De l'espoir?

Une petite lueur d'espoir: l'IGR a terminé le nouveau portrait moléculaire de ma tumeur et cette nouvelle étude confirme que le Zolinda (vorinostat) serait la molécule ad hoc. Une nouvelle demande d'ATU va être faite. En attendant je peux me procurer du Zolinda dans un pays de la CEE, à un prix tout aussi prohibitif qu'en France. Cela vaut la peine d'essayer d'autant que vous verrez dans le témoignage ci-dessous, il semble que si un médicaments vient de la CEE il peut être remboursé par la Sécu. A suivre....

Si vous le jugez utile de le publier,  voici ci dessous mon expérience à l'encontre de notre administration.
Je n'ai pas réussi à l'envoyer via Type pad.

Bonjour, 
Depuis des mois je suis votre combat contre notre administration et notre merveilleux système de soins.
étant dans un cas un peu semblable, je voulais faire part de mon expérience.
J'ai été opéré mal d'un cancer de la prostate. Puis 2 mois après j'entrais en récidive.
En cherchant un peu sur le net je trouve que on peut à l'aide d'un Pet scan à la choline trouver l'endroit de la récidive.
Mais problème il n'y avait  chez nous qu'un appareil de ce type à l'hopital Thonon , et donc bien sûr l'accès m'en est refusé pour différentes raisons.
Je cherche donc en Europe et trouve à Louvain en Belgique ce qu'il me faut.
Tel le lundi RDV le mercredi (Le professeur directement au Téléphone). 
Entre temps je demande l'autorisation à la sécu "Refusé."
J'y vais tout de même, l'examen est positif et l'endroit de la récidive est trouvé.
Au retour j'envoie quand même la facture à la sécu; Refusé. 
Je cherche sur le net et je trouve qu'il existe un organisme qui s'appèle le CLEIS; qui est chargé des relations de notre sécu avec les pays européens, et j'y découvre deux éléments importants: 
1- on peut aller se faire soigner ou on veut en Europe dans deux conditions: 
1- Le traitement n'existe pas chez nous
2- les délais sont très longs chez nous pour un traitement équivalents.
-Je transmet donc ces info à la sécu; et nouveau refus.
Je met tout cela entre les mains du médiateur de la république; qui lui à réglé le Pb.
Cerise sur le gateau:
Le cout à Louvain d'un examen Pet-Scan à la choline, 280E
Chez nous un examen Pet-Scan sans l'option Choline: 1200E
Il y avait sur le plateau technique de Louvain 3 Pet-scan à la choline
Ou vas l'argent?
Conclusion: ne pas hésiter à aller voir ce qui,se fait en Europe
L'aspect négatif de la chose me concernant ; maintenant que l'on sait ou est la récidive, personne chez nous ne veut la traiter localement.
Je vais à nouveau aller voir ailleurs...

 

Comments

[Rédigé par : Brenus]

Courage, courage, malgré tous les bâtons qu'on vous met dans les roues, vous continuez ce combat long et difficile. Mais vous êtes une référence pour nous, malgré les embûches, continuez à vous battre.
Ca va faire 9 ans que je me bats aussi, de rechutes en périodes de calme, je suis montée aussi à l'IGR pour avoir un essai thérapeutique, je ne désespère pas de guérir un jour, mais il faut gagner le plus de temps possible.
De tout coeur avec vous.

[Rédigé par : Mauricia]

Quand on vous lit on se dit qu' l'on marche parfois sur la tête !! je pense que le traitement quel qu'il soit rapporte trop d'argent aux labos pour ne pas nous permettre d'ouvrir notre "bouche" mais il y a tant de gens (moi comprise) qui ne savent pas chercher ailleurs et restent accrochés à ce que leur dise leur médecin alors qu'il y a peut être de meilleurs traitements ailleurs ! je me bat également depuis 5 ans et espère toujours une rémission plus longue, plus longue....... Merci pour toutes vos informations

[Rédigé par : REVEILLON Marie-Anna]

J'ai bien compris votre problème. Moi même, atteinte d'un cancer des poumons métastatique, j'ai fait un pet scan ( à l'hopital privé d'Antony (92)spécialisé en médecine nucléaire) Service du Docteur GAUTHIER (pris en charge par la Sécurité Sociale). Il m'a envoyé faire ma chimio à l'Hopital de BLIGNY (91) dont il est chef d'établissement. Des scanners me sont fait tous les 3 mois, je prends le TARCEVA car la chimio ne faisait plus effet. Il semblerait que le nouveau traitement soit efficace. Mais j'attends un prochain Pet scan pour confirmer une amélioration.