Je republie cette note de 2006 qui reste d'actualité:
Voici ma réponse aux commentaires du Dr Véronique FABRE et quelques réflexions sur le consentement éclairé.
Je vous invite chers amis cancéreux à lire ce texte et à le faire lire à vos proches. Bien sûr il y a des erreurs médicales mais il ne faut pas, que comme aux USA, se développe la psychose du procès chez les médecins. Leur couper les ailes de l’imagination et de l’audace ne nous aidera pas et ne nous sauvera pas, bien au contraire.
Très chère Docteur,
Très chère Véronique,
Je dois reconnaître que l’intelligence, la précision et la pertinence de vos commentaires à mon blog me font chaud au cœur et m’obligeront, très vite, à faire un autre blog pour rappeler aux patients et à leurs familles ou aidants qu’ils doivent se méfier de ne pas cautionner des attitudes castratrices vis-à-vis des initiatives que peuvent prendre les médecins. (Voilà qui est fait) Ils ne doivent pas « couper les ailes » d’innovateurs ou simplement de médecins courageux comme Delord à Claudius Regaud, Andrieu à Georges Pompidou ou tant d’autres dont je n’ai pas retenu les noms et lieu d’intervention ou encore comme vous ou Debove qui avez le courage de vous remettre en cause.
Je me souviens d’une longue conversation avec Nathalie et diverses autres infirmières de votre service un après-midi de Juin 2005. J’évoquais la reconnaissance que j’avais eue de trouver dans votre service une « humanité » si particulière qui s’exprimait, entre autre, par le fait qu’avec le consentement des malades, ces jeunes femmes embrassaient les malades et les tutoyaient. A ma grande surprise elles me répondirent qu’à la suite d’une enquête de satisfaction diligentée par le repreneur Capio, une majorité de patients s’étaient plaints de cette familiarité. Un mois plus tard, je faisais la connaissance de ma petite fille que j’avais cru, au plus fort des effets secondaires de ma chimiothérapie, ne jamais devoir connaître. La cohorte d’encouragements que j’avais alors reçue de la part de toutes ces femmes, chacune avec ses mots, avec son vécu, avec son sincère désir de m’encourager, de me faire espérer, reste à jamais gravé dans ma mémoire. C’est pourquoi j’avais tenu à leur exprimer ma reconnaissance en leur dédicaçant la première photo de Clara et en les exhortant à ne surtout pas changer.
Cette contradiction entre les résultats de l’enquête et la qualité de ce que j’avais vécu dans votre service m’a toujours posé un cas de conscience.
Grâce à votre réponse c’est avec la même énergie que je mets à me battre et à soutenir ceux qui le souhaitent, que je vais rappeler aux malades et à leur famille ou proches l’attitude qu’ils ne doivent pas oublier d’avoir, s’ils souhaitent obtenir le meilleur des équipes qui les soignent. Je vais aussi saisir les autorités « politiques » et « juridiques » pour susciter une réflexion sur les conséquences de ce que l’on appelle le consentement éclairé.
- Il doit être sans appel dès lors qu’il a été signé en toute validité intellectuelle.
- Aucun médecin ne doit jamais être inquiété pour avoir proposé un traitement innovant et souvent aux résultats incertains, comme dernière alternative, à un malade consentant.
- Le consentement éclairé doit être signé suffisamment tôt pour ne pas être parasité par l’émotion ou la peur de la mort proche.
- Il doit être contresigné par le mari ou l’épouse et si possible par les enfants.
- Dès la signature du consentement, même si cela peut paraître choquant à certains, il n’y a plus que ce seul lien entre le malade et son soignant. Ensemble ils doivent collaborer sur le terrain de l’essai, de l’expérience, peu importe comment on doit l’appeler, mais ce lien doit être sacré pour l’un parce que c’est souvent son dernier espoir et pour l’autre car c’est sa responsabilité d’être humain « sachant » et « essayant » mais aussi pour la famille et les aidants qui n’ont plus, à ce stade qu’une seule chose à faire, croiser les doigts et prier en se disant « pourvu que ça marche ! - Rien, dès cet instant ne doit être remis en cause.
- Seuls le non traitement ou la non information, dans les moments ultimes, doivent devenir des causes de procédure.
Il faudra encore du temps pour cela.
- il faudra que les malades soient informés plus tôt, quand ils sont encore dans la pleine possession de leurs moyens intellectuels,
- qu’un dialogue réel s’établisse entre les cancérologues et leur patient, un dialogue informatif, indiquant une stratégie, des délais,
- faire en sorte que le malade devienne acteur de sa guérison par le seul fait de « savoir » où il va.
Les cancérologues doivent apprendre et faire savoir à leurs collègues intervenants le mode de conversation qu’il faut avoir avec les cancéreux.
L’enjeu doit être, plus le combat pour la vie que la lutte contre la mort.
Les américains m’emmerdent souvent mais ils ont tout compris en matière de psychologie informative. Toutes les brochures disponibles dans les hôpitaux ne parlent pas de « comment vivre AVEC le cancer » mais « comment vivre APRES le cancer ». Ce petit mot est terrible de signification. Il change toute une psychologie comportementale.
C’est ce que vous illustrez si bien en citant le cas de votre amie dont vous m’aviez déjà parlé, l’information et le dialogue deviennent des éléments de thérapie.
Merci de m’avoir rappelé qu’il me faut aussi voir de l’autre « côté » de la barrière et que les médecins peuvent avoir des craintes qui n’ont plus rien à voir avec la bonne pratique de leur art.
Merci encore et merci surtout de continuer à me manifester votre confiance et votre compréhension.
A bientôt j’espère,
Frédéric Secrétan
