facile que vous laissez le supposer. Mon mari s'est rendu 2 fois à l'IGR fin année 08 avec tous les sacrifices que cela suppose (frais de déplacements car très loin de Paris, analyses, etc...).A 2 reprises un protocole a été signé (nom du médecin+Cachet) et à 2 reprises il a été signifié à mon mari un refus par tél. quelques jours avant son entrée, prétextant que les laboratoires décalaient leurs essais.Vous pouvez imaginer notre déception. Les places sont chères...
Quant à votre génome de votre cancer, combien de malades peuvent-ils se vanter d'avoir connaissance du génome de leur tumeur, vu le coût de l'étude. Vous employez également beaucoup l'adjectif "éminent" pour qualifier votre beau-frère, votre nutritionniste,etc.... je ne pense pas que tous les malades soient égaux devant la qualité des soins. Je vous souhaite néanmoins de pouvoir bénéficier de cette nouvelle molécule, mais je crains que vu son prix, tous les malades n'y aient pas accès.
Bonne continuation sur votre blog.