cancerlutte

Traiter les effets secondaires du Tarceva par le Dr Sylvie Averous

Les inhibiteurs des tyrosines kinases, dont le tarceva, sont responsables d'effets secondaires cutanés fréquents et connus:

 

•  la prise de Tarceva sensibilise la peau au soleil,  les expositions solaires même brèves ou paraissant anodines  peuvent déclencher un coup de soleil (manger sur la terrasse, faire le jardin, faire des courses au soleil). Il faut donc savoir éviter les endroits ensoleillés, se protéger avec un chapeau, des vêtements et de la crème solaire indice 50 + ;

 

• l'éruption de boutons sur le visage et/ou le corps apparaissent dans les premiers jours de la prise. Cette éruption dure généralement deux à trois mois. Elle se traduit par des rougeurs sur le visage, le décolleté le cuir chevelu et même sur le tronc, voire les jambes et les bras (ça ressemble parfois à de l 'acné). Cela entraîne des douleurs à type de brulures et des démangeaisons. Sur le visage cela peut entrainer une éruption impressionnante à tel point que les personnes n'osent plus sortir de chez elles. Il est le plus souvent possible de la contrôler grâce à des soins locaux et la prise d'antibiotique de type Cyclines ;

 

• une sécheresse de la peau qui s'installe progressivement sur le long terme et qui peut entrainer des démangeaisons ;

 

• le cuir chevelu peut aussi être atteint par l'éruption entrainant des démangeaisons ou des brûlures. A long terme certains patients se plaignent aussi d'une modification de la pousse des cheveux, les cheveux sont secs et poussent plus lentement.

 

Voici quelques conseils concernant la prévention de la sécheresse et le traitement de l'éruption.

 

En prévention, dès l'initiation du traitement, je conseille de laver :

•  le visage avec une "eau micellaire" : utilisez celles qui sont conseillées pour l'acné (elles sont généralement bleu/vert) car elles contiennent du cuivre et du zinc qui ont un effet apaisant.
•  le corps avec un gel sans savon, là aussi, il en existe des "spécial acné", sans savon ( bleu/vert)  qui seront très utiles en cas d'éruption.

 

Il faut hydrater le visage et le corps une à deux fois par jour, il existe un produit remboursé: Dexeryl, sinon vous pouvez demandez à la CPAM le remboursement de la préparation suivante à condition de la faire prescrire sur une ordonnance 100% et de spécifier au dessous " Préparation Médicale. à usage thérapeutique en l'absence de spécialités équivalente disponibles"( il faut récupérer la facture de la pharmacie et envoyer l'ordonnance correctement libellée avec la facture à la caisse) :

• Glycérolé d'amidon                 20g
• Excipial lipolotion neutre qsp 200g
• 1 pot  P.M. à usage thérapeutique en l'absence de spécialités équivalente disponibles
• proche non remboursé: ichtyane HD, baume Avène, atodermPP, atopicalm..

 

Dès l'apparition de la folliculite je rajoute ou remplace une des applications de glycérolé par une crème au cuivre et au zinc :

• sulfate de cuivre      0,15g
• sulfate de Zinc         0,3g
• eau purifiée             5g
• codexial cérat       100g
• P.M. à usage thérapeutique en l'absence de spécialités équivalente disponibles
• proche non remboursé: Cuivre zinc d'Uriage, Dermalibour crème, Cicalfate crème, stellatria...

 

Les antibiotiques (cyclines) doivent être prescrits par le médecin dès l'apparition des boutons. Il ne faut pas avoir peur de prendre le traitement en même temps que le tarceva, au contraire, cela permet de "passer un cap" et souvent les boutons finissent par s'arranger au bout d'un à deux mois.

Les Cyclines permettent de sécher l'éruption puis d'éviter sur les mois suivant de nouvelles poussées. La durée du traitement doit être suffisamment longue pour attendre que l'éruption s'éteigne seule (compter 3 à 6 mois et pour certaines personnes plus longtemps). Pour cela je préconise d'utiliser les cyclines qui sont prescrites dans le traitement de l'acné chez l'adolescent, certaines  présentations permettent d'éviter les brûlures d'estomac.

Si l'inflammation est trop intense ou s'il y a des phénomènes prurigineux ou douloureux, comme dans le cas du cuir chevelu,  on peut appliquer un corticoïde local prescrit par le médecin (il en existe en émulsion pour le cuir chevelu qui ne sont pas irritantes).

En cas de démangeaisons on peut rajouter un antihistaminique (Aérius, Xyzall, kestin, inorial..).

Parfois l'éruption peut s'infecter il faut alors avoir recours à des antibiotiques locaux.

 

Je ne connais bien que que les effets secondaires cutanés, mais dans la majorité des cas ces conseils permettent de passer le cap des premiers mois et de profiter des effets du tarceva. Il va "bloquer la tumeur" pendant plusieurs années. Si le tarceva n'est pas efficace, d'autres inhibiteurs peuvent être proposés.

Pour vous parler de mon expérience, avant les années 2000 je n'avais jamais vu des patients "vivant avec un cancer ". Je vous l'écris comme cela car même s'il faut se battre contre les effets secondaires, j'ai beaucoup de patients qui me donnent des nouvelles 4 à 5 ans après leur premier contact avec moi. Ce n'est certainement pas parfait mais j'ai confiance au travail des cancérologues , je sais qu'il trouveront et je continuerai à adapter les traitements dermatologiques aux retours d'expérience que vous voudrez bien me donner.

Dr Sylvie Averous

Toulouse

Le combat pour l'accès aux essais thérapeutiques

Dans "Libération" du 8 juin, Philippe Amiel, sociologue, de l'Institut Gustave-Roussy de Villejuif et Jean-Charles Soria, oncologue, chef du Service innovations thérapeutiques précoces (SITEP) de l'Institut Gustave-Roussy rendent hommage au combat de Frédéric et le replacent dans le contexte général de l'accès aux essais thérapeutiques :

"Cancer : un malade en colère"

Merci à eux pour la clarté de ce point de vue et pour l'espoir qu'il porte.

Courage, battez vous, battons nous

Se battre, nous encourager à nous battre, c'est ce que Frédéric a toujours fait et c'est pour cela qu'il a créé ce blog, "cancerlutte". Se battre pour la vie, pour la liberté de choisir, pour le droit à l'information, pour les autres. Se battre pour l'égalité d'accès aux meilleurs traitements, aux essais thérapeutiques et aux nouvelles molécules. Partager, bouger, sourire, ne pas céder.

Frédéric a été sauvé plusieurs fois grâce à sa détermination, à celle des médecins et chercheurs qui l'ont suivi, à celle de sa famille et de ses amis. 

Ce blog continue, c'est un témoignage et un lien, c'est surtout un outil. 

Pour faciliter les recherches et la consultation, voici donc les liens vers quelques pages essentielles :

• stratégie et courage
• la liste ovations 
• le lien vers la liste des essais thérapeutiques
• la "recette" contre les effets secondaires du Tarceva
• la liste complète des billets publiés 
• le premier bilan de l'émission "Envoyé spécial" .

Vous pouvez continuer à commenter chaque billet, ajouter des pistes, des adresses, des témoignages.

Voici les liens

• vers le reportage de Jean-Pierre Métivet et Pascal Stelleta, "Nouveaux médicaments, nouveaux malades", diffusé dans "Envoyé spécial" (France 2) le 7 février 2008, auquel Frédéric et son ami Daniel Beuzit ont participé ;
• vers le débat sur "les essais cliniques" dans l'émission "Allo Docteurs" (Magazine de la santé, France 5), du 20 avril 2009.

Avec Virginie, Nicolas et Olivier, nous sommes très touchés des signes d'amitié et de soutien qui nous sont parvenus, et profondément reconnaissants.

Courage à tous. La lucha continua. 

Isabelle Secretan

Si vous saviez combien de fois mon père a pleuré en ouvrant son mail et en apprenant la disparition de l'un de ses compagnons d'infortune. Aussi, j'imagine aujourd'hui le désarroi que peut provoquer l'annonce de son décès. Il était tellement fort, il a tellement lutté. Et pourtant, il ne faut pas renoncer au combat. La stratégie de mon père était de gagner quelques mois de vie supplémentaires grâce à chaque nouveau traitement en espérant que ce temps gagné permettrait à la recherche d'avancer et lui permettrait de bénéficier de nouveaux traitements jusqu'à peut-être, enfin, trouver le bon. Son combat n'a pas été vain, on lui avait pronostiqué 6 mois de vie, il a tenu 6 années de plus. Evidemment ça n'a pas été 6 ans de bonheur, 6 ans de répit, non, ça n'a pas été facile; il y a eu des moments terriblement pénibles, des moments de découragement, des renoncements déchirants mais il y a eu aussi de vraies belles périodes, le bonheur du souffle retrouvé et de nager, le plaisir de remonter à cheval, l'adrénaline du débat politique, l'élan vital du blog, le rêve accompli d'une nouvelle vie en Camargue et le cadeau le plus précieux, le temps passé auprès de ceux qu'il aimait, amis, cavaliers, quelques derniers projets fous avec ma mère, voir ses fils devenir des hommes et la naissance de ses petits-enfants si longtemps espérés. 

Aussi, comme l'a très gentiment dit quelqu'un, un valeureux guerrier est tombé mais le combat continue!

Virginie Secretan

  

Frédéric est parti, sa lumière brille toujours

Frédéric est parti le 21 mai, vendredi de Pentecôte, feria et rocio qui nous faisaient tant rêver.

Bien que prévisible, c'est difficile à croire et tout le reste est difficile à dire. Que d'épreuves, de rêves, d'espoir, de lutte, de partage. Compagnon de route et défricheur de chemins.

J'ai vu trop de fois sa peine quand il ouvrait son mail et apprenait la mort d'un autre, je sais que sa disparition va toucher beaucoup de familles au-delà de la nôtre et de nos proches. Proches nous le sommes tous, par cette maladie qui nous touche tous directement ou indirectement, comme notre issue commune, mais les malades sont seuls à porter le vrai fardeau. Frédéric a su dire comment il le faisait, transmettre son courage, ses colères, son énergie et surtout son enthousiasme. 

Nous avons vécu, pendant ces six années et demi, pratiquement normalement malgré les heures, les jours médicalisés, le nuage permanent, l'absence de répit et les misères quotidiennes. Beaucoup de joies, de découvertes, de rencontres, de moments en famille, d'émotions, d'amour et d'amitié. Beaucoup de rapprochements et de gestes qui sans la maladie n'auraient peut-être pas eu lieu.

Merci aux médecins, soignants, chercheurs qui ont compris sa démarche, à tous ceux qui l'ont soigné et aidé si efficacement et humainement.

Merci à tous ceux qui l'ont suivi, lu, soutenu, encouragé, à tous ceux qui ont donné leur témoignage et leur courage. Ce partage a été essentiel pour lui comme pour beaucoup d'autres, il le reste et il faut qu'il continue.

Frédéric a tenu une lampe allumée. Elle brille toujours.

Isabelle Secretan

Ses obsèques auront lieu jeudi 27 mai à 13h30 au grand Temple de Nîmes.

Je remercie le Professeur Jean-Charles Soria de l'Institut Gustave Roussy dont voici le message:

"Frédéric Secretan né le 12 juin 1951 s’est éteint ce 21 mai 2010 après sept années d’un combat acharné contre un cancer bronchique non à petites cellules diagnostiqué initialement en novembre 2003.

Frédéric Secretan a marqué l’ensemble des équipes de soins qu’il a côtoyé par une volonté farouche d’être un partenaire éclairé dans la lutte contre sa maladie et un combattant de terrain pour faire entendre et « avancer » le point de vue du malade. 

Initialement traité en France (Hôpital Percy, HEGP à Paris, Clinique des Cèdres et Hôpital Pasteur à Toulouse) il n’a pas hésité à partir aux Etats-Unis (Dana Farber Cancer Center) pour bénéficier d’un protocole thérapeutique expérimental testé en phase I (8 mois d’aller-retours). A partir de 2006 il a été pris en charge à l’Institut Gustave Roussy où la molécule expérimentale administrée au Dana Farber était désormais disponible en phase II.

Frédéric Secretan a animé dès le début de sa maladie un blog (http://fsecretan.typepad.com/) dont le titre « cancer lutte » en dit long sur le besoin viscéral qui était le sien de faire évoluer les lignes en cancérologie et décloisonner l’information. Malade charismatique d’une émission d’Envoyé Spécial diffusée en février 2008, il a su libérer la parole de ses « frères » cancéreux. Volontairement provocateur (lorsque l’objectif lui semblait louable) il a publié sur son site une liste hourra et bronca ou il classé les médecins…rejoignant ainsi les sites web américains qui font des classements des praticiens sur la base du ressenti des patients !

C’est notamment grâce à Frédéric Secretan que la liste intégrale des essais thérapeutiques réalisés au sein de l’Institut Gustave Roussy a été rendue publique sur le site web de l’IGR. Il a également été un acteur central pour accélérer le déploiement par l’INCa du répertoire internet des essais cliniques disponibles en France.

Frédéric Secretan n’a pas hésité à entrer dans des dialogues parfois musclés avec l’industrie pharmaceutique, l’AFSSAPS ou les autorités sanitaires de ce pays pour faire entendre sa voix ou celle des malades atteints du cancer. 

Pour les milliers de patients qui consultaient son blog, recherchaient ses conseils avisés et pour les médecins qui l’ont soigné, son décès constitue une bien triste nouvelle et une très grande perte."

Pr Jean Charles Soria

Si vous gardez le lit, le lit vous garde!

C’est ce que m’a dit le Dr Zadhour Abdessamad alors que je quittais le SITEP à l’IGR après 10 jours d’hospitalisations et près de 4 semaines au lit à la maison. Une toux grasse, dont chaque quinte est épuisante me mine depuis des semaines. Les analyses d’expectorations sont toutes nulles, or il doit bien y avoir quelque chose sinon pourquoi tousser ? Pas d’appétit bien sûr, donc refonte musculaire. Je dois repartir à zéro. Kiné pour me redonner un fonctionnalité normale des membres, kiné respiratoire pour essayer de me débarrasser de cette toux, et pour arranger le tout, alimentation par « port a cath » la nuit. Cette fois il faut vraiment que j’atteigne 70kg et je n’en suis qu’à 50. Le traitement donné par l’IGR m’a redonné un peu d’appétit

Il y a quinze jours, l’hospitalisation en urgence à l’hôpital de Nîmes, m’a montré concrètement ce qu’était un hôpital immense,en principe moderne mais géré « rustique ». Le personnel a beau être d’un dévouement à tout épreuve il n’en reste pas moins qu’il prend votre température avec un thermomètre à mercure que l’on vous met sous …le bras et que pour avoir un comprimé de doliprane il faut une bonne demi-journée pour franchir tous les barrages administratifs et médicaux.

Bon cela dit ils m’ont sauvé la vie. Le coup passa bien près.

Le Dr Abdessamad a raison mais l’effort demandé est terrible. Il  faut aller chercher dans ses ressources les plus profondes pour ne pas dire renoncer à l'amour et dire « bonne nuit » à tous le monde et de se laisser « dormir » à jamais, dans ce que l’on suppose être  le grand calme. Combien de fois aurais-je la force de refaire ce parcours ?

Que ceux qui sont dans ces « limites » entre l’envie de tenir et la tentation de se laisser aller sachent que je les comprend et que je partage leur douleur. Je leur serre la main de toutes mes forces pour qu’ensemble nous arrivions à tenir.

OUF, c'est passé

Il y avait trois possibilités quant au traitement proposé par l’IGR. Une hémorragie grave avec mort dans les quelques minutes, une hémorragie plus légère qui laissait le temps à une intervention chirurgicale, où… tout se passait comme une lettre à la poste.

J’avais été parfaitement informé des trois options, de leurs chances respectives, j’ai été parfaitement mis au fait de ce que cette stratégie induisait. Que décider ? Une discussion avec ma femme s’imposait et eu lieu brièvement car nous avons à peu près la même vision des choses. Banco, on y va on suit le stratège !

Merci mon Dieu c’est passé comme une lettre à la poste ! Alors perfusion de sang et de multivitaminés puis retour à la maison. Comme toujours à la sortie d’une hospitalisation je suis comme une vieille serpillère molle sans tonus, ne souhaitant que dormir, sans faim…

Je me donne encore deux jours pour remonter cette pente, après il faudra envisager des solutions qui me dégoute : alimentation parentérale etc…

Merci à ceux qui sont venus me faire un petit coucou à l’IGR, merci à tous de vos encouragements, merci à cette petite fille qui a prié pour moi puis qui m’a offert un dessin qui représentait exactement la protection que j’ai ressenti pendant l’injection. Merci, sans vous tous, que ce serait-il passé ? A voir la confirmation le 11 Mai…

Stratégie et Courage

 Je me suis souvent demandé pourquoi il y avait toujours autant de gens admiratifs de Napoléon Ier alors que ces détracteurs fustigeaient son action et les millions de morts qu’elle avait entrainé.

Tout a été écrit sur les raisons qui ont amenées l’Empereur à se voir quasiment offrir le pouvoir alors qu’il n’avait pas encore grand-chose à son actif.

Mais il avait déjà montré plusieurs qualités incontournables pour devenir un grand homme. En tout premier lieu une vision de ce que devait être la France et un sens aigüe de la politique. Ces qualités n’auraient rien été si elles n’avaient pas été servies par deux autres atouts fondamentaux :

Le courage et le sens de la stratégie.

Il a aussi su jusqu’aux derniers jours écrire, organiser, codifier, mettre en forme les fondements de la société sur beaucoup desquels nous vivons encore. Présent partout, il s’est occupé de tout, souvent dans les moindres détails et c’est cette polyvalence attentive qui lui a valu l’estime et souvent l’amour de ses contemporains.

Il y a aujourd’hui, et tout particulièrement en cancérologie qui est une discipline exigeante et pas des plus rémunératrices, des médecins, qui à l’instar de Napoléon, sont des stratèges. Ils sont donc courageux car comme tous les stratèges ils ont raison avant les autres c’est à dire qu’avant même d’avoir entamé le combat il doivent faire face à une coalition de détracteurs qui souhaitent leur défaite pour la seule gloire d’avoir raison. Ces médecins mènent leurs armées de malades combattants en leur proposant le combat, en faisant ainsi des malades et non pas des patients  qui attendent patiemment la mort.  Ils font en sorte que mourir les armes à la main n’est pas pour leurs malades une défaite mais une petite victoire qui va aider d’autres malades à mieux se battre une foi la stratégie induite affinée.

Tout cela ne peut se faire que si les troupes (les malades) sont consentantes. Je suis un partisan farouche de la signature d’un contrat de consentement éclairé signé même à l’insu de la famille (ce serait dommage) et si possible en pleine connaissance de cause avec la famille informée, avisée, dûment au fait des risques encourus. (Une arrière garde attentive et efficace)

Je fais partie d’une famille antimilitariste dont le grand-père maternel, à peine marié en 1914, était parmi les premiers engagés volontaires. Quand à mon père, il passait très tôt et très jeune la ligne de démarcation pour rejoindre les «Chantiers de Jeunesse » du Maréchal Pétain en Afrique du Nord afin de devenir officier des affaires indigènes et de faire une guerre incroyable à la tête de ses goumiers marocains.

Pouvais-je décemment à leur suite n’être, que comme le mouton du sacrifice, le patient prêt pour les soins palliatifs ? Cela aurait été trahir leur mémoire ou pire, celle de leur courage ! 

Alors, combattants du cancer, restez groupés derrière vos stratèges, suivez en connaissance de cause (c’est à dire si vous avez confiance) leur stratégie et participez à la victoire le plus longtemps possible.

Si vous n’avez pas confiance, changez de stratège ! Sans états d’âme, sans hésitation. Il y va de votre vie.

J’ai mon Napoléon et tant que je lui ferai confiance je n’ai aucune raison de trahir. Mais si je me sens trompé, il n’y aura pas d’hésitation, je changerai d’armée.

Une nouvelle marche.

On ne reste pas impunément 4 semaines sur le dos, au lit, dans la position du cafard flytoxé. Je n'étais pas gros mais mes muscles ont complétement fondus. J'ai souvent comparé, mais c'est vrai que l'analogie avec les images d'Auschwitz sont frappantes.

De plus, une terrible lassitude me force à ne rien pouvoir faire ou entreprendre. J'ai hâte de reprendre la kinesithérapie pour regagner les muscles nécessaires à la position debout digne, droite,efficace. 

Mais avant, il va y avoir une vraie nouvelle marche à franchir:

Je vais être hospitalisé la semaine prochaine pour quelques jours afin de commencer un traitement supplémentaire à l'Avastin. Les résultats du dernier scan sont bons mais pas suffisants. L'équipe de l'IGR voudrait plus de "mordant" dans l'agression conre la tumeur. Mais il y a des risques d'hémorragie et c'est pour cela que la première injection se fera en milieu hospitalier, sous contrôle.

Le vorinostat semble fonctionner et malgré l'essoufflement (en légère baisse) et la fatigue, je continue à "ressentir" ce dessèrement de la gorge, ce "mieux-être" général au niveau du thorax même si le bonhomme se traîne et constate avec prudence, avec lenteur mais avec réalité, la diminution du ganglion sus-claviculaire.

Alors où en serais-je la semaine prochaine? Mort ou en voie de reprise une nouvelle fois? J'ai confiance dans l'équipe qui me suit et qui propose les choix thérapeutiques. J'ai cette chance de m'entendre expliquer la stratégie mise en place et les moyens qui vont être employés. Cela fait souvent la différence avec tous les malades avec lesquels je dialogue, et qui sont dans un flou total. ON NE PEUT PRENDRE DE DECISION SAINE qu'en toute connaissance de cause. Et même ainsi, on peut ENCORE DOUTER!

Certains ne veulent absolument rien savoir et s'en remette à la "sagesse de la science". Ils se laissent porter par les évènements et les gens avec une inconscicence que je leur envie parfois.Comme cela doit être reposant...!  

Mais je reste persuadé qu'il vaut mieux savoir. D'abord on n'a peur que de ce que l'on ne connaît pas. Ensuite, savoir, apprendre, comprendre, permet de mieux collaborer et de faire en sorte que l'intellect participe en plein au traitement médical avec des molécules chimiques. 

Bien que je ne sois pas fataliste, nous verrons bien où j'en serai la semaine prochaine. En tous cas j'espère, en me racontant, avoir pu rendre service à des milliers de malades (en tous cas ils le disent) et les avoir aidé dans la voie de la prise de conscience du fait que le malade ne doit plus être un patient, car un patient est un passif, il doit collaborer avec son oncologue pour aller ENSEMBLE dans la même direction. Pas encore et en tous cas pas toujours,celle de la guérison, mais un "mieux-vivre" ou un vrai "vivre avec" très confortable et durable dans le temps. 

Bon courage à tous, souhaitez-m'en, j'en ai besoin. 

 

La Bougie vacille?

Je marche comme un vieillard, légèrement courbé en avant et à droite, à tout petits pas. Je suis fatigué, terriblement essoufflé et j'ai dans les oreilles la musique de mon mini i-pod qui me distille des mélopées arabo-andalouse qui vont bien avec mon état général. Mais en même temps j'ai peur. La bougie n'est-elle pas en train de s'éteindre? Demain matin scanner de contrôle pour voir les premiers résultats du Vorinostat. Pour le moment il a l'air efficace. Gorge desserrée, sensation de sécheresse de la bouche de mieux en mieux maîtrisée, plus de diahrée, diminution en taille et en densité du ganglion sus-claviculaire.

Alors tout va bien!...Oui mais je suis essoufflé et tout ceux qui, ont vécu cela savent que cela fait peur.Les quintes de toux ont disparues (autres effets secondaires) Puis je devais prendre le train pour Paris pour visite de contrôle avec le professeur Soria mercredi matin. Merci la SNCF! Encore une grève. Un mois jour pour après la précédente! On va sans doute faire encore par internet.

Histoire que j'espère à suivre...Amicalement à tous.

Une innovation de ROCHE qui fera date et ouvre une ère nouvelle!

Un grand merci

J’ai été invité à participer le 18 à la Convention ROCHE qui réunissait pour la première fois depuis de nombreuses années tout le personnel du laboratoire de la standardiste à la présidente.

Mais il y avait une autre innovation qui était d’ailleurs le thème de cette convention. Nous étions deux malades invités à témoigner en tant que malade de notre ressenti vis à vis des laboratoires.

J’ai pu, de vive voix, dire à tous ces gens que, du haut en bas de l’échelle, ce que nous les malades, nous attendions, en plus, des découvertes appliquées de leur travail de recherche, plus de confort dans l’élaboration des produits développés. Des comprimés plus faciles à avaler et qui ne soient ni flottants dans la bouche, ni à coins carrés, que les seringues soient bien faîtes et fonctionnent avec zéro défaut, que les notices cessent des draps de lit qui ne promettent que des effets secondaires considérables et empêchent de remettre le reste de la plaquette de comprimé dans sa boîte. Toutes petites choses qui n’ont pas grande importance quand il s’agit d’un traitement de quelques jours mais qui deviennent des Everest quand cela dure des mois et des années. 

C’est un appel à un esprit d’entreprise à la japonaise où à chaque échelon de la hiérarchie chacun se préoccupe d’innover, d’imaginer comment faire mieux, que j’ai voulu lancer.

Le fait que nous ayons été invités Régine Goinère et moi est  pas énorme vers moins d’arrogance dans le monde médical et cela aussi de la part de ROCHE c’est une véritable innovation.

Je n’ai pas assez dit merci à ROCHE d’avoir pris cette initiative, d’avoir réussit une fois de plus, une innovation majeure. J’espère que d’autres laboratoires suivront sur cette voie mais il faut toujours saluer les pionniers. Merci.

CHAMPAGNE !

Il aura fallu pas moins de 7 mois, la menace d'une médiatisation, l'intervention du Président de la République, celle du Ministre de la santé, et la menace d'une procédure juridique pour que soit pris en compte les résultats d'une des recherches sciientifiques les plus pointues et pour que l'Administration baisse un peu la tête. Que font les malades qui ne savent pas ou simplement n'osent pas? La vraie question est désormais de savoir quand l'Administration fera-t-elle son boulot c'est à dire administrer la réglementation et non pas réglementer?

Voir cette photo

Merci à tous de vos soutiens et de vos encouragements!

De l'espoir?

Une petite lueur d'espoir: l'IGR a terminé le nouveau portrait moléculaire de ma tumeur et cette nouvelle étude confirme que le Zolinda (vorinostat) serait la molécule ad hoc. Une nouvelle demande d'ATU va être faite. En attendant je peux me procurer du Zolinda dans un pays de la CEE, à un prix tout aussi prohibitif qu'en France. Cela vaut la peine d'essayer d'autant que vous verrez dans le témoignage ci-dessous, il semble que si un médicaments vient de la CEE il peut être remboursé par la Sécu. A suivre....

Si vous le jugez utile de le publier,  voici ci dessous mon expérience à l'encontre de notre administration.
Je n'ai pas réussi à l'envoyer via Type pad.

Bonjour, 
Depuis des mois je suis votre combat contre notre administration et notre merveilleux système de soins.
étant dans un cas un peu semblable, je voulais faire part de mon expérience.
J'ai été opéré mal d'un cancer de la prostate. Puis 2 mois après j'entrais en récidive.
En cherchant un peu sur le net je trouve que on peut à l'aide d'un Pet scan à la choline trouver l'endroit de la récidive.
Mais problème il n'y avait  chez nous qu'un appareil de ce type à l'hopital Thonon , et donc bien sûr l'accès m'en est refusé pour différentes raisons.
Je cherche donc en Europe et trouve à Louvain en Belgique ce qu'il me faut.
Tel le lundi RDV le mercredi (Le professeur directement au Téléphone). 
Entre temps je demande l'autorisation à la sécu "Refusé."
J'y vais tout de même, l'examen est positif et l'endroit de la récidive est trouvé.
Au retour j'envoie quand même la facture à la sécu; Refusé. 
Je cherche sur le net et je trouve qu'il existe un organisme qui s'appèle le CLEIS; qui est chargé des relations de notre sécu avec les pays européens, et j'y découvre deux éléments importants: 
1- on peut aller se faire soigner ou on veut en Europe dans deux conditions: 
1- Le traitement n'existe pas chez nous
2- les délais sont très longs chez nous pour un traitement équivalents.
-Je transmet donc ces info à la sécu; et nouveau refus.
Je met tout cela entre les mains du médiateur de la république; qui lui à réglé le Pb.
Cerise sur le gateau:
Le cout à Louvain d'un examen Pet-Scan à la choline, 280E
Chez nous un examen Pet-Scan sans l'option Choline: 1200E
Il y avait sur le plateau technique de Louvain 3 Pet-scan à la choline
Ou vas l'argent?
Conclusion: ne pas hésiter à aller voir ce qui,se fait en Europe
L'aspect négatif de la chose me concernant ; maintenant que l'on sait ou est la récidive, personne chez nous ne veut la traiter localement.
Je vais à nouveau aller voir ailleurs...

 

l'Afssaps m'a répondu...des conneries.

L'Afssaps m'a répondu une lettre absurde et sans intérêt. Je ne la publie pas car elle est sans intérêt. Vous aurez dans ma réponse ci-desssous tous les éléments pour comprendre le côté kafkaïen de cette histoire et l'esprit obtu du Directeur Général de cette agence. Et dire que le Président de la République souhaite voir mettre à la tête des entreprises importantes de ce pays des hommes de talent. Il va falloir faire passer des examens.

Aigues Mortes le  8 janvier 2010

 Pli recommandé A.R

 Monsieur le Directeur Général,

 Je suis déçu et surpris les termes de votre lettre du 4 Décembre reçue le 10.

En effet vous écrivez plusieurs phrases qui me posent problème :

 « Avant tout octroi d’ATU, l’Afssaps évalue, aidée d’experts spécialistes de la situation,……alternatives thérapeutiques éventuelles »

 Vos experts seraient-ils plus « pointus » que le plateau technique de l’IGR ayant fait l’étude génomique de mon cancer ? Je ne crois pas leur avoir fourni d’éléments moléculaires (prélèvements, biopsies) leur permettant d’apprécier l’efficacité de telle ou telle molécule sur mon cancer.

 Plus loin :

 « aussi au vu d’une part des éléments transmis par le Dr Jacot..….le rapport bénéfice/risque de l’utilisation de Zolinza dans cette pathologie n’a pas été jugée favorable… »

 Pas jugée favorable par qui, sur quelles bases, ou tentez vous de me mettre en garde contre le  Dr Jacot et le Professeur Soria qui tenteraient, à mon insu, une expérience dont le rapport bénéfice/risque serait négatif et risquerait de me tuer ? Votre sollicitude me comble.

 Plus loin :

 « ce d’autant qu’il existe une solution alternative de traitement, l’étoposide,…et dont l’utilisation doit être privilégiée »

 Alors là on atteint des sommets, « qui, doit être privilégiée », le laboratoire ? Au nom de quoi, au nom de quel principe, en vertu de quelle étude ? A ma connaissance il n’y pas d’étude démontrant un apport significatif de l’étoposide en 8^ème ligne thérapeutique dans le poumon.

 « Il existe de nombreux médicaments faisant l’objet de recherches cliniques en France dans votre pathologie »

 Sans doute, mais en 8^ème ligne thérapeutique seuls les essais de phase I sont encore ouverts et la présence d’une anticoagulation active pour syndrome cave traité et circulation veineuse collatérale rend mon inclusion impossible dans ces essais

 Je crois que vous ne comprenez pas, que bien au-delà de mon cas personnel, il serait temps que l’Afssaps cesse de doubler le travail de recherche des experts de terrain en s’octroyant un droit de veto purement administratif sur des résultats incontestables des études scientifiques les plus « pointues » et les plus récentes. La médecine moderne est entrée dans l’ère de la génétique alors que l’Afssaps en est encore à privilégier telle ou telle molécule de son choix pour des motifs obscures.

 J’ai transmis la copie de votre lettre à différentes instances et cela me vaut beaucoup de soutiens et quelques mises en garde et menaces auxquelles, vous vous doutez bien, que compte tenu de ma maladie, j’accorde fort peu d’importance.

 Et puisque l’article L.5121-12 du code de la santé publique relatif au ATU vous permet d’autoriser une mise à disposition exceptionnelle, je vous demande donc d’agir dans ce sens.

 Je tiens à vous informer que si cette molécule n’avait pas sur mon cancer, malgré les résultats de l’étude génétique, les résultats escomptés, je me suis d’ores et déjà engagé sur l’absence de tout recours juridique envers qui que ce soit.

Par contre si je devais décéder avant d’avoir pu bénéficier de cette molécule ne serait-ce qu’à titre d’essai, j’ai donné toutes les instructions pour que ma famille vous poursuive à titre personnel puisque l’article L.5121-12 vous donne ce pouvoir exorbitant de droit de vie et de mort sur des malades pris en charge par les instances les plus performantes de ce pays en matière de cancérologie.

 Dans l’attente de votre réponse, que j’espère plus rapide que la précédente, je vous prie de croire à l’assurance de toute ma considération.

 Copies :  Mr Nicolas Sarkozy

Président de la République

Madame Roselyne Bachelot Narquin

Ministre de la Santé

Professeur J.C. Soria IGR

Dr Hervé Boissin

Expert près la Cour d’Appel de Paris

Expert agréé par la Cour de Cassation

Maître Frédérique Pons avocate

Madame Marina Carrère d’Encausse

Magazine de la santé (la 5)

 

Monsieur Jean Marimbert

Directeur Général de l’Afssaps

Bien entendu, je n'ai pas de réponse à ce jour!

Sans cesse sur le métier remettez votre ouvrage...

Après une opération assez désagréable sous anesthésie locale, le Dr Diana Hartl, de main de maître,  m’a redonné ma voix perdue trois cent soixante cinq jours plus tôt. Un an, jour pour jour, j’ai pu dire, de vive voix, « Joyeux Noël » à mes petits enfants, à mes enfants, à tous ceux que j’aime.

Quel bonheur de voir leur sourire à tous en m’entendant parler comme avant, sans modification. Quel souci en moins de voir les yeux rassurés de mes interlocuteurs soulagés de ne plus devoir faire un effort pour m’entendre ou pour me demander poliment de me répéter. Quelle joie de pouvoir parler normalement au téléphone !

 De retour à Aigues Mortes, c’est à nous d’accueillir la famille de notre fille Virginie, son mari Paco, nos petits enfants Clara et Antoine. Tout le monde est heureux  et le réveillon se prépare dans la joie, les parties acharnées de crapette rapide et de dominos succèdent aux promenades courtes car il fait très froid. Grasses matinées, bon petits plats sont au rendez-vous. Je suis très attentif au comportement de notre petite chienne fox poils lisses, Effie, qui adore Clara mais qui, en raison de son jeune âge, est un peu brutale pour une petite fille de 4 ans et demie. Le 30 au matin je me mets en colère contre la chienne qui saute trop haut près du visage de Clara. Je crie un peu fort…

Plus de voix… Je me dis que cela va passer. On m’a prévenu qu’il fallait  un mois pour que tout se stabilise. Donc pas de panique.

Seulement voilà je n’ai plus de voix, et la joie a disparue. Pire même, comme lorsque j’ai perdu mes cheveux pour la deuxième fois c’est une atteinte terrible au moral…Je ne veux pas me laisser aller au désespoir mais je dois dire que c’est bien tentant. Tout laisser tomber…Avoir supporté ce que j’ai supporté, avoir pris sur moi pour maîtriser ma peur de cette opération à gorge ouverte que je craignais pour en arriver là…

Je viens d’envoyer un mail au Dr Hartl. C’est incompréhensible. En principe l’implant de peut pas bouger…Cela fonctionnait si bien…Il serait tombé ? Où çà ? Je l’aurais avalé ? J’attends sa réponse avec impatience. S’il faut recommencer je le ferai, cette fois, avec plaisir car c’était si bon de s’entendre à nouveau. J’avais même trouvé, avec l’aide de mon fils Nicolas, le moyen de vous présenter oralement mes vœux sur le blog. Il est resté écrit…même si je n’ai pas changé le texte…

Le dernier scan, qui date de ce samedi, évoque de nombreuses nécroses des lésions cancéreuses. Il y aurait donc un progrès mais je reste très fragile des poumons où les infections guettent pour se ruer. Comme pour beaucoup d’entre nous ce n’est pas le cancer qui risque de nous tuer mais toutes les saloperies qu’il aura induites au fur et à mesure.

Cette petite chronique un peu désespérée pour m'autosuggérer et vous dire qu’il ne faut pas céder au découragement mais qu’il faut emmagasiner de l’énergie pour pouvoir supporter ces hauts et ces bas qui sont si durs à gérer, peut-être encore plus que la maladie.

Bon courage à tous.

Meilleurs Voeux

Salut à tous.

C’est avec ma voix retrouvée, une année jour pour jour, après l’avoir perdue que je voudrais m’adresser à vous en ce début d’année 2010.

Si j’en crois la publicité nous serions quelques 2 millions de héros ordinaires luttant contre le crabe qui nous dévore. Alors soyons clairs tout de suite : nous ne sommes pas des héros ! Pour être un héros dans le plein sens du terme il faut être un combattant volontaire contre un ennemi bien identifié. Or si notre ennemi est bien identifié nous n’étions pas volontaires. Nous sommes donc des combattants ordinaires qui nous battons contre le crabe. En cela certains d’entre nous, dont je fais partie, ont eu la chance, dès le début d’entrer dans les « bons tuyaux », et de collaborer avec des médecins, des chercheurs, des chirurgiens,  qui sont eux de véritables héros par leur dévouement, leurs connaissances, leur expérience et leur humanité et leur volonté farouche de nous guérir. D’autres malheureusement sont restés dans des « désert médicaux » oscillant entre un généraliste au dévouement dans faille mais du fait même de sa poli-connaissance est limité en cancérologie et des oncologues à la pratique incomplète faute de moyens, de temps, d’expérience. C’est à ces malheureux déshérités de la médecine qu’iront en premier si vous le permettez mes voeux les plus chaleureux. Je leur souhaite de trouver le chemin du front avec le soutien de la  bonne artillerie. Je leur souhaite de tout cœur d’avoir le courage de ne pas prendre pour argent comptant les mauvais pronostics, les mauvaises nouvelles quant ce ne sont pas de simples aveux d’incompétence. Je leur souhaite chaleureusement de ne pas hésiter à aller chercher ailleurs, non pas des paroles de compassion, mais des stratégies de combat auprès de médecins ravis d’avoir enfin des malades volontaires et combatifs qui veulent devenir des partenaires actifs de leur guérison.

Quand l’administration voudra bien ne pas s’en mêler en utilisant des termes aussi péjoratifs que le « nomadisme médical » et en créant de gigantesques pôles comme celui de Toulouse nombre de malades pourront enfin avoir accès plus facilement à des soins efficaces, à des médecins compétents qui, plus leur compétence est grande, plus leur volonté de collaboration et leur facilité de communication avec d’autres praticiens est facile.

Alors chers amis, ayez le courage de dire à votre médecin, qui ne doit pas s’en vexer et encore moins vous en vouloir, que vous allez chercher un deuxième avis ailleurs. N’hésitez pas à refuser un examen trop invasif, biopsie, fibroscopie bronchique etc…sans vous être renseigné pour savoir s’il n’y a pas un autre examen plus « doux » et moins traumatisant dont les résultats sont aussi si ce n’est plus sûrs. Si vous vous devez subir une opération vérifiez s’il n’existe pas un mode opératoire plus moderne plus léger et moins invalidant. Une ablation de la surrénale peut se faire de manière classique avec huit jours d’hospitalisation, trois semaines de soins intensifs et deux mois de profonde invalidité. Elle peut aussi se faire par coelioscopie et ne représente plus désormais que trois jours d’hospitalisation, et quelques jours de convalescence.

Nous disposons tous d’une arme extraordinaire, c’est internet. On y trouve le meilleur comme le pire mais cela vaut la peine de chercher et de faire le tri. Si vous ne savez pas le faire vous-même, trouvez dans votre entourage quelqu’un qui le fera pour vous. C’est vital et jamais cette expression n’aura été plus juste.

Enfin, pour terminer, je voudrais présenter mes vœux les plus chaleureux à tous ceux qui nous entourent et nous supportent dans tous les sens du terme. Seuls nous sommes « foutus ». Grâce à eux c’est notre petite armée qui se présente sur le champ de bataille avec de réelles chances de réussite. Mes voeux vont aussi à tous ceux qui nous soignent, de la secrétaire d’accueil compréhensive et collaborative, à l’aide soignante souriante et apaisante sans oublier tous les soignants, de l’infirmière aus professeurs de médecine en passant par les médecins, les praticiens, les chercheurs qui luttent à nos côtés.

Je terminerai avec un petit vœux et une note d’humour pour demander qu’enfin les brancardiers cessent de se prendre pour des « as du volant » et veuillent bien essayer de ne pas nous faire systématiquement heurter assez violemment tout angle qui peut se trouver sur notre trajectoire de la chambre à la salle d’opération ou de soins et retour.  Il faut choisir entre les autos-tampon et la piste du Mans !

Meilleurs vœux à tous et comme dit un proverbe provençal que m’a enseigné mon très cher ami Lucien qui se reconnaîtra :

« Faisons en sorte que, si nous ne sommes pas plus nombreux l’année prochaine, nous ne soyons pas moins nombreux à nous embrasser. »

Se battre contre l'AFSSAPS pour sa survie, est-ce normal?

Je continue à vous tenir au courant de ma bagarre avec l'AFSSAPS qui serait administrativement amusante si une bonne partie de ma survie n'en dépendait pas. 

 A suivre et pas seulement pour moi...

Aigues Mortes le 3 Décembre 2009

 

Pli recommandé RAR. à Monsieur Jean Marimbert Directeur Général de l'AFSSAPS

 

Monsieur le Directeur Général,

 Ma lettre RAR du 27 Octobre 2009 n’a même pas eu la courtoisie d’une réponse. J’en conclus donc que vous persistez à ignorer ma demande.

 Le refus que j’essuie  est économiquement tellement peu recevable (une molécule au lieu de 3 actuellement) que ne n’hésiterai pas à médiatiser cette affaire que l’IGR comme moi-même considérons comme absurde. Elle pose, bien au-delà de ma personne, la question fondamentale : En matière de santé une  décision purement administrative peut-elle primer sur des résultats indiscutables des analyses les plus pointues en matière de recherches scientifiques ?

 Si le Vorinostat se révèle, comme aux USA, efficace sur mon cancer, pourquoi ne le serait-il pour d’autres malades ? Et s’il ne s’avère pas efficace, le seul qui prenne un risque, en tout connaissance de cause c‘est moi, L’AFSSAPS pourra alors opposer un refus réellement motivé. J’ai déjà fait savoir que je m’engageais solennellement sur le fait que jamais mes proches n’entameraient de poursuites judiciaires en cas d’échec. Par contre et à ma demande expresse ils n’hésiteront pas à faire tous recours juridiques en cas de non obtention de cette molécule. Vous serez assigné en justice à titre personnel et aussi en tant que directeur général de l’AFSSAPS et des dommages et intérêts seront réclamés  d’autant plus motivés que vous aurez été prévenu suffisamment longtemps à l’avance pour que j’ai le temps de mourir. Non assistance à personne en danger, négligence ayant entrainé la mort sans intention de la donner, etc… nombreux sont les arguments que ne manqueront pas de mettre en avant les avocats de ma famille.

 Plutôt que de prendre ce risque je pense que vous comprendrez qu’il est de  l’intérêt de ma survie de faire diligence et de me donner accès à cette molécule.

 Avec l’expression de ma considération.

 Copies :

 Monsieur Nicolas Sarkozy / Président de la République

Madame Roselyne Bachelot Narquin / Ministre de la Santé

Dr Hervé Boissin / Expert près la Cour d’Appel de Paris / Expert agréé par la Cour de Cassation

Maître Frédérique Pons / avocate

Professeur Jean-Charles Soria / IGR

Madame Marina Carrère d’Encausse / Magazine de la Santé La 5.

Diffusion sur http://fsecretan.typepad.com/cancerlutte

 

Hommage à Mimi Grandin

Je viens de perdre un ami, la ville de Montpellier vient de perdre un grand chirurgien dentiste, la fac dentaire vient de perdre un grand prof, on vient tous de perdre un homme bien, un "mensch" pour employer une expression à la mode.

 Mort de l'emphysème qui lui pourrissait la vie depuis des années pas directement de son cancer détecté il y a un peu plus d'un an...Il se sentait bien soigné par ses amis des hôpitaux de Montpellier.  Il a été très affaibli par les chimio qui lui ont fait perdre ses défenses. 

Il n'en reste pas moins que Mimi Grandin n'est plus et qu'il nous laisse d'autant plus orphelins qu'il nous avait préservés. Jusqu'à la fin il a tout fait pour ne pas nous inquiéter et nous laisser penser qu'il était "incassable". 

 Il reste la peine, la colère devant l'injustice d'une mort que l'on n'attendait pas si tôt et pour tout dire pas du tout. Saches, Mimi que tu laisses un vide colossal que nous aurons tous bien du mal à combler. Ce soir je bois un colossal  ti-punch à la mesure de ce vide. Je le bois non pas à ta santé, c'est foutu, mais en mémoire de cette complicité instinctive que nous avions rapidement développée au cours d'une rencontre mémorable à Aigues Mortes. Savoir que tu n'es plus là est intolérable, et je sais malheureusement que beaucoup des lecteurs de ce blog ont connu cette douleur. Je leur dédie une partie de cet hommage pour qu'ils sachent que je partage leur douleur pour la trop bien connaître.

courage Christine!

Adieu Mimi.   

Une très très bonne nouvelle!!!

Le professeur Jean-Marie ANDRIEU qui exerçait à l'Hôpital Européen Georges Pompidou et dont l'Administration, dans sa grande folie, a cru pouvoir nous priver, exerce à nouveau.

Il est installé à la SCM Oncologie, 30 rue de Paris, 92100 Boulogne Billancourt, tel: 01 41 10 27 20

mail: [email protected]

Attention, homme imaginatif et profondément humain il n'aime soigner que des combattants, des malades qui veulent s'en sortir, qui veulent vivre, qui veulent collaborer, en un mot actif! Il sait alors déployer des trésors d'imagination, servis par une énorme expérience issue de la recherche et de la pratique.

Quand on a l'impression qu'il n'y a plus rien à faire et même avant, c'est l'homme qu'il faut voir.

Vous n'imaginez pas le plaisir que j'ai, aujourd'hui, à publier cette note ce qu'il m'a autorisé à faire hier soir. Avoir une voie d'espoir, quelle merveille.

Bon courage et longue vie à tous.

Pour ma vie je suis très têtu!

Voici le texte de la lettre que je viens d'envoyer au président de Merck France toujours pour obtenir du Vorinostat.

Monsieur le Président, 

je vous remercie de trouver en pièce jointe la lettre que j'ai envoyée au Directeur Général de l'AFSSAPS afin d'obtenir le Vorinostat qu'il me refuse. Ce n'est, bien entendu, pas un caprice mais une préconisation à la suite de l'étude du génome de mon cancer faite à grands frais à l'IGR.

Je vous serai infiniment reconnaissant si vous pouviez intervenir et en tous cas prendre contact avec le professeur Soria qui est tout aussi choqué que moi de ce refus. 

Avec mes remerciements anticipés pour ce que vous voudrez bien faire, je vous prie de croire, Monsieur le Président, à l'assurance de ma respectueuse considération.

Frédéric Secretan

en pièce jointe la lettre déjà publiée.

à suivre...

Réponse à un commentaire particulièrement pertinent.

Voici le commentaire déposé par Marie Christine à la suite de ma lettre à l'AFSSAPS. 

bonsoir, 
je vous lis depuis un certain temps, je trouve votre blog intéressant pour les conseils pratiques que vous y notez. Mais si je puis me permettre, il me semble que vos messages peuvent laisser beaucoup de malades plein de désespoir. L'entrée dans des essais à l'IGR n'est pas aussi facile que vous laissez le supposer. Mon mari s'est rendu 2 fois à l'IGR fin année 08 avec tous les sacrifices que cela suppose (frais de déplacements car très loin de Paris, analyses, etc...).A 2 reprises un protocole a été signé (nom du médecin+Cachet) et à 2 reprises il a été signifié à mon mari un refus par tél. quelques jours avant son entrée, prétextant que les laboratoires décalaient leurs essais.Vous pouvez imaginer notre déception. Les places sont chères...
Quant à votre génome de votre cancer, combien de malades peuvent-ils se vanter d'avoir connaissance du génome de leur tumeur, vu le coût de l'étude. Vous employez également beaucoup l'adjectif "éminent" pour qualifier votre beau-frère, votre nutritionniste,etc.... je ne pense pas que tous les malades soient égaux devant la qualité des soins. Je vous souhaite néanmoins de pouvoir bénéficier de cette nouvelle molécule, mais je crains que vu son prix, tous les malades n'y aient pas accès.
Bonne continuation sur votre blog.

Rédigé par: Marie-Christine | 03 novembre 2009 à 16:37

Voici la mise au point que je voudrais faire:

Chère Marie Christine je vous remercie pour votre commentaire qui me permet de faire cette mise au point. Je ne crois pas avoir jamais dit qu'il était facile de rentrer dans un essai que ce soit à l'IGR ou ailleurs. J'ai moi-même dû me battre et souffrir physiquement pour entrer dans un essai, mais à Boston car il n'y avait plus rien en France. Cela m'a permit de "sauver ma peau" pendant quelques années et si je n'avais pas bénéficié des informations de mon suffisament "éminent" beau-frère pour qu'il soit crédible, je n'aurai jamais eu connaissance de cet essai. 

Bien que dans les essais, tous les frais soient pris en charge par le laboratoire qui "teste", cela m'a quand même coûter ma maison car les voyages jusqu'à Boston n'étais pas pris en charge. Par contre je suis très surpris d'apprendre que par deux fois, alors que le protocole était signé ont vous a signifié un refus. Je vais demander si c'est fréquent car cela remettrait bien des choses en cause et nécessiterait une action énergique.

Il n'en reste pas moins que les places sont chères car les exigences pour faire entrer un malade dans un essai sont nombreuses. Mais financièrement il n'y a pas d'autres frais puisque les dépenses sont prises en charge par les labos.

Le génome de mon cancer a pu effectivement être réalisé bien que cela soit un examen coûteux. Cela dit, cela a été une bonne surprise et je n'avais rien demandé. Par contre je participe bénévolement à un travail de conception d'une plaquette de communication et de fund-raising afin que le plateau technique de l'IGR puisse rassembler suffisament de fonds pour généraliser l'étude du génome de leur cancer pour tous les malades. C'est ma modeste contribution en remerciement. Mais croyez bien que je ne me vante pas d'en avoir bénéficié. Je pense sincèrement que cette étude doit être généralisée pour sauver un maximum de malades. Encore faut-il pour cela, que l'AFSSAPS ne se mette pas en travers de la route des médecins prescripteurs après étude. C'est aussi un moyen de faire des économies en empêchant les tatonnements avec de nombreuses molécules qui, le plus souvent, fatiguent et affaiblissent le malade. Si j'obtiens le Vorinostat, qui n'est pas une nouvelle molécule mais prescrite aux USA depuis 2006, je peux arrêter les autres traitements dont le Tyverb qui coûte la "bagatelle" de 2800 euros par mois! Si la Sécu ne me prenait pas, comme tous les cancéreux, à 100%, je ne pourrais tout simplement pas me soigner. Je ferai donc faire des économies à la Sécurité Sociale et, croyez-moi, cela ferait du bien à ma "citoyenneté".

Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie ni devant les possibilités médicales des régions. Vous avez raison de le souligner. Mais c'est une des motivations de mon blog: faire connaître à tous ceux qui le souhaitent, au travers des éléments que j'ai pu collecter auprès des médecins ou des témoignages que j'ai pu récupérer auprès des malades, les "meilleures" adresses. J'ai parfois un peu l'impression de jouer les aiguilleurs du ciel. chaque jour je reçois des demandes de malades qui se plaignent d'être "maltraité" par leur hôpital ou oncologue local et qui me demande où ils pourraient se rendre pour être bien soigné. C'est le seul véritable intérêt de ma petite histoire personnelle et je suis malheureux chaque fois que j'apprends un décès surtout si c'est celui de quelqu'un qui n'a pas pu ou voulu aller là où je lui donnais une adresse "efficace". J'ai toujours l'impression qu'il y eut du "gachis" dans une vie. Je ne peux que jouer un rôle de conseil en me servant de ce que je découvre ou apprends chaque jours. Merci en tous cas, chère Marie Christine de votre commentaire pertinent et qui m'a donné cette occaion de préciser les choses. Bon courage à votre mari et à vous-même et si je peux l'aider auprès de l'iGR, n'hésitez pas à me mobiliser.  

Bon courage à toutes et à tous et surtout longue vie!