cancerlutte

Se battre contre l'AFSSAPS pour sa survie, est-ce normal?

Je continue à vous tenir au courant de ma bagarre avec l'AFSSAPS qui serait administrativement amusante si une bonne partie de ma survie n'en dépendait pas. 

 A suivre et pas seulement pour moi...

Aigues Mortes le 3 Décembre 2009

 

Pli recommandé RAR. à Monsieur Jean Marimbert Directeur Général de l'AFSSAPS

 

Monsieur le Directeur Général,

 Ma lettre RAR du 27 Octobre 2009 n’a même pas eu la courtoisie d’une réponse. J’en conclus donc que vous persistez à ignorer ma demande.

 Le refus que j’essuie  est économiquement tellement peu recevable (une molécule au lieu de 3 actuellement) que ne n’hésiterai pas à médiatiser cette affaire que l’IGR comme moi-même considérons comme absurde. Elle pose, bien au-delà de ma personne, la question fondamentale : En matière de santé une  décision purement administrative peut-elle primer sur des résultats indiscutables des analyses les plus pointues en matière de recherches scientifiques ?

 Si le Vorinostat se révèle, comme aux USA, efficace sur mon cancer, pourquoi ne le serait-il pour d’autres malades ? Et s’il ne s’avère pas efficace, le seul qui prenne un risque, en tout connaissance de cause c‘est moi, L’AFSSAPS pourra alors opposer un refus réellement motivé. J’ai déjà fait savoir que je m’engageais solennellement sur le fait que jamais mes proches n’entameraient de poursuites judiciaires en cas d’échec. Par contre et à ma demande expresse ils n’hésiteront pas à faire tous recours juridiques en cas de non obtention de cette molécule. Vous serez assigné en justice à titre personnel et aussi en tant que directeur général de l’AFSSAPS et des dommages et intérêts seront réclamés  d’autant plus motivés que vous aurez été prévenu suffisamment longtemps à l’avance pour que j’ai le temps de mourir. Non assistance à personne en danger, négligence ayant entrainé la mort sans intention de la donner, etc… nombreux sont les arguments que ne manqueront pas de mettre en avant les avocats de ma famille.

 Plutôt que de prendre ce risque je pense que vous comprendrez qu’il est de  l’intérêt de ma survie de faire diligence et de me donner accès à cette molécule.

 Avec l’expression de ma considération.

 Copies :

 Monsieur Nicolas Sarkozy / Président de la République

Madame Roselyne Bachelot Narquin / Ministre de la Santé

Dr Hervé Boissin / Expert près la Cour d’Appel de Paris / Expert agréé par la Cour de Cassation

Maître Frédérique Pons / avocate

Professeur Jean-Charles Soria / IGR

Madame Marina Carrère d’Encausse / Magazine de la Santé La 5.

Diffusion sur http://fsecretan.typepad.com/cancerlutte

 

Pour ma vie je suis très têtu!

Voici le texte de la lettre que je viens d'envoyer au président de Merck France toujours pour obtenir du Vorinostat.

Monsieur le Président, 

je vous remercie de trouver en pièce jointe la lettre que j'ai envoyée au Directeur Général de l'AFSSAPS afin d'obtenir le Vorinostat qu'il me refuse. Ce n'est, bien entendu, pas un caprice mais une préconisation à la suite de l'étude du génome de mon cancer faite à grands frais à l'IGR.

Je vous serai infiniment reconnaissant si vous pouviez intervenir et en tous cas prendre contact avec le professeur Soria qui est tout aussi choqué que moi de ce refus. 

Avec mes remerciements anticipés pour ce que vous voudrez bien faire, je vous prie de croire, Monsieur le Président, à l'assurance de ma respectueuse considération.

Frédéric Secretan

en pièce jointe la lettre déjà publiée.

à suivre...

Réponse à un commentaire particulièrement pertinent.

Voici le commentaire déposé par Marie Christine à la suite de ma lettre à l'AFSSAPS. 

bonsoir, 
je vous lis depuis un certain temps, je trouve votre blog intéressant pour les conseils pratiques que vous y notez. Mais si je puis me permettre, il me semble que vos messages peuvent laisser beaucoup de malades plein de désespoir. L'entrée dans des essais à l'IGR n'est pas aussi facile que vous laissez le supposer. Mon mari s'est rendu 2 fois à l'IGR fin année 08 avec tous les sacrifices que cela suppose (frais de déplacements car très loin de Paris, analyses, etc...).A 2 reprises un protocole a été signé (nom du médecin+Cachet) et à 2 reprises il a été signifié à mon mari un refus par tél. quelques jours avant son entrée, prétextant que les laboratoires décalaient leurs essais.Vous pouvez imaginer notre déception. Les places sont chères...
Quant à votre génome de votre cancer, combien de malades peuvent-ils se vanter d'avoir connaissance du génome de leur tumeur, vu le coût de l'étude. Vous employez également beaucoup l'adjectif "éminent" pour qualifier votre beau-frère, votre nutritionniste,etc.... je ne pense pas que tous les malades soient égaux devant la qualité des soins. Je vous souhaite néanmoins de pouvoir bénéficier de cette nouvelle molécule, mais je crains que vu son prix, tous les malades n'y aient pas accès.
Bonne continuation sur votre blog.

Rédigé par: Marie-Christine | 03 novembre 2009 à 16:37

Voici la mise au point que je voudrais faire:

Chère Marie Christine je vous remercie pour votre commentaire qui me permet de faire cette mise au point. Je ne crois pas avoir jamais dit qu'il était facile de rentrer dans un essai que ce soit à l'IGR ou ailleurs. J'ai moi-même dû me battre et souffrir physiquement pour entrer dans un essai, mais à Boston car il n'y avait plus rien en France. Cela m'a permit de "sauver ma peau" pendant quelques années et si je n'avais pas bénéficié des informations de mon suffisament "éminent" beau-frère pour qu'il soit crédible, je n'aurai jamais eu connaissance de cet essai. 

Bien que dans les essais, tous les frais soient pris en charge par le laboratoire qui "teste", cela m'a quand même coûter ma maison car les voyages jusqu'à Boston n'étais pas pris en charge. Par contre je suis très surpris d'apprendre que par deux fois, alors que le protocole était signé ont vous a signifié un refus. Je vais demander si c'est fréquent car cela remettrait bien des choses en cause et nécessiterait une action énergique.

Il n'en reste pas moins que les places sont chères car les exigences pour faire entrer un malade dans un essai sont nombreuses. Mais financièrement il n'y a pas d'autres frais puisque les dépenses sont prises en charge par les labos.

Le génome de mon cancer a pu effectivement être réalisé bien que cela soit un examen coûteux. Cela dit, cela a été une bonne surprise et je n'avais rien demandé. Par contre je participe bénévolement à un travail de conception d'une plaquette de communication et de fund-raising afin que le plateau technique de l'IGR puisse rassembler suffisament de fonds pour généraliser l'étude du génome de leur cancer pour tous les malades. C'est ma modeste contribution en remerciement. Mais croyez bien que je ne me vante pas d'en avoir bénéficié. Je pense sincèrement que cette étude doit être généralisée pour sauver un maximum de malades. Encore faut-il pour cela, que l'AFSSAPS ne se mette pas en travers de la route des médecins prescripteurs après étude. C'est aussi un moyen de faire des économies en empêchant les tatonnements avec de nombreuses molécules qui, le plus souvent, fatiguent et affaiblissent le malade. Si j'obtiens le Vorinostat, qui n'est pas une nouvelle molécule mais prescrite aux USA depuis 2006, je peux arrêter les autres traitements dont le Tyverb qui coûte la "bagatelle" de 2800 euros par mois! Si la Sécu ne me prenait pas, comme tous les cancéreux, à 100%, je ne pourrais tout simplement pas me soigner. Je ferai donc faire des économies à la Sécurité Sociale et, croyez-moi, cela ferait du bien à ma "citoyenneté".

Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie ni devant les possibilités médicales des régions. Vous avez raison de le souligner. Mais c'est une des motivations de mon blog: faire connaître à tous ceux qui le souhaitent, au travers des éléments que j'ai pu collecter auprès des médecins ou des témoignages que j'ai pu récupérer auprès des malades, les "meilleures" adresses. J'ai parfois un peu l'impression de jouer les aiguilleurs du ciel. chaque jour je reçois des demandes de malades qui se plaignent d'être "maltraité" par leur hôpital ou oncologue local et qui me demande où ils pourraient se rendre pour être bien soigné. C'est le seul véritable intérêt de ma petite histoire personnelle et je suis malheureux chaque fois que j'apprends un décès surtout si c'est celui de quelqu'un qui n'a pas pu ou voulu aller là où je lui donnais une adresse "efficace". J'ai toujours l'impression qu'il y eut du "gachis" dans une vie. Je ne peux que jouer un rôle de conseil en me servant de ce que je découvre ou apprends chaque jours. Merci en tous cas, chère Marie Christine de votre commentaire pertinent et qui m'a donné cette occaion de préciser les choses. Bon courage à votre mari et à vous-même et si je peux l'aider auprès de l'iGR, n'hésitez pas à me mobiliser.  

Bon courage à toutes et à tous et surtout longue vie!

Moins mal aux fesses!

Curieux titre mais si explicite. La reprise de poids lente mais progressive me permet de rester plus longtemps en selle sans avoir trop mal aux fesses. Du haut de mon petit étalon barbe je me sens revivre et la vie a repris bien des couleurs. Les fêtes d'Aigues Mortes crée une ambiance trépidante et participe à l'euphorie générale. Demain je commence la kine avec un travail sur le rachis et les quatre membres. Voilà qui devrait, là encore, dénouer bien des noeuds.

Mon cousin Philippe, l'éminent cardiologue que chacun devrait pouvoir consulter, me dit que je n'aurais peut-être pas dû parler aussi directement de l'organisation de mes obsèques. Mais je tiens à redire que cela m'a donné une sérénité fantastique et a sans doute participé à mon apprivoisement de la mort qui me fait si peur. Je voulais, que tous ceux qui comme moi passent par des hauts et des bas, sachent que dans les "bas" il et bon de ne pas se voiler la face et de penser au... futur. C'est une thérapie qui vaut ce qu'elle vaut mais qui m'a, pour le moment, réussi. Je ne voulais décourager personne mais simplement donner une "recette" qui peut aider.

Bonne nouvelle: Le professeur Andrieu va continuer à consulter. Dès qu'il m'aura donné son autorisation je publierai sa nouvelle adresse.

Hommage: Je voudrais aussi adresser un vibrant hommage à Estelle Lefébure et à toutes les femmes qui ont accepté de se déshabiller pour faire une campagne de prévention et de dépistage du cancer du sein. Il fallait du courage pour faire ce geste qui reste malgré tout un peu gênant.

Mise en garde: J'en profite pour répêter: Pas de biopsie! De plus en plus de médecins en conviennent. N'oubliez pas les nouvelles échographies qui permettent, en cas de doute, de différencier un nodule malin d'un nodule bénin sans intervention qui risque de faire saigner "à l'aveugle" et d'envoyer dans le corps des cellules malignes qui attendront le moment propice pour dévelloper un cancer sur un organe momentanément affaibli. Je n'affabule pas, je ne répands pas de notions moyen-âgeuses. Je diffuse ce que le Dr Darmendrail disait il y a plus de trente ans et que nombre de ses confrères considèrent comme juste aujourd'hui.

Vaccination: Pas d'hésitation, surtout pour ceux qui sont touchés au poumon, il faut vous faire vacciner. Contre la grippe "normale" en premier, puis contre les maladies à pneumocoques et enfin contre la nouvelle grippe. Ne prenons pas de risque et n'écoutons pas les propos de ceux qui évoquent les risques des vaccinations. Ca, ce sont des propos moyen-âgeux.

Bon courage et longue vie à tous. N'oubliez pas que c'est en se battant que l'on gagne les batailles!

Attention aux "détails"

Mon ami Daniel Beuzit qui avait partagé avec moi l'emission "Envoyé spécial" d'Antenne 2 vient de nous quitter il y a quelques semaines. Le dérapage de son cancer jusqu'alors bien maîtrisé l'a été du fait de la négligence de signaux d'alertes qu'il n' a pas voulu exposer aux médecins, par pudeur, par discrétion, par gêne? Peu importe mais petit à petit la maladie a gagné jusqu'au moment où le cancer s'est attaqué à son poumon sain que l'on ne pouvait plus soigner du fait des erreurs de radiothérapie antérieures(détails)

Ses cendres seront dispersées en Martinique Île qu'il aimait tant, où il avait tant d'amis et où il se ressourçait à tel point que ce climat devrait inspirer à un promoteur un centre remise en forme pour cancereux des poumons. Que de courage il va falloir à sa femme Marie et à son fils Guillaume pour supporter une telle cérémonie...même sous les tropiques.

Par trois fois ces derniers temps je me suis retrouvé couché et dépérissant principalement à cause d'atteintes pulmonaires que j'ai négligé car je n'avais que 38,5 de fièvre. J'ai perdu 16kg et mes muscles et surtout ma résistance aux infections. (détails)

La lecture de vos mails me montre à quel point, quand on eu la chance de maîtriser à peu près son cancer, il faut être encore plus vigilant aux (détails) comme si la nature pour se venger de notre résistance, cherchait une autre voix d'attaque. Alors attention aux toux des autres, aux courants d'air, aux poussières de chantier, et surtout à l'air conditionné et autres détails.

N'hésitez pas à consulter, à insister poiur avoir les examens auxquels vous pouvez prétendre. (Scan, IRM, et surtout Pet Scan) Et si l'on vous répond que cela coûte cher répondez que la Sécu, à la suite de la MORT DE DIZAINE DE MILLIERS de gens chaque année, ENCORE EN MESURE DE TOUCHER DES INDEMNITES MALADIE OU TOUT PROCHE DE TOUCHER UNE RETRAITE SONT RETIRES DE CETTE COMPTABILITE§ ALORS QU'ILS ONT COTISE TOUTE LEUR VIE.

Bon courage à tous et un petit masque sur le nez vaut mieux qu'une grosse antibio-thérapie.

encore un additif pour la liste Bronca

Bonjour,

Mon papa nous a quitté ce dimanche 12 octobre d'épuisement face à  son cancer
des poumons..

Il a beaucoup souffert du mépris du docteur DEBIEUVRE responsable du service
pneumologie de l'hopital de VESOUL (70)

Je souhaite que ce médecin arrète de faire du mal à ces patients comme il a
achever psychologiquement mon père.

Pouvez vous inscrire ce pneumologue dans la liste BRONCA.

Le mépris du patient et de sa famille n'est pas tolérable

Sincères salutations

R.M.

Nb : les autres médecins et infirmières de grandes qualité humaines ont fait ce
qu'ils ont pu sous la direction de cet inhumain chef de service....

Pourquoi faut-il que ce soit trop souvent les petits personnels qui soit les meilleurs accompagnateurs en fin de vie? Certainement parce qu'existe le terme de petit personel!

Liste Bronca: encore un additif!

Voici un témoignage de plus qui intéressera les gens de la région de Toulouse. Ne vous trompez pas d'endroit et surtout...demandez toujours un deuxième avis!

"Bonjour Monsieur, mon père est décédé le 24 juin dernier dès suite du cancer du poumon. Je voudrai dénoncé l'incompétence de certains pneumologues de la clinique St jean du Languedoc à Toulouse. C'est vrai qu'il aurait du dès le départ demander un deuxième avis auprès du centre Claudus Rigaud de cancérologie. Il a cru bien faire en écoutant ces pneumologues :Le Dr Pérenrozen qui l'avait traité pour un virus au poumon en 2002. Je veux citer l'incompétence du Dr Plat , surtout lui qui abuse des malades et qui essaient d'induire en erreur les familles et du Dr Assoun. Ils n'ont pas maitriser l'évolution. Ils ont perdu du temps car ils ne savaient pas quoi faire. En plus ils le reconnaissent!!! Je veux que mon témoignage aide d'autres familles et permettent à d'autres d'étre mieux soigner. Malheureusement mon père était sur liste d'attente pour Villejuif et les choses en ont fait autrement. Je lis régulièrement votre site et je vous remercie pour vos recommandations et vos informations. "

Que de tristesse à la lecture de ce témoignage. Encore un que les jeunes médecins devraient lire avant d'aborder la cancérologie.

Petits étatsd'âme si positifs

Comme je vous l'ai dit plusieurs fois, il nous est parfois difficile, à nous malades, de savoir le degré d'efficacité des médicaments que nous prenons, surtout si l'action de la molécule est fine et presque sans effets secondaires.

Hier, alors que la chaleur d'environ 32 degrés tenait tout Aigues Mortes à l'ombre, je faisais quelques rangements que même un homme peut aimer faire par pure coquetterie...

J'ai ainsi lavé au Woolite (on dit tout sur ce site) deux écharpes en laine dont une en cashmere que je porte volontiers l'hiver lorsque je viens à l'IGR. J'en étais au rinçage, soigneux à l'eau froide pour que la laine ne peluche pas, quand je réalisais soudain que je faisais un geste incroyablement positif et surtout porteur d'avenir...je travaillais pour l'hiver futur, j'envisageais inconsciemment un avenir de plusieurs mois sans m'en rendre compte! Il y a un peu plus d'un mois, je ne me voyais pas un futur à plus de six ou dix mois...Une rémission intellectuelle en somme. Que du bonheur! Il faut savoir le traquer dans le cours du combat contre cette maladie comme une friandise.

Bon courage à tous, bonnes vacances si vous pouvez, ne laissez pas votre cancer empiéter sur votre temps de repos, mettez le de force au repos, lui aussi, chaque fois que possible.

Pour les dernières nouvelles du front:

Dès que le Dr Sylvie Averous reviendra de vacances, je lui demanderai de me dire la date exacte de son intervention à Toulouse devant les cancérologues pour que vous puissiez mettre le nez dans le c.... au laboratoire Roche qui adopte une attitude stupide. Je vais leur faire aussi une lettre ouverte sur le blog qui devrait les motiver un peu plus à répondre intelligemment à nos demandes.

Sur les listes Bronca et Ovations il y a encore des donneurs de leçons qui expliquent les nuances subtiles qu'il y a entre dénonciation, calomnie et délation. Laissons faire. Je rappelle: Nous ne jugeons pas des compétences médicales, nous apprécions des comportements humains! Soyez attentifs aux noms que donnent ceux qui sont contents et ceux qui sont furieux, souvent dans les commentaires, c'est leur témoignage et c'est de leur ressenti qu'il faut se servir pour se rendre en confiance ou pas dans tel ou tel hôpital.

Un grand merci aux médecins, infirmières, personnels soignants et hospitalier qui sont là pendant cette période de vacances et qui font que des services aussi importants que ceux dont nous avons besoin restent ouverts avec des compétences présentes.

Incroyable mais vrai!

Comme je vous l’avais dit les malades ont parfois des sensations qui peuvent paraîtrent absurdes, irraisonnées pour ne pas dire irréalistes...

J’ai donc cru que l’HKI ne fonctionnait plus. Première erreur.

Tout le monde a rendu responsable de mon mauvais état général ma violente chute lors des deux  derniers jours de la rando équestre d’Avril/Mai. Deuxième erreur.

C’est une grosse infection de type « j’ai-mangé quelque-chose-préparé-par-quelqu’un-qui-ne-s’est-pas-lavé-les-mains-après-avoir-été-aux- toilettes ». J’ai négligé cette infection qui a commencé par une fièvre pendant la randonnée que j’ai mis sur le compte de la fatigue hebdomadaire (40km/jour).

Lors de ma chute le 8^ème jour sur dix, j’ai bien senti que j’avais dû me casser quelque chose mais aussi et surtout que cela avait compressé très fort mon poumon « mort ». Trois radios plus tard, grâce à une adorable et jolie manipulatrice radio de la clinique des Cèdres à Toulouse, j’apprenais enfin que j’avais une double fracture de l’épaule mais qu'il était de toute façon trop tard pour faire quelque chose.

Hospitalisation pour l’infection, perte de 17 kilogs ce qui fait que j’ai l’air d’un vieillard dénutri, que je m’assieds sur mes os mais aussi et surtout que je n’ai plus de muscles. Allez dresser des chevaux quand vous êtes plus faible qu’un enfant de dix ans…

Avant-hier le professeur Soria a demandé un scanner supplémentaire pour faire des repères avant et après kiné respiratoire en plus du traitement.

Incroyable il y a de l’air dans le poumon  droit, le mort, le momifié celui qui ne devait jamais revenir à la surface ! Alors évidemment je tousse comme un perdu depuis trois semaines et pour cause ce pauvre petit veut évacuer plus de trois ans de saletés accumulées. Une vraie sépulture égyptienne ! J’essaye d’en rire car la toux me pourrit la vie au quotidien alors que c’est l’été et que ne devrais me préoccuper que de me refaire des muscles en allant marcher dans la mer avec l’eau jusqu’au genoux pour me refaire des muscles des jambes.

Essayez de profiter de cette période de vacances pour essayer de « vous mettre en vacance de votre cancer ». Je sais ô combien c’est difficile mais cela vaut la peine d’essayer. Et puis si vous en avez envie écrivez moi. Evitez le téléphone qui tombe souvent mal, (sieste, amis en visite, courses en ville etc…) mais n’hésitez pas à écrire. Il nous reste cet art majeur, alors pourquoi s’en priver.

Cancer: Toujours plus d'espoir mais que c'est long...pour nous!

Trouvé dans le Midi-Libre cette info:

3 équipes du CNRS ont mis au point une molécule expérimentale, la HB-19 qui pourraît non seulement bloquer la multiplication des cellules cancéreuses mais aussi entraver la formation des vaisseaux qui nourrissent la tumeur.

Pour en savoir plus, comme d'habitude, Google mais aussi le lien: http://www2.cnrs.fr/presse/communique/1360.htm

Toujours de nouvelles découvertes qui devraient déboucher sur de nouveaux espoirs. Cette fois-ci on nous parle d'essai de phase I qui pourraient commencer en Janvier. Alors, volontaires soyez à l'affut!

Bon courage à tous.

Quelques infos cancer utiles et nouvelles

l'INCA (Institut National du Cancer) a lancé un espace de vulgarisation scientifique sur son site internet.

www.e-cancer.fr

Il présente divers moyens de faire face à cette maladie. Une rubrique ambitieuse: "cancer, il y a des moyens pour agir" à suivre...Votre avis m'intéresse!

Mesdames,

cette info reprise dans le Midi-Libre, donc vous pouvez en parler franchement avec votre médecin ou votre oncologue: De plus en plus, les associations de molécules montrent leur efficacité tout en permettant des chimiothérapie par voie orale assez légère et avec moins d'effets voire pas du tout d'effets secondaires.

Ainsi le ZOMETA en association avec du TAMOXIFENE ou de l'ARIMIDEX a réduit sur 736 femmes de 24 pays la tumeur  chez plus de six patientes sur 10 soit 63,10%!

Le ZOMETA seul réduirait de risque de réapparation des tumeurs chez les femmes pré-ménauposées atteintes d'un cancer précoce du sein.

Alors mesdames, plus que jamais dépistage systématique, et refusez toujours les biopsies. Il y a d'autres techniques tel l'échographie sous produit de contraste tout aussi efficace et surtout moins dangereuse.

Il y a des solutions au cancer du sein, et de plus en plus vous pourrez aborder sereinement cette mauvaise nouvelle au cas où....

Bon courage à toutes.

TARCEVA et effets secondaires!!!

Il y a sur le marché de cancérologie une mollécule qui seule ou en association avec d'autres est vraiment salavatrice et soigne, si j'ai bien compris, non seulement très bien le cancer du poumon mais aussi d'autres cancers. C'est le TARCEVA. Mais il peu ou pas assez prescrit pour trois raisons dont deux me semblent un peu faibles:

- Chimithérapie orale cela prend du temps au médecin: Il ne contrôle pas si le malade prend ou ne prend pas correctement son traitement à domicile alors qu'une bonne perfusion cela se contrôle de visu prendant qu'on tient le malade en "laisse" sur son lit de jour;

- Le malade téléphone pour se plaindre des effets secondaires que le cancérologue ou l'oncologue ne saivent pas forçément traiter. Perte de temps en dialogues inutiles qui se concluent par "allez voir un dermatologue".Si le dermato est bon pas de problème. S'il ne connaît rien aux effets secondaires des chimiothérapies orales, ce qui est encore la majorité de cas on va tout simplement à la catastrophe pouvant aller jusqu'à la suspension du traitement.

- Enfin, le médecin sachant qu'il va devoir faire face au problère des effets secondaires ne souhaite pas "polluer" son emploi du temps déjà surchargé avec un nouveau problème. Donc la réponse que vous dénoncez très largement dans vos mails: " on m'a parlé du Tarceva mais mon médecin ne veut pas m'en donner car c'est trop cher et je ne supporterai pas les effets secondaires!"

Je vous ai raconté mes problèmes avec le Tarceva que j'ai expérimenté aussi avec le début de l'HKI. J'ai eu la chance de rencontrer le Dr Sylvie Averous, dermatologue de Toulouse qui avait mené ses propres recherches sur les effets secondaires des molécules anticancéreuses. Le traitement qu'elle m'a administré a réglé le problème en trois jours alors même que j'étais très exposé au soleil et aux intempéries. J'avais alors contacté les laboratoires Roche qui ont organisé à Toulouse un symposium à l'Institut Claudius Regaud au cours duquel de très nombreux oncologues, cancérologues se sont rassemblés pour écouter la communication du Dr Sylvie Averous qu'elle a d'ailleurs imprimée pour cette occasion. Tous sont repartis convaincus. Les professeurs Andrieu à l'Hôpital Georges Pompidou, Soria à l'Institut Gustave Roussy et nombre de "pontes" ont depuis demandé au Docteur Sylvie Averous de leur donner sa recette pour leurs malades.

Aujourd'hui je crois que c'est à nous de prendre le taureau par les cornes. Je vous invite à téléphoner au service de Roche pharmaceutique des laboratoires Roche, à Neuilly, en demandant le service de pharmocologie vigilance et de demander la "recette" du Dr Sylvie Averous ou tout du moins un accès au nom des molécules qu'elle préconise puisqu'elle ne peut pas faire de publicité pour une spécialité, (ce qu'elle fait tous les jours quand elle rédige une ordonnance...) Ils finiront pas sortir sa publication de Toulouse et de la distribuer larga-manu dans tous les centres de cancérologie de France et mieux, leurs visiteurs médicaux pourront la donner aux médecins qui seront alors moins "gênés" par vos futurs effets secondaires puiqu'ils piurront y répondre par anticipation.

Alors peut-être votre médecin acceptera-t-il de vous donner du Tarceva surtout si vous lui promettez de prednre votre comprimé quotidien...ce qui compte tenu du confort que cela représente par rapport à la visite hebdomadaire en oncologie n'est pas difficile à promettre et à tenir.   

Une fois de plus, à nous de nous prendre en main et d'exiger non pas l'impossible mais tout simplement ce qui existe, fonctionne, soulage, fais vivre!

Bon courage à tous.

Tel: Roche pharmacovigilance: 01 46 40 50 00

HKI 272 ça marche toujours!!!!

La perception que le malade a parfois de ses symptômes est très souvent perturbée par des agents extérieurs tels que le stress, la fatigue, en un mot, les emmerdes.

Avril a été dure, très dure. Trop de travaux entrepris, trop de stress familial avec la gestion parfois difficile d’une mère certes adorable mais dont l’Alzheimer laisse la place à toutes les improvisations.

Epuisé, je suis parti en randonnée équestre le 26 Avril pour dix jours à raisons de 40km/jour.

Tout s’en est mêlé et mon camion est tombé en panne le jour du départ. Jour après jour avec l'exercice tout allait de mieux en mieux. Je partais relativement rassuré car le Dr Nathalie Lassau confirmait que le ganglion sus-claviculaire était strictement stable et que pour le scan c’était une erreur d’échelle de comparaison et des plans de coupe qui pouvait faire penser qu’il y avait eu augmentation. L’erreur stupide mais qui fait peur !

Le huitième jour une chute d’une violence inouie me laisse à moitié groggy sur le sol rocailleux du massif de la Sainte Baume. Je terminerai l’étape à cheval mais le lendemain je déclarerai forfait et c’est un copain dont la jument est épuisée qui prendra mon cheval et gardera le sien en longe.

7 Mai tous les contrôles sont positifs et le ganglion sus-claviculaire a quasiment perdu un centimètre et continue à diminuer. Le choc s’il me laisse avec un énorme hématome dont la résorbtion me donne beaucoup de fièvre, a bien dégagé le paysage…

Un scan fait aux urgences de Montpellier, aujourd’hui, à cause de la fièvre, confirme la stricte stabilité des lésions. Le combat continue et les chirurgiens de veulent pas entendre parler d’enlever quoi que soit en considérant qu’il n’y aurait aucun bénéfice !

Cancer: Enquête sur les produits Beljanski

Enquête Beljanski: Mon blog reçoit près de 600 lecteurs par jour d'après le tableau de bord statistique de Typepad. J'ai reçu à ce jour 7 témoignages pour les produits Beljanski. Cela n'est pas significatif. C'est dommage car nous ne pourrons jamais nous faire une idée concrète de la valeur de ces produits. Les témoignages reçus sont dythirambiques et unanimes. Si les produits Belhjanski ne soignent pas ils accompagneraient très bien les chimio-thérapies. Mais d'autres produits phytonaturels font la même chose et souvent à bien moindre coût. Un seul témoignage est terrible et laconique: c'est une escroquerie! Le problème c'est qu'il émane d'un médecin qui avait été chargé, il y a une quinzaine d'année, d'une étude clinique, sérieuse, indépendante d'évaluation de ces produits....

Dans cette lutte pour l'information pour trouver les bons traitements, les bons médecins, les bons conseils, prendre les bonnes décisions, il faut en plus se frayer un chemin au travers de la jungle mercantiliste de tous les exploiteurs de notre détresse. C'est assez ignoble. Dans le même temps avec une belle insouciance, la Sécu me renvoie en vrac les papiers de demande de remboursement de mes trajets Aigues Mortes/Paris pour me rendre à l'IGR. Par civisme, je ne demande que le remboursement du train. Pas de taxi, pas d'ambulance, pas de frais kilométriques pour rejoindre Nîmes et le TGV. Ces petites contrariétés et embûches de parcours sont parfois plus fatiguantes que le combat lui-même. C'est la raison pour laquelle je plains tout particulièrement ceux qui sont seuls dans le cancer. Il faut être accompagné, je devrais dire sérénisé par un proche, un ami, un parent, référent, de confiance, solidaire. Cela peut être difficile pour un couple car avec l'âge des habitudes se sont installées et le malade, bouleversé, inquiet, acceptant mal cette mort qui rode autour de lui et guette sa moindre défaillance peut devenir difficile voire infernal à vivre. J'en sais qu'lque chose et je ne fais certainement pas passer des heures très faciles parfois à mon épouse. C'est tout le paradoxe de cette maladie qui peut tuer si vite mais aussi rester très longtemps sous contrôle et donc omniprésente et pesante. N'en voulez pas à votre conjointe ou conjoint ou compagnon s'il est devenu un peu emmer....depuis qu'il est malade. Il a peur!

Alors si les produits Beljanski font du bien aux uns, si l'huile de requin en conforte d'autres, si les infusions diverses et variées rassérénèrent encore d'autres, c'est très bien et ce sont des palliatifs à la mauvaise humeur, à la grogne, à la lassitude des traitements et des doutes. Mais cela a un coût et c'est là qu'il ne faut pas non plus tomber dans l'absurde.  A méditer... je pense et je reçois volontiers vos commentaires.

Cancer: une nouvelle technique fiable de depistage

Mis au point par le Docteur Nathalie Lassau dont le sourire illumine les sous-sol de l'IGR, un nouveau type d'échographie avec produit de contraste permet non seulement de mesurer la taille des tumeurs mais aussi leur activité. C'est donc en moins onéreux et en plus rapide, un super pet-scan avec en plus un produit de contraste nettement moins toxique que celui du pet scan.

Désormais mesdames, et tout particulièrement dans le cancers du sein, vous pouvez savoir si vous bénéficiez de cet examen,si la tumeur détectée est cancéreuse ou non sans biopsie donc sans risque de dissémination de cellules cancéreuses dans le corps à la suite de saignements internes incontrolables.

Cet examen est une vraie révolution pour presque tous les cancers avec une exception pour le cancer du poumon car l'image est troublée par l'air du poumon.

Voici la liste des centres qui disposent déjà de cet appareil. A réclamer impérativement pour savoir dès le début s'il y a cancer ou non et ce sans biopsie dont on sait le risque de dissémination qu'il entraîne mais que l'on continue à pratiquer à mon sens abusivement. Le Dr Darmendrail, il y a plus de trente ans m'avait toujours dit qu'il ne fallait pas en faire. En cas de doute ôter la tumeur en la circonscrivant avec une électrocoagulation (c'était le temps du bistouri electrique, aujourd'hui on a le bistouri laser)et on fait l'analyse ensuite. Planter un trocart dans une tumeur pour en prélever un bout est un geste qui devrait vite devenir passéiste.

Cancer : HKI 272 fin de l’efficacité pour mon poumon.

Et bien voilà, ce que je craignais est arrivé, je suis en train d’échapper à l’efficacité de l’HKI 272 qui bloquait mon cancer depuis Octobre 2005. Pas si mal !

Mais il va falloir repartir à la recherche d’un nouveau traitement, se décider sur l’opportunité d’une ou plusieurs opérations. Un ganglion dans le cou qui me gêne, une surrénale qui semble toujours sous contrôle, une tumeur primaire dans le poumon qui semble aussi sous contrôle mais qui de toute façon n’est pas opérable.

Changer de traitement avant l’opération ? Subir l’opération d’abord ? Je suis en train de demander leur avis aux médecins qui ont bien voulu m’aider jusqu’à ce jour. Peut-être y a t il un nouvel essai qui mériterait d'être essayé ? Beaucoup de questions auquelles il va me falloir répondre dans un délai assez rapide car ne l’oublions pas il ne faut jamais laisser les tumeurs au repos et en mesure de reprendre le dessus.

Je n’ai pas aimé dans la récente émission la présentation qui a été faire en tronquant mes propos. S’il est vrai que j’ai été chercher mon traitement aux USA et que je l’ai trouvé sur internet, il n’en reste pas moins que c’était après les conseils et avis de mes médecins. Je dis mes médecins car les circonstances font que j’en avais rencontré plusieurs dès le début.  Mon beau-frère le professeur Weill chercheur à l'INSERM et son ami le professeur Andrieu à l'HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou),  avaient été les premiers à me pousser à ne pas perdre de temps et à chercher des thérapies innovantes au travers de ce qu’ils savaient eux-mêmes ou de ce dont ils avaient entendu parler.

Ce n’est pas simplement mes clicks personnels sur l’ordinateur et le fric qui ont tout fait comme semble le faire croire l’émission. Je n’avais pas beaucoup plus que bien des gens après une vie de travail et d’économie. Avec mon épouse nous avions constitué un petit patrimoine avec une maison dans le Tarn et un bateau sur la méditerranée. Cela devait nous permettre les heures de retraite consacrées à nos passions pour le Sud et la mer. Plus de maison… on vit très bien en location et plus de bateau donc moins de soucis. Deux chevaux coûtent moins chers à la campagne qu’un bateau quand on vit en ville.

Voilà une petite mise au point que je voulais faire pour que  la présentation un peu rapide de l’émission ne décourage pas ceux qui seraient locataires et sans bateau. On peut bien se soigner sans être un gros propriétaire terrien. Par contre il est vrai que le fait de parler anglais et d’avoir appris à « bouger » dans la vie que ce soit pour changer de travail, de profession, de région, ont été des aides précieuses pour me permettre de me battre avec un peu plus d’efficacité. Mais au final je me retrouve au même point qu’il y a trois ans. C’est reparti non plus pour la recherche de l’information mais pour le choix d’une stratégie raisonnée et salvatrice. L’information, de merveilleux médecins dont j’ai pu apprécier la compétence, l’humanité et le dévouement me la donnent. Une famille affectueuse, des amis sûrs sont autant d’atout qui me donnent envie de ne pas me tromper. A moi de faire le bon choix en fonction de leurs avis, de mes désirs, de mes besoins. Un nouveau combat commence. A suivre…

Cancer: Consentement éclairé ! A revaloriser!

Je republie cette note de 2006 qui reste d'actualité:

Voici ma réponse aux commentaires du Dr Véronique FABRE et quelques réflexions sur le consentement éclairé.

Je vous invite chers amis cancéreux à lire ce texte et à le faire lire à vos proches. Bien sûr il y a des erreurs médicales mais il ne faut pas, que comme aux USA, se développe la psychose du procès chez les médecins. Leur couper les ailes de l’imagination et de l’audace ne nous aidera pas et ne nous sauvera pas, bien au contraire.

Très chère Docteur,

    Très chère Véronique,

Je dois reconnaître que l’intelligence, la précision et la pertinence de vos commentaires à mon blog me font chaud au cœur et m’obligeront, très vite, à faire un autre blog pour rappeler aux patients et à leurs familles ou aidants qu’ils doivent se méfier de ne pas cautionner des attitudes castratrices vis-à-vis des initiatives que peuvent prendre les médecins. (Voilà qui est fait) Ils ne doivent pas « couper les ailes » d’innovateurs ou simplement de médecins courageux comme Delord à Claudius Regaud, Andrieu à Georges Pompidou ou tant d’autres dont je n’ai pas retenu les noms et lieu d’intervention ou encore comme vous ou Debove qui avez le courage de  vous remettre en cause.

Je me souviens d’une longue conversation avec Nathalie et diverses autres infirmières de votre service un après-midi de Juin 2005. J’évoquais la reconnaissance que j’avais eue de trouver dans votre service une « humanité » si particulière qui s’exprimait, entre autre, par le fait qu’avec le consentement des malades, ces jeunes femmes embrassaient les malades et les tutoyaient. A ma grande surprise elles me répondirent qu’à la suite d’une enquête de satisfaction diligentée par le repreneur Capio, une majorité de patients s’étaient plaints de cette familiarité. Un mois plus tard, je faisais la connaissance de ma petite fille que j’avais cru, au plus fort des effets secondaires de ma chimiothérapie, ne jamais devoir connaître. La cohorte d’encouragements que j’avais alors reçue de la part de toutes ces femmes, chacune avec ses mots, avec son vécu, avec son sincère désir de m’encourager, de me faire espérer, reste à jamais gravé dans ma mémoire. C’est pourquoi j’avais tenu à leur exprimer ma reconnaissance en leur dédicaçant la première photo de Clara et en les exhortant à ne surtout pas changer.

Cette contradiction entre les résultats de l’enquête et la qualité de ce que j’avais vécu dans votre service m’a toujours posé un cas de conscience.

Grâce à votre réponse c’est avec la même énergie que je mets à me battre et à soutenir ceux qui le souhaitent, que je vais rappeler aux malades et à leur famille ou proches l’attitude qu’ils ne doivent pas oublier d’avoir, s’ils souhaitent obtenir le meilleur des équipes qui les soignent. Je vais aussi saisir les autorités « politiques » et « juridiques » pour susciter une réflexion sur les conséquences de ce que l’on appelle le consentement éclairé.

- Il doit être sans appel dès lors qu’il a été signé en toute validité intellectuelle.

- Aucun médecin ne doit jamais être inquiété pour avoir proposé un traitement innovant et souvent aux résultats incertains, comme dernière alternative, à un malade consentant.

- Le consentement éclairé doit être signé suffisamment tôt pour ne pas être parasité par l’émotion ou la peur de la mort proche.

- Il doit être contresigné par le mari ou l’épouse et si possible par les enfants.

- Dès la signature du consentement, même si cela peut paraître choquant à certains, il n’y a plus que ce seul lien entre le malade et son soignant. Ensemble ils doivent collaborer sur le terrain de l’essai, de l’expérience, peu importe comment on doit l’appeler, mais ce lien doit être sacré pour l’un parce que c’est souvent son dernier espoir et pour l’autre car c’est sa responsabilité d’être humain « sachant » et « essayant » mais aussi pour la famille et les aidants qui n’ont plus, à ce stade qu’une seule chose à faire, croiser les doigts et prier en se disant « pourvu que ça marche ! - Rien, dès cet instant ne doit être remis en cause.

- Seuls le non traitement ou la non information, dans les moments ultimes, doivent devenir des  causes de procédure.

Il faudra encore du temps pour cela. 

- il faudra que les malades soient informés plus tôt, quand ils sont encore dans la pleine possession de leurs moyens intellectuels,

- qu’un dialogue réel s’établisse entre les cancérologues et leur patient, un dialogue informatif, indiquant une stratégie, des délais,

- faire en sorte que le malade devienne acteur de sa guérison par le seul fait de « savoir » où il va.

Les cancérologues doivent apprendre et faire savoir à leurs collègues intervenants le mode de conversation qu’il faut avoir avec les cancéreux.

                 L’enjeu doit être, plus le combat pour la vie que la lutte contre la mort.

Les américains m’emmerdent souvent mais ils ont tout compris en matière de psychologie informative. Toutes les brochures disponibles dans les hôpitaux ne parlent pas de « comment vivre AVEC le cancer » mais « comment vivre APRES le cancer ». Ce petit mot est terrible de signification. Il change toute une psychologie comportementale.

C’est ce que vous illustrez si bien en citant le cas de votre amie dont vous m’aviez déjà parlé, l’information et le dialogue deviennent des éléments de thérapie.

Merci de m’avoir rappelé qu’il me faut aussi voir de l’autre « côté » de la barrière et que les médecins peuvent avoir des craintes qui n’ont plus rien à voir avec la bonne pratique de leur art.

Merci encore et merci surtout de continuer à me manifester votre confiance et votre compréhension.

A bientôt j’espère,

Frédéric Secrétan

Cancer: effets secondaires STOP!

Je republie cette note de 2006 qui reste d'actualité:

Chers amis cancéreux (ses),

Il y a trois jours, le merveilleux (et je pèse mes mots) docteur Florian Scotté, qui fait partie de l’équipe du professeur Andrieu à l’hôpital Georges Pompidou, m’a relaté un petite anecdote qui est vraiment symptomatique et exaspérante :

Une jeune cancérologue rencontrée à l’occasion d’un congrès lui racontait qu’elle avait des soucis avec un malade qui ne répondait pas bien à la chimiothérapie entreprise. Emule d’Andrieu, Scotté lui suggérait immédiatement, et avec audace, d’essayer une autre molécule, en association, avec la chimio. Réponse de la jeune future incompétente définitive :

-« tu ne te rends pas compte des effets secondaires…. »

Quelques temps plus tard, la rencontrant à nouveau, il lui demandait des nouvelles de son patient. Avec une quasi satisfaction de professionnelle qui avait eu raison avant tout le monde, elle lui annonçait que le malade était en soins palliatifs et qu’il ne terminerait pas le mois…

Alors, par pitié, que l’on cesse de nous emmerder (et je repèse mes mots) avec les effets secondaires ou alors que l’on ait le courage de mettre la mort dans les effets secondaires. Mais comment pouvoir affirmer à l’avance qu’il va y avoir des effets secondaires? C’est tout aussi stupide que de penser qu’une chimiothérapie va fonctionner à coup sûr.

Cela dépend tout d’abord des individus.

Le Tarceva m’a donné des irruptions cutanées qui m’ont fait ressembler à un alien mais je suis toujours vivant ! Sur un autre le Tarceva associé au Xeloda donne des résultats extraordinaires sans même une diarrhée alors qu’on lui avait prédit les grandes eaux ! Les chimiothérapies les plus traditionnelles n’ont pas eu beaucoup d’effet sur moi mais leurs effets secondaires ont été réels !

Messieurs, les médecins, avant de refuser d’essayer un traitement posez-nous donc la question en termes honnêtes :

« Nous allons essayer cette molécule, si vous êtes d’accord, sachant que vous risquez tel ou tel effet secondaire mais que, sans cet essai, le seul effet secondaire que je puisse vous garantir, c’est la mort ! »

Vous serez surpris de voir le nombre de patients qui risquent d’accepter les effets secondaires pour ne pas mourir…Leur donnerez-vous tord pour avoir raison ?....

Quant à vous, patients, mes frères de souffrance, soyez aussi imaginatifs que votre désir de vivre est fort pour demander ou faire demander par votre famille, réclamer ou faire réclamer par vos aidants, imposer ou faire imposer par ceux qui vous aiment des essais, des audaces thérapeutiques, des expériences qui peuvent se révéler salvatrices même avec effet secondaires. Le pire n’est jamais sûr !

Il sera toujours temps d’arrêter si les diarrhées sont incontrôlables, si les irruptions cutanées sont insupportables, et nous avons bien le temps de mourir, avec la satisfaction de se savoir beau, avec la peau lisse et un transit intestinal parfait !

La mort est encore le seul effet secondaire que nul n’a encore réussit à contrôler.

Il y a trois jours, le merveilleux (et je pèse mes mots) docteur Florian Scotté, qui fait partie de l’équipe du professeur Andrieu à l’hôpital Georges Pompidou, m’a relaté un petite anecdote qui est vraiment symptomatique et exaspérante :

Une jeune cancérologue rencontrée à l’occasion d’un congrès lui racontait qu’elle avait des soucis avec un malade qui ne répondait pas bien à la chimiothérapie entreprise. Emule d’Andrieu, Scotté lui suggérait immédiatement, et avec audace, d’essayer une autre molécule, en association, avec la chimio. Réponse de la jeune future incompétente définitive :

-« tu ne te rends pas compte des effets secondaires…. »

Quelques temps plus tard, la rencontrant à nouveau, il lui demandait des nouvelles de son patient. Avec une quasi satisfaction de professionnelle qui avait eu raison avant tout le monde, elle lui annonçait que le malade était en soins palliatifs et qu’il ne terminerait pas le mois…

Alors, par pitié, que l’on cesse de nous emmerder (et je repèse mes mots) avec les effets secondaires ou alors que l’on ait le courage de mettre la mort dans les effets secondaires. Mais comment pouvoir affirmer à l’avance qu’il va y avoir des effets secondaires? C’est tout aussi stupide que de penser qu’une chimiothérapie va fonctionner à coup sûr.

Cela dépend tout d’abord des individus.

Le Tarceva m’a donné des irruptions cutanées qui m’ont fait ressembler à un alien mais je suis toujours vivant ! Sur un autre le Tarceva associé au Xeloda donne des résultats extraordinaires sans même une diarrhée alors qu’on lui avait prédit les grandes eaux ! Les chimiothérapies les plus traditionnelles n’ont pas eu beaucoup d’effet sur moi mais leurs effets secondaires ont été réels !

Messieurs, les médecins, avant de refuser d’essayer un traitement posez-nous donc la question en termes honnêtes :

« Nous allons essayer cette molécule, si vous êtes d’accord, sachant que vous risquez tel ou tel effet secondaire mais que, sans cet essai, le seul effet secondaire que je puisse vous garantir, c’est la mort ! »

Vous serez surpris de voir le nombre de patients qui risquent d’accepter les effets secondaires pour ne pas mourir…Leur donnerez-vous tord pour avoir raison ?....

Quant à vous, patients, mes frères de souffrance, soyez aussi imaginatifs que votre désir de vivre est fort pour demander ou faire demander par votre famille, réclamer ou faire réclamer par vos aidants, imposer ou faire imposer par ceux qui vous aiment des essais, des audaces thérapeutiques, des expériences qui peuvent se révéler salvatrices même avec effet secondaires. Le pire n’est jamais sûr !

Il sera toujours temps d’arrêter si les diarrhées sont incontrôlables, si les irruptions cutanées sont insupportables, et nous avons bien le temps de mourir, avec la satisfaction de se savoir beau, avec la peau lisse et un transit intestinal parfait !

La mort est encore le seul effet secondaire que nul n’a encore réussit à contrôler.

Il y a trois jours, le merveilleux (et je pèse mes mots) docteur Florian Scotté, qui fait partie de l’équipe du professeur Andrieu à l’hôpital Georges Pompidou, m’a relaté un petite anecdote qui est vraiment symptomatique et exaspérante :

Une jeune cancérologue rencontrée à l’occasion d’un congrès lui racontait qu’elle avait des soucis avec un malade qui ne répondait pas bien à la chimiothérapie entreprise. Emule d’Andrieu, Scotté lui suggérait immédiatement, et avec audace, d’essayer une autre molécule, en association, avec la chimio. Réponse de la jeune future incompétente définitive :

-« tu ne te rends pas compte des effets secondaires…. »

Quelques temps plus tard, la rencontrant à nouveau, il lui demandait des nouvelles de son patient. Avec une quasi satisfaction de professionnelle qui avait eu raison avant tout le monde, elle lui annonçait que le malade était en soins palliatifs et qu’il ne terminerait pas le mois…

Alors, par pitié, que l’on cesse de nous emmerder (et je repèse mes mots) avec les effets secondaires ou alors que l’on ait le courage de mettre la mort dans les effets secondaires. Mais comment pouvoir affirmer à l’avance qu’il va y avoir des effets secondaires? C’est tout aussi stupide que de penser qu’une chimiothérapie va fonctionner à coup sûr.

Cela dépend tout d’abord des individus.

Le Tarceva m’a donné des irruptions cutanées qui m’ont fait ressembler à un alien mais je suis toujours vivant ! Sur un autre le Tarceva associé au Xeloda donne des résultats extraordinaires sans même une diarrhée alors qu’on lui avait prédit les grandes eaux ! Les chimiothérapies les plus traditionnelles n’ont pas eu beaucoup d’effet sur moi mais leurs effets secondaires ont été réels !

Messieurs, les médecins, avant de refuser d’essayer un traitement posez-nous donc la question en termes honnêtes :

« Nous allons essayer cette molécule, si vous êtes d’accord, sachant que vous risquez tel ou tel effet secondaire mais que, sans cet essai, le seul effet secondaire que je puisse vous garantir, c’est la mort ! »

Vous serez surpris de voir le nombre de patients qui risquent d’accepter les effets secondaires pour ne pas mourir…Leur donnerez-vous tord pour avoir raison ?....

Quant à vous, patients, mes frères de souffrance, soyez aussi imaginatifs que votre désir de vivre est fort pour demander ou faire demander par votre famille, réclamer ou faire réclamer par vos aidants, imposer ou faire imposer par ceux qui vous aiment des essais, des audaces thérapeutiques, des expériences qui peuvent se révéler salvatrices même avec effet secondaires. Le pire n’est jamais sûr !

Il sera toujours temps d’arrêter si les diarrhées sont incontrôlables, si les irruptions cutanées sont insupportables, et nous avons bien le temps de mourir, avec la satisfaction de se savoir beau, avec la peau lisse et un transit intestinal parfait !

La mort est encore le seul effet secondaire que nul n’a encore réussit à contrôler.

Il y a trois jours, le merveilleux (et je pèse mes mots) docteur Florian Scotté, qui fait partie de l’équipe du professeur Andrieu à l’hôpital Georges Pompidou, m’a relaté un petite anecdote qui est vraiment symptomatique et exaspérante :

Une jeune cancérologue rencontrée à l’occasion d’un congrès lui racontait qu’elle avait des soucis avec un malade qui ne répondait pas bien à la chimiothérapie entreprise. Emule d’Andrieu, Scotté lui suggérait immédiatement, et avec audace, d’essayer une autre molécule, en association, avec la chimio. Réponse de la jeune future incompétente définitive :

-« tu ne te rends pas compte des effets secondaires…. »

Quelques temps plus tard, la rencontrant à nouveau, il lui demandait des nouvelles de son patient. Avec une quasi satisfaction de professionnelle qui avait eu raison avant tout le monde, elle lui annonçait que le malade était en soins palliatifs et qu’il ne terminerait pas le mois…

Alors, par pitié, que l’on cesse de nous emmerder (et je repèse mes mots) avec les effets secondaires ou alors que l’on ait le courage de mettre la mort dans les effets secondaires. Mais comment pouvoir affirmer à l’avance qu’il va y avoir des effets secondaires? C’est tout aussi stupide que de penser qu’une chimiothérapie va fonctionner à coup sûr.

Cela dépend tout d’abord des individus.

Le Tarceva m’a donné des irruptions cutanées qui m’ont fait ressembler à un alien mais je suis toujours vivant ! Sur un autre le Tarceva associé au Xeloda donne des résultats extraordinaires sans même une diarrhée alors qu’on lui avait prédit les grandes eaux ! Les chimiothérapies les plus traditionnelles n’ont pas eu beaucoup d’effet sur moi mais leurs effets secondaires ont été réels !

Messieurs, les médecins, avant de refuser d’essayer un traitement posez-nous donc la question en termes honnêtes :

« Nous allons essayer cette molécule, si vous êtes d’accord, sachant que vous risquez tel ou tel effet secondaire mais que, sans cet essai, le seul effet secondaire que je puisse vous garantir, c’est la mort ! »

Vous serez surpris de voir le nombre de patients qui risquent d’accepter les effets secondaires pour ne pas mourir…Leur donnerez-vous tord pour avoir raison ?....

Quant à vous, patients, mes frères de souffrance, soyez aussi imaginatifs que votre désir de vivre est fort pour demander ou faire demander par votre famille, réclamer ou faire réclamer par vos aidants, imposer ou faire imposer par ceux qui vous aiment des essais, des audaces thérapeutiques, des expériences qui peuvent se révéler salvatrices même avec effet secondaires. Le pire n’est jamais sûr !

Il sera toujours temps d’arrêter si les diarrhées sont incontrôlables, si les irruptions cutanées sont insupportables, et nous avons bien le temps de mourir, avec la satisfaction de se savoir beau, avec la peau lisse et un transit intestinal parfait !

La mort est encore le seul effet secondaire que nul n’a encore réussit à contrôler.

Il y a trois jours, le merveilleux (et je pèse mes mots) docteur Florian Scotté, qui fait partie de l’équipe du professeur Andrieu à l’hôpital Georges Pompidou, m’a relaté un petite anecdote qui est vraiment symptomatique et exaspérante :

Une jeune cancérologue rencontrée à l’occasion d’un congrès lui racontait qu’elle avait des soucis avec un malade qui ne répondait pas bien à la chimiothérapie entreprise. Emule d’Andrieu, Scotté lui suggérait immédiatement, et avec audace, d’essayer une autre molécule, en association, avec la chimio. Réponse de la jeune future incompétente définitive :

-« tu ne te rends pas compte des effets secondaires…. »

Quelques temps plus tard, la rencontrant à nouveau, il lui demandait des nouvelles de son patient. Avec une quasi satisfaction de professionnelle qui avait eu raison avant tout le monde, elle lui annonçait que le malade était en soins palliatifs et qu’il ne terminerait pas le mois…

Alors, par pitié, que l’on cesse de nous emmerder (et je repèse mes mots) avec les effets secondaires ou alors que l’on ait le courage de mettre la mort dans les effets secondaires. Mais comment pouvoir affirmer à l’avance qu’il va y avoir des effets secondaires? C’est tout aussi stupide que de penser qu’une chimiothérapie va fonctionner à coup sûr.

Cela dépend tout d’abord des individus.

Le Tarceva m’a donné des irruptions cutanées qui m’ont fait ressembler à un alien mais je suis toujours vivant ! Sur un autre le Tarceva associé au Xeloda donne des résultats extraordinaires sans même une diarrhée alors qu’on lui avait prédit les grandes eaux ! Les chimiothérapies les plus traditionnelles n’ont pas eu beaucoup d’effet sur moi mais leurs effets secondaires ont été réels !

Messieurs, les médecins, avant de refuser d’essayer un traitement posez-nous donc la question en termes honnêtes :

« Nous allons essayer cette molécule, si vous êtes d’accord, sachant que vous risquez tel ou tel effet secondaire mais que, sans cet essai, le seul effet secondaire que je puisse vous garantir, c’est la mort ! »

Vous serez surpris de voir le nombre de patients qui risquent d’accepter les effets secondaires pour ne pas mourir…Leur donnerez-vous tord pour avoir raison ?....

Quant à vous, patients, mes frères de souffrance, soyez aussi imaginatifs que votre désir de vivre est fort pour demander ou faire demander par votre famille, réclamer ou faire réclamer par vos aidants, imposer ou faire imposer par ceux qui vous aiment des essais, des audaces thérapeutiques, des expériences qui peuvent se révéler salvatrices même avec effet secondaires. Le pire n’est jamais sûr !

Il sera toujours temps d’arrêter si les diarrhées sont incontrôlables, si les irruptions cutanées sont insupportables, et nous avons bien le temps de mourir, avec la satisfaction de se savoir beau, avec la peau lisse et un transit intestinal parfait !

La mort est encore le seul effet secondaire que nul n’a encore réussit à contrôler.

Il y a trois jours, le merveilleux (et je pèse mes mots) docteur Florian Scotté, qui fait partie de l’équipe du professeur Andrieu à l’hôpital Georges Pompidou, m’a relaté un petite anecdote qui est vraiment symptomatique et exaspérante :

Une jeune cancérologue rencontrée à l’occasion d’un congrès lui racontait qu’elle avait des soucis avec un malade qui ne répondait pas bien à la chimiothérapie entreprise. Emule d’Andrieu, Scotté lui suggérait immédiatement, et avec audace, d’essayer une autre molécule, en association, avec la chimio. Réponse de la jeune future incompétente définitive :

-« tu ne te rends pas compte des effets secondaires…. »

Quelques temps plus tard, la rencontrant à nouveau, il lui demandait des nouvelles de son patient. Avec une quasi satisfaction de professionnelle qui avait eu raison avant tout le monde, elle lui annonçait que le malade était en soins palliatifs et qu’il ne terminerait pas le mois…

Alors, par pitié, que l’on cesse de nous emmerder (et je repèse mes mots) avec les effets secondaires ou alors que l’on ait le courage de mettre la mort dans les effets secondaires. Mais comment pouvoir affirmer à l’avance qu’il va y avoir des effets secondaires? C’est tout aussi stupide que de penser qu’une chimiothérapie va fonctionner à coup sûr.

Cela dépend tout d’abord des individus.

Le Tarceva m’a donné des irruptions cutanées qui m’ont fait ressembler à un alien mais je suis toujours vivant ! Sur un autre le Tarceva associé au Xeloda donne des résultats extraordinaires sans même une diarrhée alors qu’on lui avait prédit les grandes eaux ! Les chimiothérapies les plus traditionnelles n’ont pas eu beaucoup d’effet sur moi mais leurs effets secondaires ont été réels !

Messieurs, les médecins, avant de refuser d’essayer un traitement posez-nous donc la question en termes honnêtes :

« Nous allons essayer cette molécule, si vous êtes d’accord, sachant que vous risquez tel ou tel effet secondaire mais que, sans cet essai, le seul effet secondaire que je puisse vous garantir, c’est la mort ! »

Vous serez surpris de voir le nombre de patients qui risquent d’accepter les effets secondaires pour ne pas mourir…Leur donnerez-vous tord pour avoir raison ?....

Quant à vous, patients, mes frères de souffrance, soyez aussi imaginatifs que votre désir de vivre est fort pour demander ou faire demander par votre famille, réclamer ou faire réclamer par vos aidants, imposer ou faire imposer par ceux qui vous aiment des essais, des audaces thérapeutiques, des expériences qui peuvent se révéler salvatrices même avec effet secondaires. Le pire n’est jamais sûr !

Il sera toujours temps d’arrêter si les diarrhées sont incontrôlables, si les irruptions cutanées sont insupportables, et nous avons bien le temps de mourir, avec la satisfaction de se savoir beau, avec la peau lisse et un transit intestinal parfait !

La mort est encore le seul effet secondaire que nul n’a encore réussit à contrôler.

Courage et dignité, le combat de Chantal Sébire

J’ai longtemps hésité à faire- ici- cette page mais, hier soir sur M6, dans « Zone interdite », j’ai vu le reportage sur  Chantal Sébire  et son combat pour mourir dans la dignité.

J’ai été profondément choqué par l’attitude des juristes dans cette affaire. Je mets dans ma liste Bronca le président du Tribunal d’Instance de Dijon et plus encore le Procureur de la République. Que d’impudence, que d’impudeur, que d’arrogance dans ce déni de la légitimité de la demande de cette femme !

Bien sûr que la législation n’est pas adaptée à son cas, bien sûr que l’assistance dans la mort demandée n’est pas inscrite dans nos lois, bien sûr que sa demande pouvait être, à priori, irrecevable. Cela aurait été à l’honneur de ces magistrats de répondre positivement à cette demande d’exception avec la même dignité que celle qui avait présidé à la demande qui leur avait été faite.

Mais pour cela il fallait du courage, il fallait innover, il fallait faire jurisprudence.

Ces deux magistrats ont été aussi lâches et aussi méprisables que ces médecins qui ne connaissant pas d’autres traitement que ceux qui ne nous ont pas réussis, prétendent qu’il n’y a plus rien à faire !

Il y a une terrible similitude entre l’attitude de ces médecins et ces magistrats. Ils ont oublié l’humain.

Merci à M6 d’avoir fait ce reportage ! Merci surtout à Chantal de l'avoir demandé. J’espère que ces magistrats et que bien des médecins - aussi stupides que celui de l’émission qui est venu se réfugier derrière le  serment d’Hippocrate que sans doute lui-même et beaucoup de ses confrères foulent trop souvent au pied comme en témoignent les innombrables mails que j’ai reçu depuis deux mois- seront hantés pendant des années par le souvenir des images de cette femme, ivre de douleur, obligée de  regagner sa chambre à genou, épuisée, meurtrie dans sa chair et dans son esprit alors que dans sa tête elle était DEBOUT et DIGNE !

J’ai soudain honte de réaliser que cela s’est passé en France, au mois de Mars 2008, il y a seulement quelques jours.

J’ai honte de penser que le même Procureur a exigé une autopsie après la mort de Chantal en ayant l’audace de dire à sa famille qu’il était obligé, que compte tenu de la loi, il devait faire cette démarche. Il niait encore un peu plus la dignité de cette personne qui avait eu celle de demander une exception. Les procès en sorcellerie ne sont pas si loin.

Il aurait pu contribuer à la changer cette loi, il en avait eu l’occasion !

La fille de Chantal a témoigné de l’humanité de cet homme. Quelle farce ! Quelle manipulation ! Quel cynisme de la part de ce magistrat qui SAVAIT qu’il allait trouver des substances toxiques dans le sang de Chantal. Pourquoi la mutilation d’une autopsie ? J’ai le cœur au bord des lèvres en pensant à ce qu’a été la fin de vie de Chantal qui avait été si digne, si respectueuse de la législation et de ses convictions anti-suicide.

Cette affaire laissera des traces et fera, je l’espère, réfléchir bien des magistrats et bien des médecins. Nous avons tous reçus une leçon de courage de la part de Chantal et plus la maladie me cerne et plus je me dis que ce mot COURAGE est beau, porteur, moteur, et trop souvent relégué au rang des accessoires inutiles. Il est temps de lui redonner sa vraie valeur, son vrai contenu, sa vraie force !

Cancer, essais, que de temps perdu!

Que de temps perdu! Après l'émission "Envoyé spécial" et la mise en place progressive des listes Bronca et Ovations, si les malades y ont trouvé des informations importantes, des médecins ont trouvé cela dérangeant...

Parmi eux: le Dr Milleron président de l'IFCT.

Au lieu de téléphoner aux médecins cités en bien ou en mal dans les listes , il aurait mieux fait de m'adresser un mail et de donner, comme l'a fait l'IGR,  sa liste d'essai et l'adresse du site de l'IFCT qui peut être d'un grand secours pour les malades du poumon.

Grâce à François, voici cette adresse tout particulièrement précieuse pour les malades du poumon , qui, comme moi, veulent continuer à se battre.

Pas bien Dr Milleron!!!! Je vous mets dans  la liste Bronca. Vous m'appelerez peut-être comme me le promet votre secrétaire depuis deux mois!

IFCT: www.ifct.fr